Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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2012.8.24 中日新聞 22面
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佐々木 千津子さん(64歳)は、「どんなに重い障害を持っていてもありのままで輝いて生きる」大先輩。

先日、NHKでもドキュメンタリーが放送され私達は知りました。

今よりも在宅支援が整っていない時代に38歳のとき施設を出て、介助者の助けを得ながらひとり暮らしを始めた方。

国際女性映画祭スケジュールはこちら→http://www.aiwff.com/2012/images/pdf/2012leaflet_8p.pdf

ウィルあいち 愛知女性総合センター 大会議室にて
9月2日 13:40~
9月4日 12:20~


人生はあっという間。パパも気づいたらアラフォー。やり残すこともたくさんあるだろうけど、私達も何か輝いて生きることをさがし前向きに生きていきたい。

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パパは今更ながら、五体不満足を読んでいる。京ちゃんが生まれる前に読んだ時とは全く心に入ってくる感覚が違う。

24時間テレビへの思いを乙武さんがつづっている。

http://ototake.com/date/2012/08/27/

誰にでもわかりやすく、心に響く文面だ。

乙武さんのように私は上手く伝えることができないが、現状維持ではなく、いろんなひとが、いろんな面から考えていくことの重要さを改めて感じた。



自立生活センター生活塾http://www.facebook.com/pages/%E8%87%AA%E7%AB%8B%E7%94%9F%E6%B4%BB%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC%E7%94%9F%E6%B4%BB%E5%A1%BE/217668484974326
でクッキング。同じ呼吸器をつけた仲間、それぞれの親、サポートしてくれるヘルパーさんとつくったハンバーガーは感動するぐらいうまかった。
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この顔。京ちゃんちょっと笑顔なんです。
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今年最後の?プール。
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人が多くない夕暮れ時をねらって、流水プールへ。少し冷えるかなぁと心配したけど
気温、水温は良好。
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ちーちゃんもはじめてお姉ちゃんと一緒にプールに入り一緒に遊泳
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3人ともいい顔しています。
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水しぶきや波、急な流れになったり・・・・休憩してもまた水に入りたいと目で合図する京ちゃん。
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「ちーちゃんも京ちゃんと泳ぎたい!」と一緒にきょうだいとして何かできることをほんとに楽しんだ子どもたち。
本人たちだけでなく、親もその思いをかみしめさせてもらいました。
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京ちゃん、ちーちゃんと水の入るとなんだか体調の良くなるパパ。

じつは、水はあんまり得意ではなかったパパですが、ここへきて水に触れ合う楽しさ、よさを知ることができています。

夏休みもあと少し。

京ちゃんのスポーツの予定はまだつづく。


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みなさま

興味のある方がいらっしゃいましたら、ぜひお誘いあわせの上ご参加ください。

地域の皆さん、ご家族、京ちゃんと同級生、同じ学校の方々も大歓迎です。


□日時□
9月22日(土)~23日(日)

□場所□
つぐ高原グリーンパーク
愛知県北設楽群設楽町津具字東山2-156
URL : http://www.green-park.net/
TEL:0536-83-2344

□参加費□
大人:        4500 円
大・高・中・小学生: 2500 円
幼児:        無料

□持ち物(必須!!!)□
寝袋or 毛布など(バンガローに備え付けの布団はありません)・マット(バンガローは板の間です)
防寒具・食器・箸・スプーン・洗面具・虫よけスプレー・常備薬、ライト(懐中電灯など)


健常者も障がい児・者も分け隔てなくふれあえるキャンプです。


皆さん夜を明かして、普段の生活、介護の不安やこれからわが子を思う気持ち、就学へ向けての悩みなど語り合いましょう。

みんなでご飯をつくって、レクリエーションもやりますよ。

ボランティアのお兄さんお姉さんが子どもたち同士も楽しめるゲームを考えて遊んでくれます。



氏名、住所、連絡先、メールアドレス、大人、学生、幼児の別、参加人数分記載の上

申し込みはコメントへお願いいたします。


当日のご不明な点、問い合わせは、SMA家族の会副会長 林 が承ります。

メールでご返信いたします。





【ふれキャンの歴史】

老若男女、チャレンジドも、沢山の方の参加をお待ちしております。

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初めて参加したキャンプの様子。高賀山自然の家【廃校を使った宿泊施設】
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みんなでつくるご飯は、こんな感じ。
澄んだ空気とみんなでつくって食べるご飯はサイコーです。


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テーマ:
明治村、ナイトパーティ?へ。明治村は家族みんなはじめて。
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京ちゃんの親友、Uちゃんパパから、花火もあるとのことで夕方になり急きょ出発。
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教会の中のステンドグラスとライトアップがとても雰囲気がありよかった。
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花火もちかくで見れて、音と光は迫力満点。じっと見つめる京ちゃん。
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SMAっ子同士、夜空を見上げ、花火と良い空気、を満喫。
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SMAっ子たちは、普通の子どもたちより筋肉の量がが少ないので、体が冷えやすく、
反面暑がり、体温調節が苦手です。

体温調節をこまめに気に掛けることが体調管理にもつながります。

座位(座ること)が長時間できないので「空を見上げている」ことが多いSMAっ子。

昼間ではなくまぶしくない夜の散歩は僕たちが感じる以上に爽快だったようです。

夏休みもだんだんと少なくなってきましたが、大好きな学校が休みでますますお出かけがしたい京ちゃんです。





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