Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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期間限定のラジオ体操も行ってます
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体操終わると京ちゃん 熟睡

ちーちゃんは得意の鉄棒へ

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セミのぬけ殻をちーちゃんがくれました。

夏休みが来て、気がぬけたのか、なんだか体調悪かったパパママも規則正しい生活で、やっと元気になれました。



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京ちゃんを応援してくれる、ばあばから、おすすめのウナギをいただきました。
私たち家族の体調を気にしてとのこと。

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京ちゃん用のウナギご飯は、ミキサーにかけてトロトロにしていただきました。

とても上品な味で、家族みんな満足、おいしくいただきました。

お心づかいと美味しさで元気がでました。
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私達にとっては、記念すべき日。

2012年 7月 26日 (木) AM 8:40~ 10:35

みんなと変わらないサマースクール、プールの日かもしれませんが、
わが家にとっては、京ちゃんの世界が広がった、クラスメイトと共に学んだ特別な日でした。

これは、今回のプールに限らず、1学期で共に学び、共に育った一つ一つの出来事が、我が家にとってチャレンジであり、京香と家族の可能性が広がった記念日でした。


1学期は、

みんなと一緒の入学式。

みんなと一緒の登下校。

みんなと一緒の写真撮影。

遠足。

運動会。

放課の時間。

給食当番。

給食の時間。

体育の授業。

水泳の授業。

通知表。

終業式。


同世代の子たちと同じ教室、時間で過ごした1学期は京香の自信になりました。全ての出来事が京ちゃんの誕生日のように輝いた日でした。



私達は、障がいを持っていもこんなことにチャレンジできるんだ。

いろんな方に知っていただくため、こうやって工夫したらできたということを

ハンデをもっているがチャレンジしたいという方たちと情報を共有できるようにブログを書いています。

水泳や学校生活の写真を掲載できないのは大変残念ですが、京ちゃんは水泳の授業をみんなと一緒に1時間ぐらい楽しみました。


①ストレッチャーでプールサイドまで行き、人工呼吸器や吸引器をビニール袋で覆い、訪問看護師さんお手製の洗濯ネット担架でストレッチャーからプールサイドに着陸。

②担任の先生や看護師さんに助けていただいて無事入水!!

③棒状の浮き具を京ちゃんの首の下と脇に挟み、パパは京ちゃんの頭を右手で支え、左手で蘇生バックを押す。

④ママが日笠をもって、まぶしくないように京ちゃんをパパと挟み込んで前進。

⑤背泳ぎのような状態で、みんなと泳ぐのを競争したり、水しぶきの洗礼を浴びました。

もう上がる?という親の心配をよそに、まだ上がらないと目で合図。

途中、看護師さんに吸引を手伝っていただき、みんなとほぼ同じ時間プールの授業を楽しみました。


何気ないことでも、そんな出来事が、私たち家族にとっては家庭を明るくするエネルギーになっていること改めて感じました。

そんな思いを理解しあえるのが、地域の学校で共に学ぶことにあるのだと、そこがお互い理解しあえるスタートだと思っています。


共に育つ、学ぶことは親のエゴ、自己満足、人員を増やすことや施設の充実を図ることは税金の無駄づかいという意見もありますが、

真実は共に学び、共に育ち過ごした子ども、大人同士にしか分からない世界にあるのではないでしょうか?



障がいを個人の能力の責任(医学モデル)にせずに社会状況を変えたり、障がいをフォローするのは私達と社会の責務(社会モデル)の観点が広がることを願って今日この日の感動を忘れずにいたい。
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第17回の「ふれキャン」の様子①
第17回の「ふれキャン」の様子②
第18回の「ふれキャン」の様子

私達家族もこのキャンプ【ふれキャン】に参加し、就学へ向けたパワーや生きるパワー「たくましさ」をいただきました。



後に書かれている【ふれキャンの歴史】で紹介されている、O.Mさん、A.Sさんは

現在、お空に旅立たれていますが、地域でたくましき生きた先駆者。京ちゃんの目標です。

何度もなくなりそうになったキャンプですが、私たちが運よく参加できたことで、みなさんと思いを繋ぐことができています。

お空に旅立たれた、二人はいまも、「どんなに重い障害があっても輝いて生きる、地域で生きることの素晴らしさ」

を伝えてくれており、今年19年目になるキャンプです。


今回、主体になってボランティアで運営をしてくれているKさんは、亡くなられたA・Sさんと地域の学校でクラスメイトでもあった方です。

当時はバクバクの会主体での運営でしたが、現在は多方面から参加者を募っています。障がいのある人もないひともみんな一緒。


【ふれあいキャンプ】の歴史

<当時の事務局、Aさんが書かれた紹介文を掲載します。>平成22年6月

キャンプの発端は、阪神淡路大震災のあった前年に、バクバクつ子(人工呼吸器をつけた子)と立山登山に行くという企画が大阪のHさんから発信されました。そのことを受け、名古屋のバクバクの会の賛助会員であるS氏が実行委員長を勤め、Aが事務局をやらせていただきました。

立山登山の準備をしてゆく中、サポータさんを募り 豊橋のO.Mさんと、私どもの娘 A.Sは訓練に地下鉄やデパートの階段やバスに乗って準備をし、その情報を、各地のバクバクつ子に発信して情報を共有してゆきました。

そのことを中心にしていただいたのが豊橋の東三河山ぽ会の会員さんと、名古屋のGSAという登山グループでした。

立山登山は、3泊4日の登山でサポータさんと7人の人工呼吸器をつけたバクバクっ子と車椅子の子供一人、総勢100人余の集団でした。登山は大町から黒部ダムヘ トロリーバスやケーブルカーロープウェイなどを使い立山のすごい自然を子供たちと一緒に楽しんで、登山前に一泊、頂上のホテル立山に一泊、下山して大町で一泊。サポータの皆さんはキャンプをしながらという日程でした。

この登山で呼吸器をつけていても、サポートしてくれる人が居れば出来ないことは何もないと感じることが出来、参加者全員が大きな自信を身につけて下山できた登山でした。


それと同時に『バクバクっ子の立山登山』の趣旨に賛同していただけた多くの方の貴重な浄財をいただき、何事もなく無事に下山することが出来、後日その浄財で『バクバクっ子の立山登山』と言う冊子を出すことも出来ました。


立山登山の O・Mさん A・S のサポーターをして頂いた人たちが中心になって『ふれあいキャンプ』を今日まで運営していただいたのです。



年月にすると、阪神淡路大震災(`95年 1月17日)の前年からですから、今年17年目を迎える

キャンプです。ざっとですが、これが『ふれあいキャンプ』の歴史です。

会の趣旨を理解していただき、バクバクの会の新しい会員さんも、家族ではなかなか出来ないことも、サポートしてくれる人が居てくれれば僕たち家族が感じた、少しづつかもしれませんが自信に繋がってゆくのではと考えています。

そのことを少しだけ後押ししてくれる『ふれキャン』に一度来て見て体験して戴けたら、そして、一番はみんなで楽しんでみては・・・。実行委員会メンバーも、常連の参加者の皆さんも大歓迎してくれますよ。 多くの会員さんにキャンプで逢えることを楽しみにしています。

早々
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みなさま

興味のある方がいらっしゃいましたら、ぜひお誘いあわせの上ご参加ください。

地域の皆さん、ご家族、京ちゃんと同級生、同じ学校の方々も大歓迎です。


□日時□
9月22日(土)~23日(日)

□場所□
つぐ高原グリーンパーク
愛知県北設楽群設楽町津具字東山2-156
URL : http://www.green-park.net/
TEL:0536-83-2344

□参加費□
大人:        4500 円
大・高・中・小学生: 2500 円
幼児:        無料

□持ち物(必須!!!)□
寝袋or 毛布など(バンガローに備え付けの布団はありません)・マット(バンガローは板の間です)
防寒具・食器・箸・スプーン・洗面具・虫よけスプレー・常備薬、ライト(懐中電灯など)


健常者も障がい児・者も分け隔てなくふれあえるキャンプです。


皆さん夜を明かして、普段の生活、介護の不安やこれからわが子を思う気持ち、就学へ向けての悩みなど語り合いましょう。



氏名、住所、連絡先、メールアドレス、大人、学生、幼児の別、参加人数分記載の上

申し込みはコメントへお願いいたします。


当日のご不明な点、問い合わせは、SMA家族の会副会長 林 が承ります。

メールでご返信いたします。





【ふれキャンの歴史】次回投稿いたします。

老若男女、チャレンジドも、沢山の方の参加をお待ちしております。

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初めて参加したキャンプの様子。高賀山自然の家(廃校を使った宿泊施設】
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