Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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DPI(障がい者インターナショナル)日本会議 崔 栄繁(さいたかのり)
さんの勉強会を聞きに行きました。

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対人支援 ~人から制度を~

障がい者に寄り添ってのさまざまな気づきをお話されました。

広がっていく社会環境のに反して、そこにいることができなかった障がい者。

結果、バリアだらけの社会(情報、建物、交通機関など)

頭を下げ、遠慮しながら生きてきた障害者をとりまく社会に違和感を感じてこられたそうです。

障害のある人もない人も一緒にいることが大切。共感や理解は葛藤をこえて生まれるもの。

障がい者が住みやすい社会はみんなが住みやすい社会。



そんなことから「社会を変える制度を作りたい」ということでした。

障がい者がものが言えるような制度。

障がい者がいちいち頭を下げなくていいための制度

それが、みんなにとって「楽」なこと

まずは、障害者も健常者も機会の平等をきちんと保障されるべきではないか。
そのための配慮や調整が必要。



障害者権利条約「Nothing about us,without us ! : 私たち抜きに私たちのことを決めるな!」と出会い、

障がいの社会モデルの大切さ、社会への完全参加(地域生活、教育、労働、政治参加など)

が重要だということをお話しされました。

就学から社会参加へつながる、勉強になるお話でした。


学習会の話ももちろんですが、そのあとの親睦会(飲みにケーション?最近は使いますかこの言葉?)で聞ける話がまたいろんな方たちの話が聞けて、実のある会でした。


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昨日、パパは誕生日を迎えました。

Facebookでもたくさんの方から、お祝いのコメントをいただき、嬉しい限りです。
ありがとうございました。

京ちゃんのご縁、FBでのご縁、仕事でのご縁。

たくさんの方に支えられ、助けていただいて、上手くいかないこともあるけど、家族みんなで充実した日々を送ることができています。

若いころに思っていた30代はもっと落ち着いているイメージでしたが、実際(アラフォー)は全く違って人生これからだな~再スタートという感じがしています。

京ちゃん、ちーちゃんが生まれて、いろんな宿題を出してくれます。

特に、京ちゃんからの宿題「障がい児の就学問題改善、インクルーシブ教育」は、パパの生涯の生きる目標となりました。

障がい児を持つきょうだいにも同じ地域の学校へ行くことは大切なこと。

どんなかたちで、宿題を解いていけるかわからないけど、一つ一つやれることから。

孔子の論語はきちんと読んだことはありませんが、学生時代に聞いたことを思い出しました。「四十にして惑わず」が心に響きます。


子の曰く、吾れ
  十有五にして学に志す。
  三十にして立つ。
  四十にして惑わず。
  五十にして天命を知る。
  六十にして耳順がう。
  七十にして心の欲する所に従って、
  矩を踰えず。』              (為政編)

  わたしは十五歳で学問に志し、
  三十になって独立した立場を持ち、
  四十になってあれこれと迷わず、
  五十になって天命(人間の力を超えた運命)をわきまえ、
  六十になって人の言葉がすなおに聞かれ、
  七十になると思うままにふるまって、
  それで道をはずれないようになった。


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CBCスペシャル 「がっこうへ行こう」を見ていただいた方、ありがとうございます。

記者、カメラマン、音声の方たちは、私達が地域の学校へ就学活動を始めて半年以上、私達の思い、社会の現状を伝えるべく、根気よく取材してくださいました。

そして、私たちの思い、京ちゃんが地域の普通学級に入学できて良かったという内容だけにとどまらず、障がい児が地域の小学校へ入学するには何がバリアになるのか、入学してからの問題は?社会の制度などの問題などさまざまな角度から障がい児の就学活動をとらえていただいた内容で、私たち家族も様々な思いを知ることができ、本当にいい内容だったと感じています。

養護学校へ通う子のお母様、「ほんとはみんな地域で住むのがいい、みんなで地域で育ち、地域のお友達と学校へ行くのがいい」という言葉、心に染みました。

顔を出して養護学校の現状(医療的ケアをしてもらえない為に付き添いが必要なこと、遠くから車で通学しなければならないこと)や素直な気持ちを表してくれたことがとてもよかったと思っています。

障がい児をとりまく現在の状況を、さまざまな場所から力を合わせ発信していかなければ現在の不便さは解消されないのだと思います。

私達は養護学校の現状を知った上で、地域の学校、普通学級への就学を選択しましたし、子供同士みんなと一緒にいるのが自然だと思いました。


番組の中で、人工呼吸器をつけた先駆者の平本 歩さんが保育園の講師をしながら一人暮らしをしていらっしゃるシーンがありました。
「障害者と健常者が共に学ぶ是非について」の問いに

「わからないと」答えてくれた歩さん。

先日、参議院議員会館の学校教育法施行令5条改正の集会で歩さんのお母様に会いその言葉の真意を聞くことができました。

歩さん自身は、地域の保育園や普通学級で過ごすことが当たり前の環境であったため養護学校へ通学した経験がなく、比べる対象がないから「わからない」という言葉だったそう。

たのしいことも、つらいこともあるけど、京ちゃんには楽しんで頑張ってほしい気持ちだし普通学級に行くことは応援しているのだそう。

「わからないの」言葉の意味は、人によってとらえ方が違ったかもしれないが、歩さんの思いは、決して共に学ぶことがネガティブなものではなかったようです。

歩さんが地域の普通小学校へ入学したのは20年近く前。

そのころは、人工呼吸器をつけた子は病院から退院することも困難、在宅生活をしていくのも大変だった。人工呼吸器も家や車を売って購入し、在宅へ移行した時代。

現在のように、訪問介護や訪問看護の在宅支援も整っていなかった時代に、歩さんのお父さんは、どんなに重い障害を持っていても一人の子どもとして、歩さんを育てられた先駆者。

「自立に向かって邁進せよ」というお父さんの言葉を受け、自立生活を送る歩さん。

そうして頑張ってこられた先輩たちがいるからこそ、普通学級で楽しくすごしている現在の京ちゃんがあります。

現在の私たちは、歩さんの時代より環境も恵まれています。

在宅生活の支援充実。

障害者基本法の改正、「分け隔てることなく」「共生社会の実現」「共に教育を受ける」


それを受けて学校教育法施行令5条改正(障害の有無にかかわらずまずは、地域の学校への就学通知を出す。その後支援学級か支援学校も選択できるものに)の動き、インクルーシブ教育への動きと・・・



何ができるかまだ分からないけど、恵まれているからこそ、障がい児も自立に向かって進むことができるよう、声を上げ続けたいと思います。

京ちゃんのドキュメント CBCスペシャル 「がっこうへ行こう」 を見逃した方で、
見たいという方、コメントにお名前、メールアドレスを送ってください。
コメントは非公開にしてあります。感想などもあればよろしくお願いいたします。
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応援、ご意見くださる方、いつもありがとうございます。

京ちゃんは、おかげさまで学校生活を毎日楽しくおくっています。

国語は好きだけど算数の宿題はちょっと気が進まなそう・・・
みんなとの学校生活は京ちゃんのそんな意思も親へ伝わってきます。

授業も楽しいけど何と言ってもみんなと食べる給食が一番楽しみのよう。
みんなと一緒に、口から食すことはできないけど、ママが給食をミキサーにかけ、
トロトロ食にしてちょっとだけ味見して、看護師さんに胃ろうから注入してもらいます。

ワイワイガヤガヤ、みんなと一緒に「いただきます」をして食べる給食は、普段注入しているラコール(甘いジュースのような高カロリー食)よりも断然おいしいと人差し指でパタパタしています。

中国新聞に掲載された記事です。

◆【中国新聞】2012年6月23日 「この人」 

ジュディ・ヒューマンさん(64)―障害者の権利を訴える米国務省特別顧問違い認め合う教育説く


 「互いを知らないことによる思い込みや想像が偏見につながる。それをなくすため、一緒にパンを食べましょう」。
障害児が特別支援学級でなく、健常児と同じ教室で学ぶ共生(インクルーシブ)教育の大切さをこう例える。

 国連の障害者権利条約批准に向け、日本でも障害者差別禁止法案が政府で議論される中、米国の先進的取り組みの事例を紹介するため
5月に来日した。とりわけ、共生教育の必要性を各地で説いて回った。

 初来日は約30年前。障害者を取り巻く日本の環境の変化を
「行政も障害者自身も努力し、随分改善された」と評価する一方、
「共に学ぶことに関して文部科学省は何もしていない」と手厳しい。

 「質の良い教育とは書物から学ぶだけではなく、現実社会の多様性を知り、互いの違いを理解すること」と強調する。

 「みんなと同じ教育を受け、大学まで行く。行政にお金をもらって生活するのではなく、職を持って経済活動や納税で貢献できれば社会全体のメリットになる」

 1歳半でポリオ(小児まひ)に。車いすを理由に小学校ヘの通学を拒まれ、家庭教師が3年間付いた。その後、大学まで進んだが、普通に学べなかった負の影響は計り知れない。米国の差別禁止法が成立したのは1990年。
「あのとき法律があれば小学校に行けた」

 多くの国際会議で米国代表を務め、障害者運動の第一線で活躍。約15カ国を訪れ、この後も中国やロシアなどを回る。ワシントン在住。

 (宮川さおり=共同)
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私達も、当事者の一人として、高井美穂 文部科学副大臣、城井崇史 政務官、千原由幸 初等中等教育局特別支援教育課課長へ発言をしてきました。
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新幹線と地下鉄を乗り継ぎ、参議院議員会館へ。荷物チェックを受け、通行証を受け取って入館。

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現在、京香は普通学級でとても充実した学校生活を送っていること

充実した学校生活を送るため先生方は「34人の1人として」という姿勢でとても頑張っていただいていること。

しかし、普通学級に入るためには、バッシングや様々な壁、体力と時間を要したこと。

後に続くチャレンジド達がそのようなつらい目に合わないようにまずは学校教育法施行令5条改正をしていただきたいこと。

他の自治体、学校現場では、インクルーシブ教育を実践したいと思っていても、人手不足のため現状の学級運営で手一杯、介助員や看護師を配置する予算もないのに障がい児を受け入れることへ、現場からも不安がある

といったことを、文科省の方へ発言させていただきました。

他の当事者からも様々な意見が上がり、議連改正案の問題点「市町村教委が、特別支援学校でなければ十分な教育を保証しえないと判断した場合」の部分や、第三者機関による意見調整を行うことに関しても不安の声が上がりました。

この点は、「本人・保護者の意向を尊重する」という部分と反しているかもしれない。

去年改正された、障害者基本法「分け隔てることなく」「共生社会の実現」「共に教育を受ける」が規定。これに反して現在の学校教育法施行令5条は、入学前に就学時健康診断で障害児を分け隔てることとしている。そういったことから今回のインクル議連の改正案が出されている。

「障害者権利条約、差別禁止法の観点からも、施行令5条改正は最低条件である。」
という発言もありました。




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DPI(障がい者インターナショナル)日本会議  事務局長 尾上 浩二さんと

尾上さんは電動車いすに座り、中学校から地域の学校へ通われた経験をお持ちの当事者。いつも明るく、パワフル。集会後に食事をしながら尾上さんの熱い言葉に元気をいただきました。

「車いすの私たちがまちへ社会へ出かけるようになったから、周りの人の意識が変わり交通機関のバリアフリーが進んだ。私達がまちへ出掛けていかなければ、法律も変わらず、バリアフリーの町にもなっていない。」

障がい児の学校生活も同じようなことが言えるかもしれない。
障がい児が地域の学校でみんなと学校生活を送ることで、障がい児本人の思いや特性を知りどんな配慮が必要か、どんなことを手助けできるか、周りの人が初めて分かるのだと思う。

それによって、予算や制度の改革が進んでいくのだと今回の集会で感じました。

当事者のそれぞれの思いをくみとることが大事なんだと再認識した東京への日帰り集会でした。

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