みなさまへ

わが家の長女、京香（京ちゃん：７歳）は脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ１型）という、個性をもって生まれてきましたが、人工呼吸器をパートナーに毎日楽しく、クラスメイト、上級生たちと地域の学校（通常学級）へ通学しています。
この度、京ちゃんのドキュメンタリー番組が放送されることとなりましたのでお知らせいたします。

日時：　５月２８日（月）　ＡＭ　10：25～11：20（40分程度）
ＣＢＣテレビ（中部日本放送）
「がっこうへいこう！」

地域で生きること、地域の学校に行くことは、はじめのころは我が家だけ、京ちゃんだけの問題でしたが、今では社会全体の問題であると認識しています。障がいを持っていることで、学ぶ場所、住む場所を選ぶことができない社会の現状があります。

私達家族は「どんなに重い障がいを持っていてもありのままで、同世代の子どもたちと同じ時間の流れ、空間で生活し学ぶことが障がい児（チャレンジド）にとっても健常者にとっても大切」と感じています。

「分けない社会は分けない教育から。」共に学ぶ共に育つことが、チャレンジド達への過度の心配や偏見をなくし、すべての人にとって優しい社会環境につながると思います。

「障がいは本人の身体的理由（医学モデル）ではなく、ハンデをフォローするのは、社会の責任（社会モデル）」の考え方がみんなに浸透するには、インクルーシブ（共に学ぶ）教育が大切だと改めて感じています。子どもたちが共に学ぶ、共に育つ姿をみて、周りの大人たちの目も変わってくるのだと思います。

さまざまなご意見があるとは思いますが、チャレンジドの実際の生活を知っていただき、たくさんの方が現在の障がい児・者をとりまく社会、学校環境を考えるきっかけとなればと思います。

放送では、言葉足らずな点、見苦しい点があるかもしれませんが、私達も「これからの子どもたち、社会のために」という決意をもってテレビ取材を受けました。
　
京ちゃんの進む道がこれからのチャレンジドのためにも良い道しるべとなるよう私達家族も小さな力ですが、思いを伝えていきたいと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

いつもコメント、応援してくださる方々、ありがとうございます。

いよいよワクワクドキドキの運動会。昨日京ちゃんは９時前にきちんと寝て、本番に臨みました。

前の日から打って変わって、２７℃の最高気温の予報。ちょっと心配だったけど、

白組、いざ出陣！！




みんなと一緒に、運動会に参加するため、この日のために京ちゃんなりに体育の時間に参加して練習してきました。

全校生徒といっしょに整列するうしろ姿は、入学してわずか２カ月弱とはおもえないほどみんなと溶け込んで、共に学ぶ共に育つ姿。

親としても感慨深いものがありました。（中央後ろに京ちゃんの姿）




１年生の参加種目は、すべて参加できました。

徒競走は、担任の先生が京ちゃんのストレッチャーを押してくださり、クラスメイトと競争しました。京ちゃんは競争できたことが楽しかったよう。

デカパンリレーは、本来は親子でデカパンをはいて走って競争する種目ですが、パパママがデカパンをはいて京ちゃんのストレッチャーを押して参加。
パパママも久々に息が合い！？　
意外と速かったとクラスメイトにほめられました。

写真は全学年対抗の大玉ころがし。
京ちゃんは前日に作った、「必勝、白組うちわ」で白組みんなを看護師さんと応援しました。

綱引きも、看護師さんと一緒に「必勝、白組うちわ」を振って一生懸命応援しました。



幼児期から、在宅生活やコミュニケーションなどサポートしてくださっている先生が京都から応援に駆けつけてくださいました。
ヘルパーさんも来てくれて、サポートしてくれました。



訪問看護師さんも、お休みなのに応援に来てくれて、京ちゃんがクラスメイトと一緒に
種目に参加しているのを見て感動されていました。




１．２年生合同の最後の種目はボヨヨ～ン玉入れ。
みんなで曲が流れているときは踊って、曲が終わったら玉入れ。

この種目は白組は惜しくも負けましたが、退場する時、玉を集めて、退場するのですが、クラスメイトの男の子がちゃんと京ちゃんにも拾って渡してくれ、ほほえましい光景を見ることができました。

写真は、午後に入り暑さを心配し保健の先生が京ちゃんに声をかけて下さっているところ。入場門からボヨヨ～ン玉入れにみんなと一緒に出発する風景。
みんな、暑さに負けずやる気満々でした。



最後まで、みんなと応援。

上級生たちの代表リレーや迫力ある騎馬戦を見て目を大きく見開いていました。
こんなに大勢の子どもたちと一緒に動いたり、競技を見たのは初めて。
家に帰って聞くと、騎馬戦が一番興奮したようで、目をキョロキョロさせていました。




京ちゃんの「必勝、白組うちわ」が効いたのか？

最初は劣勢だった白組が逆転勝ち！！

でも、熱い中１年生の紅組、白組両方頑張りました。
みんなの頑張りと、純粋さにパパママは感動しました。




そして、先生方、看護師さんは京ちゃんがどうしたらみんなと安全に運動会に参加できるかという姿勢で準備を進めてくださいました。

そういったことが、この炎天下の中最初から最後までみんなと一緒に京ちゃんが参加でき、みんなと一体感の持てる運動会になったのだと思います。

私達家族にとって、なによりうれしいことでした。

「工夫すれば、ハンデがあろうとできることがあるんだ。」京ちゃんも他の子どもたちも少し感じてくれたみんなと共に頑張った運動会だったと思います。



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待ちに待った、デンパークへの子ども会主催の遠足。
京ちゃんもママも行く気満々でしたが、運動会の練習で２人ともちょっとお疲れだったので、（ママも今は学校や看護師さんへの引き継ぎのため付き添い中。１年生の授業を一緒に授業を受けて、くろこのような役回りをしています。）今日は２人でお留守番。

久々に、ちーちゃんはパパと二人でお出かけ。



みんなでバスに乗って１時間。
着いたらすぐに、パンづくり！





デンマークの風車をイーメージしてのパン



普段、食が細いちーちゃんですが、積極的に自分で作った焼きたてパンをパクパク。



こちらは、パパも作ったパンだけど出来はいまいち・・・味は最高



コスプレが流行っているのか、プリキュアがいました。そういえば、京都の太秦映画村にもたくさんいたなぁ。ちーちゃんに「本物だった？」と聞くと首を振っていました。



レゴのブロックでも遊べました。



遊具もたくさんあって、デンパークはちーちゃんの好きな場所でした。

京ちゃんが、外出できないときはお出かけを我慢しなければならないことが多かったちーちゃん。（京ちゃんには、気管の吸引があるため２４時間付き添いが必要なことから）

でもでも、今のところ活発に元気に育ってくれています。

障害児を持つきょうだいを支える環境も必要だと感じます。

学校も、地域も障害児やそのきょうだいを支える環境がこれからすこしでも発展すればよいと思っています。

今回の遠足を企画していただいた子ども会の皆様、このような機会をつくっていただきありがとうございました。





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