７歳の誕生日は、たくさんの方から、お祝いメッセージやプレゼントをいただきました。
本当にありがとうございます。

あっという間のような、長かったような、小学１年生７歳の誕生日。

人工呼吸器とオリジナルストレッチャーをパートナーにお姉ちゃんになりました。



気管切開をする前（写真は１歳半ごろ）は、呼吸が苦しくてしんどい思いをさせてしまいましたました。
呼吸にエネルギーをとられとっても痩せています。

あのころはパパママも気管切開することにとっても
考え悩んで、京ちゃんの体調変化に気付く余裕もなかった・・・ごめんな京ちゃん。
このころは、表情も乏しいです。













気管切開を経て、のどにカニューレというアクセサリー、人工呼吸器というどこでもお出かけできる魔法の箱を手に入れた京ちゃん！！

今では、ぷんぷん、むんむんのつやのある７歳（あんまり書くと京ちゃん眉間にしわを寄せて怒るかな？）
背も高い方です。学校に行きだして動かなかった右の口角もちょっと動くようになりました。

お誕生日は、クラスメイトから手紙やプレゼントをたくさんもらいました。
今まで、同世代のこどもからのそういった経験がなかったので、京ちゃんもパパも感動！！




でもでも、誕生日会は、パパが仕事終わってからでちょっと遅かったので、熟睡してしまいました。
明日の学校に備えてます。




たくさんおうちにも集まってくれました。普段もストレッチャーで食卓テーブルについてみんなで食べます。ママははりきって、たくさんおかずを作りましたが、ちょっとフラフラでした。



おまけ・・・有名な抹茶屋さんのこんぺいとうもいただきました。京ちゃんも舌に乗せて味見しました。



よく頑張っている京ちゃんの７年間。これからも楽しんで輝いて。
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学校イベント　第一弾　神宮東公園へ遠足でした。





ママは、京ちゃんへ朝から三段弁当を作りました。３種類のミキサー食です。
（普段の給食もミキサーにかけてちょっとだけ味見して、胃ろうから流します。ミキサー食についてはまた今度説明します。）


クラスメイト、看護師さんといっしょに３０分の道のりをおしゃべりしながら行ったようです。

天気も良く、先生方も暑さは大丈夫だろうか？と心配されましたが、１０時００分に公園について、１０時３０分から早くもお弁当。

それから１３時３０分まで、みんなと遊んだり、おやつを交換したり、春の日差しと春の空気を日陰で楽しんだようです。

お友達は、水浸しになりながらオタマジャクシをとってきて、京ちゃんに見せてくれました。

２年生のお姉ちゃんは、すずらんの花を摘んできてくれました。

入学から今日まで休まずみんなと楽しんでいます。

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京ちゃん、初めての結婚式参加。親戚みんな久々に集合。




花嫁さんのきれいなドレス姿をじっと見つめて、何を思ったかなぁ





披露宴も感動的で、京ちゃんもちーちゃんも脈拍が上がっていました。



初々しい、さわやかな新郎新婦を見て、パパも結婚した時のことを思い出し、気持ちも新たになりました。

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４月６日（金）はとてもいい天気だけど、冷たい風。

歩いて、分団の登校経路をたどって入学式へ向かう予定でしたが、突然の雨・・・

車に乗って、めいっぱいおしゃれして、入学式へ向かいました。




１番に登校して、看護師さんと打ち合わせ、だんだんとお日様が出てきました。
この日を迎えることができ、たくさんの方に感謝。

スロープも完成し、体育館までの移動はバリアフリーに。



入学式の後、同じクラスの保護者の方へ京ちゃんの紹介、ご挨拶の時間をいただきました。

私達家族は、

「どんなに重い障がいを持っていても有りのままで輝いて生き、学級という同じ空間、時間で共に学ぶ、共に育つ環境でこども同士が理解しあえること」

を望んでいます。

これから学校生活を送っていく中で、先生方、看護師さんと話し合いながら子どもたちみんなが楽しく安全な学校生活が送れるように配慮をしていきたいと思います。

京ちゃんについて知りたいことがあれば気軽に声をかけてください。どうぞよろしくお願いいたします。
という内容をみなさんにお伝えしました。



同じクラスの子どもたちが、京ちゃんに自然に純粋に話しかけてくれたこと、

入学式が終わって、門を出る前に同級生や上級生とワイワイガヤガヤ、にぎやかに写真を撮り合ったり、お話したり、

何よりわたしたち家族にとって素晴らしい入学式となりました。

こういったことが普通の光景になればいいなと心から思います。



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