Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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いつも大変お世話になっている、ヘルパーステーション主催のクリスマス会に参加しました。







プレゼント交換あり

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バンド演奏あり(久々においしいお酒を飲んだパパはマイクを持ちたくなりました)


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障がいをもった方たちやその家族、その人たちをサポートするヘルパーさん


60名以上の参加。


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楽しい楽しい会なのに、京ちゃんはクリスマスらしい今日のひんやりした気候に


眠くなってしまったようで、途中から熟睡。みんなが京ちゃんに会いに来きてお話してくれたのに残念・・・


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プレゼント交換でもらったマフラーにくるまれて熟睡。





いつも、イベントを企画してくださるマイライフのみなさんに感謝です。


こうやって、いろんな人が集まる会が地域でもたくさんあればいいと思います。


スタッフの方準備ご苦労様でした。





京ちゃんのクリスマス会はこれで3回目(W学園とT保育園とマイライフ)


ちーちゃんも2回目。贅沢な京ちゃんちーちゃんのクリスマスです。










iPhoneからの投稿

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SMA家族の会アドバイザーの鈴木真知子先生(京都大学医学研究科 成育看護学)のお力添えをいただき、


下記の講演会を開催する運びとなりました。

家族会役員で力を合わせ準備を進めています。



1型のお子さんたちのコミュニケーションに関する課題を検討するセミナー

で、2010年9月に名古屋で開催したセミナーの続編となります。



1年のうちで一番寒く、お出かけが難しい時期かとは思いますが、

みなさんのご参加をお待ち申し上げております。



記:



小児在宅療養支援検討講演会

『子どものコミュニケーション力をはぐぐむために・・』



日 時:2012年2月4日(土)13時30分~16時00分

場 所:京都大学 京都大学医学研究科人間健康科学科 第3講義室

    (京都市左京区聖護院川原町53)

      京阪電車「神宮丸太町」駅(エレベーターあり)より徒歩5分。

      駐車場あり。

      お車の方は、「人間健康科学科」正面入り口から駐車場へお入り

      ください。

アクセス →
http://www.med.kyoto-u.ac.jp/J/grad_school/access/access.htm




内 容:13:00~13:30:受付

    13:30~13:40:開会の辞

    13:45~14:15:報告「感情を表すコミュニケーション装置開発のその後…」

              川上浩司 准教授(京都大学情報学研究科)

              鈴木真知子 教授(京都大学人間健康科学系専攻)

    14:20~15:40:基調講演「ICT時代の障害のある子どもたちの生き方」

              中邑賢龍 教授(東京大学先端科学技術研究センター)



      中邑先生のプロフィール →
http://at2ed.jp/res/one.php/staffid/1




携帯電話やタブレットPCなどICT機器が子どもたちの障害を補ってくれるようになっ

てきています。しかし、教育や社会システムは障害のある子 どもたちのICT機器利用

を前提としていません。こういった状況を子どもたちとともにどのように変えていく

かを、事例を交えながら考えていきます。



      15:40~16:00:意見交換



※16:10~:懇親会を開催予定 参加費:大人(18歳以上)一人 500円



プログラムの詳細は →
http://www.hs.med.kyoto-u.ac.jp/childcare/




共催:SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

   鈴木真知子(京都大学医学研究科人間健康科学系専攻 教授)



お問い合わせ・お申し込みは、家族の会事務局(
mailto:mail@sma.gr.jp
)まで。



○参加したいけれど、どうしても無理…という方もいらっしゃるかと思い、

 当日の講演をUstreamでライブ配信できないかと考えております。

 先生方の了解を得、機材の手配ができましたら、詳細をご案内致しますので、

 お待ちください!



この講演会には家族の会会員以外の方にもご参加いただけます。

お子さんのコミュニケーションでお悩みのお知り合いがいらしたら、

ぜひPRをお願い致します。

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ちーちゃんも4歳になってしまいました。

なぜかケーキは、バイキンマンとカビルンルンとヤミルンルンがいいとのちーちゃんのリクエスト・・・・
カビルンルンとヤミルンルンはダメーということで却下、ケーキなのにカビなんて・・・・

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3人でお祝いしてケーキをおいしく食べました。(さて、なんでパパはいないいんでしょう・・・・)

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今日だけは特別に、京ちゃんはヘルパーさんと看護師さんで長時間つないでもらってケア&お勉強をしてお留守番。

ちーちゃん、100%ママ独占でアンパンマンこどもミュージアムへ

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楽しくて、楽しくて、最後は泣きながらミュージアムを後に。(ここにもパパいません・・・・)


最近、ちーちゃんの通っている保育園でも誕生日会がありました。

そのとき、「なんで京ちゃん(姉)はちーちゃんとおんなじ園にこれないの?」

ということを聞いてきます。

「おねーちゃんも一緒に来てほしい」

とよく言います。


お姉ちゃんが来ないのなら、自分がお姉ちゃんの療育センターに行くとも言っています。


子供にとっては、障害があろうがなかろうが分け隔てない、ともに生活することは自然のことのよう。

それを大人の視点、考えだけで分けて育てることは不自然。子供はみんな最初から分け隔てられることを望んではいないはず。


障害児の姉をもつ妹にとっても、姉が同じ地域に、同じ空間にいることはとても大切。


心も成長し、いつも京ちゃんを気にかけてくれるちーちゃんに感心してます(親バカ)

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