Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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ちょっと遅れて七五三の写真を撮りにいきました。


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近所の田光神社へお参り


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寒かったけど、京ちゃんはママに髪を結ってもらったり、着物を着せてもらったりがとても楽しかったよう。



やっぱり入学前の年長さんはとてもお姉さんになりました。



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二日目、


第二分科会「学校とどう付き合っていくか」(義務教育段階)に参加、




いつも応援していただいている「はるこい」メンバー、Nさんの「特別支援学校から転校して」の内容を聞かせていただきました。



Nさんの落ち着いた自信と確信に満ちた口調と普通学級でのお子さんの生活を聞いて私たちも力をいただきました。




特別支援学校からの普通学校転校ということもあり、かなりの風当たり、バッシングがあったようだがそれを冷静に受け止め一つ一つ周りの理解へつなげていかれた努力は私たちの想像を絶することだと感じたし見習わなければならないと思いました。


参加されている方に教員の方が多かったのは驚きでしたが、


大阪の教員の方が「普通級とか支援級とか籍がどこにあるかは関係なく、なるべく普通級で学ぶようにして、通級で(クールダウンとして)支援級を使うのも一つの方法」との意見も出ました。


これに対しNさんは

「それならみんな一緒でいいのではないでしょうか。」

「学問の分類のように人を分類するのはどうかと思います。たとえ人を分けたとしてもどんどん分けていくと、結局、一人ひとりになって元に戻ります。結局みんな一緒に戻ります。障害があるとかないとか違いがあるかもしれませんが、一番大事なところはみんな同じなのだと思います。」


と発言されました。

また、実際学校であったお話をされ、

ある女の子がいうことを聞かなかったかで、お母さんから「○○組(支援学級)へ入れるよ!」

と言われたことを女の子が真剣に悩み相談してきた例も話されました。


子供達は違う場所、分けられることを望んでいない。

そういった、違う場所(支援学級や支援学校)があるからこそ気づかないうちに親も子供も分けることに違和感がなくなるのではないでしょうか?

今まで戦ってこられた経験が裏付けとなったNさんの言葉の自信と重みを私たちも感じとりました。


教員の方も「そうですね。子供たちは敏感に場所の違いを感じ取っていますね。」

とおっしゃっていたのが印象的でした。




第五分科会「原則統合を目指して」(制度・政策)に参加




障がい者制度改革推進会議構成委員の大谷恭子さんがお話しされ、障害者本人からも様々な意見が出ました。




「分けられたらそれは差別。分けた上での特別支援、合理的配慮はあり得ない」




「支援学級での特別支援という雰囲気になっているが、普通学級籍での支援、合理的配慮でなければならなない」



「合理的配慮は、本人・保護者が望んで初めて発生する」





など、改正障害者基本法や障害者差別禁止法を視野に入れた基本的な考え方を




話されました。





やはり、こういった考え方が、障害者本人や家族(特に就学前の家族)に届きにくいのが問題だと感じました。





また、障害をもって普通学級へ入りたいけど入った後のことに不安を持っている親もたくさんいる(だから支援学級や支援校を選ぶ)ことをこの半年で知りました。




それは、やはり普通学級で実際過ごしている方の情報が少ないのと、支援や合理的配慮が本人や家族に対して適切に行われていないからだと思うのです。



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最後は2時間ぐらい全体の報告会。熱の入った報告会で話は大阪市長候補者、大阪府知事候補者それぞれのインクルーシブ教育についての考え方にまで及びました。

今回勉強したことを少しでも名古屋に広げることができたらと思います。


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全国の障がい児が、普通学級へ入学すること、分けない教育を目指して全国の実例を話し合う【ごちゃまぜの会】に参加しました。大阪での開催でしたので、お好み焼きのようなということです。




名古屋から結構強い雨の中、高速をぶっとばして、遅刻して参加。





1日目の第一分科会「障害児が学校に入るまで、入るとき」(就学前後)




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東大阪市では就学通知(地域の学校への入学許可)が先に届き、その後就学時健康診断という流れで、基本は障害を持っていても普通学級への就学のかたちがとられている。親や本人が不安があれば教育委員会に相談し支援学級や支援学校を選択することもできるようになっている。


こういった、就学通知が先に出されている例は全国で8例あるよう。


ほとんどの都道府県は、先に就学時健康診断があり障害児は、支援学級や支援学校しか選択肢がないように勧められているのが現状。





また、医療的ケアが必要な子でも、東大阪市だけで最近2例、看護師を配置し普通学級へ通学している例も話されました。









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京ちゃんも時間をいただき、名古屋市での就学の実状を報告しました。



夜は親睦会。





いろんな障害を持っている、小、中、高校生、地域社会で頑張っている方たちの報告。


最後は、ベリーダンスの演舞もありでまさにごちゃまぜの会。





こんな場所が愛知でももっとあればと思いました。


こういった場所に行かなければ、就学時やその後の情報が、必要な人たちに正確に伝わらない障害児たちの環境にもどかしさを感じました。








障がい児を普通学級へ全国連絡会【分けたらあかん!ごちゃまぜの会】2日目につづく










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京ちゃんは、リミットスイッチというマウスの代わりになるようなスイッチとパソコンを使って、動画を進めたり、いろんなツールを選んで絵をかいたりの練習(学習)をしています。


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指先にある針金のようなのが、「リミットスイッチ」これをパソコンにつないで、画像や文字を選択します。


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真剣に練習しています。思ったところでスイッチが押せないと、厳しい顔をしています。

ちーちゃんは隣でお姉ちゃんの応援。

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最後は姉妹一緒にアンパンマンの映像をみています。


コンパクトな iPadなんかでこれができると、外出時も使えて便利なのにな~と思います。


病気の特性上手助けしてもらうケースが多い中、スイッチは京ちゃん主導で遊びや学習が進む必需品。

言語聴覚士の先生のプログラムや適切なスイッチ合わせのおかげです。


ここ数年の科学の進歩は、障害者にとっても可能性が無限にあると感じるほど。


教育の分野でも ICT(Informaition and Communciation Technology) 情報通信技術の考え方が普及し、ICTでもう一歩先の未来へ


「どう使うか」から「どんな能力を育むか」が重要といわれる識者もいらっしゃいます。


その先生は「障害の診断」に重きをおくのではなく、「学習の評価」に軸足を置くべきと言われています。



来年2月4日(土)には、京都大学にてSMAアドバイザーの先生と共同で「子供のコミュニケーション力を育むために」と題して障害児のコミュニケーションに関する研修会を行う予定です。


みなさんこうご期待。予定をあけておいてくださいね。

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今日の中日新聞に

「災害時の障害者への支援」について、全日本手をつなぐ育成会の 田中正博 常務理事が記事が掲載されています。


そこには、親以外の関係が大事と述べられています。


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災害時、障害者の安否確認が困難だったこと、(地域や他者とのつながりが少ないため)


親や身内が犠牲になり突然一人残されてしまった障害者らの権利をどう守っていくのか、深刻な問題。

今後の生活再建を誰が支えていくかといった問題がある。


社会との接点が親しかいないという状態はリスクが大きい


地域のコミュニティーや障害者団体などのつながりをできるだけ多く持つことが大切。


成年後見制度を使って親以外にも後見人を決めておくなど障害者の権利を守る備えをしてほしい。


【以上、記事抜粋】



このようなことからも、「地域に根差して生きる」ことが障害児・者の将来を考えた時、大変重要なことだとみなさんにもわかっていただけると思います。


親だけでなくいろんな方に知っていただく、助けていただく、地域で育つことが障害児・者を守ることになるのです。


今だけがよければいいのではなく、これからのことを考え行動していくことが大事だと思います。



名古屋も東海大地震に備えて、個人情報保護法がネックにならないよう個人情報を災害支援で活用する(安否確認やどんな支援を求められているのか)仕組みを考えていってほしいです。





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