Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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今日まで障害を持っていてもたくましく輝いて生きてきた先輩たちの歩いた道、京ちゃんの進む道が、障がいを持っている本人、親たちみんなが堂々と歩ける広い、楽しい道になるよう応援したいです。

去年、京香が学習会を開いていただいてから1年が経ちました。応援してくださった方々へ感謝の気持ちを込めて、楽しい学校生活を報告したいと思います。

たくさんのご参加をお待ちしております。


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   医療的ケア学習会
“医療的ケア”もみんな一緒!!



日 時 2012年 10月27日(土)13:30~16:30 受付13:00~

場 所 名古屋市女性会館 2F 視聴覚室 052-331-5288
地下鉄名城線「東別院」①出口徒歩3分

参加費 300円 (資料代含) 託児 500円(一人) 申し込み裏面参照



お話し 

「呼吸器をつけて地域で暮らす」 
平本 歩さん(兵庫) 

「気管切開の子どもを育てて-仲間と共に前進-」
木村海斗くん・和子さん(千葉)

「京ちゃんの進む道“人工呼吸器で1年1組”」
林京香・智宏(名古屋)

    

普通学級へ! 

人工呼吸器を付けて 関 歌子ちゃん(小牧市)

気管切開ケア 川瀬圭悟くん(蟹江町)・近藤精哉くん(名古屋市)
    

問合せ Tel・Fax 052-321-7094 (19時すぎ 川本) harukoi_mk@yahoo.co.jp



主催:名古屋「障害児・者」生活と教育を考える会
共催:人工呼吸器をつけた子の親の会 「バクバクの会」
生活と教育を考える会/西尾・地域で共に生きる会


申し込みは以下のいずれかからお願いします。
○Fax 052-321-7094  ○Mail harukoi_mk@yahoo.co.jp
○ホームページから はるよこいホーム 検索

医療的ケア学習会 参加申し込み 2012年10月20日まで
参加者名

お住い・電話番号 (      )市・Tel(    )―(     )-(     )
託児申し込み ○を付けてください。     あり       なし
お子さんの名前 年齢
その他、託児上気を付けること。障がい等あればお知らせください。
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初めてのマラソン大会の参加で、初めての選手宣誓。
京ちゃんは緊張したけど、生き生きと選手宣誓を果たすことができました。



健常者も障がい者も入り混じっての大会。分け隔てなくスポーツを楽しめることに喜びを感じ、たくましく輝いて走ること、共に学ぶ育つ環境を目指すことを宣誓しました。
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こんな貴重な経験をさせてもらえるとは。

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みんなは爽やかに、セントラルパークを1周。来春1年生の親友歌ちゃんも地域の通常学級への思いを胸にさわやかに走りぬきました。

パパは、体力の衰えを感じながらも、学生以来の長距離走(セントラルパークを4周+京ちゃんと1周)を楽しみました

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障がい者も健常者も分け隔てなく、同じ場所、時間でスポーツを楽しめること、こういった大会はオリンピックよりも進化している大会だ。名古屋にもこんなに素晴らしい大会がある。


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夕方は、地域のお祭りの福引へ。

10月は忙しい。けれど、たくさんの人に出会い勉強できる月になる。

次は月末に「医療的ケア学習会」
地域の通常学級で学び、育ちたい来春1年生になる子達を全力で応援したい。

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この週末は、地域のお祭り。
学校以外でクラスメイトとも会えて、今までで一番のにぎやかて、楽しい
お祭り!
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お祭り中も、視線入力装置【マイトビー】で、かけ声の練習や選手宣誓の練習をする京ちゃん。

明日は、

名古屋シティ ハンディマラソンに出場します。

京ちゃんは選手宣誓の大役を任されました。

運動不足のパパは走りきることができるのか⁈

京ちゃんはトビーを使って選手宣誓を果たせるのか⁈

障がい者も健常者も分け隔てなく同じ場所でスポーツできるのは楽しみだ。

今日は眠れそうにないなぁ。


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同級生のお友達と登校する姿がなじんできました。

記事の内容、「就学の選択機会の平等」に関しては決して安心できるものではないですが、一般の方たちにも広く就学の問題を考えていただけるきっかけになることを期待し、これから地域の普通学級を目指す方たちの応援に気を引き締めて臨みたいと思います。

同じ地域の方が、記事を読んでくれて、
「京香ちゃんは、毎日学校行ってるんだ。授業もみんなと一緒に受けてるんだねぇ。
プールも一緒に入ったなんてすごいねぇ。」

と話してくださいました。

人工呼吸器をつけているから、障がいがあるから 「できない」

という健常者側からの思い込みを少し見直してもらえるきかっけとなったよう
にも思います。

「医療的ケア学習会」
今年は、私の知る限り愛知県だけで4人、医療的ケアがあっても通常学級で共にに学びたいという新1年生がいます。ぜひ学習会へおこしください。

また、たくさんの方に地域の通常学級での生活を伝えることができればと思っています。

応援よろしくお願いいたします。



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明日の 9月27日(月) 

中日新聞 朝刊 教育面(11面)に 京香の学校生活の実際、登校風景が掲載される予定です。


<障害児>普通学校通いやすく…従来の施策転換 文科省

毎日新聞 9月5日(水)の掲載記事

文部科学省は、現在障害を持つ子供の通学先が「原則として特別支援学校」と
定められている法令を改正し、普通の小中学校に通学しやすくする方針 を固め
た。これまでの障害児教育の施策を転換し、重い障害があっても本人や保護者の
意向を尊重して小中学校に通うことで、子供に達成感や充実感を 感じてもらう
のが狙い。学習支援にあたる教職員の増員や学校のバリアフリー工事費を来年度
予算の概算要求に計上する。

などを受けて、それに関係した方々のご意見と当時に、障がい児の普通学級での生活の実際をお伝えする内容のようです。

新聞の内容では、大転換、大改革のような表現ですが、

「本人や親が直接、就学先の学校を決められないのは今までと同じ」

という意見もあったり、これらの記事が、本当の意味でのインクルーシブ、共に学ぶ育つという考え方に近づいているのかは意見のわかれるところです。

しかし、今まで頑張ってこられた方の努力が少しづつ文科省の決まりを変え、人々の意識を変える、考えるきっかけをつくっているのだと深く感じます。


今年もふれあいキャンプに参加し、たくましさと元気を私たち家族も充電してきました。

3年前、地域の学校に行くことを決意したのもこの「ふれキャン」がきっかけでした。
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バンガローにて、寝袋で1泊。

京ちゃんは今年のふれキャンどう感じたのか?
次回、掲載をこうご期待。




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