2012-01-06 19:24:10

真里愛・・・先天性の可能性

テーマ:ブログ

眼瞼下垂(がんけんかすい)とは、

上眼瞼(上まぶた)の機能に障害が生じ、

瞼が開きづらくなる症病の一つみたいなのですが、

未熟児で眼瞼下垂の場合8割が先天性のようで

手術が必要とのことでした・・・


真里愛も先天性の可能性があると言われ

少しへこんでます。。。


でもね・・・真里愛に変化が!

真里愛、今48時間、呼吸器を外してても

呼吸できるようになったんです!


少し前まで2.3時間おきだったのに・・・(涙)


そして、ただいま1400g!!

1日の乳量も200ccも飲むように★


それに、約あと1ヶ月で帰宅予定☆

がんばれ私!!


今井メロ オフィシャルブログ「mellow style」Powered by Ameba-真里愛、先天性
瑠偉もガンバレー!!って叫んでるラブラブ

みんなの声に支えられてるから

私、下向かず前向くねっ★


追伸:今から少し公式グルッポ覗きまぁす音譜

良かったら絡んでくださいねっ★

先ほど、

悩みや質問に回答できなかったので・・・(笑)




see you☆

コメント

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37 ■無題

うちの娘は先天性の心臓病で産まれました。出産前から分かってたから、毎日毎日泣いて、生まれてからも泣いて…

でも(こんなこと言ったらダメかも…だけど)、手術で治るなら元気になるならそれでいいや!って思えるようになりました。
だって、世の中には手術しても薬を飲んでも治らない先天性の病気と向き合ってる人がたくさんいるのに、こんなんで泣いたら失礼だなって。それから私はパワーアップして強いママになりました☆
メロちゃん、一緒に頑張ろう☆

38 ■大丈夫ですよ

以前眼科に勤務していたものです。
眼瞼下垂は、もう少し大きくなったら、
手術で治すことができるので、大丈夫ですよ。
1時間位で終りますし、翌日みんな元気に
帰るくらいの手術です。
頑張って!

39 ■無題

まりあちゃん頑張ってます。
手術は不安だけど大丈夫ですよ。
私も瞼が落ちてしまいます。29歳で筋力が落ちる病気になりました。なので瞼が落ちます。
小さい顔にキズをつけるのと麻酔の不安沢山の不安先生や看護士さんに話してみて下さい。メロさんが納得するまで。
我慢しなくてもいいんですよ。少しずつ話してみて下さい。

まりあちゃんの頑張りは凄い勇気と元気をもらいます。

40 ■無題

まりあちゃんのペースで少しずつ成長してますね!
メロさんの愛情が届いている証拠ですよっ☆
メロさんもお体には気をつけてくださいね♪

41 ■無題

マリア メロちゃん頑張れ!!!幸せになれますように(>_<)

42 ■無題

スノボのメロちゃん~??
お母さんなんですね~(..)
応援してます~↑

43 ■☆こんばんは☆

まりあちゃんもう少しでおうちに帰ってこれるなんてほんとによかったですね♪

メロちゃんも体調に気をつけてがんばってくださいね!

44 ■無題

初めてコメントさせていただきます。
うちは下の子が生まれて2週間で入院しました。ちょうど出産して家に帰ってきた時に上の子が風邪をひいていてそれが下の子にうつって検査の結果はRSウイルスの感染でした。でもその時に生まれつき心臓に穴が開いている心室中隔欠損症とゆう病気もみつかって自力呼吸ができなくて呼吸器をつけてNICUで管理されるようになりました。その時は心臓の穴は小さいからすぐになにか処置しないとダメってことはないといわれて先生を信じて自分に大丈夫と言い聞かせいましたがなかなかよくならなくて結局転院して生後3ヶ月で心臓の大手術をしました。
今は生活の制限も無く普通の健康な子と同じことができています。
入院生活は一緒にいれないし呼吸器をつけてる姿をみるのは辛かったけど手術してよかったと思います。
手術は怖いかもしれないですがきっとしてよかったと思える日がくると思います。
うちはまた来週次は斜視の手術をします。
下の子には健康な体に産んであげられなくて申し訳ない気持ちがありますがきっとこれから楽しいことがたくさんあると信じています。
メロさんもマリアちゃんも後1ヶ月の入院生活がんばってください。

長くなってしまってすみませんm(_ _)m

45 ■思いは届くよ☆

メロさん、思いは必ず届くから!
がんばってネ☆

きっときっと、未来は明るい!
絶対に素敵な未来が待ってるよ☆

応援してます!!

46 ■絆〆

今井家には固い②絆が有ると思うのでどんな困難にも絶対打ち勝てる事を信じています!

こんなに良いパパ&ママ&お兄ちゃんの元に産まれてこれてマリアちゃん幸せですね。

私もバツイチなので今井家は目標です。

47 ■幸せ‥

私も11月に双胎児を出産しました。妊娠初期から1人は胎児水腫と診断され、もう1人も心臓に奇形があると言われました。助かる可能性は1割にも満たないといわれ、悩んだけど生みました。死産と生後2時間と短い命だったけど幸せでした。だから負けないでほしい、あなたは幸せだと思う。我が子を抱けるし心配できるし成長を見てる。辛くて苦しいかもしれないけど生かされてる事はとても幸せだと思う。頑張って!赤ちゃん頑張れ!

48 ■治るんだね

良かったね

治らない病気の方
授からない方も

諦めないでね

49 ■お疲れ様です★

メロさん、こんばんは★BLOG拝見しています。真里愛ちゃんの顔写真をこのBLOGで見ましたが、凄く頑張っていますね♪先天性の病気とも書いてあるので、凄く心配です。僕も生まれつき先天性の病気で今現在、車椅子で生活をしています。昔は、入退院を繰り返していましたが、今では殆どのことが自分で出来るようになりました。真里愛ちゃんとは、全く違う病気なので、僕には、解らない部分もありますし、一緒にしてはいけないのかもしれませんが、僕にも気持ちだけですが解る部分が多くあります。メロさんが不安なのは凄くBLOGを見て伝わってきます。僕の母親も生まれてすぐに僕は、総合病院、母親は産婦人科と離ればなれになってしまい、母親も正直、心配でいたと思います。先天性の病気だと知ってからは、ますます不安で一杯になったと思います。メロさんが知らないうちに真里愛ちゃんは、きっと強く成長すると思っています。お子さんの生きる力は、凄く強いと思っていますので、お子さんを信じてこれからも頑張ってください!応援していますよ(*^_^*)

50 ■母

こんばんは

初コメです


今は家族の絆で乗り越えよう。
今が一番の辛抱時期だから。


絶対乗り切れるよ


本当は絶対とかないかも知れないけど、私も母だし母は『乗り切れる』って信じれるんだよね


『わたしがあなたを選びました』

って本読んでみて。
読んだかもだけど


妊娠中でも出産した後でも、辛い時に読み返すとなんとも言えない気持ちになると思うよ。



出産した時の事とか思い出して、凹んだ自分を励ましてくれるからさ。


ぜひオススメです

51 ■無題

今更でごめんなさい。
答えて下さいとか言いませんが、聞いてください。

高1女子です。
私は、ある進学校に通ってます。もちろん、中学生の時、今通ってる高校に入るために一生懸命勉強しました。
でも、高校に入ってから、勉強へのやる気がなくなっていく一方です。今では、成績は下から数えた方が早いくらいです。両親が、期待してくれているのにもかかわらず、両親が信じていてくれているのにもかかわらず、今までたくさん両親を裏切ってきました。
子供の頃、母が自分の時間をさいてまで教えてくれた英語も、真面目に勉強せず、今ではさっぱりです。
父が真面目に勉強を教えてくれても、自分の部屋に入ったら、携帯に手がのび、勉強なんてしてません。

しなきゃいけないっていうのはほんとうにわかっているんです。
なのに、目の前に勉強道具があるのに、なかなか手をつけられなかったり、すぐ集中力がきれてしまい、結局勉強せず、夜自己嫌悪に陥る毎日です。


私自分に甘いんです。

勉強できなくても生きていけるし
なんとかなるや
なんて思ってすぐ逃げてしまいます。


どうすれば、勉強ができて、両親を喜ばせることができるのでしょうか。


勉強がすべてではないって言う人がいますが、何の取り柄もない私は、「勉強して就職」以外で生きていく道ってあるのでしょうか。

52 ■頑張って!!

真里愛ちゃん頑張っていますねo(^o^)oメロさんの沢山の愛情が伝わっているのですね!ちゃんと真里愛ちゃんこたえてくれてますね(^O^)/頑張ってo(^o^)o

53 ■無題

だいじょぶ!
私の友人の娘ちゃんは両目でしたが、手術して今はかわいこちゃんですよ!ウチの息子は心臓病持ちだけど元気に小さいながらスクスク育ってる!
小さく産んだ時は「ごめんね…」と枕をよく濡らしたなぁ…40週いたのに未熟児だったから「小さく生んでごめんね~」とかね(泣)
でも、泣いても凹んでてもそれが現実!
不妊治療の末にやってきてくれた息子★笑顔いっぱいで育てていくよ!
命ってすごいよね!

54 ■無題

頑張ってください(>_<)!
応援してます。

55 ■無題

真里愛ちゃん良かったですね!!♡

56 ■先天性…

手術が必要なんだね…手術で治るものなのですか?
あまり知らなくて…ごめんなさい(~_~;)
でも、まりあちゃん頑張ってるんですね!ゆっくりで良いから、まりあちゃんなりに大きくなって欲しい☆

57 ■無題

まりあちゃん、少しづつ確実に成長していますね!
嬉しいです!

うちは大晦日に弟夫婦に赤ちゃんが生まれました!
予定日より3ヶ月も早く、1202gで、まだ自発呼吸もできないのに、頑張って自然分娩で生まれてきました!
まだNICUだけど、毎日頑張ってます!
急がなくていいから、ゆっくり大きくなぁれ…!

58 ■無題

がんばれ。。

59 ■無題

あと一ヶ月(^_-)
まりちゃんファイト(o^^o)

60 ■無題

ガンバレ私もわかるけど

ここは
頑張れマリアちゃん♪

61 ■無題

メロさん、真里愛ちゃん、頑張ってますね。うちの子は、知的障害だとわかり、私は、しばらく凹んでいました。母が暗くなっては、いけないと思い、この子には、この子の進む道がある、一緒に療育の場にも通い、この子の道を開かせてあげる事が、大切じゃないかと思い頑張ってます。下の子がいるので、下の子に癒されてます。メロさん、応援してます。

62 ■無題

メロさん
『ガンバレ私』←心の中で思えばいいんだよ♪

『ガンバレまりあちゃん』だよ♪

63 ■頑張れ!

ママも大変だけど
少しずつでも自分のペースで
頑張ってくれてる....
生後間もないのに
親孝行してる優しい子だと思うな!

うちの上の子、多動障害かもしれなくて
4月の幼稚園生活で確定するかなんだ...
落ち着きないけど、煩いくらい騒いで
家の中のムード(トラブル(笑)) メーカーで
外まで聞こえる騒がしさ。
頭に来るけど我が家を盛り上げてくれてる!
ってメロちゃんのblogを読んで気づかせて
もらえたんだ....

お互い、チビ2人で大変だけど
頑張ろう!
大変のも今のうち!構って構えるのも今のうち!

64 ■無題

『先天性』て名前のつくものはいろいろあるんですね。
うちは先天性十二指腸閉鎖でした。
生まれて2日で手術でした(>_<)
でも閉鎖したままじゃミルクさえ飲めず生きられないって選択肢はありませんでした。
でも乗り越えて今はごはん大好きなぷくぷくまんです(^^;

手術さえできない子達もいるのを考えると手術で治るならと思います。息子は3回手術受けたけど元気になりましたよー(^^)

心配や不安は尽きないけど小さくても頑張って生きてるまりあちゃんならきっと大丈夫!
手術も乗り越えてくれますよ(^o^)

65 ■感動

自分で呼吸ができるようになった事、あたしも感動しました。頑張れまりあちゃん、頑張れメロまま(*^ー^)ノ

66 ■無題

頑張ってますね~マリアちゃん♪
がんばれママ!がんばれマリアちゃん!

67 ■たくさん応援してます!!!

真里愛ちゃんの懸命に生きようとする生命力が
ひしひしと伝わってきます◎
一ヵ月後が待ち遠しいですね★
私のお腹の娘も現在1400gです!同じだ♪
メロちゃん負けないで下さいね!!!

68 ■はじめまして

うちの1歳になる娘も眼瞼下垂ですよ。
あくまでもうちの娘のことなので、参考にしないでほしいけど‥
生後8ヶ月の時に眼瞼下垂の手術をする為に入院したけど、麻酔時に6分間心臓がとまってしまい。手術は中止。
今は酸素が脳に行かなかった影響で、出来てたこと全てが出来なくなったけど、それでも頑張って生きてくれてる。
どんな子供でも可愛いと心から思わせてくれた娘に感謝。
だから頑張って!
ママは強しだよ(o^^o)

69 ■無題

私も右目先天性眼瞼下垂です(^-^)/
1歳と20歳で手術しました(^^)
(今は21歳です☆)
右目は弱視で矯正しても視力はあがりません。
眼瞼下垂は見た目に出てしまうので
凄く気になります^^;
私も昔はバカにされるのが嫌で嫌で仕方なかったです(T_T)
一時的に治る方法はあるけど
完全完治の方法はまだありませんが
この先完全完治出来ると信じて
この病気と向き合って行きたいです(^^)
メロさんも大変だと思いますが
頑張って下さい☆

長文失礼しました( ̄^ ̄)

70 ■初こめです

うちの息子(二十歳)も、先天性両目眼下下睡です。初めて手術したのは、小学校一年生でした。足の筋肉を移植するという、大きな手術でした。
息子は、眼下下睡だけでなく、まだ色々と病気があったようで、心配でしたが、性格は明るく、やんちゃに育ちました。その間、長期観察が続き、二回目の手術は、小学校を卒業した春。両目の瞼の筋肉が伸びてきたら、また手術…というもの。今も観察中だけど、本人は全然気にしてないみたい!私も、最初こそ泣き自分を責めた事があったけど、ある時期を境に、明るい肝っ玉母ちゃんになりました!幼少時期は、市役所に申請すると、手術代等が減額されますよ!辛いでしょうが、応援してますから、頑張ってね!

71 ■こんばんわ

ここのみんなも応援してます!

頑張ってくださいね^^

72 ■うんうん

メロちん、大丈夫だよ

みんなが応援してるからねっ!!

73 ■はじめましてm(__)m

私は30代主婦ですが、先天性眼瞼下垂、眼瞼痙攣の手術をしました!まだ1ヶ月たってません。でも体は楽になりました!
私はこの歳になるまでわかりませんでした。
でも手術で楽になりますから、あまり考えすぎないでくださいね!!

74 ■私の

親戚の子も眼けん下垂の手術しました。
かわいい二重になりました、
よく見えるって喜んでます。

もっと、呼吸が、うまくいきますように。

75 ■我が子も眼瞼下垂だよ。

うちの子も先天性眼瞼下垂だけど、3才少し前に手術して、今は全然わか
たない。
1才から保育所いってたけど、苛められるとかもないし。
手術までは視力がきちんと成長する
ように、テープで瞼をあげてあげてた。
視力も問題ないし。
そんなに心配しなくても大丈夫だよ。まあ、そうはいっても心配なんだけどね。
ちょっとでも役にたてればうれしいなと。

76 ■無題

うちの娘も眼瞼下垂で4歳のときに手術しました。
うちは12日間の親子入院だったよ。
わたしもたくさん落ち込んだから心配する気持ちわかるなぁ。
でも大丈夫だよ。
いいお医者さん見つけてね。
娘の主治医の女医さん、すごく良かったから紹介したいわー(o>ω<o)

77 ■無題

がんばれマリアちゃん!

78 ■気持ち分かります☆

少し前からたまにブログを見てました。
私も去年に二ヶ月早く産まれてしまいました。
1351gの男の子。帝王切開で元気に泣いて産まれてくれたよ。
小さく産まれた事による、無呼吸、網膜剥離、脳の異常…心配は尽きませんでした。
メロさんの気持ち、とても良く分かります。まだまだ不安は尽きませんが、頑張って下さいね。
我が子も元気に育って退院でしました。

79 ■遅くなりましたが・・・

真里愛ちゃんの出産おめでとうございます

本当に大変な経験をされましたね

私も2002年に26w2dで915g999gの双子の男の子を出産しました

長男の方の膜が破れ破水したので、何も知らずにすくすく育っていた二男も外界に出され状態が悪く腸穿孔で生後3週間で緊急手術、人工肛門になり大きくなれず母乳も飲ませることもできず沢山泣いたのを思い出します

手術の関係で4度の転院、脱酸素の関係で家に帰ってきたのは10カ月半後・・・・退院時3000g弱でした
在宅酸素と言われていたのに何も無しで帰ってこれて喜んでいると、長男の心臓病発覚・・・
穴が大きすぎて心雑音が聞こえず生後11か月まで放置していたので、『予後は考えておかないといけない』っと言われ・・・
それでも緊急手術後、1年くらい在宅酸素はしたけどそれも外れ、経過観察は必要ですが元気に育ってくてています(*^-^*)

二男は、生後直ぐの手術などのストレスもあり知的にも行動的にも発達はまだ4歳児くらいですが元気に学校に行ってますよ

小さく生まれると子供も親も色々な経験をして強くなります

こんな小さな赤ちゃんを抱っこでき、育てられるのはチビちゃんのママたちの特権!!
楽しみましょうね(*^-^*)

80 ■無題

読んでいて凄く励まされます。
私も同じような経験があります。
これからもガンガンズイズイグイグイ上昇していってくださいね(=⌒▽⌒=)

81 ■無題

マリアちゃん、少しずつ、頑張ってるね^^メロちゃんの気持ちや愛情が、マリアちゃんに伝わっているから、マリアちゃんは頑張れるんだと思います。 不安だと思うけど、焦らなくていいんだよ!
みんな応援していますよ(^O^)

82 ■無題

このブログが
たくさんの方に
勇気を与えていると
思います

83 ■はじめまして

家の姪っ子も眼瞼下垂でしたが生まれつきです今も定期的には病院に行きますが普通に目も見えて今は小学5年生ですが元気に学校に行ってます。まあ見た目が目が腫れてるように見えるので将来的には手術するとは思いますが余り気にしない方が良いと思います。応援してるので頑張って下さい。

84 ■頑張って

メロチャン、頑張ってね。

85 ■私は

がんけんかすいになった事はありませんが、元々左目の上のところにピンク色の肉腫が生まれつきあったのですが、小2の夏休みに手術をしました。
今では左目の視力が悪く、当時の先生から「0.3より視力はあがらない」と言われました。
近年、レーシックでの手術で視力回復も可能になってきていますが、金銭的な負担が大きく、保険が適用されるかどうかはわかりません。
メロさんはレーシックを受けた事がありますか!?
もしレーシックを受けた事があるならば教えてほしいです。

86 ■眼瞼下垂

弟が先天性眼瞼下垂です。
小学校くらいまでは、かなり気になる状態で手術を検討していましたが、中学生くらいからは殆ど気にならなくなり26歳の現在は、若干目の大きさが違うかな?位になりました。
こんな例も有ります。

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