３児のパパ流アウトドア

　遂についにこの日がやって参りました。

　上越からわざわざ２時間かけて行って参りました。

　子供の家族性地中海熱を研究しているお医者さんの元へ行ったわけであります。

　昨晩は雪が降ったみたいで山々が綺麗に白くなっておりました。

　この調子なら来週はスキーでも行こうかなというコンディションでありました。はい。


　
　さてさて、予定より１時間も早く信州大学に着いたもののその道中は困難試練の連続でありました。

　初めての松本市内の道路は、強制的に右やら左やら国道なのに細い１車線とかまぁわけのわからない道

を通らされたわけであります。

　事前に地図を印刷してなければ間違いなく迷っていたでしょうね。

　そして信大に着いたはいいものの今度は駐車場待ちの渋滞です。

　なんですかこの駐車場待ちは！？


　ようやく３０分待ちで車を止めることができました。

　入り口を入りますと薄暗い怖〜い通路を進んでいきました。

　一瞬バイオハザードの世界に飛び込んでしまったかのような錯覚さえ覚えてしまいました。

　右も左も電気の付いていない診察室・・・

　いやぁ〜ホントに怖いですって。

　　
　そしてゾンビにも襲われず無事に受付までたどり着き（冗談です。すいません。旧病棟が工事中だった

みたいです）初診の手続きも済ませ遂に本題の診察が始まりました。


　今回の先生は上松先生という、家族性地中海熱の第一人者？でありました。

　過去数年の出来事を思い出しながら子供の病気を説明していきました。

　一通り説明が終わってから先生のお話が始まりました。

　どうやらこの病気は今日本で１００人ぐらい確認できているみたいです。

　潜在的にはこの倍は患者がいるんではないかということです。

　そしてこの病気には典型的な症状がありまして

　
　・発熱　　半日〜３日
　
　・腹痛、胸痛、関節痛

　・白血球の上昇、ＣＲＰの上昇

　・コルヒチンという薬が有効


　これらの症状に合致するのが典型的な家族性地中海熱だそうです。

　そう説明を受けた後先生から



　「ですがこの子は合致しないんです」

　と言われ


　「え？？？」　ですよ。

　熱は４日以上は続かないだそうです。

　そして嘔吐も普通はない。

　先生から説明が続きます。


　１００人の患者の内、８０人ぐらいは典型的な症状らしいです。

　残りの２０名程がまた違う症状があり

　・熱が１週間〜４週間

　・関節炎

　・骨髄炎

　・口内炎、扁桃炎

　こちらの症状がある人たちは非典型例だそうです。

　非典型例は遺伝子の異常の形も違うみたいですがウチの子はどうやら非典型例の部類に入るみたいで

す。


　その中でも嘔吐が有る人はいないみたいです。

　てことはより珍しい人間ということになります。

　どんどん難しい話になっていき頭がパンクしそうでしたが結論は


　「今度発作が起きたら連れて来て欲しい」

だそうです。


　典型例はステロイドが効かないが非典型例は嘔吐時にステロイドが効くかも？なんて言っておりまし

た。


　　　　つまり

　「薬が効くかどうかを試してみたい」

だそうです。

　　　
　ということはつまり実験台ということです。

　なんでも「はいはい」と聞いておりましたが要はウチの子の症例はまだ経験がないみたいです。

　まだ珍しい病気だけに知識のあるお医者さんを信じるしかない身分ですので、先生に頼るしかありませ

ん。


　そしてコルヒチンも十分量服薬できてたみたいですがこれからはちょいと増やしてみるということにな

りました。

　ステロイドという薬の知識がないのでそれが良いのか悪いのか・・・。

　中にはモルヒネを使っている患者さんもいるみたいなので名前的には軽い薬かなとか感じますがどうな

んでしょうね。


　結局先生の携帯番号まで教えてもらい発作時には連絡してほしいということになりました。

　症状の悪い時には入院までしてもらいたいという話で終わりました。



　う〜ん。

　今回の診察は成果はあったように思うけど進捗したのかは疑問ですね。

　とりあえずコルヒチンの効果を見てみるというところでしょうか。


　帰りの道中ずっとけいさんしておりました。

　日本の人口が１億２千万ぐらいで患者が２０人ぐらいだと６００万分の１ぐらい？かな〜なんて。

　なんて珍しい子供なんでしょう。

　ほんとに逸材ですね。


　実は診察の帰りになんと採血までさせられてしまいました。

　なんと私までも！

　子供は今までたくさん針を刺してきましたが私はとてもじゃないけど耐えられません！しかも突然！！

　親子並んで針を刺し、子供は笑顔で私は苦痛の表情を浮かべておりました。


　子供は採血をたったの２０ｃｃで笑顔で、私は５ｃｃもの血を抜き取られゲッソリとしたまま病院を後

にし、帰りの昼食は子供のリクエストでかっぱ寿司になりました。

　せっかく松本まで来たのにかっぱです。

　この前食べたばっかやん。

　ひどいっひどすぎです・・・・・。

　
　お会計、１３００円でした・・。

　
　

　長女の持病の家族性地中海熱ですが、前回発作時は症状が悪すぎて入院してしまいましたが、今回は一度も服薬をサボらないようしっかりと監督しておりました。


　服薬を一度も欠かさず守るのはかなり大変な労力です。


　ですが今週の火曜に一度病気の前兆がありました。

　その時は自力で持ち応えたんですが・・・。



　今日は仕事が休みだったこともあり大人数で乗れる中古車巡りをしていました。

　ちょうどニッサンに相談にいってるその最中に発作がやってきてしまいました。

　キッズコーナーで遊ばせ始めた途端いきなり調子が悪そうな表情に変わったのです。

　もう今更驚くことはないですがやはり発作が来るのは怖いものです。

　ちょうど今日が月に一度の新潟病院への通院日だったのでちょうどいいといえばちょうどいいんだけど・・・。

　なんとも残念な結果です。



　服薬さえ守れば正常な生活が送れると淡い期待を抱いてましたがやはりウチの子はコルヒチンがあまり効かないようです。



　結局その足で新潟病院へ行き、検査しましたがCRPは１．２、白血球は８０００とかなり軽い結果が出ました。


　実は・・・どうかと思うんですが・・・病院へ行く前に「ガスト」へランチしにいきました。

　もう病気とは馴れっこの我が家ですので子供が発作を起こしていても冷静に行動できるんです。

　手っ取り早く食べるためビーフハンバーグを頼みました。

　これがまたうまい！



　・・・・・　話を戻して

　数値だけ見るといつもよりは症状が軽いのが察しがつきます。

　そのまま点滴を始めましたが少し時間が経つといきなり元気になりました。



　さっきまで「寒いのにアイスなんかいらない」と言ってたくせに突然「アイス買って」ときたもんだ。

　ついでに少女漫画の「ちゃお」も買うよう約束させられました。

　まぁ子供が元気になるならなんでも多めには見てやるけど・・・。



　今回は入院するほどの症状ではないので通院だけでなんとかなるかなという感じです。

　でも医者からは信州大学への診察を勧められてしまいました。

　やはりこの新潟病院でも専門的な治療はできそうにないみたいです。

　もうすぐ小学校に上がりますがホントにやっていけるか今から不安です。