子どもの病気　口唇口蓋裂：３　「プレート入れてます」

　上唇と上あごがくっつかないまま「口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）」の状態で生まれた岐阜県各務原市の稲葉啓太さん（２０）は、２歳までに、主なすき間を閉じる手術を受けた。

　手術のあとも、啓太さんの上唇には傷あとがあり、鼻も変形していた。上あごの前方の骨がある硬い部分には、形成不全によるすき間が、生まれたときのまま開いており、樹脂製のプレートでふさいでいた。

　「一人でも多くの人に、啓太のことや口唇口蓋裂のことを知ってもらいたい」と、母のなつるさん（５１）は考えた。小さい頃から啓太さんを連れて、友人や近所の人と自然に話をしてきた。口唇口蓋裂のことを中傷されたことはなかった。

　２歳のとき、啓太さんは保育所に入った。保育所側は当初、「集団の中で特別に手をかけられない」と、入所に難色を示した。しかし、申込書に「特別な配慮はいらない」と書くことで、やっと入所が認められた。以来、給食やおやつの後にプレートをはずし、自分で洗うのが啓太さんの日課になった。

　小学校に上がると、プレートを見たことがない新しい同級生たちは「それ何？」と、何度も聞いてきた。そこで毎年春、みんなの前でこう話した。

　「ぼくは口唇口蓋裂なので、口にプレートを入れています。給食の後に洗います。時々、病院にいくので早退します」

　嫌なことをいう子は同学年にはいなかった。街で出会った人や違う学年の子に、顔の外見のことをあげつらって言われたことはある。しかし「何か言ってるな」と聞き流してきた。

　なつるさんは「きゃしゃで消極的で優しすぎ。いつも友だちの後ろにいる子」だった啓太さんが心配だった。しかし５年生のときに卒業式のピアノ伴奏者に選ばれて以来、啓太さんは少し積極的になり、自分の主張もできるようになっていった。

　啓太さん自身は「マラソンが得意で、勉強も負けていない」と思っていた。口唇口蓋裂を気にすることなく、学校生活を楽しんでいた。

　小学校の高学年に差しかかると、歯列矯正をどう進めるかが次の課題になった。啓太さんは歯の成長が遅く、乳歯が中学生になっても残っていた。