Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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いつも、応援してくださる方、地域の小学校への就学に対してご意見をくださる方ありがとうございます。

皆様のおかげで、京ちゃんは 地域の学校、堀田小学校 普通学級への就学が許可されました。本当にありがとうございます。

教育委員会の方々、堀田小学校の校長先生、教頭先生はとても親身に私たちの思いを聞いてくださいました。

家族みんなで抱き合い、涙しました。

今朝届いた、就学通知書の写真です。(うれしくて額に入れました)
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ちょうど小学校での目標を毛筆でPTの先生と書いたところでした。

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中日新聞、毎日新聞、読売新聞、CBCテレビにも何度も取り上げていただきました。

メディアの方々に、これまで京ちゃんの現状や今までの障害児を取り巻く社会環境の問題を取り上げていただいた成果が、今回の就学通知の決定にもつながっていることと思います。いろいろな意味で反響がありましたが、さまざまな人に障害児の現状を身近に知っていただくきっかけになったこと、地域の方にも祝福の声をたくさんかけていただけたこと、とても感謝しています。



中日新聞 夕刊 2012.1.27

http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120127170315121


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毎日新聞 夕刊2012.1.28http://mainichi.jp/chubu/newsarchive/news/20120128ddh041100003000c.html


京ちゃんが、堀田小学校へ入学し京ちゃんの進む道がさらに開けたことは親として一番うれしいことです。

妹のちーちゃんが将来入学する小学校へお姉ちゃんの京ちゃんがいることは、ちーちゃんとっても本来自然なことですが、私たちにとってもうれしいことです。


また、京ちゃんの就学がきっかけで、障害児就学の選択肢が広がり、普通学級、支援学級などの学級籍は関係なく環境が改善されるとを強く望みます。

障害児の環境改善のため、「共に学び、共に育つ」ことについての問題提起、さまざまな話し合いが前向きに熱心にすすめられることを期待します。


私たち家族も、地域で「共に学び共に育つ」にはどのような形が良いか、周りの方たちにも理解を得ていく努力をしていく決意です。


家族でさらに気を引き締めて「ぶれない心」で障害児の社会環境が少しでも変わるよう頑張ります。


みなさま、応援よろしくお願いいたします。

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今日は、W学園最後のファッションショー!!去年は体調不良で参加できなかったので1年間あたためてきた、


Dr.スランプアラレちゃんに変身!!

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前日の夜から楽しみにしていた、ファッションショー。

ニコニコしながら着替えて、みんなの前で今回の変身のポイントをママと発表。

みんなの、変身ぶりもしっかり見て、あとは楽しみの給食をパパとしっかり味見して、胃ろうから注入。

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お友達の男の子も、とてもかっこよくて決まっていました

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こちらは、ママとつくった紙粘土のケーキ。


紫色が京ちゃんのお気に入り。アロマの香りつき。

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みんなとたくさん療育を楽しんでいます。


W学園もあとわずか・・・・さみしい気もするけど、小学校へ向けてのステップです。

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講師 一木 玲子 (いちき れいこ) 先生
障害者高等教育研究支援センター・准教授

による講座です。

いつも、誠実にコメント、ご意見を下さる方々も、ぜひ参加していただけたらと思います。

共に学ぶ、共に育つことを目指すとき、何が問題で、どういった努力を大人がしなければいけないかを私たちも勉強して来ようと思います。

京ちゃんも参加予定です。



2月11日(土) 13:15~15:30

特別支援教育からインクルーシブ教育へ

自分のことが自分で決められないとしたら・・・あなたは幸せですか

「インクルーシブ教育」もしくは「インクルージョン教育」
特定の子供が排除されず、すべての子供がその多様性や
ニーズ・アイデンティティを尊重され、
豊かな人格発達に向けて学習活動への参加が保障される教育を目指したい方のために

会場: Time Office
     名古屋市中村区名駅2丁目41-10
     アストラーレ名駅3・4F
      052-541-1222

問い合わせ先: 愛知公立高等学校教職員組合(愛高組)
           052-741-2260
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SMA家族の会アドバイザーの鈴木真知子先生(京都大学医学研究科 成育看護学)のお力添えをいただき、下記の講演会を開催する運びとなりまた。

1年のうちで一番寒く、お出かけが難しい時期かとは思いますが、みなさんのご参加をお待ち申し上げております。
記:

小児在宅療養支援検討講演会
『子どものコミュニケーション力をはぐぐむために・・』
日 時:2012年2月4日(土)13時30分~16時00分

場 所:京都大学 京都大学医学研究科人間健康科学科 第3講義室
(京都市左京区聖護院川原町53)
京阪電車「神宮丸太町」駅(エレベーターあり)より徒歩5分。
      駐車場あり。
お車の方は、「人間健康科学科」正面入り口から駐車場へお入りください。

アクセス → http://www.med.kyoto-u.ac.jp/J/grad_school/access/access.htm




内 容:13:00~13:30:受付

    13:30~13:40:開会の辞

    13:45~14:15:報告「感情を表すコミュニケーション装置開発のその後…」

川上浩司 准教授(京都大学情報学研究科)

鈴木真知子 教授(京都大学人間健康科学系専攻)

    14:20~15:40:基調講演「ICT時代の障害のある子どもたちの生き方」
中邑賢龍 教授(東京大学先端科学技術研究センター)



中邑先生のプロフィール → http://at2ed.jp/res/one.php/staffid/1




携帯電話やタブレットPCなどICT機器が子どもたちの障害を補ってくれるようになってきています。しかし、教育や社会システムは障害のある子 どもたちのICT機器利用を前提としていません。こういった状況を子どもたちとともにどのように変えていくかを、事例を交えながら考えていきます。 15:40~16:00:意見交換

※16:10~:懇親会を開催予定 参加費:大人(18歳以上)一人 500円



プログラムの詳細は → http://www.hs.med.kyoto-u.ac.jp/childcare/




共催:SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
鈴木真知子(京都大学医学研究科人間健康科学系専攻 教授)

お問い合わせ・お申し込みは、家族の会事務局( mailto:mail@sma.gr.jp)まで。

○参加したいけれど、どうしても無理…という方もいらっしゃるかと思い、当日の講演をUstreamでライブ配信できないかと考えております。
先生方の了解を得、機材の手配ができましたら、詳細をご案内致しますので、お待ちください!
この講演会には家族の会会員以外の方にもご参加いただけます。

お子さんのコミュニケーションでお悩みのお知り合いがいらしたら、ぜひPRをお願い致します。
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次女、ちーちゃんの歯磨きセット‼

この1年で、ちーちゃん専用歯ブラシは4本になり、気分で使い分けているよう。

ちょっと個性的なちーちゃんです。

海外の研究では、行動上の問題を一番高く示したのは「脊髄性筋萎縮症の本人ではなく、障害を持たないきょうだい」

という研究結果もあるそうです。


きょうだいの問題となる行動は「よく言い争いをする」「かんしゃくもち」「たくさん注目をひきたがる」「衝動的、よく考えないで行動する」「目立ちたがりでおどけたりする」などの項目です。


きょうだいたちは言葉で表せない感情を行動で示すようです。



この、ちーちゃんの歯ブラシ4本行動は問題行動ではないにしても、ちーちゃんも多かれ少なかれ日常生活であてはまることがあるかもと心配になった両親です。


親としてもちーちゃんのことは気にはしているつもりですが、そういった情報を目にするとさらに気を付けることができます。

ちーちゃんだけの両親を独占できる時間をもっとつくっていかなければと感じました。


障害児・者の親、きょうだいのサポートも家族会で少しでもできればと思います。
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