指先にある針金のようなのが、「リミットスイッチ」これをパソコンにつないで、画像や文字を選択します。

真剣に練習しています。思ったところでスイッチが押せないと、厳しい顔をしています。

ちーちゃんは隣でお姉ちゃんの応援。

最後は姉妹一緒にアンパンマンの映像をみています。

コンパクトな iPadなんかでこれができると、外出時も使えて便利なのにな～と思います。

病気の特性上手助けしてもらうケースが多い中、スイッチは京ちゃん主導で遊びや学習が進む必需品。

言語聴覚士の先生のプログラムや適切なスイッチ合わせのおかげです。

ここ数年の科学の進歩は、障害者にとっても可能性が無限にあると感じるほど。

教育の分野でも　ICT（Infoｒmaition and Communciation Technology) 情報通信技術の考え方が普及し、ICTでもう一歩先の未来へ

「どう使うか」から「どんな能力を育むか」が重要といわれる識者もいらっしゃいます。

その先生は「障害の診断」に重きをおくのではなく、「学習の評価」に軸足を置くべきと言われています。

来年2月4日（土）には、京都大学にてSMAアドバイザーの先生と共同で「子供のコミュニケーション力を育むために」と題して障害児のコミュニケーションに関する研修会を行う予定です。

みなさんこうご期待。予定をあけておいてくださいね。

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災害時、障害者の安否確認が困難だったこと、（地域や他者とのつながりが少ないため）

親や身内が犠牲になり突然一人残されてしまった障害者らの権利をどう守っていくのか、深刻な問題。

今後の生活再建を誰が支えていくかといった問題がある。

社会との接点が親しかいないという状態はリスクが大きい

地域のコミュニティーや障害者団体などのつながりをできるだけ多く持つことが大切。

成年後見制度を使って親以外にも後見人を決めておくなど障害者の権利を守る備えをしてほしい。

【以上、記事抜粋】

このようなことからも、「地域に根差して生きる」ことが障害児・者の将来を考えた時、大変重要なことだとみなさんにもわかっていただけると思います。

親だけでなくいろんな方に知っていただく、助けていただく、地域で育つことが障害児・者を守ることになるのです。

今だけがよければいいのではなく、これからのことを考え行動していくことが大事だと思います。

名古屋も東海大地震に備えて、個人情報保護法がネックにならないよう個人情報を災害支援で活用する（安否確認やどんな支援を求められているのか）仕組みを考えていってほしいです。

沖縄３日目に入浴介助してくださったヘルパーさんがお見送りに来てくださいました。

京ちゃんはこんな感じで、ベルト着用して、ストレッチャー席へ搭乗。

名古屋を発った離陸の感じを思い出して、脈拍が上がっていました。

離着陸時、ベルトサインがついているときは人工呼吸器の電源はOFFでアンビューです。

その間、電子機器は使えないので、離着陸前に気管吸引をしておくと安心です

人工呼吸器：フィリップスレスピロ二クス　トリロジー　　外付けバッテリー２本を含め約９時間の電源を確保して搭乗しました。

加温加湿器は電源がとれないため、人工鼻で対処しました。

呼吸器の位置はこんな感じです。

吸引器は写真の真ん中あたりにセット。

吸引器はパワースマイルを使いましたが、上空では吸引圧が上がりにくく、いつも使用している圧よりだいぶ圧を上げて気管吸引しました。

また、飛行機のストレッチャー席に移乗するときは、座席が手前にあるため抱っこだと非常に乗せづらいです。名古屋からの出発の時の失敗を生かし、帰りの飛行機では普段使っているストレッチャーのメッシュパットの両端を二人で持ち、担架代わりにし、呼吸器をもう一人の人が持ち、計３人で移乗させました。

今回はJALを利用しました。http://www.jal.co.jp/jalpri/

人工呼吸器をつけての旅を思い立ったらまずプライオリティゲストセンターへ

ストレッチャー使用料 +　航空券代がかかります。

沖縄に着いてからの旅行プラン、

介護タクシー、

福祉車両レンタカーの手配、

オムツや注射用水、シリンジ消耗品の手配

入浴介助ヘルパーさんの手配は

KuKuru（くくる）　http://www.kukuruokinawa.com/

さんにお世話になりました。行き届いたサービスで、沖縄で移動時に使えるバッテリーも貸してくださり安心した旅行が楽しめました。

リゾート地だけに、他県では無いだろうと感じるサービス内容でした。

ちーちゃんは、セントレアに着いたとき「おうちに帰りたくない～」と号泣でした。

京ちゃんのおばちゃんが結婚式をしてくれたおかげで、家族みんな、親せきが集まることができて、楽しい旅をする機会となりました。

松山のおばちゃん夫婦、

JALのみなさん

KuKuruのみなさん　感謝です。

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１９４５年３月２３日、太平洋戦争末期、「ひめゆり」の愛称で親しまれていた沖縄師範学校女子部と沖縄県立第一高等女学校の生徒２２２名、教師１８名は、米軍の沖縄上陸作戦が始まった頃、南風原の沖縄陸軍病院に動員されました。

病院といっても爆撃を避けて４０近くの横穴壕に、病棟はむき出しの土壁にそって二段ベットを備えただけでした。

学徒の仕事は負傷兵の看護、食事の運搬、伝令、死体の埋葬などでした。

学徒らは後方の安全な病院を想像していましたが、現実は、絶え間なく砲弾が飛び交う戦場でした。

そして、６月１８日陸軍病院で突如「解散命令」が出され、軍は学徒たちを見放し、ゆく当てもなく海岸へと向かい逃げ惑う生徒はたくさんの命を落とした。

動員から解散までの９０日間の犠牲者１９名に対し、解散命令後のわずか数日で１００名余が亡くなった。

いまだに国際紛争の絶えない今日、戦争を知らない私たちは過去に日本が間違った方向に進んで、若くして命を落とさねばならなかった人たちがたくさんいたことを忘れてはならないと改めて思いました。

言い方は悪いかもしれないが、平和ボケしている私たち何でも恵まれている私たち、平和だからこそ命の重さ、尊さを、人としての生き方をもう一度考えなければならないと思いました。

上手く表現できませんが、どんな命も大切にされなければならないと感じました。

過去を知ることで、今の生き方が見えてくるような気がしました。

京ちゃんに展示してある内容を読んであげたり、説明すると、嵐のDVDを見ているときのように真剣に聞き入っていました。

絵本も買って、名古屋に帰って復習しました。

こういったことも勉強です。

外に出かけなければ知らないことがたくさんあります。

そして勉強した後は、「くるくまカフェへ」

なぜか、タイ人のつくる本格タイ料理でしたが

とてもおいしく、もう一度行きたいところ。

リフト付きレンタカーで登れるかな～というぐらいの坂道を上り

絶景のカフェへ

次に行きたいところがあったけど、あまりにいい眺めといい空気でゆっくりしすぎて予定変更。癒されました。

それだけ、いろいろまわっても、最後はちーちゃん海へ。

少し曇って、さむくない？と聞いても楽しそうに泳いで砂山に集中していました。

この後、京ちゃんは地元のヘルパーさんに入浴介助を頼み、ママとお風呂へ。

ヘルパーさんも手際よく京ちゃんは満足のお風呂だったようです。

人工呼吸器をつけた方が、旅行で楽しむために来られることの多い沖縄なので

そういったサービスも充実しているように感じました。

人工呼吸器をつけて沖縄の旅④へ　つづく・・・





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同じSMAっ子家族つながりで買ったGIVOポロシャツ沖縄上陸

うーちゃんもいつか一緒に行こうねー。

そしてそして、もとぶ元気村にて「ドルフィンプログラム」へ

ハードなスケジュールです。

やる気満々のちーちゃん。

水着を着て、イルカとの触れ合い。この後、実際に海に入って

（両親の余裕がなくて写真がありません　残念・・・・）

イルカにタッチしたり、コミュニケーションをとったりしました。

京ちゃんもイルカのおでこと同じように超音波を出してコミュニケーションがとれるかも？

棒をかざして、イルカのジャンプを誘導。

たくさん水しぶきを浴びて、ぷーっと口から唾を出した京ちゃん。

ちょっと寒かったし、しんどかったかなと心配したけど、またやりたい？京ちゃんに聞くと、指をパタパタ、ニヤッと笑い、またやりたいのサイン。

両親は人工呼吸器が濡れないようにと、京ちゃんのカニューレに海水が入らないように初めての試みでしたが、京ちゃんがニコニコしてイルカを触っていたのを見ると疲れも飛んでいきました。

何でも挑戦、やってみなくちゃわからない世界があることを京ちゃんにもどんどん体験してほしいです。

もちろんちーちゃんも、いとこのまおちゃんもとっても楽しそうで、水族館よりある意味良かったかも。

人工呼吸器をつけて沖縄の旅③　へつづく・・・

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