京ちゃんの堀田小学校、

普通学級入学

看護師配置について、

たくさんの応援、ご意見ありがとうございます。

この、京ちゃんのブログは責任を持って京ちゃんのパパが京ちゃんの代理として毎回投稿しております。

コメントにつきましても、全て読ませていただいております。

京ちゃんの就学問題がメディアに取り上げられてから、急激にコメントが増えたため一時はコメント欄を閉鎖しましたが、（他人が読んでも不快な内容が少なからずあったため）

しかしメディアに紹介され、皆さんに人工呼吸器をつけての日常生活がどんなものか知っていただくため、偏見や過度の心配をなくすための行動でしたので、

私達家族は、応援の言葉だけでなく、それ以外の反対意見（反対意見は不快な内容のコメントと一緒の意味ではありません。）

も聞く義務があると思い、私達家族だけがコメントを見ることができるかたちにしております。

私たちの気持ちも察ながら、誠実に疑問や問題点を投げかけて下さる方もいらっしゃいます。

応援していただいているコメントも、ご意見のコメントも公開は致しませんが、私たちも聞く耳を持ち、ブログの中で疑問にお答えしようと思っています。

また他人が読んでも明らかに不快になるコメントに対しては、問題外ですので公開する必要はないと思っています。

私たちも、日々の生活と京ちゃん、ちーちゃんの子育てで余裕のある生活ではありませんのですぐにブログ内でお返事できないときもあると思いますが、その点はマイペースで更新させていただきます。

障害児もそうでない子も、現在養護学校や支援学級に通っている方たちも、力を合わせて共生できる社会に向けて頑張ることができたらいいと思います。

障害児にとって共生できる社会はどういったかたちが良いのかみんなで考える時期に来ていると思います。

よろしくお願いいたします。

京ちゃんの叔母の結婚式のため、京ちゃんも一緒に沖縄へ

人工呼吸器をつけて初めての飛行機！！

セントレアから、10月24日、7:40発。６席分のストレッチャー席で京ちゃんドキドキの離陸

離陸から２０分間は人工呼吸器は使えず、パパがアンビューバックで呼吸を補助

昼ごろホテルに到着し、おばちゃんの結婚式へ出席。

かりゆしウェアが似合ってます。

おばちゃんもうれしそう。旦那さんも嬉しそう。

何年ぶりかの集合写真。とっても感動する結婚式でした。

パパはママとの結婚式を思い出し、初心に戻り新たな気持ちで頑張る力をもらいました。

式が終わり、早速京ちゃんも、ちーちゃんも海へ

空気も最高、暑さも最高。気持ちいい暑さでした。

サザンビーチホテルの前で撮影。

みんなで沖縄料理を満喫。本土では食べれない美味でした。

人工呼吸器をつけて沖縄の旅②　へつづく



iPhoneからの投稿

「今いる地域、この場所をよいところに」

私たち家族は、重度重複障害児の療育センターに京ちゃんが通った経験から悟ったことがあります。

障害を持った子供たちの療育センターでさえ、みんな困っている、不平不満が多いのが現状です。

その中で

「保育士の人員を増やしてください」とか、

「看護師を増やしてください」

「親の付き添いなしの単独保育を増やしてほしい」

と言って要望を出しても何十年も変わっていない状況です。核家族、共働きの現代に何十年も前の

体制があてはまるわけもありません。

養護学校でも同じ状況があると聞いています。

障害者だけの環境で要望を主張しても意味がないことに気づきました。

障害を持ってない方たちにも訴えていかないと、何も環境は改善されないし、社会の偏見、過度の心配もなくならないことに気づきました。

ご意見も現状を知らないことによる意見が多く見られますが、（知らなくてわからなくて当たり前だと思っています）医療的ケアも、学習方法も養護学校に行けば安心ということではありません。

京ちゃんが入学することで事故が起こったり負担が大きいということももちろん考えられますが、全国に数百人といる人工呼吸器ユーザーで地域の学校に通っている方たちに聞くと、大きな事故があった例は報告されていません。

先日ブログに紹介した、モンゴル村のキャンプでは、人工呼吸器をつけた先輩たちと地域の小、中学校で共に過ごした健常児のクラスメイトの方もいらしてお話を聞くことができました。そういった方が成人してボランティアで参加してくれていることに感動しました。

そこには学級崩壊も、大きな事故も、学習の妨げになったということもなかったそうです。

人工呼吸器をつけた子との学校生活、思い出を話してくれました。

実際に京ちゃんと同じ個性を持って生まれた子で、地域の小学校へ通いコミュニケーションツールを使って機械でおしゃべりしている、コミュニケーションをとっている子はいます。

養護学校が良い悪い、普通学級が良い悪いではなく、障害児・者の偏見や過度の心配をなくすため、誰もが住みやすい共生できる社会の実現のため私たち家族は小さな力ですが、思いを発信し続けます。

みなさん、よろしくお願いいたします。

就学問題について、たくさんの応援、ご意見ありがとうございます。

私達は養護学校の現状を調べて、今回の活動に臨んでいます。

以前のブログにも書いていますが、養護学校も普通学級も望んだ方向ににスムーズに進めるような環境でなければなりません。

ここは、改正障害者基本法でも国が方向性を示している通りです。

目先のことを言えば、

養護学校では、

○医療的ケア（気管からの痰の吸引、胃ろうからの注入）は積極的にしていない。

　親の付き添いを求める

○医療的ケアをしていただけないと通学バスにも乗れない

○通学時間が非常にかかる

○その子の存在が地域の方たちに知られにくい

○担任１人に対して子供２人の体制で、教科学習が少なくなり生活学習や作業学習が割合として多くなります。

　国語や算数の時間は普通学級の時間より少なく、理科や社会の授業はあまりないのが現状のよう。

○大人の目が多く、子供同志の環境が少ない

という現状があります。

これは養護学校の特徴で、良しとする方もいるでしょう。批判ではなく私たち家族は違う道を選択しただけのことです。

このような環境を根本から変えていくには、みんなが地域の保育園、幼稚園に小学校へ行き、そこで要望していくことが大事だと感じています。

実際、障害を持っていても地域の学校就学を望む方はたくさんいらっしゃいます。

しかし、分離教育で育った学校現場の方は養護学校を勧め、名古屋では入学を断るケースが多いようです。

（つい最近も教頭先生に断られたというケースを聞いたばかりです。）

私たちは、生活していくこと、就園について断られることばかりでしたが、根気強く声を上げていった結果、たまたま京ちゃんが名古屋で初めてとなっただけで、涙を呑んであきらめた方がたくさんいらっしゃることも知ってください。

今後、就学問題に臨む他の方たちのためにも、声を上げて伝えていきたいのです。

私たちの考えは

地域交流ではなく、最初から同じクラスでの生活によって仲間意識を大事にし、ただ知っているのではなく、お互いが分かりあうには「同じ空間、生活」

が障害児にもそうでない子供にも必要だと思っています。

交流はいつも一緒に生活していることとは違うため本当の意味での関係はできにくいという実態はあります。

京ちゃんの就学を考えた当初は、上記に示したことだけでしたが、普通学級、合理的配慮で看護師の配置を希望したのは、障害児・者全体を思ったこと、もっと先の社会のことを考えだしたからです。

障害児とそうでない子供の社会を考える③　につづく・・・

京ちゃんが堀田小学校へ行きたい、友達をつくりたいと「目をキョロキョロ」、「指をパタパタ」でYesの合図を

送ってくれるようになってから１年近く。

私たちが活動していく中で、共感してくださる方がメディアの方を紹介してくださり、目まぐるしく時が流れ、いろんな方に京ちゃんの実際の生活や家族の思いを知っていただくきっかけとなりました。

たくさんの応援、ご意見をいただきありがとうございました。