Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

posted by kyochan-blg
テーマ:

「医療的ケアと学校生活を考える学習会」京ちゃんは堀田小学校に行きますメラメラ


大阪から応援に来てくれた、ryoさん(22)

横浜から来てくれた miinaちゃん(4)

春日井から utaちゃん(5) (ごめんなさい、写真には写ってないですが)


余裕がなくて会場の写真もないですあせる


みんな、京ちゃんと同じ脊髄性筋萎縮症という個性を持つ人たちが遠いところ

応援に来てくれました。

photo:01




帰りの食事会で涼くんと記念写真。涼くんは講義の中で


「友だちと一緒に学べる学校は、すてきな場所だった。当時の学校生活は私が今、自立生活を送るための自信と勇気の元になっている」


と語ってくれました。


photo:02




137名というたくさんの方に参加いただき感謝と感動でいっぱいです。


参加していただいた方、本当にありがとうございました。

いろんな方々に、障がいをもっていても、地域の学校へ行く事の大切さ、素晴らしさ、地域で生きて行く素晴らしさを、伝えることができたのではないかと思っています。

パパが代役の京ちゃんの紹介の出来は!?
自己採点60点だけど、(なかなか思ったことを伝えるのは難しい)

こうしたお話をさせていただくことで、地域でに根差して生きるということは、京ちゃん、我が家だけの問題ではなく、社会全体の問題なんだと気づくきっかけにもなりました。


わたしの大学の恩師から、今回の学習会を聴いていただいた感想で


「環境、平和、反核、医療、などなどいろいろな運動をやっています。あなたとも共通する思いもたくさんあるように思いました。


といった言葉をいただきました。


すべての事柄はいろんなことにつながっているんだなと再認識。

またまだこれからがんばらないといけないので、次回に生かしたいです。



でもでも、名古屋インクルージョンの第一歩虹
iPhoneからの投稿



posted by kyochan-blg
テーマ:
ここのところ大忙しの京ちゃん。名古屋医専の看護師さんの卵の方たちに

京ちゃんの在宅生活の醍醐味、人工呼吸器をつけた生活を紹介してきました。あせる




photo:01



この段差をヘルパーさんとストレッチャーを抱えてもらって、壇上へ

アップphoto:02



学生のみなさん真剣なまなざしと、真剣な質問で有意義な講義でした。在宅生活の重要性、看護師さんの力が必要だということを伝えました。


photo:03





地域の小学校へ行きたいという気持ちになったのも、Dr..看護師さん、ヘルパーさんのサポートのおかげ。




未来の在宅生活を担う看護師さんたちのちから、それは障害児・者の社会参加にもつながっています。




次はいよいよ、


10月9日の「医療的ケアと学校生活を考える学習会」京ちゃんは堀田小学校に行きます




ぜひ熱の入った意見交換ができればと思っています。障害児の普通学級での生活の実際が分かります。




場所 : 名古屋市総合社会福祉会館7F 大会議室(北区役所内)

      受付: 13時30~



インクルーシブはSMAっ子から。




たくさんの参加をお待ちしています。



iPhoneからの投稿

posted by kyochan-blg
テーマ:
京ちゃんが、普通小学校への入学を要望してから、さまざまなご意見をいただきました。

しかし、私たちが訴えたい内容は、新聞やテレビでは伝えきれないことばかりです。

どんな子供も地域で生きる環境が整うことを願います。

どうか、たくさんの方々、いろんな職種の方に学習会に来てほしいのです。

人工呼吸器をつけた子供が実際どのように工夫して普通学級で生活してきたか、
意見の交換。意見を批判するのではなく、今後の障害児の行く末を当事者本人、家族が真剣に話し合うことが大切です。

○平成23年8月5日公布・施行された 改正障害者基本法には

「地域社会の共生」・・・・障害者もあらゆる活動に参加する機会が確保される
どこで誰と生活するかについての選択の機会が確保され、地域社会において他の人々と共生することを妨げられない

「差別の禁止」・・・・何人も、障害者に対して障害を理由として差別することの禁止
社会的障壁の除去はその実施につて必要かつ合理的配慮がなされなければならない

「教育」・・・・障害者である児童および生徒が障害者でない児童及び生徒と共に教育を受けられるよう配慮
しつつ、教育の内容及び方法の改善及び充実を図る等必要な施策を講じなければならない

一部略、抜粋

以上のような内容が法律で示された今、障がいのある子が普通学級を希望した時に、それを阻む壁は何もありません。

今こそ私達、当事者、家族が一丸となって地域で生きる、地域の学校への思いを社会の方々に伝えていかなければならないと思います。


10月9日の「医療的ケアと学校生活を考える学習会」でぜひ熱の入った意見交換ができればと思っています。

場所 : 名古屋市総合社会福祉会館7F 大会議室(北区役所内)
      受付: 13時30~


河村市長にほっぺをぷにゅぷにゅ、ネイルを褒められました。
photo:01




モンゴル村で1泊2日のキャンプ・・・・かなり寒かったけど

photo:02



ヘルパーさんとママで野外炊飯。

photo:03



京ちゃんは空気がよすぎて、寝すぎました。

photo:04

ヤナでアユが焼かれているのをじっくり見て、アユの塩焼きを味見しました。


photo:05

iPhoneからの投稿


Amebaおすすめキーワード