普通学級で多くの経験を 名古屋・瑞穂区の難病少女 父親が訴え
北区で通学へ体制考える学習会
人工呼吸器を着けた子どもが普通学級に通える体制づくりを考える学習会が、名古屋市北区の市総合社会福祉会館であった。来年4月に小学校入学を控える瑞穂区の林京香ちゃん(6つ)と父親の智宏さん(36)が、「地域の学校でいろいろな経験をし、健常者の子と学び合って育ってほしい」と訴えた。 (日下部弘太)
京香ちゃんは生後8カ月で脊髄性筋萎縮症と診断された。人工呼吸器を着け、胃ろうで栄養を取っている。目や指を動かして意思を伝えている。
智宏さんらは一般の小学校で学べるよう、市に対してたんの吸引をする看護師の配置を求め、市教委が検討している。大阪や三重、千葉などすでに配置されている例は多い。
智宏さんは「好奇心旺盛で、ブドウやイクラ、アイドルグループの『嵐』が大好き」と京香ちゃんの人となりを紹介。菓子作りや花火、プール、リンゴ狩りなどに挑戦してきたという。
今は市の療育センターに通い、月2回は地元の保育園にも通園。「最初は物を取られて泣いたりもしていたが、自然に溶け込み、楽しんで行っている」と紹介。「京ちゃんはいろんな友だちをつくりたい、話したいという希望がある。障害児だから守られて、ではなく、できることは挑戦したい」と述べた。
京香ちゃんと同じ病気を抱えながら小学校から高校まで普通学級で過ごした大阪府池田市の折田涼さん(22)も講演し、ドッジボールや海での水泳の思い出を披露。「友だちや先生がクラスの一人として接してくれ、多くの経験ができた」と振り返った。
会は障害のある子を持つ親らでつくる「名古屋『障害児・者』生活と教育を考える会」が開き、130人が耳を傾けた。
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