Ｋｙｏｃｈａｎ’ｓ　ｂｌｏｇ

京ちゃんと私たち両親が、なぜ地域の学校へ行く事を望んでいるか、知っていただくために市長にあつい気持ちを伝えてきました。（昨夜は途中で力尽き今朝の更新となりました。市長とはお忙しい中昨日15時から会っていただけました。）



河村市長は、「京ちゃんが堀田小学校へ行けるよう、がんばるでね。」と言ってくれました。少し前向きな回答で安心しました。



京ちゃんは指をパタパタ動かし、行儀の悪い妹のちーちゃん(テーブルの下にもぐったり、極めつけにウンチに行きたいなど・・・)を気にしていました。



私たち両親も思いは伝わったと感じたし、市長の熱心に話しを聞いてくれる姿勢に感動し気持ちを感じました。



このような機会をつくって下さった方々に感謝します。



10月9日(日)の「医療的ケアと学校生活を考える学習会」

「京ちゃんは堀田小学校にいきます」



名古屋のインクルーシブ教育の第一歩になり、どんな子も地域の学校で育つことができる名古屋に少しでも近づくように・・・・・

たくさんの方に来ていただきたいです。

みなさん応援よろしくお願いします。









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我が家の長女、京香（京ちゃん）が来春小学校就学の年を迎えます。

脊髄性筋萎縮症（SMAタイプ１）という病気で、ストレッチャータイプの車椅子にのり、人工呼吸器を付けています。しかし障がいがあっても、他の子と変わりなく「みんなと一緒に学校に行きたい！勉強したい！」という本人の思いがあります。

今回、９月１０日の愛知障害フォーラム（ADF）「障害者自立支援法から新法へ！」への参加のお誘いを頂き、発言の機会をいただきました。

“私たち抜きに私たちのことを決めないで”など歴史を変える議論が進められることや、地域の中で生きることの重要性。これは、京ちゃんが小学校に行くことにも繋がっています。東日本大震災での安否確認がなかなかできなかった方は、地域に密着できる環境になかった方が多かったという事実。地域に密着して生活していきたいという考え方で良かったのだと、実感した瞬間でした。

「京ちゃんと一緒に学んだ友達が、将来大人になった時、障がいをもった人、そうでない人との隔たりや、偏見がなくなり、本当の意味でのインクルージョンな社会に近づくのではないかと思っています。」と、そしてそれに続き、京ちゃんの思いや親としての思いなどを発言しました。京ちゃんが一人の子どもとして、みんなと学校にいくには、「看護師配置」が必要になります。名古屋市では普通学級で、人工呼吸器を付け医療的ケアを必要とする子どもの看護師配置要望は初めてだということで、いまだに明確な返事はいただけません。

一人でも多くの方の応援をいだくことが、大きな力となりますので、どうか１０月９日（日）医療的ケアと学校生活を考える学習会「京ちゃんはみんなと堀田小学校にいきます」に、ご参加・応援をよろしくお願いいたします。

２０１１年９月１１日 　林 京香・智宏・有香



名古屋市議会議員さんにも京ちゃんのことを知っていただくため、ご挨拶にいきました。
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医療的ケアと学校生活を考える学習会

『京ちゃんはみんなと堀田小学校にいきます』

１ 講演 『人工呼吸器をつけて地域の学校へ～みんな一緒がオモロイやん』

講師 折田 涼 （人工呼吸器をつけた子の親の会「バクバクの会」当事者代表）
　　　折田みどり（同事務局長）

２ 報告 『わたしはどんなことにも挑戦したいの。色んなことを学びたい！』
　　林 京香・林 智宏

講師紹介：折田涼 大阪で、保・小・中・高校と地域の学校に通い、現在自立生活
　　　　　折田みどり 厚生労働省交渉等、全国で活動

日時 １０月９日（日）13:30～16:30 受付13:00～
場所 名古屋市総合社会福祉会館(北区役所内)７階大会議室
　　　（地下鉄名城線「黒川」下車 南300m徒歩５分）
参加費（資料代として）３００円
託児 一人500円（保険・おやつ代込）10月2日までに申し込みください。
問合せ harukoi_mk@yahoo.co.jp
主催：名古屋「障害児・者」生活と教育を考える会はるこい ホーム http://minnaissyoniharuyokoi.web.fc2.com/
はるこい広場 http://harukoihiroba.blog99.fc2.com/

共催：人工呼吸器をつけた子の親の会 「バクバクの会」
　　　生活と教育を考える会／西尾・地域で共に生きる会


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W学園最後の運動会。さみしい気持ち






京ちゃんは、年長さんとして開会のあいさつをしたけど、今年は去年より更に刺激的な種目を期待していたらしく、ちょっと不満ぎみ...

でも、最後まで、全力でがんばり、みんなの前で、地域で育ち、地域の学校へ行く事の大切さを訴えました。

パパママもいい汗をかいた日でした。
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SMA(脊髄性筋萎縮性)家族の会で日本小児保健協会学術集会に参加しました。

ブースをかまえてSMAという病気を医療職の方たちに詳しく知っていただく活動です。

一緒に写っているのは京ちゃんと同じ個性を持った歌ちゃん。
歌ちゃんは、パパママと講師として大役を果たしました。

ノーマライゼーション、インクルーシブはSMAっ子から。

みんな頑張ってます


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