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2010年09月19日 21時21分19秒 posted by kyochan-blg

お友達が来てくれました

テーマ:京ちゃん


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久々に同じ個性を持っているSMAっ子「歌ちゃん」が遊びに来てくれました。二人並んでベットでDVDを見ている姿はかわいいです。

久々に家族全員での話に花が咲き、子供を思う気持ち、パパ、ママそれぞれの気持ち、これからの10年は特に大事で、仕事と家庭のために頑張ることを再認識した日でした。


10年後、自分たちも子供たちもどう成長しているか楽しみです。

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2010年09月18日 21時01分33秒 posted by kyochan-blg

京ちゃん運動会

テーマ:W学園
W学園に入って2回目の運動会。今年は一段と気合が入り、楽しんだ京ちゃん。ちーちゃんも自分の保育園のように楽しみました。赤白帽をかぶった京ちゃんの顔を見てパパの保育園時代の運動会を思い出しました。

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新しくなった、体育館。コンパクトだけど先生方の準備万端さと手際の良さにいつもながら感動します。

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それぞれ、こどもの状態(障害の程度)に合わせて滑り台やボールプール(10センチ大のボールの入った枠の中を滑って遊ぶ)で親子で楽しむ姿が印象的でした。


script_magicalmaker,http://www.magicalmaker.com/js/ameblo.js.php?upwh=2530317-1287590852-319-238

↑パパは運動会が終わっても、「これからリレー走りたい!!」と思ったぐらいたのしい、ドキドキする楽しい運動会でした。来月10月はちーちゃんの運動会。はたしてパパはまともに走れるのか?こうご期待。

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2010年09月11日 21時25分42秒 posted by kyochan-blg

JOYSOUND カラオケデビュー

テーマ:京ちゃん


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京ちゃん ついに カラオケデビュー パパ、ママも何年ぶりかのカラオケ。

パパママも歌好きなので、京ちゃんちーちゃんも大好きなはず。


ジャニカラ(ジャニーズの曲しか歌わない:ジャニーズファンの方から聞いた)

でパパは、嵐好きの京ちゃんのために嵐の曲ばっかり歌ってしまいました。


でも大学時代より高音が出ないのと、声量がないのにがっくり。

京ちゃんに、パパの嵐はどう?と聞くと、びみょーな顔つきでした。


ちーちゃんはアンパンマンの歌をとても上手に歌えました。


堀田のJOYSOUND

https://joysound.com/ex/shop/room/_shop_11859_index.htm

はキッズルームもあり快適でした。

ちょっと段差がありストレッチャーは抱えてもらわないといけませんが、昼間はお値打ちだし、これは休みになるとまたいってしまいそう。

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2010年09月09日 20時58分30秒 posted by kyochan-blg

わくわく創造アトリエ 体験

テーマ:京ちゃん

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今日はパパも休みなので、わくわく創造アトリエ体験コースへ!!http://www.wakuwaku-mizuho.com/

今日はそうめん流し!!


どんな材料から、めんつゆをとって、めんをつくるのかをまず予習。

途中で、そうめんをつくる工程と関連した絵本を読んでいただき。

めんを「のばしまーす」とか「まるめまーす」とか動作に関連した絵本は

印象的でした。

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そして、よいよ流しそうめん本番!!本物の竹を割ったもので本格的。

自分で最初からつくったたものはやっぱりおいしい。

京ちゃんもいい経験になったし、ちーちゃんもいつになくたくさん食べていました。

京ちゃんは、5歳ですが2歳のちーちゃんと比べベットとストレッチャーでの生活が長かったため

経験不足です。いろんな経験をこれからどんどんしていくことが京ちゃんなりのコミュニケーション

方法をつかんでいくきっかけになると感じています。

アトリエの先生、楽しく手際の良いご指導ありがとうございました。


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2010年09月05日 22時07分45秒 posted by kyochan-blg

名古屋セミナー大盛況!!

テーマ:コミュニケーション

京ちゃんは声を出してしゃべれないため、最新のコミュニケーション機器は手足、口と同然。今回は京ちゃんと同じ

ハンデを持つ子供たちを主体に、最新のコミュニケーション機器の展示、体験、勉強会を行いました。

script_magicalmaker,http://www.magicalmaker.com/js/ameblo.js.php?upwh=2530317-1284125136-358-479


たくさんのSMA1型、2型の方が集まりこれからのコミュニケーションに関する課題が見えてきました。
上の写真はよっちゃんぱぱさんのオリジナルタッチセンサー(マウスの代わりになるもの)を使わせて
もらっています。京ちゃんは気に入って何度もタッチしていました。

script_magicalmaker,http://www.magicalmaker.com/js/ameblo.js.php?upwh=2530317-1284125314-479-358

こちらは眼球の動きで操作する「マイトビー」京ちゃんは以前レンタルしたことがあり、得意げに操作していました。

お値段170万円なり。小学生になるまでのいろんな遊びができるので京ちゃんにはほしい1品です。がんばってパパは働きます。

今回のセミナーは、メールやブログでしか会えなかった同じ境遇のみなさんに直接会えたことが1番の収穫だったと思います。数年前なら、人工呼吸器をつけた子供たちが集まれる会はそうなかったと思います。

また、京ちゃんに関わっていただいている、Dr. 看護師さん,ヘルパーさん、W学園の先生方もセミナーに参加していただきました。子供たちがつなげててくれるよい縁に感謝です。


セミナー終盤は、京ちゃんとの5年間を思い出し、ぐっとこみあげてくるものがありました。


また来年も、みんなが集える場をつくりたいです。

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