Ｋｙｏｃｈａｎ’ｓ　ｂｌｏｇ

京ちゃんは、新しい人工呼吸器「フィリップスレスピロニクス：トリロジ―」を試すため、２泊３日で入院。今日はやっと退院日、パパママは家に京ちゃんがいないと逆に落ち着かない日々。介護疲れを少し癒す２泊３日になると思いきやママは通院疲れ、パパはなんだか気が落ち着かなくて・・・京ちゃんの存在感の大きさに気付かされます。

写真は、入院している「愛知県コロニー中央病院」近くの　GardenCafe和さび　http://www.cafewasabi.jp/

店内も広く、京ちゃんのストレッチャーも難なく入れそうな広いスペースにロケーションの良さ。

退院手続き前にコーヒーを飲みに行きました。

ワンちゃんも連れて入れるカフェのようです。ワンちゃんが走り回れる庭もありました。

今回の入院は新しい人工呼吸器を取り入れたのでスムーズにいかないこともちょっとありましたが、京ちゃんも５歳になりさみしいながらも１人で２泊もほとんど泣きを見せずお泊りで来たことに感心しました。

新人工呼吸器の感想はまた後日詳しく載せます。今度は、新しい呼吸器で飛行機に乗るぞ！！

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今日はパパ、ママの結婚記念日、京ちゃんは看護師さんとヘルパーさんに入浴、清潔ケア、コミュニケーションのトレーニングをしていただき、ちーちゃんは保育園。その間に「葵モノリスhttp://www.novarese.co.jp/r-aom/index.html 」のコースランチを食べに行きました。パパママは趣味「食べること」なので、おいしいものを食べに行くのが好きです。

写真は【本日市場より届いた鮮魚と赤座海老、京湯葉の風味の柔らかい蒸し焼き、カリカリに焼いた縮緬じゃこのガレットを添えて】

和フレンチの料理で他では味わえないスープやお肉、

豪華なデザート【葵モノリスパティシエ自慢のスウィーツデートワゴンの中からお好きなものをお好きなだけ】

など満足なコースランチでした。

毎年、パパは仕事の忙しさに追われ、いつのまにか結婚記念日が過ぎているという失態！！

でも今年は余裕を持ってむかえることができました。

これも私たちを支えてくれる医師、.看護師さん、ヘルパーさん、家族のおかげです。

京ちゃんが5歳になって夫婦としても少しですが成長できて余裕が持てるようになったと感じます。

ママも料理に満足そうだったので、パパは嬉しかったです。

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今日はわかくさ学園のお友達のご紹介で、　「たいよう義肢」　さんが自宅に来てくださいました。京ちゃんのお出掛けにはなくてはならないストレッチャー。使い勝手がいいように、物品や小物を収納できる袋？を作っていただくことになりました。広告チラシを使って、イメージを形造り、次から次へ手際良く作る義肢さん。「子供の工作とか上手に手伝ってくれそうな・・」と思わず聞いてしまった（笑）。今は京ちゃんもちーちゃんも夏休みの宿題工作なんてないけど、その日も近いですもんね。想像しつつ♪

物作りって楽しいですよね～。あと二週間くらいしたら完成するらしいので、とっても楽しみです♪

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去年は体調不良の為、参加できなかった遠足。

今年はそのリベンジがはたせました♪

前日は風も強く寒かったのですが、この日は風も心地よく、天気もばっちり。日差しは多少強いので日傘をさし、花粉・・乾燥・ウィルス予防も兼ねてマスク着用。サンバイザーもして意気込んで行きました（笑）

動物園をゆったり見るかと思ったら、最初にもらったのは「乗り物チケット」でした。ここの動物園はとにかくアップダウンが激しく、ストレッチャーを押すのも息絶え絶え（汗）ストレッチャー自体が重いのに、急な坂道をどんどん上がっていきます。　

今日は若い２０歳のヘルパーさんの付き添いで二人で行けたので、とても助かりました～。

しかし、古い遊園地なので、いつものように観覧車も狭くて乗れません。　SL（モノレール？）の座席もとても狭く乗ることは断念。「メリーゴーランドは台が回るだけなので、ストレッチャーを抱えて乗れそうじゃない。」と先生。

ユニバーサルスタジオでの経験があるので、京ちゃんに「乗ってみる？」と聞いてみました。

「・・・。」返答なし。「やめとく？」と聞くと、目をキョロっとさせ、手をパタパタさせてYES!の合図。やっぱり、USJでのトラウマに～（苦笑）それでも、京ちゃんに気を遣ってくださり、先生方が進めて乗せようと係員の方に交渉を進めると、私とﾍﾙﾊﾟｰさんに、目で「なんか危ない展開になりそうだよ～」と目で助けを求めてきたのがとても可愛くて・・。結局、断られちゃったんですけどね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

何も乗れないかな～。と思っていたら、「クマサンコースター」に京ちゃん反応あり！！「乗りたい？」と聞くと、「は～い！！」と。

座席も今までのよりは少しゆったりしているように見え、とりあえず挑戦しよう！と母、係員に交渉に・・。「横向きでもオッケーですかね～？」　　とりあえず、オッケーをもらい、京ちゃんの手足を縛り固定。　呼吸器を外し、アンビューをヘルパーさんに持ってもらい、乗り込みました♪やった＝成功！！

すぐさま、「危険ですのでやめてください！」と係員に止められ　泣く泣く退場となりましたが・・。悲しいですが、これも又経験で　す。大事なのは、何かに挑戦したいと思う気持ち！

その気持ちをうまく相手に伝えられれば、それだけですごい進歩だと思うから。

いつかリベンジできる日が来るのを待ってます～。

　　

最後は気分を変えて、みんなと先にお別れ。ゾウさんの芸を近くで見ると、ちょっとビックリしていました。映像よりも迫力あるものね～。

次はゾウの背中に乗ってみたい！とか無理なお願い言ってくれないかな～。とひそかに思う母でした（笑）

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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父、母ダウン・・・なかなかブログも更新できず・・・

父は高熱が4日続き肺炎に、母も風邪をひき声が出なくなり、でも京ちゃん、ちーちゃんは元気なので

その点だけは安心。

しかし、大人になっての肺炎はこんなにキツイものかと感じました。

人工呼吸器つけていて、咳ができない、排痰できない京ちゃんなんか、数百倍きつかっただろうと父は

実感しました。

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