非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマ

非クラミジア性非淋菌性尿道炎 + マイコプラズマなど、難治性で現代医学でも正体がはっきりしない感染症について議論します

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[299] 題名： 名前：健康になりたい 投稿日：2011年06月25日 (土) 03時50分

よく見たら、かなめさんは既に検査されてますね。
EBV - VCA - G が40ということで、通常の4倍検出されています。
基準値は10未満です。私の場合は80でした。
恐らくたまたま調子が悪いと感じて、問題無しと診断したかもしれません。

[298] 題名： 名前：健康になりたい 投稿日：2011年06月25日 (土) 03時44分

申し訳無いのですが、詳しいことを聞き逃しました。
EB ウイルスの検査と容連菌、その他の細菌の検査と言われて、血液検査とと綿棒で喉の奥を擦る検査でした。
検査会社は三菱科学メディエンスでした。

EBV-VCA-G が項目名なので医者に見せたら検査できると思います。
ちなみに、町の小さな皮膚科で検査しました。
大抵のところで検査できると感じましたが、理解のある先生でないと保健所適用はしてくれないかもしれません。

[297] 題名：FAXにて流れてきた検査 名前：かなめ 投稿日：2011年06月25日 (土) 01時09分

EB VCAgG 40H
EB VCAgM LT 10
EB EATgG LT 10
EB EBNA 80H

上記のＥＢウイルス心配ありませんとの結果で言われたんですが不安です。
４０Ｈと８０Ｈって数値高いような…

[296] 題名：健康になりたいさんへ 名前：かなめ 投稿日：2011年06月25日 (土) 00時07分

自分が受けたＥＢウイルスはDNA定量ですがまた違うＥＢウイルス検査でしょうか？すいませんがもう一度検査してみようかなと思いますので健康になりたいさんが受けたＥＢウイルス検査の内容をお手数ですが詳しく教えてもらってもいいですか？ すいません

[295] 題名：家族は大丈夫みたいですが… 名前：かなめ 投稿日：2011年06月24日 (金) 23時56分

Ｔさん今晩は。家族は大丈夫ですが、やはり毎日が心配な部分があります。
もし私がささいなことで移したらどうしようとか考えます…
自分ももう少ししたらまたいろいろ血液検査をしようと思います。
とりあえず追加でカンジタ尿道炎、トリコモナス尿道炎の検査を受けにいきました。後は尿検査など。もしかしたらＣＤ４検査受けれるかもしれません。だいたいの病院ではＨＩＶの検査が陽性だったら次にＣＤ４の検査みたいな流れですね。いきなりＣＤ４という流れは珍しいみたいですが…とにかく受けれそうなんで良かったです。メチシリン耐性ブドウ菌も受けようかと思います。久々に自分の思いを伝えれるクリニックの先生に出会えて今日は嬉しかったです。陰滋病の話しも軽くしました。先生はとりあえず検査でいろいろ症状を見つけていきましょうと言ってくれたんで泣きそうになりました。

皆さんのコメントが最近ないので確かにＴさん同様に心配です。
今日の症状はまたお腹まわりがチクチクして息苦しいみたいな…呼吸しにくいみたいな感じでした。筋肉痛とか疲労感はマシでした。左手にちょっとした蚊にさされたような赤色の丸い発疹みたいなのが出てびびっています。皮膚科でリンデロンＶクリームをもらいました。
リリカカプセル試してみたいんですがなかなか先生がくれないので辛いですね。
ビブラマイシンやオリーブ葉エキス自体は筋肉痛や疲労感が多少きいているのかな…それかただ薬飲まなくても、この病気自体は緩和され悪化されの繰り返しなんでしょうか？
昨日からケールの青汁を一杯飲むようにしています。
気合いでこの病気を治していきますよ。

とりあえず息苦しさやお腹の硬い張りみたいな症状をなんとかしたいです。

いい方法ないかなと思います。

毎日寝る→朝起きるの時間がしんどいですね…

[294] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月24日 (金) 22時36分

ちなみに、私が泌尿器科にかかっていたとき、尿道の水ぶくれを主張していたら、ヘルペス用のアシクロビルを処方してもらって、これが頭の水いぼや皮疹に一番効果がありました。
アシクロビルはEBウイルスにも効く（完治ではない）そうなので、
このことからも、私もEB感染の可能性は高いと思います。

[293] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月24日 (金) 22時31分

健康になりたいさん
お疲れ様でした。
予想されていた結果であったとしても、精神的にかなりつらかったことと拝察いたします。

しかし、かなめさんとは検査した内容が違うから、かなめさんには結果が出なかったのでしょうか。
DNA定量検査ではなく、抗体検査が良いということなのでしょうか。
東京さんの結果も気になります。
私も近いうちに受けにいきます。

診断名としては、慢性活動性EBウイルス症候群と言われたのでしょうか。

[292] 題名： 名前：健康になりたい 投稿日：2011年06月24日 (金) 21時20分

ちなみにマイコプラズマ、ウレアプラズマとヘルペスの検査等の計22項目の性感染症を見るブライダルチェックをしたら、全てパスして性感染症では無い診断書を頂きました。
容連菌の検査も異常なし。

皆さんも恐らく、EBウイルスの検査をしたら異常が出ると思います。

[291] 題名： 名前：健康になりたい 投稿日：2011年06月24日 (金) 20時47分

こんばんわ。
EBV-VCA-G（EBウイルス）検査でEBウイルスが
通常の8倍以上検出されました。
それに加えて、一般細菌も検出されました。

トランサミンカプセルとクラビットで様子を見るしか無いようです。

[290] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月24日 (金) 18時54分

みなさんもご体調はお変わりないですか？
最近書き込みがないので心配になります。

[289] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月24日 (金) 18時42分

かなめさんのご家族のご体調は大丈夫ですか？
私の家族は風邪のような症状が起きています。
なんだか、気になります。

[288] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月24日 (金) 18時35分

かなめさん、ご返答、ありがとうございます。
目の症状、つらいですね。
私は眼科には言っていませんので、市販の血管収縮剤の入った目薬を使うと激痛が走ります。
口腔内の荒れといい、尿道炎といい、粘膜系がボロボロです。
高濃度ビタミンは私も経済的にむりですが、同じような効能が説明してあるMMSを試してみようかな。
筋肉痙攣に伴って、私も筋肉が硬くなっていってます。
首が痛くて回せないのと、手の親指小指の付け根がこわばり、手の甲の筋肉が異様にへこみ、手を前ほど反らせることができません。

血液は、クレアチンは1.1で高め、白血球数が4100で少なめなのが今は気になっています。

記事を受けて、2chに陰滋病のスレができてましたが、患者っぽい方の書き込みは現れませんね。
中国、国内含め、何か新しい動きは起こらないだろうか。

[287] 題名：便検査を受けてきました 名前：かなめ 投稿日：2011年06月24日 (金) 14時03分

とりあえず病院にて便検査を受けてきました。
今までの症状を感染症センターの専門医にお話したら病気が多すぎてわからない始末…
予想通りの精神的なもん扱い方…
どうしたらいいものか…
健康になりたいさん、下記の薬参考になりありがとうございます。

[286] 題名： 名前：健康になりたい 投稿日：2011年06月23日 (木) 23時39分

ジグアス点眼液、オリーブ葉エキス、トランサミンカプセルはなかなか相性がいいです。

[285] 題名： 名前：かなめ 投稿日：2011年06月23日 (木) 19時44分

お疲れ様ですＴさん
検査ご苦労様です。
目の充血はやはりあります。
何度か眼科には通っています。
問題ないといわれてドライアイの目薬をもらっています。
視力は２．０から急激に１．２になりました・・
まだまだ視力は落ちる感じはします・・
現在は息を吸う、はくだけで胸がまた痛くなっております。
なんか身体も感覚的に硬くなった印象を受けます。
喉スプレーすると急激に喉仏がかなり痛いです・・・
喉スプレーは逆効果なんでしょうか？？
でもここに何か強烈な炎症を起こしていることはわかります。
アズレン配合の喉スプレーをしています。
自然に治るかなと思ったら治りません・・・
とりあえず今日からビタミンＢ２Ｂ６の配合の医薬品を飲もうと思っております。健康さんがビタミン楽になるということで
ちょっとしばらく飲んでみようかとい思います。
高濃度ビタミンＣの点滴をしたいのですが・・経済的にお金が高くて厳しいですね。
もちろん家族には病院行って大丈夫だからと言われアホにされ・・会社も休みたいところですがやはり働かないとお金はかせげないし・・・辛いな・・・・

クレアチンに異常があるんですか？？Ｔさん。

とりあえず自分はＣＰＫが７７で
クレアチニンが０．８９でした。

６月上旬の検査ですが・・よくわかりません(汗)

ＣＤ４に関しては自分も関西ではどこで受けれるんだろうとネットで調べてはいるんですがなかなかわかりません。

大阪母子医療センターなら受けれるんですが小児科専用みたいなこと言われました・・・きついですね・・
何度かトライしてみようかな。

みなさんやはりオリーブ葉エキスは効いているんでしょうか？
胸の筋肉痛みたいなのがイヤですね。硬いみたいな感じ。

[284] 題名： 名前：T 投稿日：2011年06月23日 (木) 17時16分

本日口腔内のカンジダ検査の結果が届き、
カンジダ菌→＋１
セラチア菌→＋２
という結果でした。

医師は、口腔内を見る限り問題ないといいますが、やはり雑菌が繁殖しているようです。
免疫の数値が心配になります。
この結果を持って、再度病院へ行ってみようと思います。

[283] 題名： 名前：T 投稿日：2011年06月23日 (木) 01時04分

かなめさん
目の充血はありますか？

私は白目の中に新しい血管がかなり伸びてきて血管だらけです。特に目の内側（横を向いたときに出てくる、普段は隠れている所）が尋常でなく赤いのですが、医者にいわせると、「このくらい赤い人はよくいる」ということで取り合ってもらえません。

筋肉が硬くなっている感覚は私もあり、特に首から肩にかけて、常にすじを痛めているかんじで、横を向くだけでも痛みを伴います。

普通の血液検査ではクレアチン以外異常がでませんので、異型リンパ球の数などまで分かる検査をしたほうがよいものでしょうか。

CD4の検査はしたいけれども、してもらえるところが見つかりません。

[282] 題名： 名前：indy 投稿日：2011年06月23日 (木) 00時54分

同様の症状の方がおられたら、下記にメールしてください。

indy_desease_1@yahoo.co.jp

[281] 題名： 名前：健康になりたい 投稿日：2011年06月23日 (木) 00時27分

病院でビタミン剤出して貰うと楽になりますよ。

[280] 題名：この病気はよくわかりません・・慢性的に一生続くんでしょうか・・ 名前：かなめ 投稿日：2011年06月22日 (水) 19時20分

現在の症状について

相変わらずたまに筋肉のピクピク、チクチク感、慢性的な腹痛っぽい症状。
お腹があまりすかない。
お腹の張りがかなりうっとおしくなります。
後、喉が乾いている感じで圧迫感を感じます。
だから息が苦しくなる症状になります。
水もゴクンゴクン飲みたいんですが一気飲みみたいな動作ができません。むせてしまいます・・・
ちょびちょびみたいな程度で飲んでいます。
鼻もよくわからないのは急に乾燥症状になったり、ならくなったり・・・
関節痛もよくわかりません・・痛くなったり、マシになったり。
筋肉が硬くなったような・・・
後、左足に蚊にさされたような後が３箇所ぐらいあります。
右足には足の親指らへんに１つ。
前よりはマシなんですが完全に治ったとは言わないですね。
頭もたまに微熱みたいな重苦しい症状があります。
尿検査ではケトン＋３ばかりの症状が続いています。
医者からは「もっとお水を飲みなさい」
て言われているんですが、普通に飲んでいます。
１．５Ｌぐらいは頑張って飲んでいるのですが・・・

高濃度ビタミンＣ療法に最近は興味を示しています。
値段が高いのですが効果はあるんでしょうか・・・
血中濃度がかなり上がるので細菌やマイコプラズマにも効果あるとかネットで見ましたが・・・

現在はオリーブ葉エキス６粒とビブラマイシン１粒飲んでいます。

前よりマシになったというか・・・この症状はマシになったり、悪化になったり、薬飲む飲まないでやはり変わるのかなと思う今日この頃です。

お腹が変な感じで気持ち悪いですね・・深呼吸すると胸らへんがイテテみたいな感覚、なんか身体こんなに硬かったかな？みたいな感覚がイヤですね。
正直、パリエット２０１日1回飲んでるのですが効いているかわかりません。
逆流性食道炎みたいな症状は軽くなった感覚はしますが・・
症状がいろいろあるだけによくわかりません・・
ベーチェット病やブルセラ病やメチシリン耐性黄色ブトウ球菌など・・・考えたら考えるほど・・・症状がわからなくなってきます・・・すいません・・ネガティブばかりな文書で・・

[279] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月21日 (火) 19時29分

患者の数が増えつつありますね。
皆、性行為後の体調不良や筋肉痙攣、神経痛的症状などが共通した症状ですから、唾液感染の可能性は低いのかもしれませんね。

[278] 題名： 名前：健康になりたい 投稿日：2011年06月19日 (日) 23時41分

全てのコメントを消させて頂きました。
現在この掲示板には８人くらいですが、知恵袋やブログにも何人か居ます。今後この掲示板は、どうしたら良いでしょうか？

[277] 題名： 名前：ngnc102 投稿日：2011年06月19日 (日) 16時36分

今、気が付きました。
ページ一番下のNumber Pass 編集　削除　とありますが、
そこのNumber に消したい発言番号　Passはいつもの Cから始まるやつを入れ、削除を押すと自分で発言を消せます。

各位、残す、残さないをご自分で決めてください。

[269] 題名： 名前：かなめ 投稿日：2011年06月16日 (木) 21時12分

redeyes607さん初めまして。
確かに勝手ながら抗生物質を使うのは危険かと思います。
自分もしばらくしてビブラが効かなかったら従来のオリーブ葉エキスと改めてニンニクでいこうかと考えております。

オリーブ葉エキスはかなりカプセル的に大きくて飲みにくいのでお水と一緒にカプセルを空けて粉末でいっきに飲んでいます。

経緯として改めてなんですが、もともと今年の５月初めにクラミジア尿道炎がわかりまして、泌尿器科のクリニックへ行き、いろいろ抗生物質を飲まされました。
クラミジア自体は陰性結果が出たんですが泌尿器の先生がガラス板で白血球が残っているとのことで・・・
抗生物資の延長・・・どんだけ飲ますねんみたいなツッコミで・・
不安になり他の泌尿器科のクリニックへ行くともう大丈夫と言われ。

とりあえず治ったんだと思ったら、次の日ぐらいにお尻付近に炎症みたいな感覚がおきて、膀胱炎みたいな炎症感覚・・・頻尿になり・・
膀胱炎みたいな炎症感覚が治ったらと思ったら、次はお腹付近、胃の近くあたりが鈍痛現象がおき、朝の手足のこわばりに気づき・・・全身の脱力感、筋肉痛みたいな現象、全身がピクピクする現象、ちょっとした同じ姿勢ですぐにしびれがきたり・・
嫌な関節音・・・どんどん日にちが過ぎていくことに悪化している感じ・・・逆流性食道炎みたいな感じで息がしにくい症状・・とにかくゲップが出て痰もよく出ます。喉ぼとけに異物感がある感じなど・・
食べ物も食べづらい状況が続いております。
食欲はあるほうなんですが

いったいこれからどうなっていくんだろうという日々が続いています・・・

今日の午前中、国立の病院へ行きＥＢウイルスの検査結果を聞きに行きました。

結果的に

ＥＢＶ−ＤＮＡ　２．０Ｘ１０＊１　コメント未満

上限値　ｘ１０＾１ミマン　単位名称　１０＾６ｃｅｌｌ

陰性でした。ＥＢウイルスは全然かかっていませんとのことです。

今まで受けた検査でＭＲＩの頭の検査、筋電図検査、動脈検査、レントゲン、一般的な血液検査をいろんな病院で３回ぐらい、ＨＩＶの検査、梅毒の検査、Ｂ型肝炎の検査、淋病検査、クラミジア検査などどれも陰性で健康状態良好とのこと・・・

もう意味がわかりません・・国立や大学病院等、大きな病院でも大丈夫と言われ・・・大丈夫だったら今の自分の身体の状態はどういうことなの・・みたいな現象がまだ続いております・・

大学病院の神経内科では検査で大丈夫だから神経に効く薬すらだしてくれないのでどうしたらいいか・・リリカカプセルを下さいと言ってももらえない・・・
しつこくお願いしたらセルシンという薬をもらったんですが全然効きません・・

全体的に病院の先生って結構数値ばかりで判断するのが最近腹立たしいと思います・・・

話しはとびまして今日の午後から逆流性食道炎の疑いで大学病院を予約していて受診しました。
そのときなんですが食道裂孔ヘルニアの疑いがあるかもと・・
とりあえず様子を見て１ヶ月分のパリエット２０の薬をもらいました。

バリウムの検査は大学病院では７月２５日と言われましたので待ってられないのでどこかの病院でバリウム検査がすぐ受けれるところを探そうと思います。
胃カメラは別の胃腸科の病院でしたのですが軽い炎症がおこっているとのことでガスター１０みたいな薬をもらって終了。
ただ効いていなのが汗ります。

（食道裂孔ヘルニア）
重症の胃食道逆流症の患者では、胃の一部が横隔膜の上に飛び出してしまっている食道裂孔ヘルニアを起こしているケースが多い。食道は横隔膜によっても支えられている。加齢と共に横隔膜の筋肉が弱くなり胃の一番上の部分が腹腔から胸部の方へズレ込む「食道裂孔ヘルニア」という状態にまでなることもある。

上記文章で気になった点がやはり共通点としまして筋肉が全体的に弱まってくる現象がやはりこの病気と関係しているのでしょうか・・・

この病気は緩和したり悪化したりよくわからないです・・
ただ筋肉全体の影響と逆流性食道炎のような現象が怖いですね。

現在の状況
前は頭のしびれがあったのですが現在はないです。
痙攣も以前は結構頻繁にあったのですがちょっとずつになってきています。ずっと同じ姿勢でいるときの手足の痺れはあんまり緩和されていません。
朝は特に手足の痺れがひどいです。
自動車の運転するときのﾊﾝﾄﾞﾙ操作は以前に比べ楽になった印象です。前はハンドルを手にとるだけで筋肉痛みたいなイメージでした。

便もあれから出るようになりました。とりあえず便秘はまぬがれそうです。

多少の筋肉痛減少や便秘についてはビブラかオリーブが効いているのでしょうか？？

とりあえず逆流性食道炎みたいな現象に効果のある薬を1ヶ月飲むとします。効いてなかったらやはりヘルニアみたいな・・
怖くなってきますね・・・最悪の場合は手術を考えていますが結局手術しても、この病気のｳｲﾙｽか細菌を取り除かない限り、また再発したら一緒ですもんね。

はぁ・・何かいい方法があればいいのですが・・・

長い文章ですいませんでした。

[268] 題名： 名前：redeyes607 投稿日：2011年06月16日 (木) 03時04分

＞かなめさん
すみません。一番最初の書き込み見てなかったです。。。
救急車で運ばれる事態があったのですね。。。
それは確かに焦ります。。。
お目汚し、失礼致しました。

[267] 題名： 名前：redeyes607 投稿日：2011年06月16日 (木) 02時58分

みなさま、お疲れ様です。

＞かなめさん
こんばんは。はじめまして。
私も素人なので戯言かもしれませんが、ちょっと気になったのでカキコさせて頂きます。

感染しているのではないかという懸念から
EBウイルスについての検査やその他お薬の服用をされておりますが、
副作用については考慮されていますでしょうか。
ビブラマイシンについては、吐き気や下痢、便秘などの胃腸障害なども挙がっているようです。

治療の点において、あまり活発に服用してしまうと返って悪化する可能性もあります。
特に、かなめさんは、感染想定機会から２ヶ月程度と、
他の方ほどの経過日数が経っているわけでもないようです。
もちろんSTD自体は早期発見・早期治療がベストなのですが、
焦り過ぎないように治療して頂きたいです。

[264] 題名： 名前：ngnc102 投稿日：2011年06月15日 (水) 21時46分

こんばんは。ngnc102です。

この掲示板は私が立てました。
最初に断っておきますが、立てたのは私でも別に皆さんの意向次第で
どのように仕組みを変更して頂いても大丈夫です。

私は「非クラミジア性非淋菌性尿道炎」という括りでは皆さんと同病です。
2003年に罹患し、それから8年間という途方もない時間を苦しんで過ごして
きました。罹患後一年以上してから2chの非クラミジア性非淋菌性尿道炎
スレにやっとたどり着き、そこでDr.10との出会いがありました。
Dr.10や当時のルイさん、43さんなどとの交流が無ければ本当に精神を
保てたかどうか自信がありません。それくらいスレを通じての交流で
救われました。

時は流れ、Dr.10が最初から疑っておられたファーメンタンスに罹患した
方がスレに現れ始め、それを境にスレは一変します。
Dr.10やその他の方々は、精神を病んでいるノイローゼだと決めつけられ、
一時スレは誹謗と中傷に満ちあふれました。
NATROMという慈悲も愛も無い、頭でっかちのバケモノがスレで暴れ、
Dr.10も酷い攻撃に遭い、私も戸惑う事が多くなり、いっそのこと、別
スレを立てた方が良いと結論付け、ファーメンタンスのスレを立てた
わけです。（いずれ話す日も来ると思いますがNATROMは他の分野でも
日本人の文化を冒涜する議論を展開して人々を傷つけています）
そこに特に感染病研究者先生が現れ、ファーメンタンスの核心に触れ始めた頃
攻撃が一層激しくなりました。

私自身は、アルコールのおかげで病気を拗らせてしまい、何とかその
経験を不特定多数に伝え、治療の一助になればというモチベーションで
続けてきたのですが、スレの中でDr.10の姿勢や感染者さんの人柄に触れ、
今一度何とかこういう方々のお役に立てる事があればと思い、いろいろ
調べて本スレを立てたわけです。

このスレは立てて本当に良かったと思います。会員制なので一切の
非常識な人間は見ているだけで発言の権利は無く、我々が好きなだけ
じっくりと話し合える場になっています。redeye607さんのように反対の立場の
方もいらっしゃいますが、感染者さんの意向を尊重し、参加を認めました。
彼もわきまえて発言してくれていますので、特に問題はありません。

さて、長い前置きになりましたが、本題です。
先日も感染者さんとメールでやりとりしていたのですが、私としては、
皆様に管理をお譲りする事は問題ありません。
どうか議論して一番良い方法を皆さんで決めてください。
ただキー無しでの書き込みを許可する事だけはお薦めできませんが。

それと、ファーメンタンス以外の従来の非クラミジア性非淋菌性尿道炎
のプライベートスレも用意してあります。
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/ngnc2.html
キーをご所望でしたらメール下さい。

参加者も増えてきたので今一度経緯についてご説明したく書き込みしました。

それと、感染者さんとは年内に一度お会いしたいと話しています。
オフで何かしたいと思っています。
宜敷くお願い致します。
102

[263] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月15日 (水) 21時09分

取材時に、かなめさんや東京さんのEBウイルス数値が出ていれば、客観的データとしてインパクトがあると思ったのですが、まだ結果が出ていませんよね…
残念です。。

[262] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月15日 (水) 20時22分

感染者さん、ご返答ありがとうございます。
確かに、その方法が良いですね。
私も捨てアドを作り次第、こちらに掲載するようにします。

[261] 題名： 名前：感染者 投稿日：2011年06月15日 (水) 19時20分

１０２さんに変わって答えるね。
作ったのは１０２さんで管理は私と１０２さんがしている。
荒らしの削除も二人で管理。
健康になりたいくん、取材時に今回の病と湾岸戦争症候群の類似点も話しておいてくれないかな。お願いします。
ここのアドレスは載せても構わないだろう。
私を含めみんなの捨てアドを掲載して、症状を送ってもらい
リアリティがある場合パスワードを教える方式が良いだろうね。
もし荒らしが紛れ込んだら私と１０２さん、dr１０で消すから。
ただしいきなりパスを掲載はかなり危険だから駄目だろうね。

[260] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月15日 (水) 15時57分

おそらく掲示板を作られたのは、ngnc102さんだと思います。

[258] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月15日 (水) 07時10分

健康になりたいさん、毎日お疲れ様です。勢力的な活動、ありがとうございます。
私は泌尿器科のミノマイシンだけ飲んでいますが、今のところ息苦しさが緩和されています。

みなさんもご自愛ください。
取材に関して、一つの案としては、この掲示板のアドレス掲載をお願いすることはいかがでしょう。
また、同病者が読まれた時に、フリーに書き込みができる場所を、どこか紹介できるとよいのですが、場所がないですねぇ…

[253] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月12日 (日) 14時57分

昨日、トイレで、自分の陰毛の色素が薄くなっていることに気がつきました。
白髪とまではいきませんが、色素が抜けて茶髪のようになっていてビックリです。
触ると、まだ生えて間もないであろう短い毛がポロポロと抜けていきます。

これが坂東さんのブログに書かれていた皆さんの症状かと思いました。
髪の毛は今のところそのような兆候はないのですが、そのうち同じようになるのでしょうか。
不安です。
目の充血も、白目に血管がくっきり浮き出て、気持ち悪いですね。
最近は白目の中に黄色い部分もでてきて、もはや白目とはよべません。

[252] 題名： 名前：Ｔ 投稿日：2011年06月11日 (土) 18時11分

かなめさん、激しい症状にご同情申し上げます。

自分は便秘は全くなく、もっぱら下痢で、痔にもなりました。この痔が治らなくて、また曲者です。
ゲップはあまり多くなく、1日一回くらい胃液があがる程度です。
筋肉痛は激しく、今日も車をバックするとき振り返るのが辛かったです。
朝のこわばりやしびれなんかも、だんだん激しくなっている気がします。

[250] 題名：お腹の調子が悪い 名前：かなめ 投稿日：2011年06月11日 (土) 13時51分

ここ１０日間ほど便が出ていません。その前まではちょっと硬い便がチューブみたいなものがちょっとずつ…
今日は病院で浣腸をしてもらったんですが水溶便で効果なし…屁は出るのですが…座薬も試しましたが効果なし。
何かこの病気と関係があるのでしょうか？お腹には違和感がなんとなくあります。ご飯はある程度食べています。逆流性食道炎みたいな現象でげっぷしないと気持ち悪い症状になっており息苦しさがたまにあります。
皆さんこういう症状ありますか？

この病気の分からないところは筋肉の違和感や痛み、身体全体のバランスが緩和されたりひどくなったり並があります。
とりあえずオリーブ葉エキス８錠ビブラマイシン１日１錠続けます。
関節の痛みに関しては若干マシになりましたがお腹の調子をなんとかしたいですね。また別な原因なのでしょうか？

[249] 題名： 名前：T 投稿日：2011年06月10日 (金) 21時13分

かなめさん、お疲れ様でした。
話を聞いてもらえない医師にお願いすることの大変さ、この病気の皆が分かっています。
検査結果、心待ちにしています。

健康になりたいさん、東京さん、取材お疲れ様でした。
知名度向上のための勇気ある行動に感謝です。
記事になること、反響があること、願っています。

感染者さん、呼びかけ賛成です。
私は２ｃｈのことがよく分からないのですが、「陰滋病」や「陰性エイズ」のスレなどもできるのでしょうか。
私も考えられる限りの方法で同士を募ります。

自分はまだ表舞台に出られませんが、裏で協力できることをしていきたいと思います。
よろしくお願いします。

[248] 題名： 名前：感染者 投稿日：2011年06月10日 (金) 18時24分

私もカミングアウトOk。メールくれればいつでもいいよ！！
ただし一見、気力みなぎるイケメン中年だから病気を疑われるかもしれないが。
提案なんだが、もう一度NGNCすれ、ファーメンタンススレッドで
尿道炎⇒全身症状のかたがたを募ろう。
それぞれ捨てアドを公開してここに誘導しよう。

[246] 題名：やっと検査が受けれました 名前：かなめ 投稿日：2011年06月09日 (木) 22時08分

今日、バカにされながらも無駄なことなど言われながらも国立病院にてＥＢウイルスＤＮＡ検査ができました。何度も何度も引き下がらず言ったかいがありました。保険適用外にて値段高かったです(泣)
後は結果ですね。
良くも悪くも前に進むことには間違いないと思います。

最近は身体中いろんなところがピクピクして筋肉が硬くなったイメージがします。後、逆流性食道炎みたいな症状で中途半端なゲップが何回もあったりゲップが出ないときに息苦しいこともよくあります。後は軟便が辛いです。頭の痙攣とかは最初はあったんですが今はないです。胸が硬くなったみたいな感じで背筋をピンと伸ばしたら軽く痛い時があります。
最近の症状として少しではありますがオリーブ葉エキス８錠とビブラマイシン１日１錠が効いてる感じがします。
身体のだるさはちょっとマシになっている感じがします。
後はサプリメントで粉末のリブラを飲んでいます。

[243] 題名：　症状の共有のために 名前：T 投稿日：2011年06月08日 (水) 21時45分

　皆さんにいろいろとお尋ねしたいことがあります。

　最近は息苦しさが、「寝る前」「寝起き」に特にひどいのです。また、起きた際に鼻が詰まっており、ほぼ毎夜に苦しくて目が覚めます。
　みなさんはいかがでしょうか。

　また、感染後から、腹が異様に鳴り、オナラが異様に出るのですが、そのような症状はありますか？
　腹部の一部は左右非対称に凹んでおり、そこには皮膚の白いカスのようなものが沈着しています。

　また、頚部リンパ球がコリコリした直径１cm位の球状になっており、時に痛みがあります。（医師には普通の唾液腺です、といわれました）他のリンパ節の腫れなどはありません。

　また、筋力低下に加えて、筋肉のピクつきがすごくあります。中国のサイトに「筋肉が跳ねる」という表現がありましたが、まさにそのような感じです。腹や脚や腕や親指などが、一日に何度も３〜５秒くらいピクピクなります。

　舌については、相変わらず厚い舌苔（磨いても取れないので白毛舌と感じている）と、赤い斑点が舌先に出てチクチクしています。赤い斑点の下にはは白い土台があり、例えが悪いですが、赤い部分と白い土台がプリンの本体とカラメルソースの関係のようになっています。

　目については、結膜なのか、瞼を下に下げると、白目と瞼の裏の間が水ぶくれのように（花粉症で目を擦ったときの様に）なっており、白目の部分には膿がたまっています。
　目を外側に動かした際には、内側の部分が真っ赤になっており、網膜炎も疑っています。

　関節炎は、左手の親指、その付け根、脚の親指の付け根、首、腕に起こっています。

　それぞれについて、皆さんの症状がどのくらい重なっているか教えていただけると助かります。
　よろしくお願いします。

[242] 題名： 名前：かなめ 投稿日：2011年06月08日 (水) 21時34分

たぶん、今までに過敏性症候群、自律神経失調症、ストレス障害、パーキンソン病、ＡＬＳ、うつ病など言われた人々が数多くいると思います。
自分の考えとして上記については必ず何かしらウイルスか細菌が原因として潜んでいるでしょう。
どこの病院行っても精神病と鑑定され自殺した人も多数いると思います。
自分はこの病気を証明するために死んでも死にきれません。
頑張ってみんなで生きましょう。
必ず助かる方法はあるはずです！！！

[241] 題名： 名前：かなめ 投稿日：2011年06月08日 (水) 21時21分

Ｔさん

ありがとうございます。
ＥＢウイルスＤＮＡ検査については引き続きやってもらう病院を探します。
できたら似たような症状のみなさんにＥＢウイルスＤＮＡ検査等を一緒に強力して頑張りたいと思います。
あきらめたら終わりです。
医者にバカにされようが無理と言われようが検査をお願いするつもりです。
市民病院では大きい病院に行きなさいとまったく相手にしてくれません・・対応がひどすぎる・・・

医者も人間なんでいい人にめぐり合えたらいいんですが・・

ちなみにセルシン飲んでいますが全くきかず・・・

[240] 題名： 名前：T 投稿日：2011年06月08日 (水) 21時00分

かなめさん

一分違いの書き込みにつき、失礼しました。

やはり医師はなかなか取り合ってくれないものですね。
私も記事の印刷を持ち込んだりしましたが、感染症内科でさえ相手にしてくれませんでした。
ただ、検査さえできて結果が出れば、陰滋病患者の一つの新しい道筋になることは間違いありません。
よろしくお願いします。

[239] 題名： 名前：T 投稿日：2011年06月08日 (水) 20時56分

感染者さん、Dr.10さん

無理なお願いをしてすみません。
話が前に進む段階になったときに、有力な論文があれば一つの有力な手がかりとなると思ったのです。
そのこと自体がストレスになっては申し訳ありませんので、時が来たときに、またよろしくお願いします。

かなめさん

はじめまして。感染３ヶ月のＴと申します。
感染を認識している者の人数が増えることは大変心強いことです。よろしくお願いします。
ＥＢウイルス検査の結果が気になっているのですが、どうでしたか？
医師には取り合ってもらえたでしょうか。
お時間あるときにご報告をお願いします。

[238] 題名：慢性活動性EBウイルス感染症について 名前：かなめ 投稿日：2011年06月08日 (水) 20時55分

下の論文コピー

非常に稀なケースとして、EBウイルスの初感染時、あるいは既感染のヒトにおいても免疫制御されていたウイルスが何らかのきっかけから体内で再活性化をきたすことで、持続的にリンパ球内に感染を生じ、体内での免疫制御が不能となってしまうことが知られ、そのため慢性的にウイルスが増殖活動し、重症化するということが起こる。これがCAEBVである。

症状
成人CAEBVの症状は3週以上にわたる38.3 °Cを超える原因不明の高熱、血球減少による貧血・出血症状、肝脾腫などがある。多くの場合重篤な症状を呈するため何らかの形で医療機関を受診し、血球分布の異常や肝障害の存在で発見される。しかしながら、激烈な症状をきたさず、慢性的な倦怠感などで現れることもあり、慢性疲労症候群と呼ばれている疾患概念の中にCAEBVの一部が含まれていることも明らかとなっている。感染リンパ球の髄液中への浸潤から神経障害を呈し髄膜炎、脳炎、横断性脊髄炎を呈し、意識障害、痙攣、歩行障害などを呈する症例が報告されている。最悪の場合、死に至ることもある。

検査
検査としては血液中のEBウイルスのDNA定量（Real Time PCR法）が行われ、EBウイルスの増加を証明する。
EBウイルス抗体検査でEBVCA IgGの異常高値やEBNA陰性などの所見が得られることがあり診断の参考となるが特異性は低い。その他では末梢血や骨髄液中のリンパ球の増加、血球貪食症候群を呈している症例では血球減少と骨髄中の組織球の増生、可溶性IL-2レセプター高値、血清フェリチン高値などが見られる。肝障害症例では肝生検で肝実質へのリンパ球の集積がみられ、これらのリンパ球はEBER-1などの免疫染色でEBウイルス陽性を示す。神経障害症例では脊髄MRI検査で横断性脊髄炎の所見が見られることがある。

治療
治療としては小児領域において、血球貪食症候群を併発した症例で抗腫瘍薬エトポシドと免疫抑制剤（シクロスポリン）の併用療法が行われ一定の効果を挙げている。 それ以外には悪性リンパ腫に準じた抗腫瘍薬による化学療法などが行われている。 成人でも小児領域に準じて同様の治療が行われている。

病気を治すために、この感染したT細胞、NK細胞を根絶するような方法。つまり、抗がん剤などでT細胞、NK細胞を殺してしまう治療（白血病の治療と近いものです。）を行い、血液中のEBウィルスの量が減るのを観察します。それで、血中からEBウィルスが見つけられなくなれば治癒です。しかし、ほとんどの例では、かなり強い抗がん化学療法を行っても、完全にはEBウィルスを排除できません。そこで、骨髄移植などの血液幹細胞移植を併用することで、非常に強い（つまり、ほぼ完全に骨髄が死んでしまうまでの）治療を行い、移植後に入ってくる正常の免疫状態でEBウィルスを抑え込むことで予後が大きく改善しました。

大阪府立母子医療センターの河　○世先生らのグループでは上の治療を行うことで、実に７０％以上の生存率を確保しています。

上記の情報を参考にと思い書かせて頂きました。

ＣＡＥＢＶは慢性疲労症候群等につながっている可能性。
これが少しでも直せる近道になればと思います。

ただ理解していない医師が多すぎるためにこのＣＡＥＢＶの検査をなかなかしてくれない・・
今日もいろいろ病院に回ったのですが検査がﾀﾞﾒでした・・・

明日は国立病院に行きＣＡＥＢＶの検査を土下座覚悟でお願いしようと思います。
一番感度がいいのはＥＢウイルスＤＮＡ定量検査であること。
保険は適用外ですがはっきりさせるための意味ではアリだと思います。

中国のＥＢウイルス発見事件も・・何かしら関係あるかもしれません。
とにかく明日検査してもらうように頑張ります。

ちなみに河先生のところに会いに行き、ＥＢウイルスの検査をしてもらおうとも考えております。
小児科専用みたいですが話だけでも聞いてもらうようにお願いしに行くつもりです。

[237] 題名： 名前：感染者 投稿日：2011年06月05日 (日) 14時59分

失礼しました。↓
dr10に相談なのですが、
いざというときの論文、いくつかリンク先をはりつけて頂けますでしょうか。
私探そうと思ったんですが、論文読んでしまうと恐怖心がよみがえってしまうので・・
死ぬ覚悟みたいなものが崩れてしまいそうで・・
お願い致します。

[236] 題名： 名前：感染者 投稿日：2011年06月05日 (日) 14時56分

d

[234] 題名： 名前：T 投稿日：2011年06月04日 (土) 21時19分

感染者さん

論文の件、お手数をおかけします。
マイコプラズマはそれ自体の病原性よりも他のウイルスの感染を促すという性質を持つと見たことがあるので、マイコプラズマ発のＥＢウイルス感染、あると思います。
よろしくお願いします。

健康になりたいさん

建設的な活動、ありがとうございます。
マスコミ狙い、間違いないと思います。
今は協力できなくて申し訳ないです。

最近は筋肉痙攣が最も顕著な症状です。１日に何回も全身の筋肉が波打ちます。手の甲の筋肉が細り、スプーンですくったように凹んだ部分があったりしてガイコツみたいになっています。血液検査でクレアチンが増加しており、医師は大したことないと言っていましたが、筋萎縮が原因だと思います。
尿道炎も治らず、ミノマイシン３週目です。個人的にクランベリーサプリを始めていたのですが、これは大腸菌性の尿道炎に効果があるみたいで、どうやら意味ないみたいです。

感染者さんのように、いきなりの手の甲のさかむけ＋出血も起こっており、不気味に感じていましたが、やはりこの症状も共通しているのですね。どうも症状の一つとして、全身の水分を奪われている気がします。（粘膜（口腔内、結膜）の荒れや乾燥感、手の甲のさかむけ、手の平や腕の乾燥、関節が鳴ることや腫れなど）

もう一つ、この病気とは関係ないのかもしれませんが、肛門部にイボができました。おそらく悪性ではないだろうということで、とりあえず軟膏が出ましたが、どうもＨＰＶが関係しているかもしれないそうです。医者にお願いしても検査はしてくれませんでしたので、検査キットで悪性ＨＰＶの検査（型は判別できない）をしてみる予定です。
ＥＢウイルス＋ＨＰＶ＋マイコ＝陰滋病ならば、結果が出るかもしれません。
またご報告します。

私は運勢や手相は信じない質だったのですが、この病気になってから、手が荒れ、生命線がどんどん貧弱になって、島といわれる模様が多数出てきたので、先日手相を見てもらったら、ダウン線も出ていて運気がダウンしまくりだそうです。
手相、すごいですね。

[232] 題名：ありがとうございます 名前：かなめ 投稿日：2011年06月04日 (土) 15時16分

たびたびすいません。ＥＢウイルスは唾液でも検査とかＥＢウイルスの種類とか検査内容は多めでいろいろあるんでしょうか？
ていうか病院にも検査の種類を聞きますがなんかアホにされそうというか…すいません。

とりあえずオリーブ葉エキスは１日８粒飲みたいと思います。ビブラマイシンはやはり１日何粒か飲んだ方がいいんでしょうか？

[230] 題名：ＥＢウイルスの検査は普通言えばできるでしょうか？ 名前：かなめ 投稿日：2011年06月04日 (土) 14時28分

ＥＢウイルスの検査を月曜日にでもしようかと思いますがＥＢウイルスの種類の検査はいろいろあるんでしょうか？念のためにメガロウイルスもしようかなみたいな。

後、最近ではＥＢウイルスが慢性化して多発硬化症を引き起こすとか噂になっているみたいです。

病院の先生は相変わらず患者さんの気持ちに答えてくれないので辛すぎます…

一刻も早く治す方法を見つけたいと思います。

[228] 題名： 名前：感染者 投稿日：2011年06月03日 (金) 23時26分

そうか・・・
どうか君と彼女は勘違いでしたとの結論になって欲しいけれども・・
エプステインもインコグニタスを触媒として活性化している気がするんだ。“中国の”を連発すると、個人的に思うのだけれども、
逆撫でしたら申し訳ないけれど、
インコグニタスの出所もぼやけて、結局治療法も表に出ないまま。
そんな結論になりそうで恐い。
なにしろファーメンタンス独自のエンショウ物質を押さえる薬
まではこぎ着けているようだから。（電話攻撃をしつこくしていたときにｍの社長がきれもせず、答えてくれた。）
中国発にこだわりすぎて結局真の病源を特定できないまま・・
となるのでは・・との危惧が。