20周年記念集会 in 東京
～今こそ“いのちを考える”人工呼吸器からつながる未来へ世界へ～
人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会は今年で発足２０周年を迎えました。
人工呼吸器をつけていても、どんな障害があっても「子どもたちの命と思いを大切に」という理念のもと、精一杯生き抜く子どもたちに学びながら活動してきました。
しかし、ここ数年の社会情勢では、２００９年７月に臓器移植法が改定され、「脳死」を「人の死」として認めるという法律ができてしまいました。それによって「本人の拒否がなければ家族の同意で０歳から臓器摘出できる」ことになり、ますます命の選別や命の切り捨てが進んでいくことが懸念されています。
このような厳しい社会になりつつある今こそ、バクバクの会では２０周年の記念集会で“いのち”をテーマに考えていきます。バクバクっ子たちの命や思いが尊重され、どんな「いのち」も大切にされる社会を創るためにはどうしたらいいのか、ぜひみなさまも一緒に考えていただければと思います。たくさんのみなさまのご参加をお待ちしています。
◆2010年8月1日（日）10：00～16：00 国立オリンピック記念青少年総合研修センター
●基調講演（10：00～11：45）
講師
立岩 真也さん
（立命館大学大学院教授・生存学） 演題
「障害者運動とそのいのち観」
●シンポジウム「いのちの問題を考える」（13：00～15：45）
シンポジスト 大塚 孝司さん （バクバクの会の目指すもの） （バクバクの会会長） 佐藤 喜美代さん （呼吸器をつけて地域で暮らす中から、いのちを見つめて） （当事者・JVUN代表） 永瀬 哲也さん （呼吸器をつけた娘と暮らしてきた中からのいのちへの思い） （親・バクバクの会東京支部会員） 石毛 えい子さん （障害者問題と関わってきた中からのいのちへの思い） （衆議院議員） 高橋 昭彦さん （地域医療医個人としてのいのちへの眼差しと思い、取り組み） （医師・ひばりクリニック院長） コーディネーター 榊原 洋一さん （専門医としての現場での命への眼差し、取り組み） （小児神経専門医・お茶の水女子大学教授）
●いのちの宣言読み上げ（15：45～16：00）
小山 育子さん（バクバクっ子代表）・バクバクっ子一同
※参加費 無料（希望者のみ資料代500円）
※昼食は、施設内のレストラン等をご利用下さい。
◆講演会・シンポジウム参加申し込み◆ ご案内チラシ 参加申し込み書
・メールでのお申し込みは、こちら→本文に必ず「申込者名」「参加人数」(保育希望の場合は、お子さんの名前・年齢を明記のこと）「所属・団体名」「住所」「電話番号」「ファックス番号（あれば）」「メールアドレス」をお書き下さい。
・ファックスでのお申し込み こちら（ファックス送信フォーム）をダウンロードし、必要事項を記入の上、フォームに書いてあるファックス番号にお送り下さい。
お手持ちの紙に「申込者名」「参加人数」「所属・団体名」「住所」「電話番号」「ファックス番号」「メールアドレス（あれば）」をお書きの上、ファックスして下さってもかまいません。
◆お問い合わせ バクバクの会事務局
◆後援（予定）：東京都看護協会、日本看護協会、日本医師会、東京都福祉保健局、渋谷区、日本ＡＬＳ協会、
特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
◆協賛（予定）：ヘルシーフード株式会社、株式会社東機貿、帝人在宅医療株式会社
フィリップス・レスピロニクス合同会社、ＩＭＩ
◆総会・交流会ごあんない 2010年7月31日（土） アルカディア市ヶ谷
定期総会 １４：００～１６：００
(バクバクっ子紹介＆記念撮影 15:30～16:00)
交流会 １８：００ 受付開始
１８：３０～２０：３０
(参加費 大人\6,000 小学生以下￥2,000バイキング)
＊ビンゴゲームの景品として上限￥500程度のものをお持ちください。ご当地名産、大歓迎♪
☆★正会員・賛助会員の方は、出欠ハガキを６月２５日までに必ずご返送ください★☆
【生 命 倫 理 会 議】
公開シンポジウム：「改定臓器移植法」施行を問う
７月１７日、「改定臓器移植法」が施行されます。私たち生命倫理会議は、生命倫理の教育・研究に携わる大学教員から なる組織で、国会におけるこの法改定をめぐる意見聴取・審議が行われていた昨年初夏、批判的な立場から３回の声明文発表と記者会見を行いました。また、本年５月、『いのちの選択――今、考えたい脳死・臓器移植』（岩波ブックレット）を出版し、さらに法改定と脳死・臓器移植そのものの問題性を世に問うてきました。
しかし、いよいよ施行の時です。そこで、下記のような催事をもち、あらためて多くの皆さんと広く深く考えたいと思います。ご参加を心待ちにいたしております。 （案内チラシ→こちら）
◆日時◆ ７月１１日（日）１３時半開場、１４時～１７時
◆場所◆ 専修大学神田校舎７号館７３１教室
◆プログラム◆
●第一部：講演「法施行をめぐる現在」
川見 公子（臓器移植法を問い直す市民ネットワーク）
永瀬 哲也（バクバクの会・脳死に近い状態と診断された子どもの父親 ）
●第二部：シンポジウム「“いのち”はどこへ向かっているのか―改定臓器移植法と日本社会―」
【シンポジスト】
高草木 光一（生命倫理会議・慶応義塾大学）
堀 一人（大阪府立槻の木高校社会科）
光石 忠敬（弁護士）
山口 洋 （医師・順天堂大学〔循環器内科〕）
【司会】
田中 智彦（生命倫理会議・東京医科歯科大学）
【総合司会】
慎 蒼健（生命倫理会議・東京理科大学）
＜福岡＞「障害者総合福祉法」「分けない生活、分けない教育」シンポジューム
～地域で生きることが当たり前～
民主党連立政権で「障害者総合福祉法」を打ち出しました。内閣府にて障害者団体、保護者団体で推進会議を設立し、障害者権利条約に批准を進めて行き、「分けない生活、分けない教育」を進めていくものです。４年間で「障害者総合福祉サービス法」を創りあげようとしています。
私達障害当事者の声がいくらか国会へと届くのかと期待をしています。地域で障害者が生きることが当たり前の自立生活、イーンクールジョンをいかに進めていくかで、改めて特別支援教育を問い直させなければ成りません。国会の動きを知っていくために、担当の国会議員に状況を報告していただきます。私たちも、制度を変える提言及び作業していかなければなりません。ぜひご参加ください。
◆日 時 平成22年5月30日（日曜日）12時30分～16時30分
◆会 場 〒816-0804 春日市原町3丁目1-7福岡県総合福祉センター クロバープラザ
セミナールームAB
◆基調報告 谷 博之 参議院議員「障害者総合福祉サービス法」
◆シンポジウム
コーディネーター 平 直子 西南大学准教授
パネラー： 神本 みえ子 参議院議員 「インクールジョン、特別支援教育」
パネラー： 谷 博之 参議院議員 「障害者総合福祉法方向性」
パネラー： 坂本喜教 くるめ出逢いの会「精神障害者の支援について」
パネラー： NPO法人ごろりんハウスの会理事長「地域資源使ってどのように」
◆資料代 900円
◆主 催「地域で生きることが当たり前」「障害者総合福祉サービス法」実行委員会
◆問い合わせ先 連絡先：県北・利光方 (Tel・Fax)092-682-8535
連絡先：事務局県南・中山方 (Tel) 0942-36-246０(Fax)0942-36-246１
e-mail: sprq8vt9◎peace.ocn.ne.jp（◎を＠に置き換えて送って下さい。）
＜福岡＞障害者問題を考える直方市連絡会議 平成22年度定期総会 講演
◆日時：2010年5月30日（日） 11時～(約1時間の予定）
◆会場：直方市中央公民館 （福岡県直方市津田町7-20） 電話0949-25-2241
◆講演 演題 『ぼくの宝物』～人とのかかわりの中で～
どんなに障害が重くても たとえ呼吸器が必要でも
地域の中で 当たり前に生きて行きたい！
◆講師 田中千尋さん＆大貴くん（バクバクの会 九州支部）
◆主催 障害者問題を考える直方市連絡会議
◆お問い合わせ ・直方市社会福祉協議会
電話：０９４９（２３）２５５１, ０９４９（２４）９０３０（直方市総合福祉センター受付専用）
ファックス：０９４９（２３）２５５２
■□■第５１回大阪小児保健研究会のご案内■□■
テーマ「医療的ケアの必要な子どもの医療・保健・教育・福祉の連携」
皆様におかれましては、ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。
今回 は、医療的ケア・在宅医療がメインテーマです。
小児保健にご関心の方はどな たでも参加できます。
お誘いあわせの上、多数 のご参加をお待ちしています。
大阪小児保健研究会（日本小児保健 協会大阪府支部）会長 岡本伸彦
◆日 時： 平成２２年５月８日（土曜日） 午後１：３０－５：３０（午後１時より受付）
◆場 所： 大阪市立総合医療センター さくらホール
地下鉄谷町線「都島」駅下車２番出口 西へ約３分
ＪＲ大阪環状線「桜ノ宮」駅下車 北へ約７分
有料駐車場あります
●講演１ 1:30-2:10
座長 大阪総合保育大学 小林陽之助
「医療的ケアの歴史と展望」大阪総合保育大学 松本嘉一
●講演２ 2:10-2:50
座長 大阪大学医学部保健学科 永井利三郎
「医療的ケアをめぐる国内の動向」
文部科学省初等中等教育局特別支援教育課特別支援教育調査官 丹羽 登
●小児の在宅医療についての報告 3:00-3:45
座長 大阪市立総合医療センター小児神経内科 岡崎 伸
大阪府健康医療部健康づくり課 小田 順子
1 小児科クリニックから 田中小児科医院（大阪市） 田中祥介
2 保健所から 大阪府枚方保健所 蒲田廣子
3 訪問看護ステーションから （有）訪問看護ステーションみらい 岩出るり子
●講演３ 3:50-4:35
座長 大阪厚生年金病院 小児科 田川哲三
「小児在宅医療の現状と課題」淀川キリスト教病院 小児科 船戸正久
●講演４ 4:35-5:30
座長 淀川キリスト教病院 小児科 船戸正久
「呼吸器をつけて地域で暮らす-自立にむけて」 バクバクの会 平本歩
◆備考：
○会費２０００円 （学生は1,000円）
○日本小児科学会専門医指 定研修集会（８点）
○ 書籍コーナーも設けます。
○ 小児保健関連の資料配付コーナーを設けます。資料を持参して配付したい方は下記にご連絡下さい。
○ 事前の参加予約は必要ありません。直接会場におこし下さい。当日入会可能です。ただし満席の場合、入場できないこともあります。
○ 研究会について、大阪市立総合医療センターへの問い合わせはできません。
○ 会場にお子様は入れません。会場内で飲食はできません。
○ この案内は小児科医療機関、小児保健関係機関に送付しています。
◆当研究会に関する問い合わせ、連絡先：大阪府立母子保健総合医療センター地域保健室
〒594-1101 和泉市室堂町840 TEL （0725)56-1220 内線3242 FAX
（0725)56-5682
電子メール： chiiki@mch.pref.osaka.jp
●第１１３回 日本小児科学会 2010年4月23日（金）～25日（日）
・ 展示場所 いわて県民情報交流センター（アイーナ） 5Fギャラリー 関連団体展示コーナー
〒020－0045 盛岡市盛岡駅西通1-7-1 Tel: 019－606－1717 （総合案内）
●第52回 日本小児神経学会 2010年5月20日（木）～23日（土）
・展示場所 福岡国際会議場 患者・親の会・サポート団体展示コーナー
〒812－0032 福岡市博多区石城町２－１ TEL:092－262－4111
※各学会の患者・家族会展示コーナーのバクバクの会のブースにぜひお立ち寄り下さい。
好評の『バクバクっ子の為の生活便利帳』をはじめ、
バクバクの会の出版物の販売やリーフレットの配布も行っています。
＜東京＞“脳死”臓器移植について考える 市民と議員の勉強会のお知らせ(第2回）
◆日時：2010年４月14日（水）12時30分～14時30分
◆会場：衆議院第二議員会館・第４会議室
◆講演 重症患者の在宅支援医療に携わって
－医師は脳死患者と家族にどう向き合うべきか！？－
◆講師 川島孝一郎さん（仙台往診クリニック院長）
川島孝一郎医師は現在人工呼吸器をつけた患者45名を含む多くの患者さんの往診診療を行っておられます。脳死と診断された患者の在宅生活も支援されてきました。医師は脳死患者やその家族にどう向き合うべきか？ 一人ひとりの患者の命の尊厳とは？
厚労省「終末期医療のあり方に関する懇談会」委員としても発言されている川島孝一郎さんのお話をぜひお聞きください。
◆主催：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク
連絡先：新宿区西早稲田1-9-19-207 日本消費者連盟気付
電話：０８０（６５３２）０９１６
e-mail: abdcnet◎gmail.com （◎を＠に置き換えて送って下さい。）
<大阪> ■□■「脳死」・臓器移植を問う市民れんぞく講座 2010年春■□■
◆テーマ：“長期「脳死」の子どもたち―それでも、娘は生きていた”
「脳死」を一律に人の死とし、現行法では認められていない「脳死」の子どもからの臓器摘出を可能にする新しい法律が７月から施行になります。しかし実際に、「脳死」と診断されながら長期にわたって生き続けている子どもたちがたくさんいます。
その子どもたちと生活をともにしてきた家族は、「私たちの娘は、脳死状態になりました。でも、“生きる姿を変えただけ”、愛おしい尊い命を、その後も精いっぱい輝かせ続けてくれました。実際に、想像して下さい。あたたかく、脈打つ鼓動があるわが子の体を前にして死んでいると認めることができるでしょうか。私たちにはできませんでした。だからこそ、偏った情報だけでなく、脳死のことを、私たちの体験した現実を、もっともっと知ってほしい、脳死についてもう一度考えてほしいと思います」と述べておられます。命とはなにかを訴えている長期「脳死」の子どもたち、その家族の声に耳を傾けて下さい。
◆講師：中村暁美さん（『長期脳死―娘、有里と生きた1年9カ月』（岩波書店）著者）
信貴野千里さん
◆日時：4月10日（土） 午後2時～5時
◆会場：大阪府社会福祉会館 5階第6会議 （TEL 06-6762-5681）
地下鉄「谷町6丁目」下車4番出口から南へ徒歩10分
◆参加費：500円（資料代）
◆主催：「脳死」・臓器移植に反対する関西市民の会
◆連絡先：06-6392-4441（岡本）
“いのちを考える”part1
2010年１月9日（土）14：00～16：00
＜大阪＞箕面市障害者福祉センターささゆり園
講師：八木 晃介さん（花園大学教授・社会学・差別問題論）
演題：「もつこと」と「あること」
“いのちを考える”part2
2010年3月7日（日）13：30～15：30
＜東京＞国立オリンピック記念青少年総合研修センター センター棟409
講師：中村 暁美さん（『長期脳死―娘、有里と生きた1年9ヶ月』著者）
演題：「この子は生きている」
“いのちを考える”part3
2010年3月22日（月・祝）13：30～15：30
＜広島＞広島市東区地域福祉センター大会議室
講師：松原 洋子さん（立命館大学大学院先端総合学術研究科教員・科学史、生命倫理）
演題：「科学技術とともに生きること」
共催：障害者生活支援センター・てごーす（地域で生きる教育とくらしをめざす会）
“いのちを考える”part4
2010年4月11日（日）14：00～16：00
＜愛知＞名古屋国際センター研修室２
講師：窪 誠さん（大阪産業大学教授・国際人権政策学）
演題：「差別といのち、国際法の視点から」
“いのちを考える”part5
2010年5月9日（日）10：00～12：00
＜兵庫＞尼崎総合文化センター第2会議室
講師：武田 達城さん（浄土真宗本願寺派・千里寺住職 宗教家）
演題：「宗教はどのようにいのちを見てきたか」
“いのちを考える”part6
新臓器移植法を問う市民の集い チラシ（表） チラシ（裏）
2010年6月12日（土）13：30～16：40
＜東京＞北とぴあ カナリアホール
講師：仁志田 博司さん（医師 東京女子医大名誉教授 周産期・新生児医療）
演題：「臓器移植法の改定から考える子どもの命とは」
13：40～14：40 講演
14：40～15：00 質疑応答
15：00～15：15 休憩
15：15～16：30 リレートーク
共催：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク
―改正臓器移植法に隠れる問題を探る―
日時：2010年2月6日（土）午後１：３０～４：００
会場：飯田橋セントラルプラザ １０階会議室
報告者
川見公子（臓器移植法を問い直す市民ネットワーク）
中村暁美（脳死と診断された子とともに生きた親）
光石忠敬（日弁連人権擁護委員会特別委嘱委員）
内容
○臓器移植法改正前後の動向と市民としての活動内容
○当事者の立場からみた問題点
○改正臓器移植法の法的な問題点
○脳死・臓器移植をどのように考えるのか、課題解決に向けて何に取り組んでいくのか
意見交換を行ないます
主催・問い合わせ・申し込み
東京ボランティア・市民活動センター 宮田、吉田
〒１６２－０８２３ 新宿区神楽河岸１－１ 飯田橋セントラルプラザ１０階
電話：03－3235－1171 ＦＡＸ：03－3235－0050
―小児の救命と脳死と移植―
法の範囲内で“脳死を人の死”とする改定臓器移植法が成立しました。
専門家の意見が分かれる子どもの脳死判定、貧弱な小児救急医療体制など、多くの問題をはらんでいる にもかかわらず、新たな臓器移植法は動き出します。この問題に対し、医療・報道・家族の視点から意見を投じ、子どもを取り巻く脳死・臓器移植の現状とその問題について話し合います。
皆さまのご参加を、心よりお待ちしています。
日時：2010年1月31日（日）午後1時30分～4時30分
会場：港勤労福祉会館第一会議室
〈交通〉 JR山手線・京浜東北線田町駅西口（徒歩5分）
地下鉄浅草線・三田線三田駅（徒歩1分）
〈パネルディスカッション〉
パネラー
植田 育也 静岡県立こども病院小児集中治療センター長 米国小児科認定医
米国小児集中治療専門医 日本集中治療医学会専門医
「小児の救命救急・集中治療の現状と課題」
近藤 孝 南労会・紀和病院長 日本脳神経外科学会専門医 日本救急医学会専門医
「脳死判定の非科学性」
岩澤 倫彦 <ニュースジャパン／時代のカルテ>専任ディレクター 調査報道ノーザンライツ・代表
「救急と移植の医療現場を取材して」
永瀬 哲也 脳死に近い状態と診断された子どもの父親
「人工呼吸器をつけた娘と暮らして思うこと」
司会
小松 美彦 東京海洋大学教授
主催：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク
電話：０８０-６５３２-０９１６
日時：1月23日（土）13時～15時
会場：日本教育会館703号室（千代田区一ツ橋２－６－２ 電話０３－３２３０－２８３１）
講 師
有賀徹（昭和大学病院救急部教授）
光石忠敬（日弁連）
米本昌平（東大教養学部教授）
西河内靖泰（全肝連）
主催：シンポ実行委 本田（042－423－5797）
| 第１３回拡大学習会シンポジウムのお知らせ 成年後見制度って、なに？ ～重症心身障がい者に必要な成年後見について考えよう～ |
不安になりませんか。親が高齢になったり亡くなった後等、障がいのある人一人ひとりが、自分らしく生きる権利を誰がどのように守っていくのでしょうか。
重症心身障がい者が成年になれば、福祉サービスの利用契約も銀行の窓口の手続き等も原則として後見人が行う必要もあります。生涯にわたり、安心してその人らしく暮らしていくためには…、本人の暮らしが良い状態であるかを見守り、伝える「目」が求められているように感じます。
そこで、成年後見制度について知り、 “障がいのある人の成年後見”には何が必要か、皆で考えてみませんか？
くわしくはこちら（チラシ）
日 時：平成２１年１１月２９日（日）１３：００～１６：００ 開場１２：３０～
会 場：横浜ラポール １階 ラポールシアター
住 所：〒222－0035 横浜市港北区鳥山町1752 ℡ 045-475-2001
交 通：ＪＲ・市営地下鉄 新横浜駅より徒歩１５分（シャトルバスあり）
第１部 １３：００～１４：３０
はじめに 横浜重心グループ連絡会～ぱざぱネット～代表 下山 郁子
基調講演 「成年後見制度について」 横浜生活あんしんセンター事務長 阪野 圭二
シンポジウム
１．親の立場から バクバクの会神奈川・山梨支部幹事 大島 正博
２．後見人の立場から（社会福祉士） 新山下ホーム（特養）施設長 高松 正一
３．後見人の立場から（弁護士） 延命法律事務所長 延命 政之
４．横浜市後見的支援プロジェクトについて 横浜市健康福祉局障害企画課長 松田 米生
第２部 １４：４５～１６：００
全体討議コーディネーター みどりの家（重心通所施設）診療部長 三宅 捷太
成年後見事務所アンカー 社会福祉士 斎藤 聡子
終わりに 横浜「難病児の在宅療育」を考える会代表 上大岡こどもクリニック院長 佐藤 順一
＊重症心身障害児者の医療支援についての経過報告 こども青少年局障害児者医療調整担当係長 石井 淳
（敬称略）
参加費用：資料代２００円
参加申込：
横浜重心グループ連絡会～ぱざぱネット～事務局 小河美智子さん宛11月16日（月）まで
・Ｅメールアドレス donsuka-go@ac.auone-net.jp（携帯電話のメールからでも送信可）
件名にシンポジウム申し込みとご記入の上、参加者氏名、連絡先の電話番号、所属をお知らせください。
・ＦＡＸ（０４５－５１２－７０９１）の場合は、申し込み用紙にご記入の上、送信してください。
※事務局から特に連絡がない場合は、当日直接会場にお越しください。（当日参加も可）
＊託児について
託児をご希望の場合は，11月１６日（月）までにご連絡ください。託児受け入れに制限がありますのでご了承ください。 申し込みは、EメールかＦＡＸにて。Ｅメールは件名にシンポジウム託児申し込みとご記入の上、氏名をお知らせください。FAXの場合は託児申し込みと記入の上、氏名・ＦＡＸ番号をお知らせください。申し込みをいただいた方に折り返し託児申し込み用紙を送りますので、記入してシンポジウム当日お持ちください。お子さんに必要なものはお持ちになってください。託児を申し込まれた方は、当日託児担当者との引継ぎがありますので、時間に余裕をもっておいでください。
また、その他のシンポジウムについてのお問い合わせも下記にお願いします。
連絡先 横浜重心グループ連絡会～ぱざぱネット～事務局 小河美智子
Eメール： donsuka-go◎ac.auone-net.jp（◎を＠に置き換えて送って下さい。） ＦＡＸ：０４５－５１２－７０９１
託児室はラポール２階和室です。託児受付は、ラポールシアター入り口にて１２：３０から行います。
主 催：
横浜「難病児の在宅療育」を考える会
横浜重心グループ連絡会～ぱざぱネット～
横浜市心身障害児・者を守る会連盟
| ■□■脳死は死ではない！ ―死の法に立ち向かう―■□■ 新たな活動への市民討論集会のお知らせ |
*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
あなたも あなたの家族も 名前を知らないあの人も
みんなたったひとつの命を生きています。
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2009年7月、各界からの反対にもかかわらず、『改定臓器移植法』が成立しました。
これは、「脳死を人の死として、本人の拒否がなければ家族の同意で臓器摘出できる」ことを認める法律です。
しかも、衆議院解散の波に翻弄された拙速な採決で、脳死・臓器移植の本当の姿が理解されずに導かれた結果でした。
本ネットワークは、「脳死を人の死」とする考えに反対します。わたしたちは、脳死・臓器移植の徹底した検証と法の再検討を目的とし、政治への積極的な働きかけと脳死・臓器移植の本質を広く知らしめる活動を行います。
自由な討論ができる場といたしますので、どなたでも積極的にご参加ください。
| ◆日時◆2009年10月10日(土)13時30分～17時 ◆プログラム（予定）◆ ・ 開会 13時30分 ・ 臓器移植法改定の経過と現在の施行に向けた動き ・ 市民ネットワークの活動について 提案 ・ 市民ネットワークの構成団体・個人のリレートーク ・ 「臓器移植法」を検証検討する議員からの挨拶 ・ 討論 ・ 閉会 16時50分 ◆会場◆文京区民センター２Ａ会議室 文京区本郷４-15-14 tel：03-3814-6731 営団丸ノ内線・南北線 後楽園駅 徒歩3分 都営三田線・大江戸線 春日駅 徒歩1分 ＪＲ総武線 水道橋駅 徒歩13分 ◆資料代◆1000円 ◆主催◆臓器移植法を問い直す市民ネットワーク ◆連絡先◆日本消費者連盟内（電話）03-5155-4765 |
| ◆参加団体からのメッセージ◆ ●交通被害は脳死に直結します。待っているんですか？交通事故が増えるのを。他人の死を待つ医療・悲劇を感謝する社会を望みますか？＜全国交通事故遺族の会＞ ●命を選別すること、優生思想に基づくあらゆる法律に対し、障害者の立場から、殺される立場から、断固反対です。＜日本脳性マヒ者協会 全国青い芝の会＞ ●わたしたちは生きています！どんなに障害が重くても、呼吸器をつけていても、命を奪う権利は誰にもありません。＜人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会)＞ ●A案成立。それでも脳死は死ではありません。生命の尊さを訴えます。＜宗教法人大本＞ ●奪わないで！脳死になってからの１年９ヶ月は、生きる姿を変えた娘と家族との、かけがえのない、幸せな時間でした。＜中村暁美＞ ●移植推進国アメリカでは昨年一年間で虐待児からの臓器摘出が109件、6歳未満ドナーの4割を占めているとか。そんな社会にしたくない。＜主婦＞ ●命は平等！＜脳死の子とともに生きた家族から：小学生の兄＞ |
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臓器移植法を問い直す市民ネットワーク賛同のお願い
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2009年7月13日、「改定臓器移植法」が成立しました。臓器移植法の枠内とはいえ「脳死は人の死」として「本人の拒否がなければ家族の承諾で臓器摘出できる」と規定、これによって「０歳からの臓器摘出が可能」とされたのです。
わたしたちは、これまで《「臓器移植法」改悪に反対する市民ネットワーク》として特に改定Ａ案に反対してきましたが、力及びませんでした。生命より政治日程が優先され、駆け込み成立した今回の改定法は多くの問題点を抱えたまま見切り発車することになりました。
今後は、新たに《臓器移植法を問い直す市民ネットワーク》を立ち上げ、死の法に立ち向かうべく、以下の3点を目的に活動を開始します。
（１）「脳死」は人の死ではないことを広く訴える
（２）「脳死」からの臓器摘出に反対する
（３）救命を尽くし、臓器移植以外の医療の研究・確立を求めていく
また、改定「臓器移植法」施行に向けてさまざまな検討や検証を加えていかれるだろう国会議員とも連携を取りつつ、新政権・政府に対しても法の見直しを含む働きかけや要請を行っていきたいと考えています。
新たな市民ネットワークの立ち上げに際しまして、10月10日に下記のように市民討論集会を行うことにいたしました。多くの皆様のご参加をぜひともお願いする次第です。
「臓器移植法」を問い直す市民ネットワーク 事務局長 川見公子
◆現世話人構成団体・個人◆・「脳死」臓器移植に反対する関西市民の会・脳死・臓器移植に反対する市民会議・医療を考える会・全国交通事故遺族の会・人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）・宗教法人大本・日本消費者連盟・中村暁美・日本脳性マヒ者協会全国青い芝の会・全国肝臓病患者連合会・医師声明運動（オブザーバー参加）・個人参加の学生・主婦・会社員
※なお、今回新たに活動を開始した「臓器移植法を問い直す市民ネットワーク」では、合わせて賛同して下さる団体・個人のみなさまを募集しています。
賛同費は個人賛同金 年間一口2000円 団体賛同金 年間一口3000円です。
賛同いただける方は、口座振込用紙に以下の口座番号、加入者名、口数を書き入れ、振込みください。（口座開設の手続き上、振込は10月7日以降にお願いいたします。）
◆郵便振替口座◆・口座番号：００１１０－６－４６６４２２・加入者名：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク注）この市民ネットワークは当面3年間を目途に活動します。賛同費は市民集会やシンポジウム、院内集会等の開催実費費用（会場費・講師交通費・資料やリーフレット作成費）とお知らせなどの送料に当てさせていただきます。
第４回 地域生活の医療的ケアを考えるフォーラムのご案内
（独立行政法人福祉医療機構「長寿・子育て・障害者基金」助成事業）
医療的ケアの必要な人たちが、安心・安全な地域生活をおくるためには、医療・福祉等のニーズに応える環境づくりが求められています。ＱＯＬの高い地域生活のための取組みを紹介していただき、今後の在り方を考えたいと企画しました。ご参加のほど、よろしくお願いします。
１ 日 時 平成２１年１０月１７日（土）
１０：３０～１６：４０ 受付１０：００
２ 会 場 国立オリンピック記念青少年センター 国際会議室
電話03-3467-7201
最寄駅 小田急線参宮橋駅下車徒歩７分 または 東京メトロ代々木公園４番出口徒歩１０分
３ 参加費 資料代等 １０００円
４ 主 催 特定非営利活動法人 地域ケアさぽーと研究所
５ 対 象 対象：医療的ケアの関係者
（家族・福祉・医療・教育・行政等）
６ 次 第
10:30～10:40 あいさつ
10:40～11:20 ○通所施設における医療的ケア
「都内通所施設における医療的ケアの取り組みと課題」
岩崎京子（みずき（生活介護）所長 東京都障害者施設
医療的ケア研究会）
11:20～12:00 ○グループホームにおける医療的ケア
「本人支援と自立をめざした『ケアホームはなえみ』
『ケアホームはなあかり』の取り組み」
飯野雄彦（社会福祉法人みなと舎「ゆう」・施設長）
12:00～13:00 《
昼食・休憩
》
13:00～13:40 ○居宅介護事業における医療的ケア
「住み慣れた町・家で自分らしく生きる人を支援するために」
福田美恵（NPO法人あい理事長・
福祉住環境コーディネーター）
13:40～14:20 ○医療的ケアの対応をしている居宅介護支援事業所
等のヒヤリング調査報告
飯野順子（NPO法人地域ケアさぽーと研究所理事長）
14:20～14:35 《
休憩
》
14:35～15:15 ○日中一時支援事業における医療的ケア
「重症障がい児者レスパイトケア施設『うりずん』の設立
経緯と願い」
高橋昭彦（ひばりクリニック院長）
15:15～16:30 ディスカッション「医療的ケアの必要な人たちのＱ
ＯＬの高い地域生活の実現に向けて」
コーディネーター 飯野順子
（NPO法人地域ケアさぽーと研究所理事長）
○指定発言(15分)
下川和洋（地域ケアさぽーと研究所理事）
○ディスカッション(60分)
16:30～16:40 あいさつ
７ 定員・申込・問い合わせ
定員はありません。ただし資料の準備のため事前に以下へメール又はファックスでご連絡ください。
タイトル・件名に「医療的ケアフォーラム申込」、本文に参加者氏名と所属をお書きください。
宛先 下川和洋さん E-mail kazu.shimokawa@gmail.com ファックス042-561-8945
| 障害児を普通学校へ・全国連絡会 第14回全国交流集会 in 東京 この学校に行けないの？義務化から30年 これ以上、子どもを分ける分けるな！ |
■とき 2009年9月19日（土）～２０日（日）
第14回全国交流集会in東京 なぜ、この学校へ行けないの 義務化から30年 「これ以上、子どもを分けるな！」
■ところ 国立オリンピック記念青少年総合センター
■第1日目 9月19日（土）
10：00 受付開始（カルチャー棟小ホール）
10：30 全体会 開会セレモニー
11：00～12：00 シンポジウム
「全国連発足のころ 共に学び育つ教育の原点」
シンポジスト 北村小夜さん
長谷川律子さん
コーディネーター 古川清治さん
13：30～16：30 分科会（センター棟 ４階他）
第１分科会 障害児が学校に入るまで、入るとき
第2分科会 学校とどうつきあっていくか
第3分科会 高校へ行きたい
第4分科会 地域で生きる
第5分科会 原則統合をめざして
第6分科会 きょうだい・当事者から
18：30～20：30 交流会（国際交流棟）
■第2日目 9月20日（日）
9：30～11：30 分科会（センター棟 ４階他）
13：00～15：30 全体会（カルチャー棟小ホール）
記念講演 「義務化から30年 こども診療所からみえてきたもの」
梅村 浄さん（小児科医）
分科会報告・まとめ
■参加費 3000円（含資料代・高校生以下は無料）
1日参加 2000円
交流会費 5000円 子ども2500円
※実行委員会では、宿泊の対応はいたしません。会場は、新宿・渋谷に近く、宿泊施設は多くありますので、個々に対応してください。
■主催
障害児を普通学校へ・全国連絡会 第14回全国交流集会in東京 実行委員会
〒157－0062 東京都世田谷区南鳥山６－８－７ 楽多ビル3F）
電話 03－5313－7832 ファックス 03－5313－8052
■共催
東京教組・都障労組・アイム89
| 独立行政法人 福祉医療機構「長寿・子育て・障害者基金」助成事業 |
| 地域で暮らすための医療的ケア研修事業 |
人工呼吸器をつけた子の親の会＜バクバクの会＞は、人工呼吸器をつけていても、重度の障害があっても、地域で当たり前に暮らすことができるような社会の実現を目指して活動しています。この度、WAM福祉医療機構の助成金事業に採択され、地域で暮らすための医療的ケア研修事業を、東京、仙台、福岡で開催することになりました。
これは、医療的ケアの普及と医療的ケアを行える人材の育成を目的に、当事者主体による医療的ケア研修事業です。講演会・研修会には、講師として、関西在住で、人工呼吸器をつけて地域で暮らしているバクバクの会の若者3名が普段やっているように公共交通機関（電車、バス、新幹線など）を使って駆けつけます。たくさんのみなさまに、医療的ケアの基礎知識を学んでいただき、医療的ケアの必要な当事者に実際に接していただくことで、医療的ケアを含めた地域生活を支援する人たちや事業所が広がっていくことを願ってやみません。
医療的ケアに関心のある方なら、どなたでも参加することができます。たくさんのみなさまのご参加をお待ちしております。
◆地域で暮らすための医療的ケア研修事業 「まいど！医療的ケア」
◆開催日・会場
２００９年 ６月１４日（日） 東京：日本青年館 会議室301号（東京都新宿区霞ヶ丘町7-1）
２００９年 ９月 ６日（日） 仙台：フォレスト仙台 第2フォレストホール（宮城県仙台市青葉区柏木1-2-45）
２００９年 １０月１７日（土） 福岡：西鉄イン福岡 Aホール（福岡市中央区天神1-16-1）
◆講演
「地域で暮らすための医療的ケア～自立に向けて」 （入場無料 各都市定員100名 10：00～11：30）
●人工呼吸器をつけてあたりまえに地域で暮らす、お年頃３人衆のお話 ●日々の小ネタ
講師：平本歩（バクバク当事者）、佐藤有未恵（バクバク当事者）、折田涼（バクバク当事者）
◆講習会
「医療的ケアのお話、生活紹介、医療的ケアの基礎知識と実習」（テキスト代￥1000 各都市定員50名 13：00～16：45）
●街に出れば、こんなにも楽しい、こんなにもうれしい、わかり合おう医療的ケアのこと
講師：藤田奈緒子（看護師）
野崎直子（理学療法士）
岸本美智子（医療的ケア連絡協議会事務局長）
折田みどり（人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会事務局長）
◆お申し込み・お問い合せ
人工呼吸器をつけた子の親の会 《バクバクの会》事務局
〒５６２－００１大阪府箕面市坊島４-５-２０ 箕面市立みのお市民活動センター内
ＴＥＬ／ＦＡＸ ０７２－７２４－２００７
◆お申し込み方法
FAXまたはE-Mailで、以下の欄にお名前、ご住所、お電話番号、メールアドレス、ご希望日と人数をご記入のうえ、 お送り下さい。
東京 6月14日 講演 人、 講習会 人
仙台 9月 6日 講演 人、 講習会 人
福岡10月17日 講演 人、 講習会 人
◆くわしくは、案内チラシをご覧下さい。→案内チラシ（表）、案内チラシ（裏）
2009年度 第19回 定期総会 講演会＆シンポジウムのご案内
～どまん中（中部）から広げよう！呼吸器をつけてとことん生きる未来～
ここ数年の経済情勢などの変化は凄まじく、わたし達を取り巻く社会は激しく変動しています。
このような社会情勢の中にあってもバクバクの会は、常に『呼吸器をつけていても、どんな障害があっても人間らしく生きていきたい！自立したひとりの人として暮らしたい！』というバクバクっ子の思いを中心に、ぶれることなく活動してきました。
そのバクバクの会も今年創立１９年、来年は２０周年を迎えます。創立当時は、呼吸器をつけて家で暮らし続けることは無理だと言われました。今では、在宅生活は珍しくなく、医療、福祉、教育、地域などで呼吸器をつけて暮らすことが周知されるようになりました。しかし、様々な場所、場面で子どもたちの“いのちと思い”を主体にした生き方が実現できているのかと言えば決してそうではありません。
呼吸器をつけていても、重度の障害をもっていても、ひとりの人間として当たり前に“本人を主体とする暮らし”をどのように創っていくのか、そしてそれを支えていくには何が必要なのかを講演者、シンポジストの皆さんと共に考え、不安や実際の課題を発想の転換と創意工夫によって“希望”に変え、「呼吸器をつけて とことん生きる未来」を共に創造していきましょう！
たくさんの皆様のご参加をお待ちしております。
◆とき◆２００９年８月２日（日）１０：００～１４：００
◆ところ◆
サンプラザシーズンズ
愛知県名古屋市名東区藤里町1601番地
（電話０５２－７７４－０２１１）
◆参加費◆ 資料代 ３００円
◆講演会＆シンポジウム内容◆
●基調講演 （１０：００～１０：４５）
『生きて 生きて 生き抜いて！ バクバクっ子も オヤジも オカンも！ 』
＜講師＞佐藤 有未恵さん（当事者）＆佐藤 裕英 さん（バクバクの会 前副会長）
●シンポジウム（１１：００～１４：００ 昼休憩含む）
テーマ『あそぶこと、まなぶこと、えらぶこと、決めること！～新しい明日のくらし（生活）のために』
＜シンポジスト＞
・野村誠悟さん＆水野浩洋さん(バクバクの会中部支部会員＆東濃特別支援学校訪問部教諭)
・國枝太師さん＆今村敏文さん(バクバクの会中部支部会員＆揖斐川町谷汲小学校教諭)
・新保暁久さん＆深田武志さん（バクバクの会中部支部会員＆NPO法人パッチワーク職員）
＜コーディネーター＞酒井英夫 さん （わっぱの会）
◆講演会・シンポジウム参加申し込み◆ ご案内チラシ 参加申し込み書
・メールでのお申し込みは、こちら→本文に必ず「申込者名」「参加人数」「所属・団体名」「住所」「電話番号」「ファックス番号（あれば）」「メールアドレス」をお書き下さい。
・ファックスでのお申し込み こちら（ファックス送信フォーム）をダウンロードし、必要事項を記入の上、フォームに書いてあるファックス番号にお送り下さい。
お手持ちの紙に「申込者名」「参加人数」「所属・団体名」「住所」「電話番号」「ファックス番号」「メールアドレス（あれば）」をお書きの上、ファックスして下さってもかまいません。
◆お問い合わせ◆ バクバクの会事務局
◆主 催◆
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
バクバクの会 中部支部
◆後 援◆
愛知県、愛知県教育委員会、名古屋市、名古屋市教育委員会、豊明市、豊明市教育委員会
わっぱの会、医療法人あいち診療会あいち診療所野並（のなみ訪問看護ステーション）
名古屋「障害児・者」生活と教育を考える会、愛知『障害児・者』の高校進学を実現する会
愛知県医師会、名古屋市医師会、愛知県看護協会
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
２００９年度 第１９回 定期総会・交流会ご案内
今年は、「どまん中（中部）から広げよう！呼吸器をつけてとことん生きる未来」を合言葉に
愛・地球博が開催された愛知県で行われることになりました。
愛知、岐阜、三重、石川、富山、新潟、福井の広範囲で構成されている中部支部では、今まで支部会員が一同に会する機会がありませんでした。今回の名古屋開催は中部支部にとっても皆が集まるよい機会になるのではと楽しみにしております。
もちろん、全国のバクバクっ子をはじめ、会員のみな様にお会いできるのを励みに実行委員一同力を合わせて準備を進めています。
中部支部の皆から会員の皆様へ名古屋弁でお誘いの一言を・・・
今まで参加できなかった人も今夏は高速代も安くなることだし、場所も日本のど真ん中だしぜひ来てちょー。
会場は地球博跡地のモリコロパークが近きゃーで気軽に寄ってきゃー。まっとるでよー。
◆とき◆２００８年８月１日（土）総会・交流会～２日（日）講演会・シンポジウム
◆ところ◆サンプラザシーズンズ
愛知県名古屋市名東区藤里町1601番地（TEL ０５２－７７４－０２１１）
◆定期総会 ◆
８月１日（土） １５：３０～１７：００
◆バクバクっ子紹介＆記念撮影◆８月１日（土）１６：３０～１７：００
◆ 交流会◆
８月１日（土） １８：００～２０：００（参加費：５，０００円）
バイキング＆飲み放題
※ビンゴゲームを予定しておりますので、参加される方は１家族１品景品用の物をお持ちください。
◆サンプラザ・シーズンズ宿泊のご案内◆（ご予約はお早目にお願いいたします。）
・シングル1室7500円（10室）・ツイン1室12800円（30室）・ファミリーワイド（１室6名まで）32600円（１室）・ファミリールーム（１室3名まで）18000円（2室）
※ファミリーワイド、ファミリールームは宿泊人数により料金が変動します。
※朝食付き料金は表の料金より1名につき1000円増、エキストラベッド使用 3600円増
・交通アクセス<車>東名高速道路名古屋I.Cより約5分 <JR>名古屋駅より地下鉄東山線 藤が丘駅まで約25分
・送迎 藤が丘駅よりホテルまで送迎バスあり。福祉車両による送迎もいたしますが、事前にバクバクの会まで申し込んでください。
◆正会員・賛助会員の方は出欠ハガキを６月３０日までに必ずご返送ください。
●第１１２回 日本小児科学会 4月17日（金）～19日（日） 奈良県文化会館ほか（奈良市内）
・ 展示場所（予定）：奈良県文化会館2階 情報コーナー・休憩スペース
●第１９回 日本外来小児科学会 8月29日（土）～３０日（日） 大宮ソニックシティ（埼玉県さいたま市）
・展示場所：後日掲載
●日本小児看護学会 第19回学術集会 ７月１８日（土）～１９日（日） 札幌コンベンションセンター
・展示場所 中ホール
※各学会の患者・家族会展示コーナーのバクバクの会のブースにぜひお立ち寄り下さい。
好評の『バクバクっ子の為の生活便利帳』をはじめ、
バクバクの会の出版物の販売やリーフレットの配布も行っています。
| 第２回全国頸髄損傷者連絡会・日本リハビリテーション工学協会 合同シンポジウム in KANSAIのご案内 外に出ようや！ ～様々なバリアを乗越えて外に出るための工夫～ |
日時：2009年３月７日（土）
午前：花鳥園見学 午後：シンポジウム
会場：ニチイ学館神戸ポートアイランドセンター（神戸市中央区港島南町７丁目１番地５号）
内容：
第１回合同シンポジウムは「福祉機器の格差を考える～地域と生活～」というテーマで、2008年3月に東京で開催された。第２回目は、「外出する」をキーワードに、シンポジウムまでに頸損連メンバーが外出を含む「実現したいこと」に取り組み、その様子を映像や関係者の話を交え報告する。一人暮らしを行うための住居探し、外泊を伴う旅行を実現するための宿泊トレーニングなど、取り組む様子を報告する。実現したいが出来ない現状、実現するために乗越えなくてはならないバリアを明らかにする。これを受けてパネルディスカッションで参加者（行政関係者、エンジニア、サービス事業者、外出したいと考えている障害者など）を交え、解決策の検討、参加者が自ら取り組んでいることの報告などを行う。
主催:全国頸髄損傷者連絡会、日本リハビリテーション工学協会
問合せ先：
〈全般〉E-Mail:gogo2-office@.gr.jp
〈交通・宿泊など〉E-Mail: gogo2-access@resja.gr.jp
合同シンポジウム事務局:
兵庫頸髄損傷者連絡会事務局 宮野（炎の頸損者）
神戸学院大学総合リハビリテーション学部 糟谷
※参加希望の方は、名前、所属、連絡先（電話またはE-Mail）、参加方法（神戸花鳥園見学、懇親会参加の有無）などを記入の上、ファックス、またはE-Mailにて下記まで送信ください。（神戸花鳥園見学、懇親会のみは受け付けません）介助者のシンポジウム参加費は無料です。
E-Mail：gogo2-office@resja.gr.jp
FAX：078-974-1920
| NPO法人医療的ケアネット 講演・シンポジウム ＜当事者の目線で語る医療的ケア＞ |
＊日時：２００９年 ２月８日（日）１３：３０～１７：００
＊会場：京都アスニーホール（４Ｆ）
＊内容：
第１部
講演１：日本ＡＬＳ協会・ＮＰＯ法人さくら会
川口 有美子さん
講演２：人工呼吸器をつけた子の親の会（パクパクの会）
佐藤 温子さん・有未恵さん
第２部
シンポジウム 座長：ＮＰＯ法人医療的ケアネット理事長
杉本 健郎さん
＊定員：３５０人
＊参加費：会員１０００円、非会員１５００円
＊お申込み・お問い合わせは、事務局までどうぞ
TEL:075-693-6604 FAX:075-693-6605
e-mail mcnet-info@mcnet.or.jp
※バクバクの会から、当事者バクバクっ娘・佐藤有未恵さんと、お母さんの佐藤温子さんも講演します。
| 第９回 日本ソーシャルインクルージョン推進会議 障がい者の地域生活を確かなものに ―だれもが自立し社会参加するための方途を考える― |
推進会議では、ワーキングプアーやホームレス、障がい者や高齢者等への「自立支援」を1つのキーワードに議論を進めてまいりましたが、今回は、障がい者の日常の暮らしを見つめる中から、自立と参加のために何が求められているかを検討したいと思います。皆さんの積極的な意見を期待いたします。
【開催日時】2009年2月7日(土) 13：30～16:30
13:30～13:35〈開会挨拶〉森田洋司 「推進会議」関西代表（大阪樟蔭女子大学学長）
13:35～14:50〈基本視点〉「障がい者が自立し社会参加するということ」
炭谷 茂 「推進会議」代表（恩賜財団済生会理事長）
13:50～14:10〈報告1〉「働く場をつくり、地域参加を進める」
栗原 久 (財)箕面市障害者事業団事務局長
14:10～14:30〈報告2〉「個々に見合った地域生活支援を総合的に実施する」
国本 修慈 NPO法人地域生活を考えよーかい代表理事
14:30～14:50〈報告3〉「人工呼吸器をつけ、地域で当たり前に暮らす」
折田みどり 人工呼吸器をつけた子の親の会事務局長（※）
15:00～16:20〈意見交流〉「障がい者の自立・社会参加を地域でどう支援できるか」
（基調報告＆コーディネーター）
松藤 聖一 自治体活性化研究会関西代表（宝塚市環境部長）
当事者活動の進展と自立・社会参加支援の新たな段階
行政の役割と住民との協働について
報告からの問題提起をめぐって
16:20～16:30 〈コメント〉 森田洋司・炭谷茂
場 所：大阪社会福祉指導センター4階研修室〔3〕
大阪市中央区中寺1-1-54 TEL06-6762-9471
地下鉄谷町6丁目下車5分、谷町9丁目下車10分（裏面図参照）
参加費：会員・無料（基本的には会員のみの参加。非会員は2,000円をお支払い下さい）
申込み：下記申込書にて、FAXかmail（申込書事項明記）でお申込みください。
締 切：2月2日（月） （緊急連絡先０９０－５８９７－５３３９土井）
申込先：日本ソーシャルインクルージョン推進会議(事務局・自治体活性化研究会)
〒640-0364和歌山市口須佐310（生活福祉研究機構関西事務所内）
FAX：073-478-1556 mail：LET07554@nifty.com (TEL：073‐478-3060)
※バクバクの会事務局長・折田みどりが＜報告３＞で発表します。
| 大阪府医師会「小児の在宅医療研修会」 |
2008年度大阪府医師会「小児の在宅医療研修会」が下記要領で開催されます。参加希望の方は、氏名、医療機関名（施設名）、所属、連絡先電話番号・FAX番号を明記の上、大阪府医師会地域医療１課（FAX:06-6766-2875）まで、お申し込みください（定員超過の場合は、抽選になります。）詳しくは、大阪府医師会地域医療１課（06-6763-7012）までお問い合わせください。
日時：2009年2月5日（木）午後2時～4時
会場：大阪府医師会協同組合本部ビル 8階大ホール
大阪市中央区上本町3－1－5
次第
１、開会・挨拶 大阪府医師会 理事 井藤尚之
２、講演
＜座長＞大阪府医師会小児の在宅医療検討委員会委員長 田川哲三
（１）「患者の立場から－地域での自立を目指して－」折田 涼（※）
（２）「地域の医療的ケアを支える」
ライフサポートネットワークいけだ 山岡恵梨子（※）
（３）「児の在宅医療と訪問看護ステーションの役割」
訪問看護ステーション『みらい』岩出るり子
（４）「小児の在宅医療と在宅療養支援診療所の役割」
（医）拓海会神経内科クリニック 藤田拓司
３．質疑応答
４、閉会
５、会場アクセス
地下鉄谷町線・長堀鶴見緑地線 谷町六丁目駅3番出口を出られ、南に30メートルほど歩いていただくと『からほり商店街』がございます。『からほり商店街』を東に100メートルほど歩いていただくと、上町筋（片側2車線の広い道路）に出ますので、信号を渡らずに右折してください。20メートルほどで当組合がございます。
※バクバクの会から、当事者バクバク青年・折田涼さんと、涼さんをサポートしているライフサポートネットワークいけだの山岡恵梨子さんも講演します。
１ 記念講演 1：30～3:00 （1：10 受付開始）
2 卒業生・受験生トーク ３：１０～４：３０
＜講演者のご紹介＞
平本 歩さん 人工呼吸器をつけて、地域の保育園・小学校・中学校・高校に通う。特技はPC・
「人工呼吸器をつけた子の親の会」（バクバクの会）編集長。
北村 小夜さん 元特殊学級担任。子ども達とのつきあいから子どもを分けてはならないことに気づき活動。
「一緒がいいならなぜ分けた」等著書多数。
仲井 秀和さん ３浪して葛南工業高校定時制へ入学。
高校卒業後に家を出て現在24時間介護を受けながら一人暮らしをしている。
９月に、日本ではじめて知的障害で特別基準認定を受ける。
*事前にお申し込みの必要はありません。直接会場においで下さい。
*「自立」を肌で感じられる集会です。様々な立場の方、多くのかたのご参加をお待ちしています。
主催：千葉「障害児・者」の高校進学を実現させる会20周年記念集会実行委員会
【問い合わせ先】 高村（電話＆ファックス043-295-6322）
| 第6回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム |
日本小児科学会主催 第6回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム
「子どものいのちの輝きを支えるために－重度障害をもった子どもの人権と尊厳をどのように守るか」の開催について
日本小児科学会倫理委員会
日本小児科学会倫理委員会公開フォーラムは、平成9年7月臓器移植法が成立後、小児への臓器移植の枠を広げることが、改訂の焦点とされており、検討されていることをきっかけに開始され、平成13年5月5日、「臓器移植はいかにあるべきか」のタイトルで第1回フォーラムを開催しました。その後、ほぼ毎年フォーラムを開催し、昨年7月には、小児の脳死臓器移植法の改正議論が進行している状況を踏まえて、新生児から小児までの重い病気のこども達が生きることの大切さを如何に社会に伝えるかを一般市民の皆様とともに考え、医療者として市民としてなすべきことを考えていくことを目的に第5回フォーラムを開催しました。
こうした経緯を踏まえ、今回は近年の著しい医療技術の進歩により、従来救命不可能であった超低出生体重児のintact survival（後遺症なき生存）が可能になると同時に、超重症児のように人工呼吸器や様々な医療的ケアを必要としながら在宅や病院、療育施設で過ごす重度障害をもった子どもが増加しています。こうした中、重度の子どもたちの「いのちの輝き」をどのように支えるか、とくに自分で意思表示のできない子どもの人権と尊厳をどのように守るかを、医療者の現場の立場だけでなく、ご家族の立場、神学・倫理学・法学の立場、マスコミの立場から発言をしていただき多面的に討論したく思います。是非医療者だけでなく、多くの一般の方々、非医療者の方々が参加して下さり、子どものいのちの輝きについて、そのTotal
Careについて、子どもの人権と尊厳を守る視点からより良い医療の選択と支援システムの構築を一緒に考えていただければ幸いです。多くの方々の参加をお待ちしています。
開催についてご質問または問い合わせがある場合は、下記にご連絡下さい
連絡先（メールのみ対応）：
淀川キリスト教病院、小児科事務担当
鍋谷まこと、和田浩
日時：１２月６日（土）１３：３０?１７：００
会場：薬業年金会館 （大阪市中央区：地下鉄「谷町６丁目」駅 C階段4番出口直結）
＊日本小児科学会専門医研修集会5単位
司会：船戸正久（淀川キリスト教病院小児科）、田中英高（大阪医科大学小児科）
【発表】（各20分）13：30?15：00
１）前田浩利（あおぞら診療所新松戸）：子どものいのちの輝きと小児の在宅医療支援
２）山田美智子（神奈川県立こども医療センター重症心身障害児施設）：重症障害児のいのちの輝きと尊厳ある医療の選択
３）田中千鶴子（昭和大学保健医療学部看護学科）：家族が願う子どもと家族のTotal care
４）多田羅竜平（大阪市立北市民病院小児科兼緩和医療科）：英国における小児の在宅支援と緩和ケアチームの働き
【休憩】15：00?15：10
【コメント】（各10分）15：10?16：00
１）松本信愛（聖トマス大学人間文化共生学部）：子どもの尊厳を支えるための提言
２）掛江直子（国立成育医療センター研究所）：生命倫理学から見た子どもの最善の利益とは？
３）甲斐克則（早稲田大学大学院法務研究科）：自分で意思表示ができない子どもの最善の利益を誰が代弁すべきか？
４）和田和子（大阪大学医学部付属病院総合周産期母子医療センター）：医療の現場から思うこと
５）若林久展（共同通信）：「さよならのプリズムー終末期医療は今」の取材から見えたいのちの輝き
【総合討論】16：00?17：00
【指定発言】
谷澤隆邦（兵庫医科大学小児科教授、日本小児科学会倫理委員会委員長）
集会を成功させて、分離別学体制を変えよう！ |
今、インクルーシブ教育の実現に大きな一歩を踏み出す時です。
６歳の春を分けている分離別学の現行法は、障害者権利条約の理念に矛盾しています。しかし、御存知のように文部科学省は、インクルージョンを「包容」などと訳して、現行法を変えずとも条約は批准できると思っているようです。このことに危機感をもった者たちが呼びかけ人となって発足した「インクルネット」が、全国の「共生・共学」の仲間に呼びかけ、案内文の要領で集会をひらきます。
■日時：2008年１０月２６日（日）
■開場：12時30分
■開会：1時
■閉会：4時45分
■プログラム
・講演 坂本祐之輔さん（東松山市長）／東 俊裕さん（弁護士）
・パネルディスカッション
坂本市長・東さん・文科省（交渉中）
・ミニコンサート 李政美さん
・これからに向けて行動提起・討議
■参加費 2000円（資料代含）
■場所 東京都しごとセンター講堂
■主催 障害者権利条約批准．
インクルーシブ教育推進ネットワーク
10月5日に平本歩さんに来ていただいた講演会には、大塚会長や栃木支部の方などたくさんの方に来ていただき本当にありがとうございました。73組100名近い参加者がありました。
医療的ケアの子どもがいる家族の方は、歩さんの講演を聞いて、今まで自分で無理と思ってあきらめていたけど、いろんなことができることがわかってうれしかった・・という感想をいただきました。
そして、当日会場に来てくださっていた牛久市役所の方が「こんなにたくさんの医療的ケアの人が地域にいることをしらなかった。まず吸引のできるヘルパーを増やす為に吸引研修会をしよう！」と言ってくださり、その日のうちに社協に連絡してくださって、昨日、第一回目の打ち合わせをしました。さらに、研修会のあと、「まず牛久市の事業所から医療的ケアを始めて、それを他の事業所にも波及させよう。」と言ってくださいました。
今回、平本さんとお母さんとヘルパーさんと長い時間一緒にいさせてもらって、私自身、とってもとっても勉強になり、そして元気になりました。ヘルパーの吉本さんの「何でもやろうと思えばできる！」という言葉と、ホテルで歩さんの入浴の時の工夫の話を聞いて、「ほんまや！私もやるで！」と思いました。
小さな動きが、思いがけない大きな動きを生み出すような気がしています。
平本さん、みなさま、本当にありがとうございました。
すぺーす結 杉井
| 医療的ケアが必要な障害者の地域生活を考える講演会 |
「医療的ケアが必要だと、どこにも行けない」「介護は家族が全部しなくっちゃ」と思っていませんか？
人工呼吸器を24時間つけて、家族と一緒に暮し、ヘルパーさんと外出したり、友達と会ったり、楽しく地域の中で暮している兵庫県尼崎市の平本歩さん（２２歳）をお迎えして、医療的ケアが必要な人が、地域で安心して自分らしく生活するためには何が必要なのかを、みんなで考えましょう。
| 日 時：2008年１０月５日（日）１０時～１５時 内 容： ・第1部 平本歩さん講演会 茨城の医療的ケアが必要な子どもたちの紹介 ・第２部 交流会 場 所：つくば国際会議場大会議室１０２ つくば市竹園2丁目20番3号 ℡029－861－0001 つくばエキスプレス「つくばセンター」駅下車徒歩１０分 参加費：1000円（一家族）＊10時～12時まできょうだい児の保育あり800円（要予約：9月19日まで） 主催：すぺーす結 共催：人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）茨城支部 医療的ケアが必要な子の居場所を作る会（医ケアの会） 医療的ケアが必要な子の在宅生活を支える会ミット 後援：茨城県、茨城県社会福祉協議会、牛久市、牛久市社会福祉協議会、つくば市、つくば市社会福祉協議会 |
平本歩さん プロフィール
兵庫県尼崎市在住。22歳。進行性の筋疾患「ミトコンドリア筋症」のため、乳児期から人工呼吸器を装着。4歳の時に在宅を開始し、地域の保育園・小学校・中学校・高校に通い、現在多くのヘルパーの支援を得て、自立生活をしています。NHK「きらっといきる」に出演。
ー昨年亡くなった父の遺言「自立に向かって邁進せよ！」を胸に、人工呼吸器をつけた子ども達が、地域で当たり前に暮らしていけるように、さまざまな活動を行っています。
人工呼吸器をつけた子の親の会「バクバク」誌編集長。
問い合わせ・申し込み スペース結
〒300-1237 牛久市田宮３－８－６
＊この講演会は、中央ろうきん社会貢献基金の助成を受けて実施しています。
下記の「医療的ケアと自立を考えるシンポジウム」で採択された宣言文を掲載しました。
シンポジウムに提出したバクバクの会の意見書も合わせて掲載しています。→こちら
| 【医療的ケアと自立を考えるシンポジウム】 今求められている、学校卒業後における障害者と家族への生活支援 |
| ≪シンポジウム≫ 10:30～10:40 〈開催に当たって〉「医療的ケアを考える視点」 船戸正久（実行委員会委員長、淀川キリスト教病院母子センター長･小児科部長） 10:40～11:30 基調講演 「地域で当たり前の生活を過ごせるように」 日浦美智江（社会福祉法人｢訪問の家｣理事長） 12:30～14:45 ＜ディスカッション＞ 〈コーディネーター〉 飯野 順子（元東京都立村山養護学校校長） 基調報告「家族の叫びに応えるために」 〈シンポジスト〉 平 本 歩（人工呼吸器をつけ、地域に生きて、自立に邁進する人） 折田 みどり（保護者・ヘルパー バクバクの会事務局長） 山田美智子（医師 前神奈川県立こども医療センター重症心身障害児施設長） 蒲原 基道（厚生労働省 障害保健福祉部企画課長） 〈コメンテーター〉 塩田 幸雄（福祉医療機構理事 元厚生労働省障害保健福祉部長） 14:45～14:55 ＜宣 言＞ 「地域で自立して生きる」 14:55～15:00 閉会挨拶 春見 静子（愛知淑徳大学教授） （以上、敬称略） |
10:00～17:00≪医療的ケア実習モデル展示≫
・小児看護実習モデル(小児医療的ケアを含む) “まあちゃん”
・万能型成人実習モデル “さくら”
・吸引シミュレータ“Qちゃん”
15:00～17:00≪医療的ケアミニ講習会≫ 講義・指導 医療的ケア連絡協議会
シンポジウム終了後、ロビーにて、医療的ケアの基礎知識（講義）と吸引シュミレータQちゃんを使った吸引講習を行います。お時間のある方は、是非お立ち寄り下さい。
【懇親夕食会】前日26日（金）18:00よりビッグ･アイ「研修室」にて（会費3,000円）。
参加希望の方は、宿泊の有無を明記してお申し込みください。
【参加費】 1,000円 【定 員】 500名 【締 切】 2008年9月10日（水）
【申込み】 裏面申し込み欄の住所・氏名・所属・連絡先（ｍａｉｌ・FAX・TEL）に記入の上、FAXにて（mailかハガキでは明記して）下記までお送りください。
【申込先】 生活福祉研究機構関西事務所「医療的ケア・シンポジウム」係
〒640-0364和歌山市口須佐310‐1 （TEL：073-478-3060）
FAX：073-478-1556 ｍａｉｌ：LET07554@nifty.com
【医療的ケアと自立を考えるシンポジウム実行委員会委員】
| 委員長 | 船戸 正久 | 淀川キリスト教病院母子センター長･小児科部長 |
| 副委員長 | 岩崎 隆彦 | 淡路こども園園長 |
| 委員 | 春見 静子 | 愛知淑徳大学教授 |
| 飯野 順子 | 元都立村山養護学校校長 | |
| 日浦美智江 | 社会福祉法人｢訪問の家｣理事長 | |
| 山田美智子 | 前神奈川県立子ども医療センター重症心身障害児施設長･医師 | |
| 松尾ひろ子 | 大阪府肢体不自由児者父母の会連合会会長 | |
| 成田 憲子 | 大阪府重症心身障害児･者を支える会副会長 | |
| 折田みどり | 人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会事務局長 | |
| 西尾 元秀 | 障害者の自立と完全参加をめざす大阪連絡会議事務局次長 | |
| 幹 事 | 宇野 裕 | 日本社会事業大学専務理事 |
| 土井 康晴 | 生活福祉研究機構専務理事 | |
| 菊野 暎子 | 生活福祉研究機構事務局長 |
【協力団体】
大阪府肢体不自由児者父母の会連合会
大阪府重症心身障害児･者を支える会
医療的ケア連絡協議会
人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会
障害者の自立と完全参加をめざす大阪連絡会議、東京都重症心身障害児(者)を守る会
卒業後の医療的ケアを考える親の会、｢訪問の家｣保護者会
お陰様を持ちまして、高知県での第18回 定期総会 交流会 講演会＆シンポジウムは、無事終了いたしました。
８月２日の交流会は地元はもちろん全国から９２名、翌３日の総会も７０名近くが集いました。さらに８月３日の講演会・シンポジウムでは、一般参加者が１２２名と立ち見も出るほどの、予想をはるかに超える大勢のみなさまにご参加いただき本当にありがとうございました。
みなさまからいただいた感想アンケートからもおひとりおひとりの「誰でも暮らせる街にするぜよ！」という決意が溢れ、わたしたちもみなさまとともにこれから前に進んで行こうという決意を新たにしております。今後ともご支援のほどよろしくお願いいたします。
最後になりましたが、現地サポーター、ボランティア、関係者のみなさま、ほんとうにありがとうございました。
高知県の実行委員会のみなさま、大変お疲れさまでした。
当日参加できなかったみなさまは、バクバク次号の総会報告特集をお楽しみに。
また、１年がんばりましょう。来年度の第１９回総会は愛知県の名古屋方面にて、８月１～２日開催の予定です。
また、１年間皆でがんばりましょう。
200８年度 第1８回 定期総会 講演会＆シンポジウムのご案内
～呼吸器をつけて、わたしらしく～
ここ数年、障害者を取り巻く社会や制度の変化はめまぐるしく、私たちはその真っ只中で、呼吸器をつけていてもわたしらしく生きようと懸命に前へ前へと進もうとしています。このような中で、人の力を借りないと生きていけない私たちは、時として信じられないような出来事や突如として立ちはだかる巨大な壁にぶち当たり、悩み傷つき立ち止まりながらも、精一杯生きています。
呼吸器をつけても、たくさんのことができます。たくさんの喜びが味わえます。たくさんの悲しみも味わえます。そしてたくさんの苦労もあり得るのです。講演会では、呼吸器をつけてわたしらしい自立生活を邁進し続ける日々の中から、平本歩さんにこれまでの歩みや希望ある未来についてお話いただきます。シンポジウムでは、それぞれの立場から呼吸器をつけてわたしらしく生きる在宅生活や社会での自立を目指して奮闘している皆さんにお話いただきます。
『人工呼吸器をつけていても、どんな障害があっても、更にどこの地に生まれようとも、諦めることなく、人間らしく生きていきたい！』そんな社会の実現を目指し、未来に向かって希望を持って生きていくことの課題や求められることは何か、また私たちひとり一人ができることは何かを、平本歩さん、シンポジストの皆さんと共に考え、不安やとまどいを“やる気”に変える会にしていきます。
◆とき◆２００８年８月３日（日）１３：００～１６：００
◆ところ◆ウェルサンピア高知
高知県高知市高須 砂地155番地（TEL088-866-7000)
◆参加費 ： 資料代 ３００円
◆講演会＆シンポジウム◆
テーマ 「呼吸器をつけて、わたしらしく」～誰でも暮らせる高知にするぜよ！～
●基調講演 （１３：００～１４：００）
＊バクバクの会 平本 歩 氏
●シンポジウム（１４：００～１６：００）
＊高橋 真子氏（バクバクの会 中四国支部幹事）
「わたしの人生、今までとこれから」
＊横山 澄男氏（バクバクの会 中四国支部会員）
「入院から在宅までの道のり」
＊竹村 和花氏（香南市福祉事務所 社会福祉係 保健師）
「在宅生活のススメ」～在宅支援を考える～
＊山本 君子氏（高知県ホームヘルパー連絡協議会会長）
都築 敦子氏（ヘルパーステーションおせっかい）
「ヘルパーがしたいこと・できること・させてもらえること…」～ヘルパーっていったい何よ！？～
＊コーディネーター 岡田 真二氏（日教組・高知・障害児教育部会）
◆お問い合わせ◆
バクバクの会事務局
◆主 催◆
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
バクバクの会 中四国支部
◆後 援◆
うぇるぱ高知/障害児を普通学級へ・全国連絡会 高知ぢべたの会/
◆協 賛◆
（調整中）
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
２００８年度 第１８回 定期総会・交流会ご案内
今年は、バクバクの会発祥の地、大阪に引き続き、四国・高知で開催します。
これまでに組織的な活動（交流会・学習会等）の積み重ねのないまま、突如、四国初の開催。ここ、高知のバクバクっ子も“人間らしい当たり前の暮らし”を求めて、厳しい諸条件、制度の中をあきらめず、粘り強く生きてきました。その間、バクバクの会の存在や営みにどれだけ元気や勇気をもらい、足元を照らしてもらってきたことか…。
『呼吸器をつけていても、どんな障害があっても、更にどこの地に生まれようとも、諦めることなく、人間らしく生きていきたい！』今回、この高知に全国の仲間、家族が集い、未来に向けて希望を持って生きていくための元気を分かち合いたいと、不安やとまどいを“やる気”に変えて、一同が力を合わせ準備を進めています。
この夏、是非、南国土佐の高知へお越しください。高知の仲間一同、心待ちにしております。
◆とき◆２００８年８月２日（土）交流会～３日（日）総会・講演会
◆ところ◆ウェルサンピア高知
高知県高知市高須 砂地155番地（TEL088-866-7000)
◆ 交流会◆（シンガーソングライターの“う～み”さんも来るよ！いっしょに歌おう！）
８月２日（土） １８：００～２０：００（参加費：５，０００円）
◆定期総会 ◆
８月３日（日） ９：３０～１１：３０
◆バクバクっ子紹介＆記念撮影◆１１：３０～１２：００
●第50回 日本小児神経学会総会（2008年5月29日～31日 ホテル日航東京）
・患者・家族会 展示コーナー (今回はバクバクの会はブースは出しておりませんが、リーフレットが置いてあります。）
●日本小児看護学会 第18回学術集会 （2008年7月26日～27日 名古屋国際会議場2号館）
・患者・家族会 展示コーナー バクバクの会ブース
・ランチパフォーマンス 7月27日（日） 12：00～13：00 （名古屋国際会議場 第4会場）
バクバクの会からは、バクバク娘 天野志保さんのトークショー（10分）を予定
※各学会の患者・家族会展示コーナーのバクバクの会のブースにぜひお立ち寄り下さい。
ご好評の『バクバクっ子の為の生活便利帳』をはじめ、バクバクの会の出版物の販売やリーフレットの配布も行っています。
お陰様を持ちまして、第17回 定期総会 交流会 講演会＆シンポジウムは、無事終了いたしました。本当にありがとうございました。
講演会・シンポジウムは、会員以外にも、全国からおいでいただき、とても有意義でパワーがチャージできた集いとなりました。残念ながら参加できなかったみなさん、次回の会報『バクバク』の報告特集を楽しみにしていてくださいね。
＜参加いただいたみなさま＞
４日 交流会 ： 全１１２名（内バクバクっ子１６名・こども２１名）
５日 総会 ： 全１７７名（内バクバクっ子２２名・こども２０名・ボランティア３１名）
講演会 ： 全２８１名（内バクバクっ子２０名・こども２０名ボランティア３１名・一般参加者９６名）
ありがとうございました！
2007年度 第17回 定期総会 講演会＆シンポジウムのご案内
～人工呼吸器をつけた子どもたちの自立に向けて～
この数年、障害者をとりまく社会環境や制度は大きく変化しました。
しかし、呼吸器をつけて生きる子どもたちが、当たり前に自立して生きられる状況ではありません。交通機関の利用、就学、日常生活においても、たびたび問題がおこります。本人主体の支援がなされないため自立を妨げ、多くの家族が日々困憊しているのが現状です。このような弱い社会ではなく、力強い安心社会のために語り合わなければなりません。 人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても、当たり前に自立して生きられる社会とはどんな社会なのでしょうか？
講演会では、17年間、呼吸器とともに在宅生活を続けてこられた平本歩さんの暮らしと想い、そして、これから望むことについてお話いただきます。
シンポジウムでは、呼吸器をつけながら自立生活をされている女性、歩さんのサポートの中心的存在であるヘルパーの方に実生活のことをお話いただき、障害者の自立と完全参加をめざす大阪連絡会議の方には自立支援法について、重心施設の施設長の方には施設と地域生活支援について、行政からは大阪府教育委員会の方に教育の場における支援についてお話いただきます。 平本歩さん、シンポジストの皆さんと共に、呼吸器をつけた子どもたちの自立を実現していくために、問題点や課題を明らかにし、何が必要なのかを考えます。
◆とき◆２００７年８月５日（日）１３：００～１６：３０
◆ところ◆ホテル阪急エキスポパーク
大阪府吹田市千里万博公園１－５ （TEL 06-6878-5151）
◆参加費 ： 資料代 ３００円
◆講演会＆シンポジウム◆
テーマ 「呼吸器をつけて地域で暮らす～自立に向けて～」
●基調講演 （１３：００～１４：００）
＊バクバクの会 平本 歩 氏
●シンポジウム（１４：００～１６：３０）
＊町田 久美子 氏 （㈱はぁとふる代表取締役）
「新たな決断・地域で暮らしていくために」
＊吉本 奈央子 氏 （介護舎 てにてを サービス提供責任者）
「歩さんのサポートの現状と今後の課題」
＊姜 博久 氏 （障害者自立生活センター スクラム代表）
「障害者自立支援法の問題点と課題」
＊杉本 健郎 氏 （社会福祉法人びわこ学園統括施設長）
「重心施設と地域生活支援」
＊矢木 克典 氏 （大阪府教育委員会障害教育課主任指導主事・主査）
「地域小中学校における看護師補助金制度化の経緯と意義」
＊コーディネーター 河野 秀忠 氏 （そよ風のように街に出よう編集長）
◆お問い合わせ◆
バクバクの会事務局
◆主 催◆
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
バクバクの会 関西支部
◆後 援◆
大阪府/大阪府教育委員会/大阪市/大阪市教育委員会/吹田市/社団法人 大阪府医師会/ 社団法人 大阪府看護協会/ベンチレーター使用者ネットワーク/日本ＡＬＳ協会近畿ブロック/自治労近畿地方連絡協議会/大阪頸髄損傷者連絡会/大阪府教職員組合/障害者の自立と完全参加を目指す大阪連絡会議/NPO法人自立生活センターさっぽろ/ （予定）大阪市教職員組合 協賛： ㈱エムジー大阪/フジ･レスピロニクス㈱/
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
２００７年度 第１７回 定期総会・交流会ご案内
一つの病院で出会った7 家族が、人工呼吸器をつけていても“ひとりの人間・ひとりの子ども”として当たり前に生きることができる社会環境づくりをめざして、18 年前出発しました。その後、10 周年記念大会を大阪で開催し、それから７年、全国を巡って今年再び大阪へと戻ってきました。その間、各地のバクバクっ子、サポートして下さる方と大勢知り合えたこと大変うれしく思います。
昨年5 月、何もないところから始まったバクバクの会を牽引し続けてきた、前会長の平本弘冨美さんが急逝されました。大黒柱を失い、大きなショックを受けた私たちですが、今総会では、平本さんが残してくれたものを再確認し、今後の活動に活かしていきたいと思います。交流会では、平本さんの想い出をともに語りあい、総会、講演会＆シンポジウムでは、バクバクっ子とともにある豊かな未来を展望いたしましょう。
全国のなかまが集い、より元気になって帰っていただけるよう、関西支部一同力をあわせて準備を進めております。この夏は、ぜひ大阪にお越しください。みなさまのご参加をこころからお待ちしています。
◆とき◆２００７年８月４日（土）交流会～５日（日）総会・講演会
◆ところ◆ホテル阪急エキスポパーク （宿泊、総会・講演会参加者は駐車料金無料）
大阪府吹田市千里万博公園１－５ （TEL 06-6878-5151）
◆ 交流会◆
８月４日（土） １８：００～２０：００（参加費：５，０００円）
◆定期総会 ◆
８月５日（日） ９：３０～１１：３０
◆バクバクっ子紹介＆記念撮影◆１１：３０～１２：００
◆前会長 平本弘冨美氏 追悼映像上映◆１２：５０～１３：００