線維筋痛症協会のホームページへようこそ。
線維筋痛症協会は、線維筋痛症患者の声を国会に届けるために設立されました。これまで、社会的に認知されにくかった線維筋痛症を広く知ってもらい、また、日々の生活に苦しむ患者の声を直接国会議員に伝えることにより、政府がとるべき医療政策の在り方を提言します。
線維筋痛症患者は、症状が進んでいくにつれ普段の生活や就業が困難になりますが、社会的な認知度の低さや政府の対応策が決められていないため、社会的なセーフティネットによる支援を受けることができません。
政府や国会に働きかけることにより難病として認定してもらい、全国で苦しむ多くの線維筋痛症患者の皆様に、適正な治療や社会的支援を受けられるように活動しています。
＜通常の国会請願の流れ＞
患者や家族による署名活動
↓
線維筋痛症友の会（集計）
↓
JPA（日本難病疾患・疾病団体協議会）が請願提出
↓
法務委員会が受理
＊最初の問題点
法務委員会でほとんどの請願が破棄されている。
理由は、請願件数が多いため実質審議をする時間が無いことによるが、請願が会期中に一件も国会に上程されないことが普通の状態となっている。
もし、法務委員会が国会に上程すると可決した場合
↓
国会での法案審議
↓
可決により成立
法案の優先順位が低いと、国会会期の時間切れで審議されないことも珍しくない。また、このルートで法案審議が可決された前例はほとんど無い。
＜本当に私たちに必要な法案を成立させるための方法とは＞
厚生労働省で法案の原案を作成してもらう
↓
厚生委員会へ厚労省から提出する
↓
国会審議、成立
【請願の問題点】
JPAがいくら国会請願を提出していても、厚労省（厚生委員会）では審議されない、というシステム上の問題点がある。これは単に法務委員会と厚生委員会の管轄が違うという理由でしかないが、受付窓口が法務委員会であるうちは法案の成立確率は非常に低い。
また、JPAは巨大組織であるため、難病団体だけでも２４あり、線維筋痛症友の会が請願の中に必要な要望項目を盛り込もうとしても、全体の中で埋もれてしまう。
【解決策】
繊維筋痛症である私たちの権利を認めてもらうには、国会議員に医療政策を直接訴え、なおかつ受付窓口を厚生委員会とする活動が必要である。
新着情報topics
- 2011年2月
- 世田谷区にて線維筋痛症患者のためのワークショップ説明会を開催します。
- 2011年1月9日
- みんなの党通信に線維筋痛症協会の活動が掲載されました。
- 2011年1月1日
- 線維筋痛症協会のHPがオープンしました。
日本線維筋痛症学会 http://jcfi.jp/
日本線維筋痛症学会診療ネットワークは、平成15年に聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター内に設置された「厚生労働省線維筋痛症情報センター」での患者様からのご相談、医療施設紹介などの業務を平成21年7月より本学会にすべて移管し同業務を行っております。
今後も診療ネットワークに登録していただいている医療機関、先生方にご協力をいただき、線維筋痛症の診療機関の拡大、充実を図って参りますので、ご協力くださいますようお願い申しあげます。
なお、患者様、新規登録ご希望の医療機関の先生は以下のリンクにございます説明をご一読いただき、該当フォームに必要事項をご記入のうえ、事務局へFAXまたは郵送にてお送りくださいますようお願いいたします。
日本線維筋痛症学会診療ネットワーク事務局
〒100-0013 東京都千代田区霞が関1-4-1 日土地ビル1階
FAX：03-3580-8533
線維筋痛症質問票（FIQ: Fibromyalgia Impact Questionnaire*)日本語版
JFIQとは米国で開発された線維筋痛症質問票です。線維筋痛症患者の治療経過観察のため、16ヶ国語以上に翻訳され、世界中で広く使用されています。JFIQは原版（英語版）が測定しようとしている概念を保持しつつ、日本人患者にも違和感なく受け入れられるように専門家を交えて翻訳いたしました。
JFIQは以下の10項目の質問で構成されています。
・運動機能障害
・気分の良さ
・仕事・家事を休む日数
・仕事・家事への支障
・痛み
・疲労
・起床時の気分
・こわばり
・不安
・抑うつ状態
JFIQは株式会社Argenesが著作権を持ち、管理下登録制の元に医療関係者を中心に広く使用できるものです。JFIQの項目の一部、または全部について無断で使用することはご遠慮ください。
平成23年2月1日より、線維筋痛症質問票（JFIQ）に関するお問合せ先が、次のとおり変更となります
医療法人 虎の門会 霞が関リウマチ治療研究所 JFIQ事務局
住所：〒100-0013 東京都千代田区霞が関1-4-1 日土地ビル 1F
電話：03-3580-8532 FAX：03-3580-8533
第1回難病・慢性疾患全国フォーラムから
記念講演 「新たな難病対策への展望」金澤一郎先生
日本学術会議会長・厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員長
↓発表スライドが全部見られます。
http://kenkou.life.coocan.jp/nanbyoforum/kanazawasiryo.pdf
2010年10月13日、国会議員への説明会資料
繊維筋痛症に関わる問題点（P2)、線維筋痛症の歴史（P3以降）
繊維筋痛症市民集会 2010年10月13日