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Inflammatory Bowel Disease Association of Japan

IBD協会

IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)協会のホームページへようこそ。
IBD協会は、IBD患者の声を国会に届けます。これまで、社会的に認知されてこなかったIBDを広く知ってもらい、また、日々の生活に苦しむ患者の声を国会に伝えることにより、政府がどのような医療政策を進めなければならないのかを提言します。
IBD患者は、症状が進んでいくにつれ普段の生活や就業が困難になりますが、社会的な認知度が低いためにセーフティネットによる救済が困難となっています。全国で苦しむ多くの患者に適正な治療や社会的バックアップを受けられるように活動していきます。

国会請願について

通常の国会請願の流れ

患者や家族による署名活動
IBD患者団体(集計)
JPA(日本難病疾患・疾病団体協議会)が請願提出
法務委員会が受理 

*最初の問題点
法務委員会でほとんどの請願が破棄されている。
理由は、請願件数が多いため実質審議をする時間が無いことによるが、請願が会期中に一件も国会に上程されないことが普通の状態となっている。


その難関を乗り越えて、もし法務委員会が国会に上程すると可決した場合
↓ 
国会での法案審議
↓ 
可決により成立

法案の優先順位が低いと、国会会期の時間切れで審議されないことも珍しくない。また、このルートで法案審議が可決された前例はほとんど無い。



本当に私たちに必要な法案を成立させるための方法とは
厚生労働省で法案の原案を作成してもらう

厚生委員会へ厚労省から提出する

国会審議、成立

【請願の問題点】
JPAがいくら国会請願を提出していても、厚労省(厚生委員会)では審議されない、というシステム上の問題点がある。これは単に法務委員会と厚生委員会の管轄が違うという理由でしかないが、受付窓口が法務委員会であるうちは法案の成立確率は非常に低い。
また、JPAは巨大組織であるため、難病団体だけでも24あり、IBD患者団体が請願の中に必要な要望項目を盛り込もうとしても、全体の中で埋もれてしまう。
【解決策】
繊維筋痛症である私たちの権利を認めてもらうには、国会議員に医療政策を直接訴え、なおかつ受付窓口を厚生委員会とする活動が必要である。
 

お知らせIBDを知る


IBDネットワーク
http://www.ibdnetwork.org/
TOKYO・IBD
http://www5a.biglobe.ne.jp/~IBD/
難病情報センター
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立行政法人 医薬品医療機器総合機構
http://www.info.pmda.go.jp/
薬の使い方について詳細を検索したり、副作用情報などが入手できます

日本消化器病学会
日本消化器内視鏡学会
日本大腸肛門病学会
日本内科学会
http://www.naika.or.jp/
 

お知らせtopics

IBD患者のためのワークショップ開催中

2011年2月10日 木曜日 14時〜16時 上馬地区会館
2011年2月15日 火曜日 14時〜16時 上野毛区民集会所
2011年2月22日 火曜日 14時〜16時 下馬区民集会所
2011年2月27日 日曜日 10時〜12時 九品仏地区会館
2011年3月 3日 木曜日 14時〜16時 野沢地区会館
2011年3月 6日 日曜日 10時〜12時 喜多見地区会館
2011年3月 9日 水曜日 14時〜16時 経堂地区会館
2011年3月12日 土曜日 14時〜16時 等々力地区会館
2011年3月17日 木曜日 14時〜16時 奥沢区民センター
2011年3月19日 土曜日 14時〜16時 経堂地区会館
2011年3月21日 月曜日 14時〜16時 池尻地区会館


新着情報news

2011年2月
世田谷区にてIBD患者のためのワークショップ説明会を開催します。
2011年1月9日
みんなの党通信にIBD協会の活動が掲載されました。
2011年1月1日
IBD協会のHPがオープンしました。

IBD協会

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