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「希少難病」考えるフォーラム

患者の数が非常に少なく、治療法が見つかっていない病気「希少難病」をめぐる問題について考えるフォーラムが京都市内で開かれました。
このフォーラムは「希少難病」の患者を支援している京都市のＮＰＯ法人が初めて開き、会場の京都市左京区の国立京都国際会館には患者や支援団体の関係者など約１００人が集まりました。
治療法が見つかっていない病気のなかでも、患者数が特に少ない「希少難病」は５０００種類以上あるとされていますが、ほとんど知られていないため、国などからの支援が行き届いていないのが現状です。
フォーラムでは、情報が極めて少ないため、患者やその家族が孤立に追い込まれている現状が説明され、関係者が連携しながら、社会に理解を求める活動を進めていくことを確認しました。
さらに、東海大学などと協力し、患者の血液から「ｉＰＳ細胞」を作り出して、新たな治療法を探る研究が始まることも報告されました。
主催したＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局」の小泉二郎代表は「患者の置かれている状況はたいへん厳しいので、積極的に行動することで少しでも改善させたい」と話しています。

02月06日　21時09分

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