略歴：

2001年希少難病「遠位型ミオパチー(空胞型)」であると告知を受ける。
約7年間の闘病生活の中奮起し、2008年遠位型ミオパチー患者会創設の必要性を同病患者に呼びかけ、自ら患者会初代代表となる。
同年８月、多くの署名とともに厚生労働大臣へ要望書を提出し、2010年11月患者会創設から2年７ヶ月という異例の速さで、遠位型ミオパチー(空胞型)の進行を抑制する可能性が期待できる薬の第一層治験開始に至る。

国内事業

 ＳＯＲＤ事務局長　加賀 俊裕 ／ ＳＯＲＤシステム開発部長　繁 周作
「国内の同病患者を繋ぐ社会的ネットワークの構築と患者会の設立支援」

海外情報事業

 ＳＯＲＤ海外情報事業部　衣川 雄真 ／ 小堀 春菜
「アメリカ・ＥＵにおける希少難病者の動向と、世界と国内の希少難病者を繋ぐサポート体制」

研修事業

東海大学 医学部　佐藤 健人 准教授 ／ ＳＯＲＤ代表理事　小泉 二郎
「ｉＰＳバンク化構想・ゲノム解析研究の推進に向けた環境整備」

総合司会：雅ふみこ（voicetec代表）

13：00　　開会

－第１部－
13：15～　研究者・臨床医による講演

●信州大学　医学部　副学部長/　遺伝子診療部　部長　福嶋 義光 氏
　「遺伝子診療の現状と課題」
●国立遺伝学研究所　人類遺伝研究部門　教授　井ノ上 逸朗 氏
　「希少難病患者に対するゲノム解析の有効性」
●東海大学　医学部　基礎医学系　生体防御学　准教授　佐藤 健人 氏
　「希少難病iPSバンク化構想」

●ＮＰＯ法人 ＳＯＲＤ　副代表理事　中岡 亜希 氏
　「患者自らが行動する重要性と課題」

14：55～　ＳＯＲＤの国内・海外・研究分野における各事業のプレゼンテーション
15：40～　第1部・第2部に関する質疑応答
16：00～　休憩　（報道会見）

－第３部－
16：15～　参加者交流会
18：00　　閉会

国立京都国際会館（１階 カンファレンスルームＤ）

【アクセスマップ（交通のご案内）】

※京都駅・国際会館駅・駐車場案内等、各所に誘導スタッフを配置いたします。
※手話・要約筆記・磁気ループ席もご用意しております。
※会場内に看護師・介護士も待機しております。
※当日はテレビ・新聞の報道機関が入ります。

参加ご希望の方は、SORD事務局まで下記のお電話・Eメールにてご連絡下さい。

※定員を超えるお申込みがあった場合抽選とさせていただきますので、ご了承下さい。

　ＴＥＬ : 075-491-5553

（10:00～19:00・土日祝休）

　E-mail: forum@sord.jp

（フォーラム専用）

※２０１１年５月８日（日）には、東京においての希少難病フォーラムも開催予定となっております。

SORDは発足当初より、希少難病問題を我が事のように考え、陰ながらご支援いただいている多くの人々に支えられて活動を推進して参りました。
この度、国内では初めてとなる希少難病フォーラム2011 京都会議を開催させていただく運びとなりましたのも、これまでの暖かいご支援の賜物と心から感謝しております。
このフォーラムが患者さまやご家族にとって未来に向けた第一歩を踏み出すきっかけとなり、また、希少難病問題の解決に向けた一助となることを心から願いながら、希少難病フォーラムを今後とも継続的に全国各地にて開催して参りたいと存じます。

NPO法人 希少難病患者支援事務局 代表理事　小泉　二郎

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