2007-05-09 01:58:56

下垂体性小人症

テーマ:病気の話

この検索で来る人多いですね。同じ病気なのか、身内の方が病気なのか?

コメント残してくれると嬉しいです。

「小人症 画像」で来る人も多いな~。下の方に私の写真あるけど、何で画像が見たい?
ぜひコメントで、理由教えてほしいな。
この病気は、体の均整が取れてるんですよ。

 


あたしの身長は146cm。
「下垂体性小人症~かすいたいせい しょうじんしょう~」という病気でだ。

注:現在は「成長ホルモン分泌不全性低身長」という病名です。

注:コビト症とは読みません。

注:この病気は体の均整が取れていない「コビト」の病気とは違います。


「下垂体性小人症」とは・・・

体の均整は取れているものの、異常に成長が遅く、骨が固まってしまう前に治療を始めないと

大人になっても130cmぐらいまでしか身長が伸びない病気。第二次性徴がこない場合もある。


原因はいろいろあるが、あたしがこの病気になった原因は医療ミスである。

胎児の時逆子で、首にへその緒が巻きつき、なかなか出て来れなかったそう。
しかし医者は帝王切開せず、オカンのお腹の上に乗って、飛び跳ねながら、お腹を圧し

あたしを出したらしい。もちろん仮死産だった。

黄疸が出て全交換輸血。何日もカプセル(保育器?)のようなところに入っていたそう。
あと少し遅かったら脳性マヒ、あるいは死産、そしてオカンも危ないところだった。

この病院、ジャガー横田が通っていた有名なH病院だ。
ちなみに出産時、O型と言われたあたしの血液型は、のちにA型と判明。


それから数年後、あたしの身長が止まっている事に気づいたオカンが、大学病院に連れて
行ったところ、「下垂体性小人症」である事が分かった。
脳下垂体にある成長ホルモンが、出産時医療ミスで破壊され、足りなくなったらしい。


骨が固まらない幼児期にオカンが病院に連れて行ってくれたおかげで早期発見/治療ができた。
4才ぐらいから16才ぐらいまで、週3回病院に通い、お尻にヒト成長ホルモンを打ち続け
146cmまで伸ばす事ができた。注射をしなければ130cmぐらいの大人だっただろう。

注:現在は自費らしい。でも自宅で注射できるようになったらしい。


この病気は、体の均整が取れているので、ぱっと見普通の子よりすごく小さい・・・ぐらいで

全く病気とは思われない。実際、そんな病気がある事すら知らない人がほとんどだ。
1度「私 病気で小さいんです」と言ったら「嫌ねぇ~。そんな病気があるわけないじゃない!」

本気で笑われた事があった。それ以来、病気の説明は一からきちんとしようと思った。


ちなみに・・・

こういう病気がある事を知らず、親が子供を病院へ連れて行かなかった為に、骨が固まって

しまい、治療が手遅れになってしまった人もいるらしい。

子供の身長が伸びなかったら、そのうち大きくなる」なんて思わず、大学病院の内分泌科

受けるべき。

注:現在は、学校の身体測定で発見される事もあるらしいです。

注:ただし、遺伝で小さい人は病気ではないと思います。


さて、あたしが子供の頃、どのくらい小さかったかと言うと・・・

整列時に一番前にいる小さい生徒・・・その生徒よりも、さらに頭一個分あたしの方が小さかった。

そして5才で既に、2才の妹の方が大きかった・・・と言えば分かるだろうか?


2枚とも幼稚園の写真(↓洋服の子は、3才下の妹です)

貧乏ヒマあり★食べて寝て息してるだけのアラフォー 貧乏ヒマあり★食べて寝て息してるだけのアラフォー

この身長のせいで、幼稚園から中学まで、ずっといじめの対象だった。

クラスメイトだけではない、上級生・下級生、遠足や公園や塾では他校の生徒。

また、子供だけではなく、先生や大人達からも ひどい言葉を言われた。
人から言われ続けた言葉は、醜い言葉ばかりである。


「未熟児!」 「コビト!」 「奇形児!」 「すっげぇーチビ」 「親も小さいんだろう」
「お前なんか、クラスのガンだ!」 


もちろんあたしは、未熟児でも奇形児でもコビトでもない。

でも子供は、小さいというだけで、それに関連する言葉を並べていじめるのだ。


小さいと、こっけい に見えるのか? 運動会や、授業中に教科書を読む時まで笑われた。
友達もできず、遠足では一緒にお弁当を食べる子もいなかった。
そして病院に通う為、週3回の早引の時は、「あいつ、嫌な授業の時に帰るんだぜ!」

などと噂されていた。


そんな学校生活で不登校になり登校拒否。なかなか校門をくぐれない毎日。

やっとの事で学校へ行っても、下駄箱の上履きは見つからず、探すと 近くの垣根に隠され

土で汚されていたり、机の中の教科書や机の上には、チービ!お前なんか学校へ来るな!

の落書きがあったりした。 それを見て、泣きながらまた教室を飛び出した・・・。

あたしの最終学歴は中2ぐらいだ。本当に十代には全くいい思い出がない。


その後、19才まで家にひきこもった。その間、病気の注射治療もさぼってしまった・・・。
きちんと注射していれば、150cm以上伸ばせたはず。それが未だに後悔、後悔、後悔。


ちなみに、性格・体質・顔、全てオトン似のあたし。そのオトンの身長は、なんと178cmである。
当時、授業参観でも、他の生徒のオトンよりかなり目立っていた。
出産時、医者が帝王切開さえしてくれていれば、あたしは168cmぐらいのスレンダー女性に
なっていたのかも・・・。そしていじめも受けない、楽しい十代が送れていたのかも・・・。

なんて、考えても仕方のない事をよく考える。


社会人になり、146cmに伸びた現在でも、心無い言葉をよく受ける。

「ねぇ~あなたのうちって両親ともに小さいの?」「港屋さんって、ほんっと小さいよねー」

146cmぐらいの女性って結構いるが、新しい職場に行くと、必ず何か言う奴がいる。
いい年した大人が、普通の顔して平気で言ってくる。

なぜそんな無神経な質問をするのか?あたしには全く理解できない。


これを読んでいる人、あなたの周りにいる小柄な人・・・それは病気でかも知れませんよ。

気軽に体型の事を口にするのはやめませんか?!

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コメント

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1 ■私は148cm・・・

私も小柄ながらこのような病気があることは詳しく知りませんでした。私の同級生にも19歳にして140cmぐらいしかない子がいます。この子も確か病院で治療を受けていたと聞いたことがあります。しかし私たちの小中学校ではこの子に対するいじめはなく、むしろモテモテな女の子でした。こういうことを言うのはすごく失礼かもしれませんが、彼女の場合身長が低いと言うコンプレックスをプラスに変えていったのかもしれません。小柄な分、可愛い服が着られる、可愛く見られる・・・
夢二さんも少し支店を変えて病気と向かい合ってはどうでしょうか。生意気なこと言ってすいません。

2 ■そうですよね・・・

popstarさんの同級生の方は、私と同じ病気だったのかな?ちなみに私は中学生で、120cmぐらいだったんですよ。
プラスにできる性格ならいいですね。
何しろ私って、何に対してもマイナス思考なんですよね・・・。
あと私の住んでる東京下町地域、そして私の小中学時代は、とてもガラの悪い学校、学生が多く、ものすごくイジメが多かったのです。
(私、積木くずし世代です)。
そんな時代、地域に、学生生活を送ってしまった事も運が悪かったのだと思います。

3 ■はじめまして

自分もおなじ下垂体性小人症です。
生まれたのがもう40年も昔の話ですけど、
30分ほど死んでました。(^^;)
逆子だったと思います。
当時は生まれる時まで逆子であることは
判らなかったらしいです。

たしかに何気ない言葉が突き刺さりますね。
でもその人も悪気があって言っているんじゃないと思いこまないとやっていけませんね。

4 ■おざさんへ

病気の人の気持ちは、同じ病気の人にしか分からないのでしょうね。
私は、人の外見の事に関してだけは、軽はずみな事は言わないように心がけてます。

5 ■初めまして

訪問に来てくれてありがとうです。港屋夢二さんも色々と大変だったのですね。あたしも同じです。あたしは「しんたい」って呼ばれてました。もちろん「近寄るな」とも言われました。父の遺伝なのかな?とも思ってたんですけど、父は母よりも小さいんですよ。母は158センチなので。弟も同じ未熟児で生まれたんですけど、今は170センチ以上はあります。ホルモン注射が遅かったんです。あたしの場合中学の時に注射してたんですけど、骨が変形していて結局は119センチのままでした。
心臓の入院してから2センチ伸びたんです。
自分でも理解できなかったのですが、まさかと思って今121cmです。少しでも伸びれば嬉しいかな。でもあたしの方がもっと小さかったので、大変だったよ。今も周りの子供からバカにされたり笑われたり、見られていてもあたしは負けませんよん。負けず嫌いのなおかぼすですからね。。
いつでもおしゃべりしましょう。。
またブログに遊びにきて下さいね(≧▽≦)
お互い負けずに頑張ろうね!!(#⌒∇⌒#)ゞ

6 ■はじめまして

思春期に大変な思いをされてたんですね
ホントに子供っていうのは、なんて残酷なんでしょうね
うちの娘もクラスの男子に「チビ」「まめ」などからかわれて、確かに小さいけど私が背が高いのでそのうち伸びるだろうと甘くみてました

ある日、スーパーで同じクラスの女の子とそのお母さんにバッタリ出会って、この子が頭1個分以上大きくて改めてうちの子って小さい!と思ったのです
そのお母さんが「気にしてなかったら失礼かもしれないけど」とこの病気のことを教えてくれました

友人の子供がこの病気で注射を始めてから背が伸びたと聞いて、重い腰があがったのです

私もこういう病気があることを知らなかったときは背が低い人を「小さいね」となんでもなく言ってたのかもしれません

今では、もしかしたら同じ病気かもと思うので身長の事には触れないようにしています
うちはまだまだ始めたばかりで成果はそこまでありませんが、親子ともども頑張って治療を続けていこうと思います

夢二さんも周りの無神経な言葉に振り回されないで、自信を持って前を向いて歩いてほしいなと思います!

7 ■訪問ありがとうございます。

2児の母で下の子が低身長で注射を毎日しています。30日で4歳になりますがまだ2歳の平均に達していません。周りの心無い一言にかなり傷つきました。
私も小学生の頃に「いじめ」した事もされた事もあります。いじめられてから私は精神的、肉体的に強くなりました。友達少ないけど(笑)
それでもいいんです。人生楽しみましょう♪

8 ■ご訪問ありがとうございました

Beeも何かしらいじめられてましたよ・・・
今思い出しても、小中学校の頃に良い思いでなし・・・
それに姉は163cmなのにBeeは150cm・・・
同年代だけでなく、大人たちからも『小さい小さい』と言われてホント辛かったなぁ・・・

Beeもおサルがいなかったらこの病気のこと知らなかったな
言葉にする前にもう一度相手の気持ちを思うこと
忘れちゃダメね

9 ■無題

はじめまして。
ブログにコメントありがとうございます。
遊びにきました^^

私がこのテーマに関するログを書いたのは、かれこれ4年も前です。ちょうど今くらいの季節に就職活動をしている時だったと思います。

当時の少ない知識と稚拙な見解で、表現できる限りのことを書いたわけですが、間違った・傷つける表現はなかったでしょうか。

この病気を教えてくれたのは、とある製薬企業でした。
私は自分の耳の病気をきっかけに、医療に関わる仕事をしようと決心し、今は薬の面で患者様や先生のお役に立てる仕事をしています。

医療ミス、ひとつひとつ取り上げるとキリのない話かもしれませんが、見過ごしてはいけませんよね。医療と法律に関する勉強もしていたので、色々考えるものはあります。

また、お邪魔させてください。
まだまだ寒いので、風邪などひかないようにしてくださいね^^

ちなみに、私は153センチです。
「ミクロちゃん」とよく呼ばれますが、背の高い女の子からしてみたら小さいほうがかわいいらしいです。ないものねだりですね^^

では。お邪魔しました★

10 ■こんにちわ

はじめまして。長女が低身長で1年生後半から注射打ってます。同級生と10センチ違いますが イジメは今のところありません。2次成長まで伸びてくれるといいのですが。。

11 ■無題

以前、私のブログに遊びにきていただきました。ありがとうございます。
長男と同じ病気をお持ちだということでメッセージをいただき、遊びに来ました。
ごめんなさい!失礼ですが、少しショックです。

いつか私の長男もイジメにあうのではないか・・・と。

絶対にイジメにあわせたくないし、イジメる子にもなってほしくないです。

12 ■もえきゃんさんへ

「双子ちゃんと言われる」っていう記事のブログでしたよね。
ちなみに私はずっーと、「あなたが妹さんね」と言われてました(私は長女です)。
残念ながら、子供の世界は残酷です。特に他人の外見の事に関しては、とても敏感です。
そして子供は、いじめられてる事を親に言えません。やはり親が気づいてあげるしかないと思います。
子供の変化に敏感になってあげて下さい。

13 ■初めてよく読んだです。

私も身体的な特徴のいじめの言葉は延々うけました。
なんで、そういうことを平気でいうのか、そういう人の気持ちはまったく理解できませんね。

読むのがえらく遅くなったことを深くお詫びします。

レイカ☆

14 ■レイカたんへ

読んでくれたんだ、ありがとう。
子供の世界って、何で残酷なんだろう?まあ大人でも平気で言う奴いるけどさ。
子供は特に、他人の体の成長を気にするからね。

15 ■はじめまして☆

きたよ帳から
お邪魔しました。

下垂体性小人症という病気
初めて知りました。

身長に関しては
遺伝だったり個人差だったりで
基準があいまいなので
きっとみんな悪気は無いんでしょうね・・・
(子ども時代のいじめは別です!ひどいです!!)

今考えれば
自分がでかいでかいといわれるのもあって
身長の長短について
よく口にしてたなぁと
ちょっと反省しました。

ちなみに
私は逆に170cmと大きく
家族もみんな大きいんです。

家族で買い物に行くと
振り返られます・・・

不謹慎ですが
正直150cm前後の人に
憧れたりします。

なんか何が言いたかったのか
分らなくなってしまったんですが
夢二さんのブログを拝見して
自分自身反省したり
考える事があったりしたので
思わずコメントしてしまいました。

16 ■いそろっ首さんへ

コメントありがとうございます。
ホルモン不足の病気の為、標準以下の小ささだったので、いろいろ言われたんでしょうね。
遺伝で言えば・・・
父親は178cmなので、父親似の私は、本来168cmぐらいになれていたのでしょうか。
こういう病気があるという事を、多くの人に知ってもらいたいと思ってるので
読んで頂いて嬉しいです。又来て下さいね。

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