喋る自閉症・・・アスペルガー・発達障碍

あおさ様からコメントを頂いた。
お返事がてら、ご紹介したいと思います。

なお、このブログは平成22年末日をもって、アカウントごと削除します。
過去のエントリに共感いただいている方には、申し訳ないですが、
バックアップサイトを作ろうと思いますので、
URLご入用ならば、メールでご連絡をお願いします。

また、コメントでは言い足りない文句やバッシングも、
そのほかの連絡など、全て、メールでどうぞ。

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初めまして。ブログ村の人気エントリから参りました。
私はＡＳの診断を受けており、定型の主人と暮らしています。

らんどせる様は「家族を不幸にしている」という指摘にショックを受けられたのですね。
今回、らんどせる様が、わざわざ記事にするほどショックを受けられたことにびっくりしました。
（無自覚だったのか、という驚きです）

＞ＡＳを勉強している、といいつつ、
＞あまりにもＡＳに対して無理解、と言うより、「ＡＳ者を毛嫌いしている」
私もこの方と同じ印象を受けていました。
らんどせる様ご自身に、そのような意図がない中、勝手な受け止め方をしてしまって申し訳ありませんが
あまりＡＳ者に共感的・支持的なイメージは受けません。

他人が口出しをすることではありませんが、ブログタイトルにギョッとしてしまったことも事実です。
（思い入れのあるタイトルとのこと、なるほどと感じました。そのような由来があるのは良いですね）

以前旧ブログの内容を読ませていただき、自分が読むとしんどくなってしまうので、
自分が記事からダメージを受けないようにという意味で、飛ばないようにしていたブログでした。

＞自分自身のアクション自体が家族に対する凶器である
ブログ中に散見する、感覚的な理解のなさからすると、そういう場面もあるかと思います。
相手に対する無理解がダメージを与えることは、定型同士でも起こりますが
ＡＳ者と定型者の場合は、感覚の差が大きいのだと思います。

少し前のエントリで、『生きづらさ』が理解出来ないと切り捨てられていたことは、
（これも、そのような意識で書かれたのではないでしょう、受け取る側の印象です）
自分が夫にこういう関わり方をされたら傷つくなーと思いながら読みました。

コメント欄に同じような意見がありましたので、繰り返しになりますが、
自分の場合の『生きづらさ』とは、家族・友人・学校や会社で出会う人などから、
自分で普通と思っていることを「おかしい」「人と違う」「どうしてできないの（努力が足りない、怠けている、ナメているからだ等）」と、周囲との差異を指摘されたり、自分で比較した時に生じる、相対的なものでした。

自分の何がおかしいのか、どこが人と違うのか、どうしたら「人並み」「人と同じ」レベルになるのか、様々な切り口から、納得のいく説明と、改善策を探し続けました。
（そして挫折し続けました）
専門の医師からＡＳ診断と説明を受けて「これだったのか」と腑に落ちたのです。

ネット上には同じような「これだったのか」経験をされた方の体験談が多いですよね。
自分はそのような文章に触れると共感を覚えます。
また、主人と話していて、この『生きづらさ』が伝わったとき、ありがたくて泣きました。

それと、これは勝手な想像ですが、大人になってから発達障害を知った場合、
自分像の書き換えや、ショックの整理などのために、書いて整理したくなる気持ちも分かります。

ケネス君の本は、自分がＡＳ未診断の時に文献の一つとして読んだことがあります。
彼は、彼のために療育環境を整える意思があり、理解と愛情を持って接する親切な大人に囲まれている「海外の」「１０歳の」子供です。ですから、この日本社会で適応を期待され、成人するまで健常者として扱われてきた「成人になってから診断のついたＡＳ」に対するエントリで引き合いに出すには、事情が異なるように思われます。

感覚が分からない場合は「そっちの感覚が間違ってるんじゃないのか、同じ自閉圏でもこの子は自分の意見と同じ側だろう」というアプローチより、自分に置き換えて、想像力を働かせて「相手はどんな感覚なんだろうか」と引き寄せてみられてはいかがでしょうか。
もちろん、ひとくちにＡＳといっても同じ感覚とはかぎりませんし、目の前の相手とうまくやっていきたい場合に限ってですが。

否定的に捉えられる意見ばかり並べてしまいました。
このコメントは、世間様からは「一方的に理解を求めるなんてわがままだ」「これだから発達障害者は」と突き返される内容だと自覚しております。
らんどせる様もそのように扱っていただいて結構です。
また、この話題と関係のないエントリに、今後このようなコメントをつけることはいたしません。

今回は、ＡＳのご家族とうまくやっていきたいという気持ちがおありだということに
良い意味で驚きを感じて、書き込ませて頂きました。
お気を悪くさせたら申し訳ありません。
乱文ご容赦下さいませ。
Posted by あおさ at 2010年12月08日 11:05
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あおさ様、コメントありがとうございます。
たぶん、私が伝えたいことは上手に伝わっていなかったんだろうと思います。
うまく伝えようとしてきましたが、
自分の文章力のなさと、他者に対する配慮が足りなかったことを反省してます。

『生きづらさが判らない』・・・
『感覚過敏が判らない』・・・
私が『判らない』とずっと言って来たことは、『想像を越えた感覚』でした。
どんなに想像を働かせても辿り着けない感覚は、あります。
そこに到達するためには、どうしたら良いのか？
彼の感覚を得るには何をすれば良いのか？
そういうことを考えるうちに、
想像すること以外に他者の感覚を得る術は存在しない、ということが判りました。

例えば、誰かが何かを食べた。
とても美味しかった。
その美味しさを、言葉を尽くし、絵まで描いて、身振り手振りで伝える。
聞いたほうも、さぞ美味しかったんだろうな、と思う。
けれど、おそらく、食べない限りは『想像で美味しさが判る』だけで、
本当は判ってはいないんだよね、ということでした。

これでＯＫとしている方々は沢山います。
いや、普通はそうかも知れないです。
もっと想像してみてください・・・とか。
彼の気持ちになってみて・・・とか。
その程度の理解は、誰でもやってる。

特に、私が題材にしてきたのは、自分自身であるといってよい我が子のことです。
我が子の生命の代わりに、自分の命を差し出すことに抵抗のある親は、そうは居ないでしょう。
我が子ってのは、私にとっては自分自身です。
肉体も精神も同化して彼になれれば判るのに、
それが出来ないんですよね？歯がゆいよね？という問いかけでした。
私がずっと言いつづけてきたことは、
想像上の理解だけで果たして良いのか？もっと知りたくはないのか？
歯がゆくは無いか？諦めているのか？・・・
という自問自答の言葉でした。

『これだったのか！』という感覚は、妻から良く聞きますので、
それは理解できます。
ただ、それは成人して、生活上の引き出しが増えてから出来上がるもののような気もします。
私が育てているASの息子は、中学生になったばかりで、
カムアウトも未だ行っていません。
彼が、通知を受けたときに、直ちに『これだったのか！』と気付くのか？
おそらく、気付かないでしょう。
しかし、数年経って、成人したときに初めて、そういう感覚があるのではないかと思います。

他者の感覚を、自分の感覚として理解できる人間は居ないと思っています。
つまり、私の言葉でいえば、判らないわけです・・・
そういう意味では、例えばASが、定型の脳を想像を越える理解ができずに、
しかし、社会的多数である定型の社会で生活するには、
多くの辛い出来事があるだろうと『想像』します。
ただ、ASは、それを、『自分だから』辛い、と思うのか、判らないです。
定型と同じ脳なら、もっと辛くは無かったのに、と思う者もいるだろうけれど、
それもまた、ASが想像できうる範囲の理解であって、本当は判らない。
『想像すること』と、『判ること』は、私の中では全く違うこと。
想像なら出来ますとも。
判らない、とは、それ（想像）を上回る理解が出来ないことに対する言葉でした。

私は、ASの息子を持って、彼のことを判ろうと、
想像し、努力してきました。
誰よりも彼に関しては、おそらく、
我が妻よりも深く、『想像』してきた。

そして自分が、判ろうと努力した中で、
『真は判らない。思い描くのみ、ということが判った』
という自分自身の中の理解。
彼の目で見て、彼の耳で聞いて、彼の脳で感じなければ判りえない感覚がある、ということ。
彼の目で見たことを私の脳で感じ得るか？、ということです。

言葉で伝えられる感覚は、あくまでも想像の中での理解であって、
彼本人の脳で感じなければ、それは真から判ったことではない。
逆に、真には確かに判らないだろうけれど、
それを想像の中で何とか自分なりに理解して、接してきたつもりです。
歯がゆく思いながら。

私の家族は不幸らしいですが、それも、何処と比べて不幸なんでしょうか？
誰がそう判断するのか？
私がそう判断しなければならないのか？
それを受け入れるための要素は何なのか？
私の、いったい何をどれだけ知っているのか？
私たち家族の、脳で感じたことのうち、チリのような細部に渡って全てを、
感覚として理解できている方が判断しているのか？
遭ったこともないのに？
会話しても居ないのに？
どのくらい想像すれば、我が家族が不幸だと判るんですか？
家族が不幸だったことが判らない私は、想像力のカケラも無いということ？
不幸だと判断するその想像努力に、私の想像は追いついていないのでしょうか？


判る！という方ほど、判ってはいない。判ったつもりになっているだけです。
『つもり』＝想像しているだけ。
思いを馳せて頑張ったという自己満足に浸っているだけだと思う。

想像上の感覚が確かに真理に合致している場合もあるでしょうが、
それを確認する術がない・・・
想像は想像でしかありません。

それ以外には、術は無いのもまた事実ですが。

想像上の理解で、遭ったこともない方に、文面でも初対面な方に、
『あなたの家族は不幸だ』と言われれば、必ず狼狽します。
『あなたはバカだ、死んだほうが良い』と言われたほうが、千倍も万倍もマシです。

私は、息子と同じ脳が欲しかった。
どう感じているのか？どう思っているのか？
欲しかったのは、『きっと辛いだろうな』という、想像上の理解をする脳ではなくて、
自分も同じく、等しく同じ脳で体験できる脳が欲しかった。
同じ脳を持っていれば、もっと判ったかもしれないし、
もっと判れば、もっと何かできるかも知れない。

しかし、残念ながら、（定型とかASとかを抜きにして）別々の脳を持っているわけで、
またまた残念ながら、その２つの脳を繋ぐ回線は、言葉でしかありません。

『私はアスペルガーだ』と自ら気付くものは、アスペルガーではない、
と思うこともまた、同じことで、
他者と比べて、困難が多い、ということは判る（想像できる）だろうけれど、
それもまた、想像上の理解でしか無いわけで、
自分は周囲と根底的に違う、と気付くことが出来る人間が、
AS、定型を問わず、存在するのでしょうか？
私はどうも、周囲と違うようだ。何が？どこが？？
自分で気付くのは、これが関の山だと思うわけです。

他者の理解を想像でしか成しえない人間という動物が、
本当に判ろうとするその中で、『真実は判りえないんだ』と気付くことは、
私は、私の理解の中では重要であったと感じています。

しかし、（ここが伝わっていないかな）、
『判らないから、知らねーよ』
『知るかよ、わかんねーよ』
『判るわけねーだろ』
『ほんっとに判らないヤツだな！！』
などということとは真逆で、
『判らないということを冷静に理解して、想像力を愚直に働かせる、』ことを実践してきた。

何のために？？
彼の生きる道を照らすため。
彼の未来のためでした。

書籍から得た知識もあるし、医師・心理士との会話から、また、
講演会などから得るものもある。
妻の感覚（言葉で伝わる範囲で）のうち、自分には無いな、と思う感覚、
そして、それを『言葉にして』伝えて、その中で出来ることを、
粛々と実施してきた。
ブログも、情報収集が当初の目的だったし、
コメントを削除・承認制にしなかったことも、
コメントがコメントを呼んでくれて、さらに情報が増えるから、
という理由もありました。
（ブログのコメントはコントロールすべきではない、とも思う人間でもありますが・・・）

しかし、これだけ言葉を尽くしても、きっと伝わらないんでしょう。
伝わったとしても、受け入れられるものではないのかも知れません。

このブログ自体が、世間のASに対する凶器であったならば、
いや、少なくとも、誰かに対して凶器となり得るブログであるならば、
そういう危険な発信は直ちに、止めなければなりません。

ご指摘、ご意見、
ありがとうございました。