Felinae Lady

これは私がお仕事を頂いている事務所から送られてきたものです。

事務所の方の知人様の実例になるとの事。

内容は、難病認定に関する署名のお願いとなっております。

難病や署名に関しての真偽の調査や、署名と言う行為に伴う責任、
またこういう物に対する捉え方そのものは各々にお任せ致します。

この日記にてお知らせする以上のお願いや要請、PR等は一切行うつもりはありません。


私は既にネット署名に参加させて頂きました。

私と同じくネット上の日記やブログにこの内容を転載したり
オンライン・オフライン問わず署名にご参加頂くのも勿論個人の自由です。
その際は各々の責任の下に行って頂きますようお願い申し上げます。

一応回ってきた物ってこかくういう物は転載を繰り返している内に少しずつ内容が変する、と友人が申しておりましたので自分なりに調べてもみました。

以下、転載内容です。

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皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の署名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、いま

「再発性多発性軟骨炎」
と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
誰でも、いつ発症するかもしれない「自己免疫異常」の病気です。
難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

私の力だけではこの額は無理です。

鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定されるのにまだ８年も掛かります。

鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

憎いこの病「再発性多発性軟骨炎」は、
軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、気道がふさがれたり、
心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚するはずでしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

死に衣装はウエディングドレス
娘はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
お願いします

　　　　判官三枝子

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
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転載はここまで

因みにこのネット署名はこの会の事務局あてに送られて、個人名や問い合わせは他の方には（ネット上などでは）わからないようになっているそうです。

また、事務局にも送られてきたメールのアドレスはわかりません。

ネット署名が始まったのは先月～との事。本当につい最近の事でこれにも少し驚きました。

個人的には昔同じ様に難病指定をされてもおかしくない病で知人を亡くしている為、こういったものが手元にまわってきたり、見る、知るという機会があれば参加させて頂きたいと思ったのでこうして書かせて頂いた次第です。

もちろん誰しも同じ事を思う訳ではありません。

ですから絶対に参加して!!と言うつもりもありませんが

出来る事ならば、一人でも多くの方が、たとえ参加しなかったとしてもこの転載を広めてくれたらと

願わずにはいられません。

BGM♪Last snow