●両親からのごあいさつ 〜移植から３年がたちました〜 （2010年1月5日）
2007年1月5日、カリフォルニア州ロマリンダ大学病院で移植手術を終えた娘を迎えた奇跡のような朝から３年がたちました。
現在小学1年生のさくらは、おかげさまで毎日元気に学校に通っています。
月に一度、大阪の病院で検診を受け、採血をして免疫抑制剤の服用量を調節しています。年に一度は、心筋細胞を採取し、拒絶反応がないかどうかも詳しく調べていますが、幸い今のところ異常ありません。
ここまで歩んでこられたのも、ほんとうにたくさんの方々の温かいご支援と励まし、そしてドナーの方とそのご遺族のおかげです。
娘の病気を告げられ、うろたえるばかりだった私たち両親は、みなさまのお力添えによって、前を向いて心臓移植という希望の灯を目指すことができました。今振り返っても、胸があつくなるたくさんのエピソードを思い起こします。なんとお礼を申し上げていいのかわかりません。
ほんとうにほんとうにありがとうございました。
そして、恐らくは突然のお子さんの不幸な出来事の中で、臓器の提供を申し出て下さったご両親さま、あらためてお子さまのご冥福をお祈り申し上げます。
日本に帰国してから、米国のドナーネットワークの仲立ちでご家族とお手紙を交わすことができました。そして当時のさくらとそう歳の違わなかった そのお子さんが、誰とでもすぐ仲良くなり、自分の大好きなおもちゃをお友達にあげて一緒に遊ぶ、ほんとうにやさしいお子さんだった事を知らせてくれる手紙 に、私たちは涙が止まりませんでした。私たちは、さくらがいただいたハートとともにとても元気にしていること、そしていい尽くせない感謝の気持ちをお伝え しました。これからも、とても言葉ではいいあらわすことのできない、かけがえのないものを大事に大事にして参ります。
昨年は移植を待つ患者の長年の念願だった臓器移植法の改正がなり、今年７月より施行されます。
まことに幸運なことに移植医療の恩恵に預かることのできた私たちは、この法改正によって日本でもさらに多くの命が救われることを切に願います。
万が一の時には、自らの臓器を提供したいというお気持ち、そうしたくないという思い、そして提供を受けたいという願い、あるいは受けたくないというお考え、そのいずれもが等しく尊重される法改正だと思います。
私たち両親も微力ではありますが、臓器移植という医療がさらに社会に受け入れられるよう、できることをして参りたいと考えています。
そして娘さくらも、これからも感謝の気持ちを大切にしながら成長し、いただいた幸せを多くの人と分かち合えるように生きてほしいと思います。
これから様々なことを学びながら培っていくその考えが、多くの人と知り合いその話す言葉が、同じ境遇に苦しむ人々への思いが、少しでも移植医療の道を世の中へ広げていけるような人生をおくってほしいと思います。
ずいぶんと先のことを述べたような気もしますが、私たち家族が受けた御恩を、少しでもお返したいという気持ちです。今年はさらに多くの命が救われ、健康がとりもどされるよう願うばかりです。
あらためて御礼を申し上げます。
ほんとうにほんとうにありがとうございました。
上田 昌広 和子 |
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●両親からのごあいさつ 〜帰国から1年を迎えました〜 （10月31日付）
いつもさくらのことをあたたかく見守っていただき、誠にありがとうございます。
この９月で無事帰国から１年目を迎えました。
改めて多くの方々が寄せてくださったご支援の大きさとあたたかさを思い、重ね重ねお礼を申し上げる次第です。
１０月に入り、昨年１月の移植から１年９ヶ月が過ぎました。
この間大きな問題もなく過ごして来ることができましたのも、誠にかけがえのない決断をくださったドナーの方のご家族、そして私たちを温かく見守り、大きなお力添えをくださったみなさまのおかげです。ここに改めて心からお礼を申し上げます。
さくらはこの４月から保育園に通いはじめました。術後、そして帰国後初めての集団生活に入り、はじめはいろいろと心配しましたが、ここまで大きく体調を崩したりすることもなく、順調に経過しております。毎日お友達と遊ぶこと、そして散歩に連れて行ってもらったり、体操をしたりと、保育園の生活を本当に楽しんでおります。お友達やそのご家族、そして先生方に見守られ、手術前とは比べものにならないはやさでお友達と走り回り、元気に過ごしています。順調な経過にともない、身長は年に１０センチ以上のびているようで、いまは１１６センチ。体重も２０キロを越えました。
さくらが毎日を元気に過ごし、楽しそうに笑う様子を見て、思うのはドナーの方とそのご家族、そしてここまで支えてくださった多くの方々の温かさです。ほんとうにありがとうございます。
少しずつ木々の葉も色づき、秋の到来、そして冬が近づいていることを感じるようになってきました。風邪や感染症なども心配ですが、この冬も体調に気をつけて、元気で乗り切っていけるようがんばります。
どうかこれからも温かくお見守りいただけますよう、心からお願い申し上げます。
上田 昌広 和子 |
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●両親からのごあいさつ 〜移植から1年が経ちました〜 （2月29日付）
今年、2008年の1月で心臓移植手術から1年が経ちました。
移植手術はもうずいぶん前のことのようでもありますが、娘の体調の変化を不安に見つめながら過ごしたこの1年間は、あっという間のものでした。心臓移植手術という厳しい道を選んだ私たちを、ここまで温かく応援してくださってきた多くのみなさまに心からお礼を申し上げます。みなさまの温かい支えと尊い決断をしていただいたドナーのご家族に、心から感謝して過ごす毎日です。本当にありがとうございます。
2月に入り、4日間入院して、術後一年目の心臓カテーテル検査を行いました。心臓の内部の筋肉を採取して診る検査では、拒絶反応は見られませんでした。しかし今回、術後はじめて行った心臓血管造影検査で、今までわからなかった所見が見つかりました。予想もしていなかったもので、今後も定期的な心筋シンチグラムなどの検査を続け、長期的に注意深く経過を見てゆく必要があることがわかりました。
また今回の入院中は、さくらと同い年の心臓移植後のお友達が、拒絶反応や不整脈のため緊急入院をしていました。この中には移植後4年を経過しているお友達もいます。
細やかな検査や手探りの治療を続ける医師や、厳しい状況の中、子供にほほえみを絶やさずに看護を続けるご家族には、心から「どうかがんばってください」と祈るような思いです。
心臓移植は移植をすれば元気になり、治療が終わるというものではありません。
今回の入院で、心臓移植後の道のりの長さや不安とあらためて向かい合うことになりました。
これからもあたたかく見守っていただけますよう、心からお願い申し上げる次第です。
上田 昌広 和子 |
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●帰国のご挨拶 （9月12日付）
９月１１日、米国での９ヶ月にわたる療養生活を終え、私たちは日本に帰って参りました。
心臓の移植手術を受け元気になった娘さくらとともに、帰国のご報告をできますのも本当に皆様方よりのご支援のおかげです。あらためて心より御礼申し上げます。ありがとうございました。
昨年５月の思いもかけなかった病気の告知から、救う会のメンバーとの募金活動の呼びかけ、そして全国の方々より温かなご支援と励ましをいただいて、１２月に渡米を果たすことができましたのを、つい昨日のように思い起こします。
しかし、正直申し上げて、日本を発つときには、皆様に灯していただいた希望の灯は確かに胸にございましたが、こんな風にさくらの手をひいて日本の地をふめる日が来ることは、なかなか心に思い描くことはできませんでした。
本当に今でも夢のような、信じられないような幸福につつまれた気持ちです。
ここにあらためてドナーの方のご冥福をお祈りし、ご遺族のご決断に心から感謝を申し上げるとともに、皆様へ深く御礼を申し上げます。
さくらは１月初旬の移植手術以来、一度は拒絶反応が疑われて数日の入院はありましたが、その後は順調な回復を重ねました。いままでのところ、風邪などの感染症にも罹ることもなく、５月には５歳の誕生日をささやかに祝うこともできました。 いただいたハートは小さな胸の中で、確かな鼓動を打ち続けております。以前はすぐに「疲れた」と言ってだっこをせがんださくらですが、手術後は乳母車に乗ることもなく、元気に飛び跳ねまわるようになりました。食欲も増し、目方も順調に増え、前は冷たかった手や足の先も温かくなりました。
米国滞在中は、日本と同様に、病院のスタッフやボランティアの方々などの力強い支えに恵まれ、安定した療養生活をおくることができました。私たちが居住した近隣の人々からかけられた言葉や励ましも大きな思い出です。
日本から米国へ、そこで治療を受けて再び日本へ。
皆様方よりのご支援、おこころざしをいただいたことで、私たちは移植医療という現代医学の恩恵に幸運にも浴することができました。誠に幸運なことだと思っております。
この幸運を、いただいたハートを、皆様からいただいた幸せを、さらに未来につなぐことができますように、これから先も一層心を尽くしていきたいと思っております。そして同じ境遇に苦しむ人々の未来のためにも微力を尽くして参りたいとも考えております。
ほんとうにありがとうございました。
上田 昌広 和子 |
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●さくらちゃん帰国が決まる。（07年9月3日付）
さくらちゃんが、９月１１日に帰国することが決まりました。
成田に到着後、１週間ほどは検査のため入院して、様子を見ることになっています。
渡米からわずか９か月で元気なさくらちゃんが帰ってくるとは、都庁での記者会見を行ったときには 想像もしていませんでした。
あらためてドナーの方、ご遺族の方、そしてご支援くださった多くの皆様に 深く感謝申し上げます。
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●手術から半年が経ちました。（07年7月17日付）
５月３０日に、さくらちゃんは無事に５歳の誕生日を迎えました。
一年前には、移植手術を受け、これまで回復しているとは
夢にも思いませんでした。これもひとえにみなさまのご支援と、何よりもドナーの方、そして
そのご家族のご厚意によるものと感謝しております。
７月５日には、６ヶ月目のバイオプシー（生検）を受けました。
今のところ、拒絶反応は見られないとの診断でした。
さくらちゃんが元気に大きくなることが、ドナーの方とご家族の方への
最大の恩返しになると考え、かけがえのない贈り物を頂戴したということを日々
感謝しながら上田夫妻はさくらちゃんを育てています。
今後ともさくらちゃんの成長を見守り、ご支援くださいますよう、切にお願いいたします。
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●移植手術から3ヶ月が経ちました。（07年4月17日付）
薬の量などを調整しながら経過を観察する状態が続いています。
経過は概ね順調で、先日行った術後三回目のバイオプシーでも拒絶反応は見られ
ませんでした。
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●移植手術から1ヶ月が経ちました。（07年2月6日付）
１月下旬に拒絶反応が疑われ４日ほど入院しましたが、現在は自宅で療養しています。
週二回病院に定期的に通いながら、免疫抑制剤などさまざまな薬を服用しています。
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●さくらちゃん４日で退院。（07年1月31日付）
４日間の入院で点滴・投薬治療を行い、さくらちゃんは月曜日に退院しました。
現在は自宅で投薬治療を行いながら、様子を見ています。
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●さくらちゃん再入院。（07年1月26日付）
１月２６日、さくらちゃんは病院に検査に行きましたが、拒絶反応が見られるということで、再入院をして、しばらく様子を見ることになりました。今は点滴などで治療をしています。
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●さくらちゃんの退院から10日が経ちました。（07年1月22日付）
さくらちゃんの退院から１０日が経ちました。週に２回程度の通院を続けなが
ら、免疫抑制剤などの調整を行っています。先日、心臓の整体検査をしたとこ
ろ、現時点では特に問題となるような拒絶反応は見られていないとのことです。
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●順調に回復、退院しました。（07年1月13日付）
５日に心臓の移植手術を行ったさくらちゃんは順調に回復しているため、11日に退院しました。
術後２日めから痛みに耐えての歩行訓練が始まりました。さくらちゃんはがんばって毎日続け、少しずつ歩く時間を増やしています。普通の食事も少しずつ、摂るようになってきました。
さくらちゃんの両親は、病院に泊まりこんでいましたが、その間、自宅での療養に必要な感染症予防やさまざまな生活上の注意点についての講習を病院で受けました。
昨日、病院側の用意したテストにもパスし、今後はさくらちゃんと三人での生活を再スタートさせることになります。
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●両親からのごあいさつ −手術を終えて− （07年1月13日付）
１月５日、午前７時１５分、大きな寝台に乗せられ、たくさんの管につながれ、人工呼吸器をつけて眠るさくらが私たちの前に姿をあらわしました。付き添ってきた執刀医が言います。「すべて順調でした」１２月の渡米から２６日目でむかえた大きな安堵の朝でした。
病気の宣告から７ヶ月あまりで、移植手術の成功をご報告できますのも、皆様からのご支援のたまものです。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。
前日４日の夕刻、突然アパートに病院からの電話がありました。「２時間後に病院に来るように」 もっと長い待機期間を想定していた私たち両親は、正直うろたえながら、荷物を整えると、この日さくらが描いた絵を台所の冷蔵庫のドアに張りました。それは空に浮かんだ赤いハートの下、さくらとママがキスをしている絵でした。
病院に着くと、すぐにＸ線撮影や採血、移植手術のリスクの説明や同意書のサイン、事情のわからない娘も次第に不安な表情になっていきました。これまで私たちは４歳のさくらに移植手術のことは説明してきませんでした。
手術室へ向かう前、母はさくらの耳元で語りました。
―これからさくらに新しいハートを入れるからね
―どうやって？
―むねのところをちょっと切って入れるんだよ
―いたくない？
―大丈夫、ねむっているあいだにするから痛くないよ、おねんねしてて
娘は涙を流しながら言いました。
―じゃあがんばる、終わったらおしえてね
６時間後、何か大きな仕事をなしとげて、疲れ果てたようなさくらは、私たちにはひとまわり大きくなったように見えました。よく頑張ってくれました。
あらためて、娘の移植治療のためにお志を寄せてくださった方々、わたしたちを励まし勇気づけてくださった方々、さくらの病気を心配し手術の成功を祈ってくださったたくさんの方々に、心から御礼を申し上げます。皆様のおかげで家族３人は新しい年を迎えることができました。
そしてお名前も何も知ることはできませんが、ドナーとなられた方のご冥福をお祈りし、ご遺族のご意思に深く感謝いたします。
本当にたくさんの方々のご支援、ご尽力で、さくらは移植手術という大きなハードルを越えることができました。これから先はいただいたハートで新しい生活が始まります。毎日毎日薬を飲み、拒絶反応を抑えながら、感染症に罹らないようにするという決して平坦な道のりではありませんが、わたしたちには希望があります。
皆様からのご支援に応えられるよう、一歩一歩あるいてまいりたいと思います。
ほんとうにありがとうございました。
上田昌広 和子
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●無事到着しました。（12月13日付）
現地時間12月11日午前11時半、ロマリンダ大学付属病院に無事到着しました。長旅に耐えられるか心配でしたが、よくがんばりました。到着と同時に、たくさんの検査が待っていました。いつもは我慢強いのですが、さすがに疲れたのか、ご機嫌がいまひとつでした。検査はまだ続いています。
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