マーボー丼と大根サラダとわかめスープとゼリー。
これがショートの夕食。
介助で食べさせてもらったら、介助してくれていたOさんのご飯がすっかり冷めてしまった。
申し訳ない。
1合ご飯を持って行ったけど、食べきれず、これでも2/3にした。
でもどんぶりいっぱい。
スープにはしじみも入っていた。
本格的な手作りではないけど、満足だった。
いつもケアKの食事はこんな感じ。
学習したことは、カレーやシチューなど、煮込み系は時間がかかって、後がおせおせになってしまうこと。
心理の時、始まる前から暑くてたまらなかったので、看護師さんに頼んで、部屋の設定温度を下げてもらった。
だけど、S先生が入ってくると、私がほぼ裸状態でいるにも関わらず、「あら、ちょっと寒いわね。設定温度を上げましょう」といとも簡単に上げられてしまった。
ご年配ですからね、S先生。
で、時々全裸になろうとすると、横で宿題に目を通していたS先生がぎょっとして「あらあら、それじゃ、診察できなくなっちゃうわよ」と言う。
入院の目標にも、全裸・半裸にならないとある。
心理の最後の方では、ぴょんぴょんとび跳ねたり、イスをクルクル回転させたりしていた。
食事は全介助で、Ｉさんにやってもらった。
Ｉさんも私がいると、つきっきりになる。
そこで食べ終わったら、「休憩行っていいよ」と言ってあげた。
でも休憩に行ってすぐ、私は外の水道水に行って、全身から浴びようとしたんだけど、運悪く、外来の看護師さんが休憩から出てきたところだった。
私の苦手な体をぎゅーとつかまれ、ピッチで応援を頼んでいる。
体を拘束されたことにより、さらに反撃に出る。
噛みつく、自傷する。
大きな声をあげながら、処置室に戻されると、Ｓ先生が来た。
なみなみならぬ大声が響きわたっていて、すぐに私と分かり、心配して駆け付けてくれたらしい。
「こうするといいのよ」と言って、完全に抱っこしてくれた。
しがみつくようにＳ先生の胸の中で眠ってしまいそうになる。
でも他の看護師さんが真似しても、パニックへとつながってしまう。
ジプレキサを飲まされ、段々薬が効いてきて、眠くなったころ、Ｉさんが休憩から戻ってきた。
でも完全には眠れなくて、パニックは続いていた。
みんなが周りを取り囲む中、Ｋ先生が現れて「ゆこたん、ごめんね。初診がものすごく多くてさ、14時ころには診察できるようにしとくから、それまでにゆこたんも立て直しておいて」と言われた。
5分前になったとき「あと2分で僕は診察できるけど、ゆこたんのほうは、準備は大丈夫かい？落ち着いたかい？」と言ってきた。
いつもの8番が空いてなくて、12番でやった。
入るなり「８番じゃない。1時間も待った」と文句を言うと「仕方ないよ。こんな日もあるさ」と。
ケアホームに見学に行って、通所の申し込みもしたい話をすると「僕は反対だな。今のゆこたんでは断られるよ。今、下の世話から食事まで全てやってもらってて、状態悪い時に申し込んで、やっぱりうちでは無理です、って言われた時、もう本当に行き場がないんだろ。せめて退院して、ＡＤＬを少しでも上げて、それから考える余地があるんじゃないの？」と言われた。
「これだけは言っておくけど、この病院だから、ゆこたんを診れるんだからね。他では追い払われるよ。勘違いしないでほしいのは、Ｉさんや他の外来看護師さん、僕がやってることが当たり前だと思わないでほしい。他にいないよ。ここまで手厚く見てもらってる外来患者さんは。今回の入院だって、僕は言ってたよね。何か始めるときは必ず相談してほしいって。でも勝手に行動して行って、Ｋセンターとかもダメになって、結局言わせてもらえば、自分で種をまいて、入院させてくれって言ってるんだよね。そういうの全てが障害だから仕方ないんだけど、やってもらってることを当たり前だとは思わないでね。障害の部分をサポートするのも僕たちの役目なんだけど。それくらいかな、僕から話すことは」と言われた。
圧倒されてしまった。
っていうか、一言も口をはさめなかった。
「僕がゆこたんの主治医になるって決まった時は、本当にびっくりしたんだから。どうやって関わっていけばいいんだろうって、すごく悩んだんだから」とも言っていた。
「入院病棟でも、誰が担当ナースになるか、誰が病棟医になるかで、かなりもめるって聞いたけど・・・」と言うと「そりゃそうだよ。普通の看護じゃやっていけないんだから。今回もだけど、中々入院日が決まらないのも、ゆこたんのそういう部分があるからなんだからね」と言われた。
最後のとどめ。
「僕は異動の話が出ているわけじゃないけど、ゆこたんの面倒を一生診れるわけでもないんだからね」
8/5に外来に行ったとき、K先生はマスクをしていた。
私はいつものテンションで「ねぇ、K先生、なんでマスクしてるの～～？」と聞いていた。
「風邪？」「風邪じゃないです」「じゃあ、なんでマスクしてるの？」「大人の事情です」
なに？大人の事情って。
変な病気にかかったの？
しかも診察中、ものすごく不機嫌で、短時間で診察も終わってしまった。
なんか私まで虫の居所が悪くなり、看護師さんに「K先生、超不機嫌なんだけど、どうして？」「えー、知らない。風邪じゃないの？」と言う。
そして8/12の診察で、ケロリとしているK先生の方から「僕は不機嫌だったんじゃないですよ。別に入院が入って忙しかったわけじゃないし。具合が悪かったんですよ。だからマスクしてたでしょ」「じゃあ、なんのためにマスクしてたの？」「だから言ってるでしょ。大人の事情だって」
もう分かんないよ。
とりあえず、機嫌が治ってるのは良かったけど、どういうわけ？
また看護師さんに聞いてみた。
よーく考えてから、看護師のIさんは「分かった！！二日酔いだよ。ほら、息とかお酒臭いじゃん。だからマスクしてたんだよ。大人の事情に合ってるじゃん」
なんだ、酔っ払いかぁ。
それは堂々とこれませんね。
しかも具合が悪くて、理由が二日酔いで不機嫌にならないでほしいんですけど。
お酒を全く飲めない私には、その神経が信じられない。
K先生と言えば、お酒を飲む感じではなくて「僕、バニラアイス！」とか叫んでそうなイメージなんだけど、慶応ボーイもお酒を学ぶ時もあるんですね。
明日病院に行って、しばらくK先生が学会でお休みなんだけど、その間に入院の電話がかかってくるかもしれない。
なんか放り出されたような。
あとはお任せで、みたいな。
でも今日、おきて破りの病棟師長に直接電話したら、師長さんはいなかった。
「いつ来ますか」と聞いても「個人情報なので教えられません」と言われてしまった。
色々厳しいのね。
師長の来る日まで個人情報か。
なんか入院の予定日がはっきりしないからか、私は毎日徹夜続きで、体が持たない。
テンションが上がってしまって、夜中の3時とかに掃除機かけて、部屋の大掃除をしている。
昨日は夏バージョンから、秋バージョンに変えた。
入院準備ももう全部済んでいる。
半袖しか用意しなかったら、彼に「全く先が読めないんだから。10月入ったら、間もなく11月だよ。冬だよ。それで半袖？」と言われてしまった。
うすうす自分の行為に疑いを持っていたが、言われたその日に、長袖も入れましたよ。
そしたらカバンはパンパン。
半袖と長袖が混じって。
O里のショートの時のことだった。
初日は、本当になにも全くできず、トイレに行っても上げ下げどころか、拭くこともできなかった。
ところが2日目の夜、ティータイムの時、熱い梅こぶ茶を頼んだ私は、ストローで飲むという発想が思い浮かばず、やや冷ましてから、無意識に自分の手でコップを持って、梅こぶ茶を飲んでいた。
飲み終わってからはっとした。
「自分で飲めてる・・・」
なんか嬉しさがこみあげてきた。
これは入院に期待が持てるかもしれない。
今回の入院は、休息目的だけではない。
機能の回復もある。
小さなことからコツコツと、とは誰かさんが言っていたけど、本当にそうなんだなぁと思っている。
あせってはダメだ。
最後のとどめとばかりに遊んでいる。
9月に入ったら、支援も彼との遊びもなくなってしまうから、（彼とは火曜日に遊ぶけど）、8月の今のうちに色々予定を入れている。
そして疲れ果てている。
でもきちんと休息日も入れている。
完全に休みを入れるのだ。
たまった日記や、S先生との宿題、写真の整理などにあてている。
そういえば,先週外来で、「血糖値があまりにも高いので、心配なので来週心理の前に採血してください」と言われていた。
でも着くなりおもらしをしてしまって、着替えなどなんだのやっていたら、採血の時間がなくなってしまい、心理の後にやった。
K先生の診察で「大丈夫でしたよ」と言われたので「先週いくつあったんですか？」と聞くと「100越えてましたね」と言うので、そうなんだ・・・と思っていた。
その割には今回97と言われたので、あまり変わらないじゃんと思っていた。
そのあと最後に、栄養指導があったのだけど、そこで真実が明かされた。
K先生の「100越えてましたよ」は心配させないように言っただけで、正直な栄養指導の先生はパソコンのグラフまで見せて説明してくれた。
なんと先週は239もあったのだ。
正常値は110以下。
239なんてあったら、糖尿病が疑われて当たり前。
あの頃は、ナンジャタウンに行って、アイスクリームたっぷり食べたり、採血の前に甘いパンを3つも食べていたから、仕方なかったのかもしれない。
でもちょっとビビっていたから、安心した。
家系が家系だから。
今週の外来は、S先生は怒っても優しくても、あまり態度に変化はないんだけど、K先生は見事だ。
不機嫌丸出し。
「どうしてマスクしてるのー？」と聞いても「大人の事情です」とか言って、答えてくれないし、「なんで怒ってるの？怖いよ」と言っても「怒ってません」という声が怒ってるし。
それに8/26と9/2が研修で休診だと言う。
その頃が入院の予定が決まる一番大事な時なのに、いないなんて・・・。
「どうするの？」と聞くと「決まれば師長さんから連絡来るでしょ。僕の病棟じゃないから、情報つかめないんですよ」と言う。
看護師さんによると、不機嫌の原因は、突然の入院をK先生が受け持つことになったかららしい。
私の診察が控えているのに、何の情報もない患者さんを当日入院させるのはかなり大変なことらしい。
だからって八つ当たりはないよなぁ。
S先生と今回の入院の目標とかを決めることになったんだけど、K先生には「目標はあくまでも自分で決めることだからね」と言われた。
8月中旬の予定だったのだが、入院保障が出るのに10日くらい待てば30万円くらい違ってくるので、9月にしてもらった。
でも9月になったことで、いつ入院できるのかの日にちの目処が全く立たなくなってしまった。
病棟は希望通り。
Sさんのいるところです。
アスぺの会に4人来たところです。
8月は支援を受けるので、まだまだですね。
でも入院決まったらすっきりしたよ。
今日、外来で入院の話が出た。
あとは、土曜日に電話で両親の承諾を得るだけ。
ここまで落ちたことはないよ。
彼の前でもはしゃげなくなってきた。
移動支援でも、不調を訴えるようになってきた。
ショートでも、パニックが頻繁になり、職員を泣かせた。
あかべこさん、私は、ASでも乖離でもないよ。
自閉症で、乖離はないよ。
知的能力は低いよ。
見てわかるくらい。
文章だけ。
でも今はその文章も苦手なんだ。
だからあかべこさんのコメントがどうしても分からなくて、申し訳なくて、ここに書いてます。
今私は、一人では生きていけません。
通院も送り迎えしてもらっています。
トイレも、食事も、お風呂も、全介助です。
自分でやる努力はしました。
でも出来なかった・・・。
移動支援、楽しい。
ショートステイ、楽しい。
入院してられないね。
そう思ってた。
でもS先生に「入院しても、すぐに元の生活に戻れるのよ。無理して、現状維持の方が、大変なんじゃない？」と言われて、張り詰めてたものが切れた。
ずっと続いている不正出血も精神的なものも大きいらしい。
散々泣いて、今日は疲れた。
入院は8月だ。
また納涼会行けないね。
いや～、色々ありました。
本当に何も書けなかったもん。
パソコンには向かっていても、見ているのはヤフオク。
手を出してはいけないと思いつつ、やめたはずなのにと思いつつ、見ているのはヤフオク。
そしてやってしまった。
昨日のヤフオクによる徹夜。
今日は寝てませ～ん。
（だからハイテンションなのかもしれない）
一晩中、雨風がすごかったです。
でも雨風よりすごかったのは、木曜日の私。
木曜日は診察日。
外来の日。
別に病院で何かあったわけではない。
むしろ落ち着いていた。
病気と向き合った。
それが早かったのかな。
自分の病気（障害）は、やっぱり高機能自閉症だそうで、アスペルガーではない。
自閉症なのだ。
S先生とK先生に「どうなることが目標で治療してるんですか？」と聞いたら「自分のことが出来るようになること」と二人とも言っていた。
「最近は入院しない方向でいくことにしたんですか？」とK先生に聞いたら「ううん。ただ病棟が空いてなかっただけ。でも、いい加減、どれくらい動いたら疲れて入院になってしまうのか自分で気づいてほしいっていうのもあるかな」と言っていた。
そういう真面目な話もして、来週は私がショートステイで行けないということを告げると、ケアKのMさんとママから電話が欲しいと言ってきた。
今週話をすることになっている。
私がショートステイに行っている間に。
で・・・、何がすごかたのかっていうと、そのあとなのだ。
ママの車で帰ってきて、間もなく夕食になった。
今、前述したように、私は全てにおいて介助が必要だ。
食事も一人では手出しが全くできない。
エプロンをおじぞうさんおようにかけて、されるがままにお口をあけて、あーんする。
一応口はきけるから、何が食べたいとかは言える。
で、ママがほとんどいつも介助しているのだけど、その日は介助が手荒だった。
疲れていたのかもしれない。
その手荒さに私は怒っていた。
私が怒っていたら、二人で食べさせ、食べながら、喧嘩になってしまった。
「もういらない！！」と自分の部屋へ行くまではいいが、窓を開けて、大声で叫んだ。
意味不明なことを。
そして最近になって、自分の部屋に電話機が入ったのをいいことに、その子機で110番した。
何度もかけているうちに「今から伺いますからね」と言った。
私が警察に話した内容は「どうして世の中は、障害者に厳しいんですか！！なんで私はケアホームに入れないんですか！！」だった。
そして「死んでやる！！」
何度目かの110番通報の時、警察官が私の部屋のドアの前まで来た。
「どうしました？今、110番しましたよね。何か用事ですか？入りましょ」
「関係ねーーーーー！！出てけ！！世の中、お前みたいなのがのほほんと生きてるから、障害者は大変なんだよ！！」
全くたちが悪い。
本当に帰った。
本当は相手にしてもらいたかった。
寂しかった。
彼にこんな時に電話して、心配掛けるわけにいかないし。
（結局かけたんだけどね）
だってちょうどこのゴタゴタの最中に、彼から電話が来るんだもん。
でも出れなかった。
警察官がいて。
そのあとぶっきらぼうに彼に「どうした？」と聞いたら「ゆこたんの声が聞きたかったのに、電話にでんわ」と言っていた。
それから少し話した。
落ち着いたかのように思えたとき、私が「親が憎い。やっぱり殺してやる。ケアホームに入れさせてくれない親は殺してやる（実際は入れさせてくれないのは親ではなく、施設側）」とつぶやき、電話を切った。
そのあと彼から、何度も何度も電話がかかってきた。
メールにメッセージが入っていた。
それは、事件とは関係のない話だった。
そのあと、屋根の上に登って、飛び降りようとした。
それはマジだった。
屋根のふちまで来た。
あと一歩と言うところで、私が叫んでいたのでパパが来て、警察に電話した。
パトカーが何台も来て、一気に部屋の中に入れられた。
警察官が7人くらいいて、パパ・ママ側と、私の方に分かれた。
私はずっと「ピーポーピーポー」と言っていた。
「病院に行きたいのかな」と言われるけど、ママが「病院行こう」と言うと、グワッとつかみかかる。
「とにかく落ち着かせよう。頓服とかある？」と言われて、ジプレキサを飲んだ。
「眠れないときのお薬は？」と言われて、ラボナを1錠。
もう時間はすでに2時。
ママは次の日は朝早くから用事があって、早く寝なければならなかった。
ラボナを飲んですぐに効いてきたのだけど、お腹がすいていて眠れない。
ろれつの回らない口で、「スープ春雨買ってきて」と言った。
すぐにコンビニに買いに行ってもらって、食べさせてもらった。
食べたらいびきをかいて眠ったらしい。
でも夢遊病者のように起き上がって、意識もなく、窓を開けて屋根から飛び降りようとした。
でも幸い警察官がまだパトロールしていた。
「何やってるんだ！！まだ見張ってろって言っただろ！！」と言いながら、ものすごい勢いで、警察官が引きずり込み、部屋の中に入れられた。
それからは本格的に寝た。
翌朝、S先生に電話した。
すぐには出られなかったけど、しばらくしてかけなおしてきてくれた。
先に出たパパとしばらく話したらしい。
だから用件は分かっていた。
たまたまその日から、ケアKのショートステイと移動支援だった。
「気分転換に行ってらっしゃい」と言われた。
ショートステイでは、まぁまぁ楽しめたのではないか。
でも出来ないことはどんどん増えている。
生理が来て、その始末が出来ない。
私はつなぎのパジャマを買った。
うんちやおしっこで遊ばないように。
でもこれは、入院中にも起こる退行とはちょっと違うと先生は言っていた。
でも一言「うんちやおしっこで遊ぶのはおかしいので、やめてください」
一人で何もできません。
食事、排泄、着替え、お風呂、すべてに介助が必要です。
病院へも、片道2時間かけて両親が送ってくれています。
もう恥ずかしさとかはなくなってきたけど、人生において初めてここまで落ちて、自分でびっくりしています。
だからブログもなかなか書けなかったのです。
書きたくても向かえなかったのです。
今もこの姿勢が辛いです。
自分を取り戻しています。
ママが北海道に行っているので、食事の介助だけはパパにやってもらっているけど、他のトイレ、お風呂、美容、着替えは、自費のヘルパーさんを雇って、やってもらっている。
一日で2万円は飛ぶ。
1週間で入院以上のお金がかかった。
この際、入院しちゃったほうが良かったんじゃないか。
でもそうしたら、彼と遊べなかったね。
彼は一日お手伝いに来てくれた。
というか、くつろいでいった。
でもお風呂でアクシデントがあり、彼には相当な迷惑をかけた。
最近私は「ほっぺ」というところを利用している。
もちろん正式名称ではない。
ほっぺは障害者の人も働いている。
知的・精神・身体全部そろっている。
でも移動支援はできないと言われてしまった。
スタッフの人数が足りないそうだ。
今回は自費だから受け入れてくれた。
自費ならいいのか！？
病院にはママに現地まで毎回送ってもらっている。
そして看護師さんに、あとを託す。
最近ハマっていること。
ヤフオクで、おむつカバーを集めること。
結構高いんだよ。
1枚5000円はするんだから。
それを8枚くらい買った。
つなぎのパジャマも買った。
なんだかどんどん病人らしくなっていく気がする。
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