ミーナわーるど

手つなぎ

お兄ちゃんとミーナ、またまた手をつないでいます

お兄ちゃんは寝ちゃっていますが、ミーナはまだ起きてました。
写真を撮ったらしっかりとカメラ目線のミーナです

今日は泣いてはなかったのですが、この前は、寝る時に「ミーナちゃん、ちょっと泣いていたから」と言って手をにぎってくれているときもありました

ミーナはお兄ちゃんの寝顔を見ながらなにを考えているのかな～

プール

今日もプールです

今日は「医療的ケアを要する方々の親子水泳教室」へ家族で行ってきました。
去年も参加して、今回は2回目です。
PTやOTの先生や学生さんなど、いろいろなボランティアさんにサポートいただき、楽しく泳いできました

ボランティアのみなさん、ありがとうございました

ミーナも気持ちよさそうです
お兄ちゃんは、ボランティアさんとおもいっきり遊んでもらっていました

そして、、、　ミーナのうつ伏せ泳ぎに挑戦

．．．

ミーナ　ごめんなさい。。。パパの支え方に問題があったようです．．．

お兄ちゃんとプール

パパの介護休職も残すところわずか（8月末）となってきました。

先日、園長先生より、
「きっとこの数カ月の間、パパが保育園にいたりということで、お兄ちゃんもいろいろがまんしていたと思うので、パパの休職中に、ミーナを保育園へ預けて、パパとお兄ちゃんとでおでかけしてきたらどうですか？」
と言っていただきました。

いろいろと気遣っていただき、うれれしい限りです

そんな訳で早速今日、お兄ちゃんとプールへ行ってきました

朝、パパとお兄ちゃんとでミーナを保育園へ送っていきます。

お兄ちゃんがミーナに「ばいばーい」と言って、ミーナを預け、早速パパとお兄ちゃんでプールへ

おもいっきり遊んできたパパとお兄ちゃん、、、　まっかっかでヒリヒリです

その後、立川防災館や南極・北極科学館なども行き、夕方までめいっぱい楽しんできました

そして、またお兄ちゃんと保育園へミーナのお迎えに。

最近は、パパの付き添いもほとんどないに等しいくらい（お昼の引き継ぎの10分くらいは顔を出していた）でしたが、一日中まったく無かったのは今日が初めて。その上お兄ちゃんもいない日。

全然平気そうなミーナはでした

帰宅後、「ミーナちゃん抱っこした～い」というお兄ちゃん

で、なぜ手が

人工鼻に．．．

さかなとリボン

今日はリハビリデー。
ST、OT、PTのフルコースの予定でしたが、今日はPTは先生の都合があわずST、OTのみでした。

STでは先生が作成してくれたお魚カードをもらい、
OTではミーナが絵を描き、書いた絵をリボン型に切り取ってできあがったリボンを腕につけてもらいました

　

思わずいろいろもらってしまい、うれしそうに、お魚のカードをブンブン振るミーナでした

夕方、保育園から帰ってきたお兄ちゃん。ミーナのお魚カードを見るなり、
「ぼくも作りた～い」
と言い、何やら作っていました。

興味をもってすぐにいろいろ作ろうとするお兄ちゃん、スゴイ
でもこの形はなんだろ？

バクバクの会 定期総会

7月31日、8月1日と、バクバクの会の第20回定期総会と創立20周年記念集会へ行ってきました

総会に出席するのは初めて。今までメールなどでしかやりとりがなかった人たちに会えるかな～と楽しみにしていました

31日は総会と交流会。
総会では黙々と活動報告や計画などの発表がありました。
総会中は、お兄ちゃんとミーナは、ボランティアのお兄さんお姉さんにたくさん遊んでもらっていました

メインは交流会
ママはベリーダンスを急遽踊る（踊らされる？）ことに．．．
ママのだーいすきなデザートを取って戻ってきた頃、お呼びがかかり、そのまま準備に行ってしまいました

　

その間にビンゴ大会。お兄ちゃんは順調に穴を空けていき、比較的早目にビンゴになり、景品を取りに行ったのですが、「欲しいものがない．．．」と半べそで何も取らずに戻ってきてしまいました。
「何が欲しかったの？」と聞くと、「電車．．．」
中身が見えない景品もあったので、「なんでもいいから持っておいでよ」と言っても納得がいかなかったらしく、すねて部屋の外へ行ってしまいました。
でもママは準備に行ってしまっており、ミーナから離れる訳にも行かず（まだミーナはビンゴになっていなかったし．．．）その内戻ってくるのを待っていました。
そうこうしている内にミーナもビンゴ！しょうがないのでお兄ちゃんの分も勝手に選んで2人分の景品をもらってきました。

そこへ、お兄ちゃんが部屋の外でずっと泣いていますとの情報が、、、
無理やり連れてきたものの、まだ大泣き状態．．．
つられてミーナも泣いてしまいます．．．

どーしよー。。。と困っているところにベリーダンスが始まり見たこともない格好と化粧をしたママが登場

ママがとってもがんばっている中、、、お兄ちゃんとミーナは．．．
そして、パパはベリーダンスの写真撮りに夢中．．．
更に、じゃぁ、パパはこれ着てね。。。とアンパンマン変装グッズを手渡されました。

もー、どうしたらいいの？？？

いろいろな意味でにぎやかなベリーダンスでした
結局お兄ちゃんは、パパが適当に選んできた景品を開けてそのおもちゃに大満足

その後、みんなでアンパンマン体操も始まり、、、内容が盛りだくさんのうえ、いろいろな人とも会えてとっても楽しい交流会でした

交流会終了後、まだ残っていたデザートを食べるママの姿が．．．


1日は講演会＆シンポジウム。
この間は、会場とは別室でお兄ちゃんとミーナはボランティアのお兄さんお姉さんに遊んでもらっていました

が、パパ・ママがいなくなるとミーナはずーーーーっと泣いていたみたい．．．

あらら、どうしたんだろ？慣れない環境でいきなりお兄さんお姉さんが遊んでくれると言ってもやっぱり不安だったかな。。。
結局午後はミーナは一緒に講演を聞くことに。どうせ寝るだろーし．．．
予想（予定）どおり、講演が始まった途端、ぐっすり寝ちゃいました

一方お兄ちゃんは汗びっしょりになりながらめいっぱい遊んでいただきました

おかげで、パパ・ママは、ゆっくり講演を聞かせていただきました

みなさんありがとうございました

入園が正式に決まりました！

本日、立川市の保育課から電話があり、9月1日からミーナの入園が正式に決定したとの連絡がありました

4月からは仮入園ということで、介助員として付き添っていただいている看護師さんが慣れるまでは、父親も付き添いながら保育園へ通い始めました。

4月には1人しかいなかった看護師さんも、5月頃から徐々に増えて、シフトを組める体制も整いました。
その看護師さんたちも、ミーナの介助にだいぶ慣れて下さり、今では父親はほとんど付き添っていません。短いときは、午前と午後の看護師さんの引き継ぎの時間にちょっと顔をだすくらいです。

何よりも、ミーナが保育園生活をとっても楽しんでいるようです
病院へ行くと診察室へ入った途端に大泣きするミーナですが、保育園ではミーナが泣くところはめったに見ることができないようで、泣いてたりすると珍しがられてしまうほどです。

4月以降、リハビリや往診などで保育園を休んだことはありますが、ミーナの体調不良で休むことは一度もなく、週5日、8時30分～16時30分（4月中はならし保育で午前中のみ）まで毎日通っていました

そして、念願の本入園の連絡

この仮入園期間。当初は生活してみて、「あれはどうしよう？」「このときはどうしよう？」などいろいろな課題ができてきました。それらの課題については、しっかりと話し合ったり、アイデアを出し合ったり、試行錯誤を重ねながら解決していくことができたと思います。

はじめのうちは、保護者としては、「こんな感じでやって欲しい」ということの中には、保育園では、「ん～～．．．」ということもあり、切なく感じることもありました。
でも、自分自身が付き添う中で、家でできていても保育園では難しいかな～と納得するところもありました。
また、だんだんとミーナのことを理解していただくにつれ、最初は保育園では難しいと言われていたことも、出来るかな？と変わっていってくれたところもありました。
こんな感じで、ミーナの保育園という場の生活に関して、少しずつお互いの理解が深まって行ったように感じています。

保育園の先生方や看護師さんたちは、ミーナが他のお友達と同じようにできないことがあっても、どうしたら参加できるかということを、いろいろ考えながらやってくださっていて、とても嬉しいです。

本当にたくさんの方に応援していただいて、仮入園の機会を与えていただきました。
そして、仮入園では、保育課の方や保育園の先生方、看護師さんたち、たくさんの方のお力をお借りして、ミーナが保育園で過ごせる体制を築いていただきました。

皆様への感謝の気持ちでいっぱいです。
いつもありがとうございます。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

１入力２出力ボックス

またまたグッズ紹介です。
今回でマジカル　トイ　ボックスで購入した製作キットの紹介は最後です。

今日製作したのは“1入力2出力ボックス”。
黒いボックスに一式セットが入っているということでそのまま購入してきました。

購入後、家で開けてみると、上の写真の部品が入っていました。
基盤と、基盤に取り付けるリレーやダイオードが入っています。。。

んんん．．．
どこにどうつなげていいのだろ？？？

やっぱり当日、製作講座で作って来ないといけなかったかな。。

でも、マジカル　トイ　ボックスのスタッフにメールで問い合わせたところ、親切に配線図を送ってくださいました

そんな訳で、

　

完成

これで、ミーナのスイッチで、２つのものを同時に動かすことができます

さて、何と何をつなげようかな～

VOCA

音声出力型コミュニケーションエイドのことをVOCAというそうです。（たぶん．．．？）

昨日作成したメッセージの録音・再生するグッズもVOCAということになるのかな？

実は、マジカル　トイ　ボックスのイベントで、昨日のものとは別にVOCAの製作キットがあったので購入していました。

早速、今日はこちらの製作をしてみました。

　

完成

録音は、左側面に出ているボタンを押しながら話します。
再生は、スイッチにもつなげるし、カスタネットのように蓋を押すことでも再生されます。

こちらはスイッチを押し続けても一回だけ再生されるだけです。なので昨日のに比べて使い勝手はこちらの方がいいです

お兄ちゃんは、訳の分からないことなどを録音。そして再生してひとりでうけていました
そんな訳で今日はほとんどお兄ちゃんのおもちゃとなっていました．．．


今日はついでにもう一つ。

卓上型扇風機
こちらもイベントで買ってきました。（160円)
イベントで見たものは、側面に穴を空けて、そこからモノラルジャックが出ていました。
そこで、本体を開けようと試みたのですが、どーしても開きませんでした
結局電池のところにBDアダプターを付けただけです．．．

メッセージの録音・再生

昨日のマジカル・トイ・ボックスのイベントで購入したグッズのひとつ。

2つのメッセージの録音と再生ができます。Two-channel Recorder U-N-Me eMessagerと書いてあります。

この再生ボタンをミーナがスイッチで押せるように改造します。

　

完成

早速お試し。
パパの声で録音。ミーナのコミュニケーショングッズなのに、ミーナがスイッチを押してパパの声がでるとかなり違和感あり．．．

でも、前からビッグマックが欲しいな～と思っていたけど高くて諦めていましたが、これで代用できそうです

難点は、スイッチを押し続けていると、その間ずっと再生が繰り返されてしまうこと。

さて、夕ご飯のとき、毎度のことですが、お調子者のお兄ちゃんは食べている間もすぐに他のことに気が行って口が止まってしまいます。
そこで、、、

「お兄ちゃん、しっかり食べなさ～い」
とメッセージを録音してミーナから激を飛ばしてもらいました

夕ご飯の間、ずっと

「お兄ちゃん、しっかり食べなさ～い」
「お兄ちゃん、しっかり食べなさ～い」
「お兄ちゃん、しっかり食べなさ～い」
．．．

笑ってしまってかえって食べられなくなるお兄ちゃんです．．．

夜は、せっかく２つのメッセージが入れられるので、
「わたしもうねむいわ～」
と
「わたしまだねむくな～い」
を、お兄ちゃんがミーナ声？で録音してくれました

そして、両手でそれぞれのスイッチを押します。

すると、、、

「わたしもうねむいわ～」
「わたしまだねむくな～い」
「わたしまだねむくな～い」
「わたしもうねむいわ～」
．．．

おもわず、「どっちやねん」と突っ込みたくなってしまうミーナのひとりコントになりました

マジカル トイ ボックス イベント

マジカル・トイ・ボックスのイベント行ってきました。

午前中に講演があり、午後には一般展示や製作講座がありました。

今日はママが別件で予定があったため、おばあちゃんに来てもらい、車で行ってきました。
吸引方法をおばあちゃんに覚えてもらい、車中での吸引をお願いしました。
でも結局、行きも帰りも車中で吸引が必要になることはありませんでした
ママいなくて、どうやって行こうかな？と思っていたので、おばあちゃんに来てもらえて本当に助かりました

イベントには気合入れて午前中の講演から参加してきました。
お兄ちゃんはおばあちゃんにたくさん遊んでもらっている間、講演をミーナと一緒に熱心に？聞いてきました。

スイッチで動くおもちゃなどいろいろなサンプルも置いてあり、休憩時間などにミーナも遊んでいました。

一般展示では、iPhoneやiPadをはじめ、タッチパネルで操作できるものがいろいろありました。でも、ミーナは指先が動くだけなので、タッチはなんとか反応するのですが、同じ位置しか触れないため使いこなせません。。

そうそう、リモコン付きカメラのリモコンを改造してスイッチを付けたものがありました。
ミーナにスイッチでシャッターを押してもらい、初めてミーナにパパの写真を撮ってもらっちゃいました

また、いろいろな製作キットも販売しており、午後の製作講座ではそのキットでその場で製作できるようになっていました。

せっかくなので製作もして行こうと思ったのですが、まぁ家でゆっくり作ればいいや！っと思い気になるキットを買うだけ買ってきました。（ちゃんと作れるかな．．．）

ちゃんと作れたものがあれば後日紹介します．．．