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兄の陸立君（右）と一緒に保育園へ通う明奈ちゃん＝２０１０年８月５日、東京都立川市で（横平貫志さん提供）

　全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症（せきずいせいきんいしゅくしょう）１型」のため人工呼吸器と車椅子で生活している東京都立川市の横平明奈（みいな）ちゃん（３）が、９月から正式に公立保育園への入園を認められることになった。４月から仮入園して慣らし保育を続けていたが大きなトラブルもなく「安全性に問題ない」と判断された。

　明奈ちゃんは、たんの吸引など、原則医師や看護師しかできない医療的ケアが必要。市は当初、「職員体制が整っていない」などと入園を断ってきたが、受け入れを求める約４万２０００人分の署名が提出されたこともあり、仮入園を認めた。

　当初、明奈ちゃんの介助が可能な看護師は１人しかおらず、父貫志さん（３４）の付き添いで午前中しか通園できなかったが、現在は、市に臨時採用された看護師資格を持つ介助員８人が、シフトを組んで朝から夕方までケアしている。園の職員がスロープやカーブミラーを手作りで設置するなど、過ごしやすくなるよう周囲が知恵を出し合っているという。

　明奈ちゃんは、園児たちの散歩に同行したり、プールの時間に洗面器で水遊びをするなどして過ごしている。普段は目の動きなどで意思疎通しているが、仮入園後は表情が豊かになり、泣き出すこともほとんどなくなったという。貫志さんは「ここまでこられたのもみなさんの応援のおかげ。お友達との保育園生活を通じて、たくさんの思い出を作っていきたい」と話している。【袴田貴行】