人工呼吸器つけた子 自立が課題に

難病などで人工呼吸器の必要な子どもの親の会が発足して２０年になるのを記念するシンポジウムが１日に東京で開かれ、成長した子どもたちの自立が課題になっているといった報告が行われました。

このシンポジウムは人工呼吸器をつけて生活している子どもの親でつくる「バクバクの会」が開いたもので東京・渋谷の会場には難病の人たちや、その家族などおよそ２００人が集まりました。会長の大塚孝司さんは、人工呼吸器をつけた子どもたちが、地域の学校に通えるようになるなど、この２０年の活動の成果を振り返ったうえで、成長した子どもたちの自立が今後の課題になっていると報告しました。また、介護ヘルパーの助けを受けて１人暮らしを続けた経験のある札幌市の佐藤喜美代さん（４７）は「私の経験は人工呼吸器をつけていても自立が可能なことを示している。社会的なサポート作りが重要です」と訴えていました。シンポジウムでは人工呼吸器をつけた人たちが、ひとりひとりの命や生き方を大切にしてほしいという願いを込めて「いのちの宣言」を発表しました。会長の大塚さんは「重い障害があっても地域の中で暮らしていける社会になるよう、活動を続けていきたい」と話しました。