復興 柏崎（中越沖地震）

１６日から１９日の期間、中越沖地震被災地の柏崎に行ってきました。土讃線・新幹線・夜行列車を乗り継いで・・・！

目的は、新たなＮＰＯ法人の設立会合と、柏崎の復興状況の視察です。

着いて早々、柏崎市役所復興支援課職員と、二組の復興住宅希望者の打合せに立ち会いました。

それも、復興基金・支援金の枠内で全ての税込み６５０万円以内で・・・・。

一組は初老のご夫婦、二組目は４人の子育てシングルマザー、役所では何にも出来ないが何とかしてあげたい復興住宅被災者をこの全防災につれて来る現実は、復興住宅企画設計担当の堤くん（在奈良県）を悩ませる。

９２才の独居ばあちゃんが住む、６５０万円の復興住宅

この家には、障害者の娘と母が暮らす予定で、総額（税込み６５０万円）

復興基金とリバースモーゲージを使い、月額約２０００円で住む事が出来る。

高知の欲ボケした建築士にも見習ってもらいたい！

この復興住宅計画は、熱い男＝バード羽鳥（ＮＰＯ代表）の熱意におれた住器メーカーや地産地消に協働する地元業者の協力で実現した。

多くの被災者は、行政の構える復興共同住宅に入居する中で

　

午後から設立総会と新年会が、江戸時代からの歴史を持つ料理旅館「天屋」で行われた。

 

ここに難病（遠位型ミオパチー）と戦う中岡さんと言う美しい女性も参加していた。

彼女は、元スッチーで近い将来には、全身の筋肉が無くなり寝たきりに成ると思われます。

ミオパチーとは？
筋疾患（筋肉の病気）には、筋肉そのものに原因があって、筋力が低下する病気（筋原性疾患：ミオパチー）と筋肉を支配する神経が侵される病気（神経原性疾患）の２種類があります。筋原性疾患（ミオパチー）の代表的な病気に、筋ジストロフィー、多発筋炎などがあります。神経原性疾患では脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症が代表的な病気です。
遠位型ミオパチーとは？
筋原性疾患の多くは、駆幹（胸・腰のあたり）や上腕・大腿部など躯幹に近い筋（近位筋）が侵されます。しかし、筋疾患の中には手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気があります。それが「遠位型ミオパチー」です。日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り、診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。様々な統計から、現時点では本邦には３００－４００人の患者さんがおられると推定されています。
遺伝子診断を行っている施設では、診断を確実にした例が増えています。
本邦には１，０００人以上おられるのではないかと推定している研究者もいます。
多くの場合、徐々に進行し、日常生活の介助が必要となります。

 

会を終えての翌朝、ＮＰＯの主要メンバーが帰宅の徒に着く前の集合写真

＊中央の黒いコートがＮＰＯ代表の羽鳥くんです。

　

昼飯は、地元のラーメン屋で、

この￥７５０－のチャーシュー麺を見よ

高知のラーメン屋さん、これがチャーシュー麺ですよ！

収穫の多い柏崎遠征でした。