自閉症が大人になって ～～ゆこたんのブログ～～

何を私はこんなに忙しいんだろうってくらい、バタバタしている。

寝る時間もいつも2時を過ぎる。

やることがありすぎる。

休息を取りなさいって言われても分かってるけど、時間がないんだもん、無理だよ。

今だって明後日のケアKのお風呂の準備、何もしてないじゃない？

ゴールデンウィークの彼との旅行の準備なんて全くしてない。

今日は雨がやんだから、天気になるかなと思って、大量に洗濯したら、曇ってきてしまった。

美容院に行く暇もないから、自分で切っている。

変に思われようが、仕方がない。

物理的時間がないのだから。

そういえば、市役所のケースワーカーさんが替わった。

かなり慣れてきていたケースワーカーさんだった。

K先生も信頼を置いていた。

それを直接聞かないで、Kセンターの面接に行ったときに聞いた。

しかも新しいケースワーカーさんが、Kセンターに私に会いに訪問に来ていると言う。

私は環境の変化がだめだ。

新しいその人は、一発で私の趣味ではないことが分かった。

趣味と言うか、気が合わないというか。

しかも男か女か分からない顔をしている。」

顔を覚えるために写真を撮らせてもらったけど、見せる人みんな「男の人？女の人」と聞く。

Ｋセンターでは、この間やった子供用の知能検査の結果を教えてもらった。

知能指数は43だった。

50未満というそれ以上は判定できないという項目もあった。

それは言語理解。

結局大人用でも子供用でも、結果は同じだった。

子供用の方が、少し細かく結果が出たという程度。

だって私は私なんだもん、どんなテストやったって変わらないよね。

でも私が気にかかっていたのは、どうしてもケースワーカーさんが替わったということ。

面接をしているうちに、その新任のケースワーカーさんも同席していたので、だんだん興奮してきて、パニックに繋がっていった。

「わーーーーー！！！！」と叫びながら、廊下を走り回る。

保健室に入って、おもちゃを石鹸の泡だらけにする。

頭をガンガン壁に打ち付ける。

ハチャメチャになって、誰もが手をつけられずにいたとき、1人の職員ががっしりと抱え込んでくれた。

トントンと強めに背中を叩かれながら「辛かったねぇ。疲れたねぇ」と言われて、だんだん静かになっていく。

しばらくそうして抱っこしてもらっているうちに、寝てしまった。

その間に家へ電話をかけたりしていたみたいだけど、パパは家で寝ていて電話に出ず、ママは出かけていていなくて、誰も出なかった。

それでどうしようと話し合っていた。

起きた時には、職員3人で家の前まで車で送って行くということになっていた。

室長自ら運転して、家まで横づけにしてくれた。

そこへママが帰ってきて、「どうしたんですか？？」ということに。

ショートステイももう1泊ではなく、連泊しているけど、大きなパニックはなく、このままだと半年後には4泊出来そう。

今月に2泊が2回だからね。

でもプチパニックは毎回起こしている。

昨日初めて一緒になった人は、おしゃべりもできるし、絵もとてもうまいし、どこが悪くて受給者証をもらってるんだろうと思っていたら、丁度誕生会をやっている最中、てんかん発作を起こした。

しかも30分以上続いていた。

眼球が変な方に向き、首も傾き、口は曲がってしまって、手は小刻みに震えていた。

でも倒れたりはしなかった。

「○○さんって、発作の時間が長いんだよね」と職員は話している。

おんなに間近にてんかん発作を見たのは初めてだった。

そういえば、アスペの会のバーベキューもあったね。

好天気に恵まれて、私はハイテンションに。

終始ハイテンションな感じなのは、集団活動ではいつも同じ。

バーベキューも出来ることは少なく、専ら食べることに専念。

そのあと、トランポリンに少人数で行ったけど、これがもう楽しくて楽しくて。

お腹の底から笑わせてもらいました。

Ｋさんからのメールには「繁華街に買い物に行くより、公園などで体を動かして、体だけの疲れを感じるのは”良いこと”だと思うのですが、Ｋ先生、Ｓ先生はどう思われますか」とメールが来た。

なぜならば、私がトランポリンに行ったあとはとてもいい表情をしていて、しかも帰るコールを忘れるくらい、帰ってから爆睡してしまったからである。

そうかぁ・・・。

5/6の診察で返事を聞くことになっている。

今日、朝起きて窓を開けてみたら、雪が積っていた。

今もみぞれが降っている。

でもね～、今日はプールに行く日なんだよ。

ケアKの移動支援で。

いくら温水とはいえ、寒いだろうな。

でもプール大好きっこの私は、それくらいでキャンセルしたりしない。

もちろん「行く」

最近フリ－スペースデビューした。

ここは障害者が自立を目的としているところだから、私には合わないことも承知なんだけど、予定を入れないと気が済まないので、ここまで手を広げてしまった。

当然Ｋ先生もＳ先生も黙っちゃいない。

薬を増やし、なんとか行動抑制を図る。

そしてＫ先生にしてはあり得ないことをした。

Ｏ里の連絡帳に直筆でコメントして、最近予定を詰め込みすぎていることが心配だ、と書いたのだ。

そんなこと書いたら、Ｏ里が受け入れてくれなくなっちゃうじゃないの。

しかもＫ先生の字、読めない。

4人くらいの看護師さんで集まって解読したんだけど、結局分からなくて、ナースルームから電話して聞いた。

多分もう二度とコメントはしないだろう。

そして今集中しているのがヤフオク。

半分売れればいい方だね。

どうしても売りたいときは思い切り値段を下げる。

出品料だいぶかかちゃったけど。

さぁ、朝ご飯でも食べますか。

心理は割と落ち着いて面接出来た。

でも心理の疲れなのか、心理が終わって診察室を出たら、倒れこむような形になってしまった。

S先生が「少し休ませてあげて下さい」と看護師さんに言っている声が聞こえて、処置室に入った。

うまく休めなくて、私はパニックになった。

悲鳴をあげて、頭を振りまわした。

S先生は「みんなビックリしちゃうよ」と耳元で言って、抱きしめてくれたけど、K先生まで来た。

「ゆこたん、ゆこたん、僕だよ」と言って、また抱っこしてトントンを始めた。

すぐに静かになり、「寝ようね。その前にお薬飲もう。カバン開けるよ」と言って「はい、お口あーんして」と言って、薬を飲んで、10分くらい寝ていたら、普段通りに戻った。

驚異の回復力。

診察まで時間があったので、お弁当を食べに行った。

処置室で食べていいよ、と言われたけど、元気だったので、休憩所に行った。

ゆっくり食べて、もう一度寝かせてもらって、K先生は初診担当と言っていたけど、私に合わせてくれて、13時に診てくれた。

ほとんど私の方からの報告をしていたら、ちょっと引っかかる部分があったらしい。

でもそれは予感がしていた。

私が勝手に手を広げてしまったのだ。

障害者中心の自立に向けて活動している団体で、以前発達障害のデイケアみたいなのはないか相談事業を利用した時から、年賀状や会報が毎回送られてくるようになって、なんとなく気になる存在ではあった。

5/8はバーベキューをやると言う。

ここのいい点は、市内の事業所なので、行事が全部市内で行われること。

マンツーマン対応は出来ないけど、バーベキューの前にフリースペース（ゲームをやって、お菓子を食べる）があると言われたので、とりあえずそっちに参加申し込みをした。

そのフリ－スペースやバーベキューをやってる団体にＫ先生の許可なく手を出したことにＫ先生は、心配になってきたみたい。

「予定を決めるときは話し合って決める約束ではなかったですか？こんなに詰め込んだら、いつ休むんですか？休むことは大事ですよ。今のゆこたんは突っ走りすぎてますよね。絶対にこのままではつぶれますよ。また入院になりますよ」

「だって予定が入ってないと不安なんだもん。休むことが嫌いなんだもん。ｓケジュールノートがいっぱいになってないと埋めたくなっちゃうんだもん。それにここは、連絡をよくくれてたから気になってたし」

「僕は先週4月の予定表を見たとき、24日にこの予定は入ってなかったですよ。とても心配な状況です。眠れてないんでしょう」

「夜遅くまで起きてて、朝4時には目が覚めちゃう」

「今はきちんと睡眠を取ることが大事です。ちょっとお薬増やしていいですか？このままじゃ、休めてないもん。夜よく眠れるお薬と、朝夕眠気が来て、ゆっくり出来るお薬を増やします。来週まで様子を見ましょう」

寝る前のお薬を数えてみた。

35錠。

寝る前だけで。

飲んでるうちに気分悪くなるし、お水の取りすぎでおねしょにつながるし、結構辛いのよね。

今回のパニックでも、部屋を（というかナースステーション内全部）暗くして、タオルケットを頭からかぶせてくれた。

いきなりなるのがパニック。

彼にも休みを入れるようには何度となく言われている。

症状が出てると、入院も考えたりするけど、私は今は元気だ。

眠れないこともあまり気にしてなかった。

日中は眠いし。

でも専門家から見ると、今は非常に具合が悪いそうだ。

そうなのか。

でも薬飲んだけど、4時に起きましたよ。先生。

そして今日もお出かけをしたのであった。

なぜかその日だけ快晴だった火曜日に、彼と大きな国営公園に行って来た。

ナビはつけていたけど、ちょっとだけ道に迷っただけで、すぐに着いた。

着いたのはいいんだけどね、彼の遅刻癖が直らなくて、苦労してます。

私は5：30に起きてお弁当を作っていたのに、前の晩6時には起きなくちゃなと言っていた彼は、7時に起き、片道1時間かかる私の家に向かったのである。

待ち合わせ時間は8：30。

でもいつも不思議に思うのは、10分遅刻が多いということ。

なぜその10分を早く出れない！！

公園に着いて、まずお互いにプレゼントの見せあいっこをした。

私は彼に2万近くの買い物をしてあげた。

彼も通販のものと、彼用に買った福袋の中のリュックを私にプレゼントしてくれた。

でもあとで、2500円のウォークマンを買ってくれた時、「俺はゆこたんに甘いのかなぁ」とつぶやいてたのが、癇に障った。

私は2万円もあげたのに、まだ足りない？

甘いとか言っちゃう？

彼のお姉さんにあげたハサミについても、やはり回答はなかった。

あといつまでもコーヒーを買ってくれないのが気になる。

「ゆこたんお家にコーヒーセットでもあげるか」と言いだしたのは彼で、それは退院した直後。

つまり2月頃。

あれから月日は経ち、私は両親に「彼がコーヒーくれるんだって」と前々から言っているのに、くれる気配がない。

仕方がないから自分でコーヒーを落札するかと、オークションを見てみたが、買った方が安い。

そういう気にしないタイプは、私にはドキドキする。

ヒヤヒヤかな。

落ち着かない。

公園では、彼がサイクリングをしたいと言っていたので、まず自転車を借りた。

1人用のを探していると、彼が「これにしようよ」と2人乗り。

大丈夫かなぁ、初体験だよ、と思いながらも、やっぱり彼の後姿を見ながら乗る自転車は楽しいし、気持ちいい。

軽快に走るようになった頃、もう彼はお腹空いたと言っていた。

でもすぐには食べさせない。

バトミントンやフリスビーをやったあとに、お弁当にした。

彼は私の分のおにぎりも加えて、4個も食べた。

さすがに胃がもたれたらしい。

他のおかずもきれいに食べてくれて、本当にうれしかった。

それからこどもの広場で遊んで、また自転車に乗って、反対側の方に行くと、大きな敷地に桜がいっぱい。

人もいっぱい。

なんだ、みんなここが目的なのか。

ソフトクリームを食べてから、ボールを買って、ボール遊びをしてから、「もしかしたら自転車、延長料金払わないで大丈夫かもよ」と言ったら、彼は猛スピードで漕ぎだし、ジャストぴったりに返却出来た。

人間やればできるんです。

帰りはやっぱり電気屋さんでマッサージチェアーに寝そべり、リラックス。

癒されるねぇ～。

そのあと、彼がお姉さんに洋服を買ってあげたいと言うので、ユニクロに行った。

コーヒーはまだなのに、お姉さんの服は即決なんだ・・・。

っていうか彼はシスコン気味っぽい。

30過ぎて、お姉さんと接点を持たないよね。

まぁ同居してるから違うのだけど。

私のあげてるものに関しては、意見をもらえないので私はお姉さんに高いものは買わない。

彼だけは特別。

昨日も病院帰りに買い物してて、1枚１５００円のパンツを3枚手に取っていたんだけど、女が男のパンツ買ってる姿はちょっと気がひけたのでやめた。

同じ金額のTシャツも家着にするとか言われちゃったし。

要は目の前で欲しいって言ってたものを買ってあげればいいんだけど、私はプレゼント形式でないと、買う気がしない。

サプライズというか。

あ、あと、彼に「ゆこたんからもらったチタンブレスレットでアレルギーになった。それしか考えられない」と言われた。

これはないだろ。

元はと言えば、合格したらあげると買っておいた15000円のブレスレット。

それをきりがないから、今年落ちたのにあげたのに、そのブレスレットのせいにされた。

確かに咳がひどかったし、医者でもアレルギーと言われたらしい。

でも医者はこのチタンが原因だと言ってない。

それなのに、ひどいよ・・・。

でもね、彼の前では愚痴れないからここで愚痴ってるだけで、本当は彼を尊敬してるし、大切な人だし、今のこの時間がってもラッキーだよ。

ブログ更新しないでいたら、1週間近く経ってしまいました。

その間にいろいろありました。

別に悪いことばかりではないです。

まずこの写真は、O里のショートステイのときの散歩で、花見に行き、撮りました。

天気も良く、暖かくて、缶ジュースを飲みながら、これは本当は家からめっちゃ近いのですが、みんなで花見をすると格別です。

でも限られた時間の中でやらなければならないので、ジュースを飲み終わる頃には、もう戻らなければいけません。

でも今年は桜がこんなに見れて良かった。

いつもこの時期、入院してるからね。

彼とも火曜日にお花見に行きまーす！！

でも私たちは、花より団子かな。

このO里のショートは3/30～31にあったのですが、色んな発見がありました。

元はと言えば、K先生の説得だったんだけど、

・人の言うことをいつまでも守らないでいると、信頼がなくなる。

信頼がなくなると、私は首を切られる。

結局、損するのは自分なんだ

　ということ。

それで私は考えた。

急に走りだしたり、食べ物以外は口にしないとか、頭では分かっている。

でも混乱状態のとき、やってしまうかもしれない。

そういうときは、その場で注意してください。

私もやめる努力はします、と。

これをあちこちで話したら、「やっと分かったの。それ前から言ってるんだけど」の反応が多い。

K先生の話し方って穏やかで、心にしみてくるんだよね。

そっか、そうだよね、って気になってくる。

ブログを書かない間、ヤフオクにもはまってたな。

私の少ないお小遣いの中から、何万も買ってしまった。

しかもヤフオクでとどまらず、私は買い物が好きである。

見るだけなら彼とがいいんだけど、買うのは一人がいい。

彼とのウインドウショッピングは最高。

でも私の癖というか、依存症的なところに、買い物依存症がある。

彼は喜ぶかな、ママは喜ぶかな、パパは・・・とまず人のためにあらゆるものを買ってしまう。

彼がポーターが好きだと言うから、私は1万円はたいて、勝手に買ってあげてしまった。

1万円はかなり私には大きいよ。

その上、キャラクターTシャツを3枚も買ってあげて、自分にも8枚買った。

ズボンも4着買った。

パジャマも5着買った。

言っておくが、この数日以外にも、移動支援中とかに、今シーズン洋服は山ほど買っている。

お金はパソコンを買ったせいで、底をつき始めている。

でも親の援助は絶対に借りるつもりはないから、自分でやめるしかないんだ。

薬代が上がったって知ってましたか？

精神科だけなのかもしれないけど、薬剤法によって、見直しがあったそうです。

まぁ1割負担だから、50円くらい上がっただけだけど。

アスペの会は、Sさんが来なくなった。

それですごく不安定になった。

私のせいだ！！

会場に着いたときは穏やかで、昼食を食べていたのだけど、人が全員集まってきた頃、Sさんがまた来ていないことを不安に思った。

ボランティアスタッフなのに。

もう卒業したよね？

論文終わったよね？

それで私の取った行動はうろつき始めること。

でもそれだけでは不安が吹き飛ばず、水道の蛇口をひねって、体から浴びようとしたら、Hさんに止められた。

止められたことに反応して、叫んだ。

Kさんが来た。

部屋から連れて行かれた。

それでも走り出す私。

ある部屋にトランポリンがあるのを見つけて、しばらく遊んでいた。

Kさんは追いかけまわして、ヘトヘトと言っていた。

でもそこからは、少し落ち着いた。

私は体を動かすといいみたい。

ミーティングのテーマは、自閉症の本を読んで学んだこと（？）だったけど、私は本を読むと影響を受けやすいと言われた。

その世界の人になりきってしまう。

自分も同じだと思いこんでしまう。

と言われた割には、自閉症のハンドブックを買って帰ったけど。

ちなみに1ページも読んでません。

今日は本当はヘルパーさんと公園に遊びに行く予定だったけど、前から雨だと言われていたので、ソッピングに変更になった。

しかも時間短縮して、他の日にガイドが入った。

今月は25時間全部使ってしまうことになる。

私はそえはいいんだけど、何かがあって、遅刻したとき、自己負担にならないかが心配である。

この間、これから彼とお泊りに行くと書いた。

でも最近の私は、入院中に商法を変えられたお薬のせいか、一日中眠くてたまらない。

ケアKの支援の最中でも寝てしまう。

そんあ調子で、彼の車に乗っていた。

彼は言う。

「呑気でいいよな」

前だったらどんなに眠くても、起きられていた。

でも今回は、睡魔が半端じゃなかった。

ガクンガクンと首を揺らしながら、パチと目をあける。

そんあことの繰り返し。

彼も少々不機嫌。

わかっている。

彼だって、仕事を終えて私の家まで来ているのだから、かなり疲れているはず。

だから私は寝てはいけない。

でも結局「着いたよ」と言われるまで寝てしまった。

ホテルに着いてからも、いつものように記念に写真を撮るのだけど、彼のカメラじゃないからか、私がタイマーのセットがわからなくていらついてるのか、彼は2枚とも、心ここにあらずという顔をしていた。

シャワーを浴びようと言われても、寝てしまう私。

彼は放っておけば、そのうち私が追いかけてくると思って、期待してシャワーを浴びていたけど、私は本気で寝ていた。

これには彼も頭にきて「もういいよ。明日になったらすぐに帰るから」と言って、電気を消して寝てしまった。

でも私にも言い分がある。

彼は私がレイプのPTSDを持っていることをよく知っているはず。

だから私は性行為は苦手だ。

一生克服出来ないかもしれない。

相手が変われば・・・という問題ではない。

それに薬が強すぎる。

その種類の薬だけでも、1日に10錠飲んでいる。

薬の飲みすぎで、どうにかなってしまうのではないかと思うことさえある。

PTSDのことを理解してくれない時、私は本気で彼と別れるしかないのかなと思う。

彼は性欲が強い。

私は追いつけない。

なんで男性はみんな女の子の変な部分にしか興味がないんだろうと思う。

SEXが怖い。

この気持ちわかるかな。

彼とお出かけしているときは幸せ。

でもどうやら私は、多動になっていて、彼は大変らしい。

来月4月は、フルタイムの移動支援が3回入る。

O里のショートも2回。

休めない体質なのよね、私って。

今使っているパソコンは最後の写真にある赤いwindws7。

初めてのノート型パソコンだ。

ノート型パソコンは、部屋のあちこちでタイピングできていい。

無線ランは引いていないので、遠くまでは行けないけど、夢叶ったりといった感じ。

でも居心地良すぎて、眠くなってしまったり、いつまでも使っていたり、そうだなぁ、一日の半分は使っているかな。

ネット依存になってしまう。

テプラやラミネートも自分なりに工夫して、オリジナル作品を作ったりしている。

一番安いものでも1万円近くしているので、最近の私は、自分にセーブかけなければならない。

入院中は一人で過ごせなかったくせに、今は一人の時間が至福だ。

まだ読んでないマンガや本もある。

今日はトリートメントに凝ってみたりした。

ヤフオクにもはまっている。

前に使っていたプリンターやパソコンをヤフオクに出したら、いくらの値がつくのだろうか？

ケアKのいつものSさんと京王多摩センターにあるサンリオピューロランドに行って来た。

私は2月生まれなので、何かと特典の多い2月に行きたかったのだが、丁度入院していたため、無理だった。

でも3月はSさんの誕生月。

Sさんが受付でマスポートを見せて、あとはSさんがもらったお誕生カードを首からぶら下げていたら、ショップのお姉さんや、フロアにいるお姉さんに、そのカードにどんどんサンリオキャラクターのシールを貼られていった。

この写真は、好きな着ぐるみを着て、合成写真で撮ったもの。

1200円もしたぞ。

でも1枚はこういう大きな写真も欲しかったので、ご満悦。

ちなみに右のピンクが私です。

windows7にしてから、ペイントのやり方も覚え、これからはどんどん写真が載せられます。

それにこのブログに掲載出来る大きさにまで縮小するやり方も覚えたので、これはラッキー。

本当はピューロランドはパスポートを買うと、4400円するのだけど、私は今回ヤフオクで買った。

1280円だった。

しかもパスポートだから、色んな乗り物にも乗れるし、シアターも見れるし、キティズルームにも入れる。

（通常500円いる）

周りは2～5歳くらいの子供ばかりだったけど、私たちは大人なりの楽しみ方をした。

昔のサンリオキャラクターを見ては、懐かしんだり。

今じゃ影のキャラになってたけどね。

一番は何と言っても、シナモンさまだった。

どこに行ってもシナモンのキャラが展示してある。

キティちゃんも負けていた。

でもキティちゃんには歴史があるよね。

自分のお誕生月のつもりになってしまった私は、お誕生月特典の写真も撮ってもらい、SさんはSさんで、首からカードをぶら下げるのは勘弁して、と言っていたので、丁度良かった。

Sさんも体調が戻っていて、楽しくテーマパークを楽しむことができた。

時間はなかったけどね。

もっと時間にゆとりが欲しかった。

でもフルタイムの8時間支援だったのだけど。

ショップでも沢山買い物したけど、そのあと会場を出てから、百均に入ったら、なんか虚しくなってきたね。

類似品が100円で売ってるんだもん。

でもピューロランドにはほんまもんの価値がある。

なんだかんだで、色々買って、こういうところに行くと、どうしてもお金を使ってしまう。

パスポート代金はあったから、低価格で済むはずだったのに、6000円くらい使ってしまった。

これに交通費を加算したら、恐ろしい。

でも救いの神は、バス代を、2人とも子供料金にしてくれた。

今の時間（20：00前）から出かけるところと言えば、あそこしかないだろう。

でも私、眠いんです。

彼も風邪薬を飲んでいるし、仕事帰りだから体力持つのかな。

しかも帰ってきて次の日は私はケアKの支援。

アミューズメントパークに行く。

屋内で良かったけど、雨だそうな。

昨日も彼と会った。

彼は災難な一日だった。

試験に落ちた罰金で、1万円支払い、5千円の洋服を買ってもらい、通販で買ってもらっちゃった。

でもまだバスタオルが欲しい。

明日買いに行くか。

彼はお金を使って、試験にも落ち、風邪もひき、トリプルショック。

でも一日寝ればいやなことは忘れる人。

その性格、欲しいよ

マジ眠い・・・。

ダメだ。

今日はひと勝負出来るのでしょうか？