表皮水疱症患者への援助を要望

　同会によると、「表皮水疱症」は、皮膚が軽く摩擦しただけで皮膚にびらんができ、摩擦が起きやすい部分には水疱が発症する。全国の重症患者数は推定で約1000人。指の癒着や皮膚がんを起こすこともある。1988年に「特定疾患治療研究事業」の対象に指定されたものの、日常生活で治療用材として使用するガーゼや包帯などについては、保険適用されないため自己負担となる。治療用材だけで年間平均20万−30万円程度掛かるという。

　要望書では、▽自立した学校・社会生活を送る上で、家族だけに頼らざるを得ない毎日のガーゼ・包帯等の治療用材・ケア負担を援助する▽多様な症状に合わせ、ガーゼ・包帯等のメーカーや種類選びにかかる労力と年間平均20万−30万円実費負担を、1日も早く統括的にサポートする▽シリコンドレッシング材の早期認可―などを求めている。
　この日は長浜博行厚労副大臣に、要望書と共に新たに約33万筆の署名を手渡した。同会は昨年8月、既に約11万筆の署名を提出している。
　宮本恵子代表は同日の記者会見で、要望書を手渡した際に長浜副大臣が「表皮水疱症に限って、ガーゼなどの治療用材を保険適用する方向性で検討を進めている」と述べたとし、これについて「非常に感謝している」と語った。

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