2009-11-9 あーちゃんからの報告
ご報告です。
東は宮城県、西は広島県まで患者12組、患者の肉親の方3組、医療従事者1組、計16組32人の皆様が「第二回脊髄梗塞患者、家族の会」に参加していただきました。
会は午後1時から5時までの4時間。参加者全員の自己紹介から始まりました。
第1部はほとんどの人が悩み苦しんでいる痛み、痺れについてwakazono(http://www006.upp.so-net.ne.jp/wakasama/index.html)さんの奥様の痛みとの闘いの経過を中心に。参加者からは薬の種類、効果、リハビリや睡眠との関係性など現状と対処方法のご意見を頂戴しました。
最近、痛みの大きさを客観的に数値評価するペインビジョンと言う機器が開発されwakazonoさんの奥様の数値は1013。健常者が我慢できる限度が100〜400の数値と比較すると奥様の痛みの大きさが理解できました。痛みを数値として伝える事が出来れば周囲の理解も一層深まりそうです。
第2部は天下茶屋のおっちゃんの入院期間中、病院内や近所の公園で1日6時間以上行った伝説的なリハビリ(HP内のリハビリ?、?をご覧下さい)を体験談と実演を交えてのお話。現在も毎日欠かさず5km歩行リハビリをしているおっちゃんに皆さんビックリのご様子。
参加者からはプールでの歩行訓練や日常生活活動の中での意識してのリハビリ、腹筋や腕立て伏せなどの男性顔負けの訓練メニューを課して頑張っている女性、身障者の水泳大会で優勝された方々のお話をお聞きしました。結果、私を含め反省をしている人もチラホラ。
今回、切実なトイレ関係のテーマを取り上げませんでしたが次の機会に取り上げたいと考えています。
会の終了後の懇親会もいろいろな話で盛り上がりま7時過ぎにお開き。
前日、翌日もお天気にも恵まれ京都観光を楽しまれた方もおり、私も翌日、七五三の可愛いい参拝者で大賑わいの北野天満宮を訪れ秋の京都をチョッピリ楽しんで参りました。
参加者の皆様ご協力有難うございました。
o-kosekiさんがより詳しく、会の内容をまとめて頂いておりますのでよろしくお願い致します。
終夜営業のお店を終えて眠らずにお手伝い頂いたおっちゃんのご家族の皆さんに改めて感謝です。
2009-11-8 京都、京大会館会合
皆様、11月7日1時からの会合無事終了いたしました。有難うございます。
今回は仲間の沢山の参加頂き本当に感謝します。
今回の会合に私達の板を御縁に病院関係者、脊損患者の立場からのご参加本当にありがたく、
私達の脊髄梗塞が認めて頂けるステップになることを祈っています。
世話役さん、あーちゃん、oーkoseki本当にありがとうございます。
またあーちゃん奥様、o-kosekiさんの息子さん、
本当におせわに成りました。有難うございました.。
2009-10-22 あーちゃんからの情報
11月7日、車でお越しの方へ
京大会館の駐車場は無料で17,8台駐車できます。先着順だそうですが車椅子の場合は
相談にのっていただけるようなので会館に事前連絡をお願い致します。
なお満車の場合は徒歩5分くらいの所のコインパーキングか京大病院の有料駐車場を利用する方もいるそうです
2009-10-12
バス乗り場の補足です。
昨日東本願寺で義姉さんの納骨に行きましたのでバス乗り場の確認をしてきました。
正面に出て、京都タワーが見えます。右手を見ますとプラスチックのドーム型の低い屋根が見えます。その前あたりに、
D2と言う乗り場があります。ここから205号荒神口方面、206号京大正門前方面が出ています。
おまちがえのない様にお願いします。
2009-10-6
交通便のお知らせ。
@ 京都駅正面(北側)京大会館までタクシー利用の場合
タクシー小型 1500円ぐらい中型 1700円ぐらい
新幹線ご利用の方で車椅子の方は南側出口からタクシー利用の方が便利かと思います。
ただし駅を半周しますので料金が少し変わると思います。
歩きの方は通路から北側正面に出てくださいお願いします。
Aバスご利用の方正面(北側)
第一候補市バス乗り場から205号乗車〜荒神口下車、京大会館まで徒歩3分ぐらい!
第二候補市バス乗り場から206号乗車〜京大正門前下車、徒歩7分ぐらい。降りて南に向いて歩きます。
京都駅方面に戻る本屋さんを超えると斜めの道が見えてきます。この道を右手に進む(西側)この道は荒神口に通じています。
B地下鉄をご利用の方
京都駅で地下鉄乗り場に通じています。ここから乗車丸太町下車地上に上がり、タクシーで京大会館までワンメータです。
なお今回は京阪電車のご利用は京都駅から距離があります。途中乗り換えがあり不便と思います。
以上京都在住の弟調べです。
2009-8-27
神経因性(障害)疼痛、ご存じですか?
脊髄損傷と痛み−−痛みに関する情報のネットワークを!
脊髄損傷後疼痛の研究と治療に関する展望と指針
中枢性疼痛
Central pain
2009-8-20 世話役からのお知らせです
第二回脊髄梗塞患者と家族の会」を11月7日に開催!!
詳しくは隣の「脊髄梗塞患者と家族のコミニュケーション広場」をご覧下さい。
今回、会のテーマの一つである「痛み」について、より深いお話し合いが出来そうです。
病気や怪我での神経損傷による難治性異常疼痛に苦しむ多くの方々のネットワークづくりに努力され、
奥様も神経損傷の痛みと闘っているwakazono様に参加していただける事になりました。
wakazono様のHPhttp://www006.upp.so-net.ne.jp/wakasama/index.htmlの中の一文を紹介いたします。
「当事者やその家族などが情報交換したり、励ましあったりできる場や仕組みができるとよいのですが。また、
この「痛み」の存在やその深刻さが世間に認知され、治療法が進歩したり、患者への理解が深まったりすることを望みます。」
世話役からのお願い
「天下茶屋のおっちゃん」のHPのご縁で、いろいろな繋がりが生まれてきました。
掲示板、ご訪問の皆様からリハビリや痛みに関する悩み、ご意見など頂ければ、会運営が更に充実します。
書き込みよろしくお願い致します。http://www.asahi-net.or.jp/~gs2k-okd/
脊髄梗塞 BBS 書き込みよろしくお願いします。
2009-8-7
第二回「脊髄梗塞患者と家族の会」の開催について
目的
1、ホームページ上では十分に伝えきれない日常生活の情報交換
2、直接お話しすることでの患者、家族間の交流の活発化
3、脊髄梗塞についての理解度の向上
日時 平成21年11月7日(土) 午後1時〜5時(受付12時30分)
場所 京大会館 〒606−8305京都市左京区吉田河原町15−9
пi075)751−8311(代) HP http://www.kyodaikaikan.jp/index.shtml
参加費 1人1,000円 1家族(同伴者含む) 1,500円 (会場費、お茶代、通信費等に充当)
会合の内容(案)
1、リハビリ おっちゃんのアドバイスが受けられます
2、痛み、痺れ 皆さんの関心の高いテーマ。情報交換致しましょう
3、意見交換 病院では教えてくれない当事者の生活体験報告
問合わせ、参加申込み先
hiro905@m8.gyao.ne.jp 2009年度、世話役 あーちゃん
o-koseki@fsinet.or.jp 2009年度、事務局 o-koseki
gs2k-okd@asahi-net.or.jp 相談役 天下茶屋のおっちゃん
おっちゃんのご好意で下記方法にてもご連絡いただけます。
電話 06−6653−5011 受付時間 午後5時〜午前3時(お店の営業時間中です)
ファックス 06−6653−5096(24時間受付)
郵便 〒557−0014 大阪市西成区天下茶屋3丁目28−17 岡田 勝彰様
*下記のURL大変参考に成ります。いちどほうもんよろしくおねがいします。
、痛みについて大変勉強されてる岐阜県の若園さん http://www006.upp.so-net.ne.jp/wakasama/index.html
脊髄梗塞ではありませんが同じ中枢神経損傷による痛みと闘っている当事者なので参考になります。
日本せきずい基金の掲示板http://www.jscf.org/jscf/bbs1/bbs-jscf-b.cgi
<http://www.jscf.org/jscf/bbs1/bbs-jscf-b.cgi>
にも積極的に投稿者の相談にのっています。
8月3日のへっぽこ院長のブログ http://angel.ap.teacup.com/heppokoincyo/
2009-6-6 あーちゃん世話役さんからの決定事項の報告です。
東京地方はぐずついたお天気が続いてまるで梅雨入りのようです。
痺れ、痛みはお天気病と言われるように季節、気圧等の変化に影響されるようです。
私もここにきて痛み、痺れが増しています。この季節もうまく乗り切るよう頑張らねばデス。
おっちゃんも日帰り距離なのに京大会館に宿泊予約をされたそうで
どんなお話が出るか楽しみですね。
o-kosekiさんと相談しながら新たに決定した事をお知らせします。
第二回「脊髄梗塞患者と家族の会」
目的
1、ホームページ上では十分に伝えきれない日常生活のいろいろな情報交換
2、直接お話しすることでの患者、家族間の交流の活発化
3、脊髄梗塞についての理解度の向上
日時 平成21年11月7日(土) 午後1時〜5時(受付12時30分)
場所 京大会館 〒606−8305京都市左京区吉田河原町15−9
пi075)751−8311(代) HP http://www.kyodaikaikan.jp/index.shtml
参加費 1人1,000円 1家族(同伴者含む) 1,500円 (会場費、お茶代、通信費等に充当)
会合の内容(案)
1、リハビリについて
2、痛み、痺れついて
3、参加者の意見交換
※より良い内容にするため皆様のご意見を伺いたくご連絡下さい。
問合わせ、参加申込み先
hiro905@m8.gyao.ne.jp 2009年度、世話役 あーちゃん
o-koseki@fsinet.or.jp 2009年度、事務局 o-koseki
gs2k-okd@asahi-net.or.jp 相談役 天下茶屋のおっちゃん
おっちゃんのご好意でメール以外の電話、ファックス、郵便等でのご相談、お問い合わせ をお仕事の合間に
受け付けて頂けますのでご利用下さい。
電話 06−6653−5011 受付時間 午後5時〜午前3時(お店の営業時間中です)
ファックス 06−6653−5096(24時間受付)
郵便 〒557−0014 大阪市西成区天下茶屋3丁目28−17 岡田 勝彰
皆様のご参加お待ちしています。
2009-6-4
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5月31日、末っ子が京都にいるもので訪ねました。宿泊した場所が、御苑を挟んで西側のルビノ堀川と言う宿でした。そこで、息子に案内させ京大会館まで行ってきました。会議室は、一階で、車椅子でも容易に利用できるところで、最適の場所だと思います。玄関に面した道が狭いのが一寸難点ですが、特に問題はないように思えます。鴨川の近くで京都の風情を味わえるところでした。画像を添付します。
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下の画像は会議室から玄関までのアプローチです。
今度のは、会議室内部です。 |
iいずれも o-koseki さん提供です |
2009-5-28
2009-11-7日の脊髄梗塞患者と家族会、開催の目的
T、目的
1、ホームページ上では十分に伝えきれない日常生活のいろいろな情報交換
2、直接お話しすることでの患者、家族間の交流の活発化
3、脊髄梗塞についての理解度の向上
U、参加費
会場費、お茶・お茶菓子代、事務用品費、通信費等追って表示します。(大きな金額にはならないと思います。)
*下記の項目順次書き込みます。
V、会合の内容
1、リハビリについて
2、痛み、痺れついて
3、参加者の意見交換
京都の紅葉 下記の写真をクリックしてください。
2009-5-26
第二回「脊髄梗塞患者と家族の会」のお知らせ
昨年の五月、初めて東京で脊髄梗塞患者と家族の会を開催してから早いもので一年になります。
天下茶屋のおっちゃんのHPのご縁で多くの仲間が集まり有意義な時間を過ごす事が出来ました。
第二回目の会は紅葉が美しい秋の京都での開催が決まりました。
11月の京都の宿泊施設は大変混雑する事が予想されます。早めのお知らせになりました。
宿泊される方は早めの手配をお願い致します。
日時 平成21年11月7日(土)午後1時〜5時
場所 京大会館 〒606−8305京都市左京区吉田河原町15−9
TEL(075)751−8311(代) HP http://www.kyodaikaikan.jp/index.shtml
交通
京都駅より市バスD2のりば(206)「京大正門前」下車
三条京阪より京都バス17番のりば出町柳経由系統「荒神橋」下車
京阪電車「丸太町駅」下車徒歩7分
問合わせ、参加申込み hiro905@m8.gyao.ne.jp
2009年度、世話役 あーちゃん
o-koseki@fsinet.or.jp
2009年度、 事務方 o-koseki
gs2k-okd@asahi-net.or.jp
天下茶屋んのおっちゃん
申込FX番号 06-6653-5096 24時間
問い合わせ電話番号 06-6653-5011 夕方5時以降午前3時まで
封書の場合は557-0014 大阪市西成区天下茶屋3丁目28-17 岡田勝彰
関西地方の方は日帰りも出来ますのでぜひ参加ください。お待ちしています。
上記何処でも、どんな方法でも 受け付けています。よろしくお願いします。
*哲学の道、南禅寺周辺 http://www.kyotokanko.com/m-ginkaku.html
*京都の紅葉 http://www43.tok2.com/home/kyoto/
*京都の紅葉情報 http://www.kyoto-np.co.jp/kp/koto/momiji/
*京都じっくりもみじ紀行 http://www.kyotokanko.co.jp/momiji/
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中心が京大会館 |
周辺地図1 |
周辺地図2 |
会議室102号室 |
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2009年度の脊髄梗塞患者と家族会、場所は京都市内、11月と内定しています。
追って代表の浅野弘様から詳細が発表されると思います。ぜひ!皆様一人でも多くのご家族様の参加を期待しています。問い合わせなどは、下記に書き込みお願いします。
皆様お久しぶりです
アキレスさん、私も65才になり相変わらずリハビリ中心の生活を送っていますが。
早いもので、おっちゃんやo-kosekiさんの尽力で初めて開催した「脊髄梗塞患者と家族の会」から一年になります。
昨年の会も掲示板のでしかやり取りのなかった皆さんとお話できて、
とてもとても楽しい時間を過ごす事が出来ましたね。
「次回、関西で実施するなら観光がてら秋の京都で」とお話させて頂きました。
これから、おっちゃんやo-kosekiさんと皆さんのご意見を伺いつつ早急に計画を立てたいと思います。
まず最初に日時、場所からの検討になると思います。
皆さん、よろしくお願い致します。
脊髄梗塞患者と家族会、
2009年度世話役 あーちゃん
情報コーナー
2009-01-05
産経新聞記事、ISP細胞マウス実験に成功、脊髄梗塞にも期待大、いよいよ人間にも!!
2009-2-12夕刊フジに左の記事がありました。
2008/10/08
医学専門誌「脊椎脊髄ジャーナル10」に脊髄梗塞の新しい展開 というタイトルで特集が組まれています。読んでみたい方は、FAXで注文ができます。(税込みで2.310円)書店でもお買いもとめできるようです。専門書を扱っている書店に限ると思います。
医学界の先生方にも脊髄梗塞がこの様に注目して頂き特集を掲載していただけるようになりました。ありがたいことだと思います。仲間の皆さん、もっともっと頑張って、いろんなメディアに取り上げていただけるように!BBS、掲示板に経験や知りたいこと!どしどし情報の提供よろしくお願いします。「画像は下に」
2008/09/10
東海道新幹線の車椅子用個室は通常の障害者料金で特に別料金はありません。
やや狭めのリクライニングの座席二つ、向かい合わせに座席一つ、横に車椅子のスペースで多少圧迫感がありますが、当事者と介助者2人で利用するには十分です。
個室の入口の前は車椅子用のトイレがあります。この個室は一編成に一ヶ所11号車にあります。
普段は急病等の緊急用に使用してるようです。
申し込みは駅事務所への電話予約で済みました。
下記のアドレスはJR東海の車椅子利用者の予約申し込み主要各駅の電話番号です。
http://railway.jr-central.co.jp/station-guide/barrier-free/wheelchair/tel.html
東京は昨日、今日とても過ごしやすい気候になりました。いよいよ秋ですね。
2008/07/16
所沢の国リハに4ヶ月入院していたとき脊髄損傷の仲間が痛み痺れで苦しんでいました。
睡眠薬と痛み止めを処方されてましたがあまり効果が無いような話を耳にしていました。当事者も「上手に付き合う他ないよ」と話していました。
私も両下肢麻痺で当初はあまり痛み痺れはありませんでしたが最近腰から太もも附近に短時間、顔をしかめるような痛みがあります。
触、温、冷、痛覚が全然無いのに痛み痺れがあるのは神様のルール違反ですよね。
会のとき、とんちゃんが痛み止めの新薬が開発されてるらしいとのお話がありましたが期待ですね。
脊髄損傷の関係のネットに痛みに関連した資料はかなりあります。参考になるかどうかご覧下さい。
http://www.jscf.org/jscf/kaihou/k9/kaihou9-6-1.htm 脊髄損傷に伴う痛み
健常時ヘルニアによる腰痛で長らく苦しんだ時期がありました。痛み痺れが酷くなる時の要因は疲労、ストレス、気候の変化、季節の変わり目でした。布団は薄いマット1枚、お風呂はぬるめでゆったりと言われ何が効いたか分かりませんが10年ぐらいで何となく直ってしまった経験があります。
私も立ち仕事でしたが座ったり、しゃがんだりと姿勢を変えるときに痛みが増しました。
2008/09/05
最近、ジパングクラブに入会しました。ガソリンも高い為、特別会員制度の優遇を利用して鉄道旅行をしたいと思っています。
入手した情報から参考に掲載しました。
ジパングクラブの特別会員制度
http://www.nissinren.or.jp/info/jipang_club.html
航空券割引購入について
Aジパングクラブの特別会員制度
1.ジパング倶楽部 特別会員制度
JR東日本が行っているシルバーの方々を対象とした「ジパング倶楽部」は、身体障害者を対象にした特別会員制度を設けている。
特別会員は、一般の会員よりも年会費が安く、又加入できる年齢も低く設定されている。
2.加入資格 身体障害者手帳をお持ちの方 男性60歳、女性55歳から
3.入会金及び年会費 入会金 ・・・・・ 無料 年会費 ・・‥・ 1,010円
JRの窓口で障害者手帳を提示して購入した乗車券が片道・往復・連続乗車券のいずれかで
201キロ以上あるとき、ジパング倶楽部の会員になっていれば、2〜3割引で特急券などを買うことができます。
割引率は入会した初年度は最初の3枚が2割引、4枚目から20枚目は3割引となります。 引き続き会員になりますと、2年目からは20枚とも3割引です。
各都道府県・政令指定都市の「ジパング倶楽部取扱い団体」にお申し込みください。
B飛行機旅行の航空券購入には、市町村から障害者手帳に航空券割引承認印を押印してもらわなと、割引購入できません。
外の風を体で感じ、秋への風景の変化、を観察しながらリハビリに頑張って下さい。
2008-06
皆様の趣味の画像などを脊髄梗塞患者、家族コミニュケーション広場にUPして下さい。
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このフォームをコピーして、ご注文下さい。 |
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o-kosekiさんの作品、脊髄梗塞患者の会でご要望のありました、私の作品の一つです。だいぶ古くなりましたが、奥松島(有名な松島の北です)の縄文村歴史資料館に立っているものです。高さ5Mの大きなものです。1994年の作品です。 |
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2008/05/16 o-kosekiからの伝達各位様、
第1回 脊髄梗塞患者の会準備会参加の皆様
当日の日程等をお知らせいたします。会費についてのご意見お願いします。
会議室の代金が24000円なので参加費は一人2000円、家族3000円としたいと思います。
当日(5月31日)の日程および係分担
1:15 受付
どなたか出欠および会費・参加費の徴収お願いします。名簿用意しておきます。
1:30 開会
はじめの挨拶・・・・・おっちゃん
司会進行・・・・・・・・・Koseki
1自己紹介
住所(簡単に)氏名、現在の病状、その他一言
2自分の病気について
(発症状況、治療機関・病院等、治療内容、リハビリの状況、現在の治療について、その他)
3質問・発言タイム
(こんな時にどうしているのか、薬について、住んでいる地域の医療現状、行政との関係・ 給付や補助について・その他)
4協議
会の運営について
○会員名簿および会費
○次回の開催場所とスケジュール
5終わりの挨拶 誰かお願いします。
当日までの準備
1参加者名簿作り 住所等は、把握できるものは作りますが、当日できるところまで。
2名札作り
名簿に沿って、安全ピン付きの名札を用意しておく、飛び入り参加洋の名札も用意しておく。
3会議の要項
上記の名簿と議題等の簡単なプリント。
4ジュース等の簡単な飲み物・お茶菓子など(ストローなどもあった方が良いかもしれない)
5会場設置図および設置 会場が広いので長机をロの字に並べたいと思います。
会について
1名称
脊髄梗塞の会 脊髄梗塞患者の会 脊髄梗塞患者と家族の会
2目的 患者同士の懇親
患者のQOLの向上に関する情報の収集と共有
脊髄梗塞に関する医学的情報の収集と共有
社会的の認知及び環境整備のための活動,医学関係者に対する働きかけ
3組織 会長 事務局
4活動内容 これについては、今回の会が終わってから話し合うことではどうでしょうか?
5会費 年 1000〜2000円
6今回の会の参加費 一人2000円 家族の場合3000円 |
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脊髄梗塞・患者の会準備会 2次会のお知らせ
脊髄梗塞の会終了後、2次会をご案内申し上げます。現在のところ5〜6名の参加ですので、戸山サンライズと相談したところ、食堂で対応できるのではないかと言うことになりました。
そこで、23日頃に戸山サンライズに人数等予約したいと考えております。夕食も兼ね、3000円程度の料理と飲み物プラスということにしたいと思いますがどうでしょうか?
脊髄梗塞の会会場は17:00まで借りておりますので、二次会は18:00開会、20:00時頃お開きと言うことになります。よろしくお願いいたします。
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*koseki さんがとってきて下さいました写真です。(修正しています。)
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会議室クリックで大きくなります。 |
宿泊室和室 |
戸山サンライズ周辺地図 |
戸山サンライズ付近 一回クリック大きくなった画像をもう一度で文字がはっきりします。 |
拡大1 一回クリック大きくなった画像をもう一度で文字がはっきりします。
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拡大2 一回クリック大きくなった画像をもう一度で文字がはっきりします。 |
付近拡大, 一回クリック大きくなった画像をもう一度で文字がはっきりします。 |
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kosekiさんが休日にお調べ頂いた情報
2008/05/05
連休中で上野や新宿も非常に混み合っておりました。
東京駅と上野駅を比べると
段差や階段などが無く、エレベーターで移動できるのが
東京駅のようです。
エスカレーターが使えれば上野駅での乗り換えも不可能ではないのですが、
サインなどのわかりやすさは、東京駅のようです。
移動距離と乗り換えのしやすさという点から「戸山サンライズ」までの移動を考えると、
東京以外から来る人は、東京駅→山手線(内回り・反時計回り)→高田馬場下車→早稲田口からタクシー800円、あるいはバス200円(低床の車いす対応バス)戸山町下車、坂を下り5〜10分ぐらい。
と言うルートが良いと思います。
東京在住の人は、地下鉄東西線、早稲田下車タクシーか歩きという方法が良いと思います。
まずはお知らせまで。
写真は、おっちゃんに送りアップしてもらおうと思います。
それでは!
すみません。
高田馬場から、医療センター前までのバスはありませんでした。
新大久保か、新宿からです。
訂正してください。
*あ-ちゃんさんからお調べ頂いたの情報提供です。
2008/04/22
皆さま、こんにちは
会の準備ありがとうございます
東京駅と新宿駅から会場へのアクセスを調べました
東京駅から地下鉄東西線「大手町駅」http://www.tokyometro.jp/rosen/eki/otemachi/map_rittai_1.html
から高田馬場方面乗車「早稲田駅」http://www.tokyometro.jp/rosen/eki/waseda/index.html
下車徒歩10分です。車椅子だと坂があるので自走はちょっと大変とのコメントがありました。
東京駅から大手町の駅まで広い構内と長い連絡通路で7,8分くらいかかります。(健常時の昔の推量です。)
新宿駅からは地下鉄大江戸線「西新宿駅」光が丘行き乗車約5分「若松河田駅」下車約8分だそうです。こちらは施設まで下り坂だそうです。大江戸線は比較的新しい路線なのでバリアーフリー度は充実です。
JR新宿駅西口から小田急ハルク入り口の脇から行きます。出口を間違えると大変な事になります。
ついでに戸山サンライズの案内図を貼り付けます
http://www.nafsa.or.jp/home/images/1002_08.pdf
小関さん、みかんさん東京在住なので何かお気づきの事がありましたらお申し付け下さい。
*koseki さん、からの情報
脊髄梗塞患者の会準備会参加の皆様へ
会の開催まであと1ヶ月あまりとなりました。皆様いろいろ大変だと思いますが、会への参加よろしくお願いします。
会について次のように案を立ててみました。是非ご検討お願いします。また、当日の日程や役割についても提案しておりますのでご意見よろしくお願いします。
会について
1名称 脊髄梗塞の会
2目的 患者同士の懇親
患者のQOLの向上に関する情報の収集と共有
脊髄梗塞に関する医学的情報の収集と共有
社会的の認知及び環境整備のための活動,医学関係者に対する働きかけ
3組織 会長 事務局
活動内容については、今回の会が終わってから話し合うことではどうでしょうか?
当日(5月31日)の日程および係分担
1:15 受付
1:30 開会
はじめの挨拶・・・・・おっちゃん
司会進行・・・・・・・・・Koseki
1自己紹介
住所(簡単に)氏名、現在の病状、その他一言
2自分の病気について
(発症状況、治療機関・病院等、治療内容、リハビリの状況、現在の治療について、その他)
3質問・発言タイム
(こんな時にどうしているのか、薬について、住んでいる地域の医療現状、行政との関係・ 給付や補助について・その他)
4協議
会の運営について
○会員名簿および会費
○次回の開催場所とスケジュール
当日までの準備
1参加者名簿作り
メール等で問い合わせ、車いすの使用等を把握しておく、住所に関しては市町村名ぐらいま でを名簿とする。
2名札作り
名簿に沿って、安全ピン付きの名札を用意しておく、飛び入り参加洋の名札も用意しておく。
3会議の要項
上記の名簿と議題等の簡単なプリント。
4ジュース等の簡単な飲み物・お茶菓子など(ストローなどもあった方が良いかもしれない)
5会場設置図および設置
読みにくくてすみません。
脊髄梗塞の患者と家族の会が5月31日一泊で東京で開催されます。沢山の参加を期待しています。参加者70人を目指しています。m(__)m |
小関様からの詳細事項 |
おっちゃんから |
この資料は小関さんをはじめ、関東在住の仲間の皆さんが 大変なお骨折りをいただいたものでございます。
脊髄梗塞患者の会準備会 開催要項
日時 2008年5月31日(土) 13:00〜
場所 全国身体障害者総合福祉センター 戸山サンライズ
〒162−0052
東京都新宿区戸山1−22−1
TEL 03−3204−3611 FAX 03−3232−3621
URL http://www.normanet.ne.jp/~ww100006/
内容 脊髄梗塞に関することを共有し有効活用するため、何でも話し合いたいと思います。
その他 大会議室 定員 70名 中会議室 定員50名を予約してあります。
使用量は、それぞれ 13時〜17時の使用で24000円、18000円です。(個人では有りません)
参加者が少ない場合は、どちらかをキャンセルということになります。
宿泊に関しては、まだ決めていませんが、それぞれで対応することになるかもしれません。
宿泊料金について、記しておきます。
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人数 |
内 容 |
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1名利用 |
2名利用 |
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シングル |
障害者 |
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4,500 |
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洋室 |
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一般 |
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6,000 |
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ツイン |
障害者 2名 |
B無
B付 |
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8,000
8,500 |
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障害者 2名 |
B無
B付 |
6,500
7,000 |
8,000
8,500 |
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一般 |
B無 |
7,000 |
11,000 |
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B付 |
7,500 |
11,500 |
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内容 |
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1名利用 |
2名利用 |
3名利用 |
4名利用 |
和室 |
障害者 4名 |
B無
B付 |
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15,000
15,500 |
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障害者 3名 |
B無
B付 |
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11,500
12,000 |
15,000
15,500 |
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障害者 2名 |
B無
B付 |
|
9,500
10,000 |
11,500
12,000 |
15,000
15,500 |
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障害者 1名 |
B無
B付 |
6,500
7,000 |
9,500
10,000 |
13,000
13,500 |
16,500
17,000 |
|
一般 |
B無 |
8,000 |
12,500 |
16,000 |
19,500 |
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B付 |
8,500 |
13,000 |
16,500 |
20,000 |
以上の要項で会を進めたいと考えています。興味のある方は是非参加していただきたいと思います。どの程度の参加者があるのか見極めたいと思いますので、下記までメールをいただければと思います。期日は、3月9日(日)までとしたいと考えております。
■戸山サンライズの5月31日(土)、宿泊施設は、現在のところまだ17名ほどの空きがあるそうです。宿泊希望の場合は、早めに予約すれば大丈夫のようです。
ここが満室になりますと!近所のホテル予約となりますのでお早めにお願いします
o-koseki@fsinet.or.jp |
*
本日21日確認したところ、シングル一部屋、ツイン二部屋、風呂なし和室二部屋開いているそうです。周辺のホテルについては、もう少しあとに情報を流そうと、考えています。宜しくお願いします。
*
参加費等は、ある程度参加人数を把握してから検討したいと思います。
10000円以上とかの高額にはならないはずです。
随時相談の上お知らせすることになると思います。
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*
13時から17時まで 下の表に有ります、中会議室で 段取りはまだ解りませんが 会議(お話し合い)またはりはが有ります。
1時からの開始ですので 30分前には集合お願いします。ここは5時で終わりです。
このあと、どのような段取りかはまだ解りません。このまま解散なのか?一泊される方は個人個人で ホテルなどの予約が必要です。
参加費おようは会議室の使用料÷参加人数と思います。お食事などは館内のレストラン使用と思います。館内に宿泊予約をされた方は宿泊料が加算されます。
*館内に宿泊予約をさてた方は会議が始まるまでにチェックインを済ませた下さいとのことです。当日はフロントが込み合うそうです。
チェックイン3時
6月1日チェックアウトは午前10までと言う事です。 |
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*せっかくの機会です。皆様、日時などを繰り合わせて沢山参加くださる事をお願いします。 |
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天下茶屋のおっちゃん(岡田勝彰) |
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研修室・会議室利用料金(円)
時間
室別 |
午前(9−12) |
午後(13−17) |
夜間(18−21) |
全日(9−21) |
定 員 |
大研修室 |
51,000
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66,000
|
66,000
|
143,000
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240 |
中研修室
|
15,000 |
22,000 |
22,000 |
48,000 |
45 |
特別会議室
|
18,000 |
25,000 |
25,000 |
54,000 |
20 |
BF会議室A |
6,000 |
8,000 |
8,000 |
17,000 |
12 |
BF会議室B |
6,000 |
8,000 |
8,000 |
17,000 |
12 |
大会議室
|
18,000 |
24,000 |
24,000 |
57,000 |
70 |
中会議室
|
13,000 |
18,000 |
18,000 |
40,000 |
50 |
1F小会議室 |
8,000
|
11,000 |
11,000 |
24,000 |
20 |
2F小会議室 |
7,000 |
10,000 |
10,000 |
22,000 |
10 |
- 大・中研修室を間仕切り(パーテーションにより)して利用する場合は、それぞれの利用料の1/2で算定します。
- スライド、ビデオ、マイク等を利用する場合は、別途「使用料」をいただきます。
- ご予約の受け付けは6ヶ月前(障害者団体は11ヶ月前)の1日[9:00]開始です
- ご予約、お問い合わせの際はお電話下さい [ 03-3204-3611 ]
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