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2009-12-30 19:28:07

多動ゆこたん

テーマ:自分のこと

家でも動いていた方が落ち着く。

じっとしているのが苦痛。

だから休んで寝ていなさいと言われるのが一番苦痛。

風邪の時は別だけどね。


彼とデートした。

本当は年末年始に行く登山の下見だったんだけど、まぁ見に行かなくてもいいんじゃない?と私の発言で、行かないことになった。

そうすると突然彼が「見たい映画があるんだよね」と。

「2012」のことだと言う。

それはかなり古いんじゃ???

私がクリスマスキャロルを見に行った時にはもうやってたぞ。

それに自分が予定を変更するのは構わないんだけど、人から予定変更されると落ち着かなくなる。

映画はまだ2時間以上あることが分かったので、ショッピングモールに行った。

そこは私がO里の人から教えてもらった一度は行って見たかった場所。

だから嬉しかった。

価格の安さに浮かれてしまって、どこをどう巡ったらいいか分からずにいた。

彼は順調に買い物していた。

私は欲しいけど高くて買えない物をかき集めては、ハァとため息をついていた。

その間にも彼は私を探していたらしい。

やっと見つけてくれてからも、「ちょっと下着見てくるから、ここにいてね」と言われて「うん」と返事したのに、ちょっと先の方にかわいいお弁当箱グッズが売られているのを見て、移動してしまった。

彼はキョロキョロ探していた。

電話もかかってきた。

「ここにいろって言ったのに!!」と彼。

そのセリフ、プールでも聞いたぞ。

買い物を終えて、映画館へダッシュ。

ギリギリ間に合った映画館のスクリーンは、プレミアムスクリーン。

しかもカップル席。

その最高の場所に酔いしれてしまった・・・のはたった5分。

5分経つと、ゴソゴソモソモソ。

体中がムズムズしてきて、落ち着かなくなった。

それが映画が終わるまで続いた。

かがんだりすると、彼は「何か気になるの?」と聞いてくるけど、気になるんじゃなくて、動かずには入られない、じっとしていられないのだ。

多分これが、最初から映画を見に行くことになっていたら、違ったかもしれない。

その前に買い物に行ってなければ違ったかもしれない。

私は映画ではなくて、喫茶店でゆっくりして、買い物もじっくり見たかったから。

だってダイソーとか見逃しちゃったんだよ。

まぁ彼が言うには、ゆこたんのせいで、時間延長になったなんだけど、最初は喫茶店に行くってことで、サイゼリアを探してたじゃないですか。

予定変更は厳しい。

でも彼は「突然の予定変更にも動じずに偉かったです」とメールをくれた。

動じてたんですけど、思い切り。

映画の余韻もないまま、車を出さなければいけない時間になってしまうため、すぐに映画館を出て行く。

こういうのも嫌なんだよね。

急がなくちゃいけないのって。

だから映画は電車で行って、見に行きたかった。

2012の感想も余り言い合わなかったじゃん。

私が理解できなかったって言うのもあるけど。

元々洋画はダメ。

難しい。

外国人は顔が同じに見える。

日本人でも顔の区別がつかないのに。

こども、大人、黒人、白人、この4つにしか分類されない。

勿論ストーリーは分からない。

ただ「迫力あったね」しか言えない。

私はドラえもんを見たい。

そんな世界だ。

現実世界でも恋愛関係はつかめないのに、一瞬のストーリーの映画で恋愛関係を突き止めろって言ったって無理。

とにかく面白くなかったわけではないけど、落ち着かなかった。

もろに多動だった。

ボックス席でまだマシだった。

明日は彼と寝ずに初日の出を見るため、登山だ。

山に登ったことのない人間が。

どんな寒さかも分からない人間が、ママの経験豊かな知識によって、足が同じサイズというのが幸いして、登山用靴も借りられることが出来た。

1月には彼の誕生日祝いをする。

でもそのためのお金を特別用意していない。

やばい・・・。

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2009-12-26 20:12:32

ケアKのガイド、そして彼

テーマ:ケアK

昨日、もう無料通話はなくなっていたけど、彼とどうしても話さないと心の内が収まらないと思って、彼に強引に電話した。

彼は怒っていた、けど怒っていなかった?

ん?つまり、怒っていたのに、私がそれが何故か気付いてくれなくて、もう怒るのをやめた、みたいな感じ。

最終的には私が響になり、「どうもすみませんでした!!!!」

彼の怒ってた理由は、聞いてみれば納得だ。

彼はまず「空気を読め!!」と言った。

言われてもまだ気付かない私。

「いつも読めませんが、何かしましたか?」

「昨日はクリスマスイブだぞ。朝俺がメリークリスマスって送ったのに、返事が”入院決まりました”ってあるか?空気読め!!」という事だった。

なんだ、言ってよ!!

私、変に悩んじゃったじゃない。

彼は私からのメールに、何故こんな日に・・・と思って、憤りを感じ、わざと冷たく接したのに、私が全然気付いてくれなかったと言っていた。

冷たいのは感じてたんだけど、何故?まではいつもたどり着かないのよ。

それからは彼は元に戻った。

通話代はかかっても、苦にならなかった。

だってこれで心がすっきりしたんだもん。

彼はいまだに入院に賛成ではないらしいけど、とりあえず理解は示してくれた。

「ゆこたんがいいんならいいんじゃない?」と。

「彼の心が読めなくてごめんね」と言うと「俺だって、ゆこたんの心は読めないよ」と言っていた。

そうだよね、マジシャンじゃないし、心は読めないよね、だから人間関係は難しいんだよね。

でも和解して良かった。

理由が分かって良かった。

わだかまりが取れたお陰か、よく睡眠も取れた。

それが今日のケアKの支援に結びついた。


今日のガイドは、最近よく入るヘルパーのOさん。

同い年。

自閉症の娘がいる。

今日のガイドは、多摩地区の温水プール。

私は連絡帳に、発作が起こるかもしれませんとか、パニックになったら、慌てず騒がないで下さいとか書いておいた。

自分で着替えが出来ないかもしれないことも。

Oさんは私のことを軽く見ている。

「ゆこたんのガイドは楽でいいわ~」が口癖。

でも周りのヘルパーさんたちの反応は違った。

「ゆこたんを軽く見すぎているよ、Oさんは」と。

私は特定のヘルパーしか入れない、超問題児。

しかもガイドが終わったら、事務所に隅々まで報告を入れないといけないと言っていた。

「入院すると思う」と言っても、ピンと来ていない様子。

だって元気満点だから。

信号はちゃんと守ったけど、プール内で飛ばす飛ばす。

100m、200mは軽く泳ぎ、更に水中ウォーキング。

プールに入る時も、ジャボン!!と威勢良く入る。

「女の子なんだから」とOさんに言われる。

「休もう」と言われても「大丈夫」と言って、ずっと泳いでいた。

でも強制的に「あと1回泳いだら、ミストサウナで休憩だよ」と言われた。

そういう見通しの立った指示方法だと、きちんと守る。

単に「休憩しましょう」と言われても「大丈夫」になってしまう。

私の大丈夫は、どこまで信用できるか分からないけど。

ミストサウナに入り、これからの予定を決める。

お昼を食べてから、少し泳いで、14時には出て、駅へ向かおうということになった。

それまでスライダーをしたけど、スライダーに生き甲斐を感じてしまって、何回も何回も滑る。

スライダーは高い所から滑り降りるので、階段をかなり上らなければならない。

昨日も支援の入っていたOさんは「筋肉痛だよ~~」とヒーヒー言っていた。

でも私を一人で上に上らせるわけにはいかないらしく、いつもずっと着いて来ていた。

スライダーの管理人の人も、障害者への対応が慣れていて、私が「いいですよ」と言われる前にスタンバイしようとすると、浮き輪を取り上げて、「待ってて下さいね」と言う。

いつもOさんの方が先に滑って、下で待っていた。

そうしないと私が勝手に暴走するから。

一度、昼食を食べ終えてから「お財布置いてきていい?」と言うので「いいよ」と答え、「どこで待ってる?」と言われたので「ミストサウナ」と答えた。

ミストサウナには実際行ったのだけど、泳ぎたくなって、勝手にミストサウナを出て、プールで泳いでいた。

後ろから「ミストサウナにいるって言ったのは、どこのどいつじゃ~!」と言いながら、Oさんが追いかけてきた。

そんなことがあったり、「プールサイドは走らないで下さい」と言われても、スライダーとかミストサウナとかジャグジーとか、目的物がはっきりしていると、そこに向かって突進する。

言葉なんか聞こえていない。

だからOさんはいつも手を引いているようになった。

プールには障害者らしき人が沢山来ていた。

そこのプールは障害者にも対応しているように出来ているから、おかしくはない話だ。

ケアKの利用者さんもよく利用していると言うから。

見るからにダウンの人が、2時間以上、ジャグジーで足湯をして、ニコニコしているのをずっと見ていて「あの子は大丈夫なんだろうか?」と二人で心配したりした。

お昼はプール内の食堂で食べた。

一度ラーメンの食券を買ってから、Oさんが「お子様ラーメンってありかなぁ」と言って、聞いてみたら「いいですよ」と言われたので、私も同じのにした。

優柔不断。

お子様ラーメンをフォークで食べる。

床に大量に落として。

それでも介助無しで食べられるのはすごい!と言われた。

「いつもこんなに落ち着いて食べられないよ」と言っていた。

でも私がOさんの分のレンゲを持って行ってあげる余裕があるくせに、おにぎりを受け取った側から立ち食いするギャップが驚きだ、と言っていた。

駅に着く頃には「ゆこたんが、特定の人しかつけない理由が分かって、怖くなって来たよ」と言われてしまった。

「子どもの頃は、相当な多動児だったでしょう。今でも充分片鱗が残ってるもん。お母さん、苦労しただろうね」と言われた。

そう、私は小さい頃、今で言う多動児だった。

スーパーで一瞬の隙にいなくなる。

迷子になっても平気で居る。

そんな子だった。

でもママは「子どもはみんなそんなもん」と思って、特に医者に相談するようなことはしなかった。

昔は多動なんて言葉もなかったし。

駅に着いてから、ミスタードーナツへ入った。

ドーナツを2個注文して、おかわり自由のカフェオレにした。

おかわり自由となると、何杯でも飲む。

5杯は飲んだぞ。

しかも客席から、手を振って見たり、立ち上がって「おかわり~」と言って見たり。

Oさんは考えていた。

休めるようになること、それも自分で自分の限界が分かるようになることの重大さは納得できる。

しかし私にどうやって休めと伝えればいいのか。

「きっとお休みしましょうって言ったら、一日中寝てなくちゃいけないのかと思っちゃうよね。でも社会人でもそんなこと出来ないし、おかしなことだよね。だからってスケジュールを立ててあげればいいってもんじゃないし。でもゆこたんには、スケジュールが決まってて、がんじがらめの方が安定するんだろうね。それをしてもらうためにも入院するんだもんね。こうやって見てると、入院の危機が迫ってるとは正直思えないよ。でも疲れを感じ取れないって言うのは、かなりの問題だよ。あとからドカンって来るから。今も疲れてないでしょ。でも同い年なんだから、あれだけ動けば絶対に疲れていいはずだよ。でも分からないって言うことは問題なんだよね。支援していく中で、どうやって休みを入れていいのかなぁ。子どもはいいよ、親がスケジュール決められるから。でもゆこたんみたいな大人はそうはいかないもんね。どうしたらいいんだろう?」とノートにも話した内容をコメントして、S先生に助けを求めていた。

今日はトイレも一度も成功しなかった。

全部ミストサウナを出た後のシャワーで出てしまった。

2回とも。

「今日はタイミングがつかめないなぁ」と呟いていた。

ミスドでもトイレに誘われて行ったけど、出なかった。

心配していた着替えは、なんとか一人で出来た。

隣りにOさんいたけど。

でもオムツを履いているのが、ちょっとばれてしまったかも。

でも一人で個室に入って着替えられなかったから、仕方がない。

本当はおむつの人は入場できない。

最近はお風呂とかでもそうだよね。

彼に買ってもらった巻き巻きタオルで隠しながら着替えたつもりが、実は隠れていなかったらしい。

ここのプールには、マッサージチェアもあるから好きだ。

でもみんな余り座りたがらないのは、衛生面とかから?

ここのプールに行くのは、毎月の行事になってしまった。

夏は混むから行かないけどね。

公園のふわふわドーム(トランポリン)が工事中のため、しばらくここのプールになるだろうな。


月曜日にママがK先生に電話して、入院の意思の確認を取る。

一体いつになるんだろう?

いつ頃から、入院準備とかすればいいんだろう?

入院準備が先か、ショートステイ準備が先か分からない。

とにかく月曜日に電話した時に、先生に入院日の見通しが立ったら、家に電話を入れてもらうように頼むことにした。


2009-12-25 19:52:33

ねぇ、入院ってそんなに悪いこと?

テーマ:

彼がご機嫌斜めなことは触れたが、今は斜めどころか、明らかに冷たい。

私がちょっとしつこめにメールをしたら、いつもだったら心配してくれるのに「眠いから寝ます」と送ってきて、連絡が取れなくなった。

どうして急に冷たくなるの?

これから新年を迎えようと言うのに。

今日はクリスマスだと言うのに。

急に自宅を訪れてくれるくらいのサプライズがあってもいいのに。

私は昨日、彼の冷たさにショックを受け、解離した。

Kさんに過激メールを送っていた。

「死にたいです」と。

記憶にない。

今日は彼から1通だけ。

夜も連絡なし。

そんなに私が入院することが不満?

私が「入院するかもしれない」と言った時の反応は「知らん」だけ。

こういう時こそ、いたわりの言葉が欲しいのに。

入院報告する前日は、電話も彼からかかってきて、私が睡魔に負けて、切らせてしまったようなもんだった。

今日はクリスマス。

彼、何しているの?

私は一人ぼっちだよ。

寂しい気持ちでいる時、ケアKから1月の依頼の返答が来た。

多分その内のほとんどが受けられないであろう支援だけに、なんで来月はこんなに埋まってるんだろう・・・と悔やまれる。

入院を受け入れたつもりだった。

パパもママも受け入れている。

でも周りは余り・・・のような気がしてならない。

誰かに言って貰いたい。

「ゆっくり休んでおいで」と。

K先生も入院が悪いことだとは思っていない。

S先生も。

ただ長くなると、甘えが出てしまうから良くないと言うから、自分から1ヶ月にして欲しいと言った。

病院側は受け入れているのに、彼が反抗的だと、私はすんなり入院出来ない。

年末には彼とカウントダウンをして、初日の出を見に行く。

そんな計画だってあるのに、いいの?このままで。

とにかく彼から優しい言葉をかけてもらいたい。

だってクリスマスだから。

もしかしたら、変わらない普段の彼なのかもしれない。

考え過ぎであって欲しい。

2009-12-24 20:10:35

入院に決まりそう・・・

テーマ:病院

病院に着くまで、入院しないつもりでいた。

入院の話が出ても、拒否しようと思っていた。

でもIさんと話し、S先生の心理カウンセリングになった時、S先生が「ショートも移動支援も、一時的に止まるだけで、すぐに復活できる。入院して一端悪くなるのは、みんな覚悟しているから大丈夫」と言われて、すごく迷ってしまった。

「入院って手段もあるのよ」と言われて、誘導尋問にあったような感じだった。

そうか、入院もアリなのか・・・と思い始め、パパにそのことを伝えると「パパは3月がいいと思っていたけど、K先生と相談した上で決めたのなら、何も反対はしない」と言われて、決定打になってしまった。

K先生の診察でも、いつもは入院となると渋るくせに、とんとん拍子に話が進んで、「いいと思いますよ」と平然と言う。

「だから余り予定詰め込み過ぎないでって言ったのに」と言われて「じゃあ、前みたいにK先生にストップかけられてたほうが良かったのかなぁ」と言うと「ううん、違う。失敗して学んでいくんだよ。だから入院しても大丈夫なんだよ。自分で感じないと」と言われた。

急性期病棟の保護室に1ヶ月~1ヵ月半だそうだ。

病棟の話まで出て、すっかり入院は決まってしまった。

でもいつになるかは決まっていない。

とりあえず、年末年始は無理らしい。

それと2月は避けて欲しいというお願いは聞けないと言われた。

ピューロランドのチケットは来年の7月までだから、2月を過ぎてもいいか。

K先生の話によると、なんとなくだが、1月半ばから下旬になりそう。

半ばにあるO里のショートは行けそうな気がする。

O里にも電話をしてみたら、キャンセル料は取られるけど、直前まで待つと言ってくれた。

どっちにしろ、1/7の新年の診察まで待たないと、何も分からない。

なんか急な展開だ。

入院するなんて考えていなかったのに。

彼は少々ご機嫌斜め。

それはそうだろう。

今まで支えてくれてたのに、入院してしまうのだから。

でもね、彼、入院は悪いことじゃないんだよ。

ちょっとお休みに行くの。

責めないで分かってね。

私にはやっぱり入院が必要なんだと。

S先生は、入院のことより、ママが日記を読ませていることに、気がかりみたい。

私がどう変化してしまうか。

動揺しないか(してるが・・・)


2009-12-23 20:03:33

親孝行ってどうするの?

テーマ:自分のこと

私は親が憎いわけではない。

10代の頃から心配・迷惑をかけてきた。

それは今読んでいるママの過去の日記からもよく分かることだ。

過去の日記を読んでいて、犠牲者は弟とママだなと思った。

パパは家庭を省みない父親だった。

「そんなことは母親の役目だろ」が口癖。

ママと弟は、学校へ行かない私と、ふてくされて寝てばかりいるパパの間に挟まれて、抱き合って泣いていたという。

その日記を読むのには覚悟が入る。

どうしても泣いてしまう。

自分も辛かった。

今思うと、完全に鬱病の不登校だ。

部屋から出てこない、何も食べない、何もしゃべらない、寝ているだけ、学校の終わる時間になると活動しだす、自分もあの頃は苦しかった。

ママに心配かけているのを分かっていたけど、自分の心と体の異変についていけなかった。

日記には赤字で「ゆこたんが成人して、心が安定したら、この日記を読んでもらいたい」と書いてあった。

いつも学校へ行きやすいようにと、行く当てもなく、自転車で家を出ては泣きながらペダルをこいでいたと言う。

知らなかった。

私は表情がなく、死人のようだと書いてあった。

パパはお金のことばかりうるさく言っていたみたい。

その日記を読んで、私は彼の前で泣いた。

「ごめんね、もうすぐ泣きやむから」と言って。

彼にも「親孝行の意味を分かっているか」ときつく言われた。

親孝行は大事だと思う。

この歳でまだすがりついているのもおかしいと思う。

本当は施設でもいいから、家を出たい。

でもそれはさせてくれない。

親が見ると言う。

一緒にいるとダメだと私は思う。


今日は休息日だった。

ちゃんと休んでいた。

寝ることも出来たし。

おもらしをしてしまい、洗濯をしていたら、ママから電話があったので、パソコンの立ち上げを早くする方法を聞いてきて、とお願いしたら「ゆこたんが来なくちゃ分からないから、今迎えに行く」と言う。

私は今日は休息日なのに・・・

外に出ないつもりだったのに・・・と思いながら、ママに話すと「ちょっと出かけるくらいは大丈夫」と言う。

でもそれがいけなかったのだ。

行った電気屋さんで、すぐにママとはぐれてしまった。

マウスを買う予定だったのだが、マウスを持っているのはママ。

なんで突然いなくなるの!!

憤りでいっぱいになり、外の入り口で待っていた。

迷子になったら、振り出しだろうと思って。

でもママはパソコンコーナーにいた。

そこで私はパニックになった。

「どうして勝手にどこかに行っちゃうの???なんで勝手にはぐれるの???マウス持ってるのママじゃん。私動けないじゃん!!いい加減にしてよ!!!」と店内を突き抜けるような声で叫んだ。

ママは圧倒されていて、何もしゃべれずにいる。

そこへパパが来て、「まぁまぁ落ち着こう」と言ってくれて、収まった。

でも家に帰ってからも「なんでカギ開けてくれないの???!!!!」と叫んだ。

近所中に響き渡る声で。

もう止まらなかった。

家の中でもパニックは続き、わーーーーー!!!!っと叫んだ。

やっぱり出かけなければ良かった。

ちょっとパソコンのこと聞く位出来たよね?

私も自分にブレーキかけられなかった。

あんな日記を読んでいながら、親に対してまともな対応が出来なかった。

自己嫌悪。

やっぱり入院の時期なのかなぁ。

明日入院の話をすることになっているけど、K先生はなんて言うだろう。

頭が痛い。

2009-12-21 16:55:32

自暴自棄

テーマ:自分のこと

昨日の夜、彼と電話した。

電話の前に、入院していた頃の記録を読んでいた。

自分でそろそろ限界かな・・・と感じていたのだ。

それで入院のことも眼中にあった。

でも彼の日記を読んでいたら、入院してまた離れ離れになることの辛さが感じられ、どうしたらいいか分からないでいた。

彼の電話でも、「入院はやめたんじゃなかったの?」と言われて、どうしたらいいのか自暴自棄になってしまった。


そんな時、今日の朝、起きて洗濯しようと思ったら、ママが先に洗濯をしていた。

時間はまだ30分も残っていた。

30分待たずに、朝食を食べながら洗濯をするつもりでいた私には、一気に計画が覆され、ものすごく怒り狂った。

パニックと言ってもいいかもしれない。

パパとは冷静に相談して「もう私は限界が来ているから、3月頃入院しようかな」という話をした。

パパはダメとは言わなかった。

でも出来れば入院して欲しくないとは言っていた。

でもママが洗濯していることに頭に来てしまってからは、どんどんエスカレートしていき、更にソフランが切れていたことから爆発してしまった。

すぐに病院に電話をかけ、看護師のIさんに替わって貰った。

「K先生は今出れないんだよね。休めないか。ショートとか移動支援はいいの?今はそれどころじゃないのね。分かった。K先生にはきちんと伝えておくから。入院の気持ちは伝わったよ」と言ってくれた。

Iさんとの話で、3月入院から、1月入院に勝手に変更までしてしまった。

これについては、ママもパパもパニック状態になり、なんで?どうして?とママはまた涙を見せるし、私は怒り狂うし、ハチャメチャだった。

でもスーパー銭湯に行く計画は、変更が利かなかった。

どんな時でも変更は許されない。

ママは終始涙ぐんでいて、口を利こうとしない。

私とパパとでは喧嘩になってしまう。

それで「この話はやめよう」ということになった。

でも銭湯の中でもママは口を利いてくれない。

「勝手に行動すればいいじゃん」と言う。

パパもいつもは2回お風呂に入るのに、1回入っただけで、血糖値が急激に下がってしまい、2回目は無理が利かなくなってしまった。

でも私はまだ入りたい。

一人で2回目のお風呂に入った。

1人になったことで冷静になれたのだろうか。

移動支援・・・行きたいなぁ。

ショートステイ・・・今順調なんだよなぁ。

通所施設・・・折角決まり始めているのに。

入院していいことはないような気になってきた。

そこで2回目のお風呂を上がった時に、ジュースを飲みながら「私、入院やめようかなぁ」と言ったら、ママが即座に「そうしなよ!!そうだよ!!」とぱっと顔が明るくなった。

それからは素直に今の自分の現状を話した。

問題児であること。

アスペの会でも口に食べ物をほおばってしまったこと。

病院ではK先生にタオルケットを顔から被せられること。

そして何よりも、みんなから休息が取れてないから、発作を起こしたりしていると言われていること。

それらを全部話して、「彼にも協力してもらってるの。週に一度は完全OFFの日を作るようにって。だから入院しないためにも、ママとパパも私が休むように協力して」とお願いした。

ママは「予定詰め込みすぎなのは分かってたけど、言うこと聞かないんだもん」と言われた。

なんかものすごく素直な気持ちになれた。

ママに頼んでいたことがあった。

実は私が10代の頃から入院し始めて20代終わりまでのママが書いた日記を読ませて欲しいと。

私は家族を知らないで育ってきた。

弟がどんな状況にいたのか。

パパがなんで単身赴任になったのか。

どんな生活をしていたのか。

私はずっと病院で、どんな扱いを受けてきたのか。

余りにもむごすぎて、記憶が飛んでいるのである。

ある種、記憶喪失みたいな。

だから過去は変えられないけど、知っておきたいと思ったのだ。

それにはママの日記が確実だと。

ママは家族の悪口や、先生の悪口など、どこにもぶつけるところがなかったから、日記に全部ぶつけてあるから、読まれたくないと言っていたけど、私の力説により、今日記をどこに仕舞ったのか探してくれている。

入院は辞めようという気になったら、ますます探してくれる意思が固まったらしい。

お風呂からの帰り道は、みんな明るかった。

サザエさんみたいだった。

お風呂から帰って、洗濯物の整理をしていたら、どんなに探しても見付からなかった半分諦めかけていた、彼に買ってもらった時計が、カバンの中から出てきた。

そこは何度も探したのに。

しかもいつも持ち歩いているリュックだよ。

なくなるはずはないと思っていたけど、運気が向いてくる時ってあるんだね。

パパとママには、これからも入院というやむを得ない結果になることがあることを覚悟してもらった。

私には誰かから休息を強いられないと、休めない体質があるから。

それに入院が適しているかは分からないけど、入院という結果になることもあるかも知れないからね、と話しておいた。

パパとママは、私が「1/1から入院する」と言ったからパニクっただけで、計画立てての入院なら仕方ないと思っていると言ってくれた。

パパ、予定通り、アメ横行こうね。

彼、お正月、お泊りしようね。

そして自分に、誕生月にピューロランドに行くんでしょ。

もうチケットも買ってしまったじゃない。

入院している場合じゃないよ。

ちょっと心が晴れ晴れ。

明日は彼とスポーツデー。

(-^-^)p_____|_o____q(^-^ ) 卓球

ビリヤード。

ボーリング。

てんこ盛りだぞ~~。

お金を用意して、さぁ支度しなくちゃ!!

2009-12-20 19:32:29

クリスマス会

テーマ:アスペの会

都会のど真ん中で(?)クリスマス会が行われた。

私は準備グループに参加したので、11時前からいた。

今回のクリスマス会は、手作りで食べ物を作るということだった。

主に、サンドイッチとケーキを作った。

私はサンドイッチの卵作りに没頭した。

卵サンドが1個床に落ちてしまい、お母さん方は「捨てよう」と言ったけど、お腹の空いていた私とKさんは構わず、汚れた部分を取って、食べてしまった。

へへへ。

味見はおいしいね。

私は早くケーキが作りたくてたまらなかったのに、サンドイッチ作りに集中し、サンドイッチを作るまでも、中々買い物が進まず、お母さん方も喧々諤々としていて、私は嫌なムードだな、と思っていた。

でもKさんがビンゴの球を数えて、と指示を出してくれたので、退屈しのぎにはなった。

だってそれまでミカンの皮をばらまいていたから。

何か指示を与えられると、ちゃんとその時間はお利口さんに過ごすことが出来る。

でもKさん曰く、「間」があると、私は奇行に走る。

Kさんは、その「間」の支援が必要だとノートに書いていた。

私は、ケーキ作ってとか、サンドイッチ作ってとか言われれば、きちんとこなせる。

だけど手持ち無沙汰の時が一番危険。

今日はテーブルに誰が座るか決まっていなくて、でも自分で作ったケーキを食べたくて、言い張って、私が座った所に自分のケーキが来るようにしてもらった。

でも私の座った所は、日当たり良好すぎで、サンドイッチもカピカピになり、暑くてたまらなかった。

Kさんは隣りに座ってくれたけど、私の食べ方の下手なのに「ブスだ」と言っていた。

涙目になって、口いっぱいにほおばる姿はブスだ、と。

ポップコーンをほおばりすぎて、喉につまり、べーっと出してしまった。

その出したポップコーンはお持ち帰りになった。

ぶじこれきにんさんは、その私の姿を見て「見てはいけないものを見てしまった」と言っていた。

いや、別にいいですけど、見ても気持ちいいものではないですよね。

Iさんの出したクイズは、実に巧みに計画が練ってあって、準備も万端だった。

景品も自分のお小遣いで買ったのだろう。

でも1/27生まれの本とか、8/29生まれの本とかを渡されても、正直困る。

だから誰か知り合いに、その生まれの人がいたら渡したらいいか聞いたら、NOだった。

欲しい人がもらった方がいいと思うんだけどな。

スタッフが考えたゲームは面白かった。

いつ、どこで、誰が、どうしたゲームとか、風船運びリレーとか、いつも私のチームは勝っていて、景品ももらえて、ラッキーだった。

ビンゴゲームは、アスペっぽい感じで進んだ。

時間がかかって、最後の方は飽きてきてしまった。

でも景品は、バーバリーのタオル。

隣の芝生は青く見えるのか、Kさんのもらったリッチなエコバックはいいなぁと思った。

私の景品は、物がでかいだけあって、最後の方まで残っていた。

結構いいもの入ってるんだけどな。

1000円越したし。

私はいいものを見つけると、手で鷲掴みにして口に入れてしまう。

飲み物もKさんが止めていなければ、いくらでも飲んでしまう。

Kさんに飲み物は制限された。

食べ物も制限された。

無限に食べたり、飲んだりしてしまうから。

ケーキも手づかみ、お寿司も手づかみ、ポップコーンも手づかみ、ついでに飾り付けのクリスマスツリーもパクッ。

何でも口に入れてしまう。

2歳児のMちゃんの方がかしこいかもしれない。

Kさんに提案した。

4月のバーベキューの時は、ふわふわドームに行きたい人は行こうよ、と。

有志を募ってくれるみたい。

ふわふわドームとは、大人も出来る大きなトランポリンね。

公園内にあるの。

私は先日のガイドで、そのふわふわドームを楽しみにしていたのに、時間が遅くてガスを抜いている所で出来なくて、泣いてしまったのだ。

リベンジしようと思ったら、3月末まで工事とのこと。

だからバーベキューに期待している。

駅のホームまで一人で行けないため、手帳を見せて駅員さんに事情を話して、Kさんにホームまで送ってもらった。

Kさんは入場券を買わなくて済んだ。

彼からは、案の定「余計なことは書くな」と言われました(笑)

でも今日のケーキは自分のが一番上手に出来てたと思うよ。

我ながら、自我自賛。

もう家ではケーキは食べられないからね、存分に大きいのを食べました。



2009-12-18 19:13:47

彼と会えなくなってくる寂しさ

テーマ:

彼が前の職場にいた時は、お互いに時間があり、今では信じられないくらい、しょっちゅう会っていた。

それは記録に残っている。

でも最近になって、私が移動支援が月25時間に増え、ショートステイも14日に増え、彼も平日休みが一日しかなく、どんどん織姫と彦星状態になってきた。

会おうと思えば、日曜日に会えるけど、日曜日は彼の唯一の休みの日でもあり、彼が友達と遊べる大事な日だ。

そんな日を奪ってまで、会おうとは思っていない。

というか、実際のところ、平日の方が、どこに行っても空いてるし、安いというのが現状だけど。

彼はそれとなく愛情を示してくれる。

でも鈍感な時もある。

私がこんなに思ってるのに~!!って言う時もあれば、逆に彼がサプライズで朝電話して来てるのに、私が電源を入れ忘れてたとかいうマヌケな時もある。

彼は今、ある国家試験に向かって頑張っている。

でもどうにかなるよ・・・的な考えは、どうも私の腑に落ちない。

三度目の正直なのに。

歳も歳なのに。

それから今の社会の構造に見られる「続かない職場」も彼に当てはまる。

彼は転職族である。

よくもまぁ、職場が見付かったもんだとビックリするくらいに、ラッキーな持ち主だけど、このラッキーはそう長くは続かないと思っている。

でも彼は先を考えない。

彼いわく「考えている」

でも私から見れば「考えていない」

出すぎた真似はしないように努めているけど、今の関係はどうなんだろう。

支援の時は、最近発作も多いけど、彼といる時は、極力発作の回数が少ない。

その分、安心しきっているのか。

彼についてはこれくらいにしておこう。

これから彼と電話することになっているから「余計なこと書くな」と言われそうだから。


支援先では私は「問題児」

病院でも「問題児」

でも病院では、Iさんが次回までに、絵カードを作ってくるそうだ。

次は何をしましょう的な。

いつも私は外に出てしまうと問題行動に出る。

だから病院内で過ごせばいいけど、なにしろ待てない。

待てないから外に出てしまうのだ。

彼といる時も、フラフラ~~~はあるらしい。

「捜す方の身になれ!」とよく言われる。


そういえば、新しいパソコンが出ましたね。

私もノート型パソコンを買おうかな、と思ったら、値段の桁外れな価格に、ちっちゃいのにしよう・・・と思いました。

ポータブルサイズっての?

気軽に持ち運びが出来る奴。

彼からのお年玉と、誕生日プレゼントを足して買おう。

ケーブルは弟に出張して来てもらって繋いでもらおう。

2009-12-17 20:01:56

1/7に脳波検査

テーマ:病院

ここ最近の発作について、S先生もK先生も「疲れから来るものだ」と言った。

K先生は、脳波検査も、薬の変更も必要ないと言ったけど、O里がそれでは納得しないだろうと思って、脳波検査をやってもらうことにした。

脳波検査で異常がないなら、それでいいじゃない。

S先生は「発作はゆこたんの形として現れるもので、てんかんとは別にゆこたんの発作として考えて欲しいんだけどな」と言っていた。

K先生は「僕は最近特に何も言わないでいるけど、ゆこたん、予定の詰め込みすぎだよ。入院中を見てて分かるんだけど、こういう発作が起こるのは、大抵疲れてる時なんだよ」と言っていた。

休養しようとは思ってるけど、何かとやることがあるんだよね。

1/7は、心理・診察・栄養指導・脳波検査とてんこ盛り。

契約書については、施設だから仕方ないと言っていた。

ちょっと疲れを感じていたので、薬局を待っている間、処置室で休ませてもらった。

休ませてもらう前から、ジャンプをして手を叩いたりしていた。

その時もジャンプから始まり、頭を手で叩いたり、顔を叩いたりした。

Iさんに手を押さえられ、頭をガンガンしだした。

そこから興奮状態になり、大暴れした。

K先生が来たと言っていた。

K先生が「久しぶりに見たな~」と言いながら、押さえつけていたらしい。

そして口の中にジプレキサを入れられた。

この文章の最後の方は、聞いた話。

実際はK先生がいたことも知らない。

気づいた時には、周りが暗くなっていて(電気が消されていた)、顔にタオルケットがかけられていた。

どうも苦しいと思った。

全身タオルケットでくるまれていた。

40分くらい格闘して、40分くらい寝たらしい。

全身噛んだ跡や、あざだらけになっている。

おでこもピンクになっている。

相当暴れたんだろうな。

休む前にも、入院病棟の前で遊んでいただけで、病棟の師長さんに「ゆこたんだよね」と言われて(私はその師長を知らない)外来まで連行された。

遊び方がまずかったかな。

塀の上によじ登ってたりしたから。


パパは3日ほど前に退院しました。

今は朝と夜に、食事前に血糖値を測って、インシュリンの注射を自分でしてます。

毎日血糖値を気にしながら生活しなければならず、食事も極端に薄味になり、品目も減った。


今日、病院の帰りに、パパとママにクリスマスプレゼントを買って来た。

12/24当日渡そうと思っている。


2009-12-13 10:38:38

色々あったO里ショートステイ

テーマ:O里

ケアKのショートから1日だけ置いて、O里のショートがあった。

今回は久々の待望の2泊3日。

荷物が多く、それなのにママが送っていけないということで、どうしようか・・・と思っていて、電話をしたら、8:30までに届けてくれれば預かりますよと言う返事に安堵。

ママは荷物だけ先に預けて、出かけてしまった。

私は初めてO里まで歩いて行った。

勿論歩けない距離ではないのだけど、何しろ方向音痴。

移動支援を使っているくらいだから。

早速迷った。

大回りをして、やっとたどり着いた。

心細かった。

Kセンターで作ったクリスマスカードを持って行き、見せて喜んでいた。

荷物チェックが終わり、ほっと一息をつくと「話があります」と言う。

すごく嫌な予感がした。

しかも2階工房の主任スタッフがうろちょろしてるし。

話と言うのは「契約書」にサインして欲しいというものだった。

今までやってきた悪事(カーテンでグルグル巻きになる、高い所から飛び降りる、イスや机を倒す、急に走り出す、など・・・)が列挙されていて、それらをもうしませんという契約書にサインして欲しいとのことだった。

なんで私ばっかりそういうことさせられるの?

ダメなことばっかり書いてあるし、イスや机倒したのって、第一回目のことじゃん。

去年だよ、去年。

しかもパニックになってる時に、この約束事項を守れたって無理でしょう。

中途半端に出来るって不利だと思った。

でもサインしない訳にはいかない。

サインしない=もう利用しません になってしまうから。

卑怯だよ。

ここ2~3ヶ月は、何も悪いことしてないのに、こんな時に契約書を持ってくるなんて。

なにも努力してない見たいじゃん。

しぶしぶだけど、顔はにこやかにサインした。

多分こういうストレスもたまっていたんだと思う。

サインが終わると「今回はゆこたんに絵本を作ってもらいたい」と言われた。

この絵心のない私が絵本!?と思ったけど、やり始めたら結構乗り気になり、2日間で飛び出す絵本を作った。

ストーリーも自分で考え、誰の手も借りなかった。

というか、スタッフにそれだけの力量がなかった。

でもこれだけ苦労して作っても、一瞬で破かれるんだろうな。

ストレスがたまり、夕食後、「なんか気持ち悪い」と訴えていて、でもスタッフの人と一緒に普通にトイレに行けたので、大丈夫かなと思って、ロビーのテレビを見ていた。

段々テレビの一角から目が離せなくなってきた。

どうして?あれ?と思っていると、それはどんどんひどくなっていった。

瞬きも出来ない。

そこでスタッフが「大丈夫?ゆこたん」と声をかけてきた。

でも大丈夫ではなかった。

そのうち痙攣が始まった。

痙攣は段々ひどくなっていき、体中が波を打ち始めた。

手もバンバン床を殴ってしまう。

自然に。

ひどい汗をかき始めた。

スタッフが揃って来て、私を端の方に寝かせた。

私の体は鉄のように硬直していた。

30分くらい経ったと聞いた。

段々力が抜けて行き、呼吸も楽になってきた。

どうやら薬を飲ませてくれなかったらしい。

パニック時と書いてあったからか?

ジプレキサでいいんだけどな。

そんな発作が、次の日もあった。

次の日の時には、工房で音楽の時間で、鳴子をガンガン叩き、興奮したからだろうと言われているが、定かではない。

興奮なんていつだってしてるし。

3日目には、絵本も出来上がっているのに、雨で散歩にも行けず、体がなまって工房内で多動になっていた。

だからセラピールームで、トランポリンをして発散した。

部屋に飾る飾りつけ(クリスマス用)も作った。

最後に主任さんが言っていた。

「あの契約書は、ゆこたんを苦しめるために作ったんではありません。

書いてあると安心すると思って作ったのです。

ゆこたんは言えば分かる人だから、書いたんです。

苦しめてしまったのなら、私も悲しいです」と。

5月の仮予約を入れたときに、3泊にしたいと言ったら、発作を起こしたためダメだと言われた。

前日まで、発作は誰にでもあるから、それを理由にダメとは言わないと言っていたのに、嘘つき。

「発作があると、ゆこたんにかかりっきりになってしまう事実があるんです」と言う。

ショートの人には、重点を置けないという本音だろう。

2泊出来たのは嬉しいけど、なんだかわだかまりが残った。


火曜日、彼とはカラオケに行った。

カラオケの前に、ドンキでソーラー電波時計(腕時計)を買ってくれた。

クリスマスプレゼントにと。

いいのかなぁ。

でも悲しいことが2点。

勿論、嬉しかったよ、メッチャ。

彼も似たようなものを買ったのだけど、前に買った奴の方が気に入っていると言っていたこと。

じゃあ、買わないほうが良かったの?

あと、ドンキで買ったから、安っぽいというようなことを言っていたこと。

私は彼がお金に負担をかけないように、ドンキを選んだのだけど、デパートのが良かったと言われると、そりゃあ私だってデパートのがいいけど、デパートは2倍も3倍もするよ・・・ってまた、彼の価値観が分からなくなってきた。

あと挙げてしまえば、彼が私が夏から作っていた沢山の帽子を、袋からも開けていないということ。

もう帽子はいらないのか。

もう作る気力がなくなってしまった。

もらってもこんなもんなの?

だったら他のものがいいね。

所詮手作りなんて、お金がかかるだけだね。

かなり悲しかった。

しかも彼は袋から開けようともしてくれなかった。

寒いからと言って、見てもくれなかった。(携帯で電話中)

もう帽子はやめよう。

最初の1年だけだったね。

喜んで被ってくれてたのは。

でも電話をくれるのはすごく嬉しい。

愛されてるって思う。

プレズントだって、いつも高価なもの。

私にはとても買えない。

ケタが2個くらい違う。

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