フォーラム自由幻想

日本を出る前、このシステムの歴史を調べていて非常に気になった論文があった。それは1992年、このシステムがダウン症の検査として本格的に普及しようとする際、カックル氏ら何人かの研究者によって共同発表されたものである。そこでは母体血清マーカーテストによるダウン症の出生前診断を公費で負担する際の費用効果を計算し、こう記している。
「ダウン症の子どもの出生を1件回避するために必要なコストの見積高は、3万8000ポンドであり、この額はダウン症の人の一生の福祉コストに比べてはるかに安い」（一生の福祉コストについては、別の研究を引用し、一般の人より12万ポンド多く費用がかかるとしている）（140−141頁）

「ぜひ付け加えておきたいのは、西洋社会で優生学が確立されていく時期と福祉国家の枠組みが形成されていく時期とは、実は重なっているということです。福祉国家というのはすべての国民の生活、あるいは生命を保障する義務を負っているんですが、しかしそれは同時に国家がすべての国民の生活や生命を丸抱えにする以上、国家が人々の生活、あるいは人々がどう生まれるべきかといった問題について直接、間接に介入してゆくことを可能にしてしまいます。検査費用をすべて負担したほうが、障害者の生活を支えるための財政コストを考えれば結果的に安くつくというカックル教授の発言は、まさに福祉国家という枠組みのなかでこそ可能なものだろうと思います」（156頁）

ピーターバラのASBAH本部で私たちは、協会の衛生施策担当のローズマリー・バチェラーさんにインタビューした。……
「……典型的なのが、例えば健康な体の持ち主であるあなたが車椅子の人と一緒に店に入るとしますよね、すると店の人は必ずと言っていいほど、車椅子の人ではなく、あなたに話しかけます。この人は何を買いたいのでしょうか？　とか、砂糖は必要ですか？　とか。」（161―162頁）

「出生前スクリーニングを受けるというのは、選択肢を与えることである」

「社会の差別や偏見とは闘うが、それと予防は別の話である」

ASBAHの出生前スクリーニングに対するスタンスは、あくまでも個人の選択権の保障である。そして「予防」と「偏見との戦い」は両立する。これは序章に書いた、まさに「ダブル・スタンダード」である。「苦しい障害だから予防されるべきだが、予防してもそれが障害者自身の不利益にはつながらない」という考え方である。（165頁）

イギリスでは、障害者に対する保障は日本よりずっと手厚い。エリザベスちゃんに対しては、医療費や歩行具など全額無償である。また、本人への手当の他にケアラー手当としてアンジェラさんに、日本円にして月額6万円程度が支払われる。またエリザベスちゃんは、近くの地域のプレイスクールに通う予定だが、そうした施設や保育園に通う場合、介助員が行政の負担によってつくことになっている。またこの取材の直前に、教育に関する教書によって、障害があっても原則として地域の普通学級にいくことが望ましいという方針がイギリス全土に出されている。その場合の学校での介助員も、もちろん公的につけられることになるだろう。（167頁）

「健康な肉体は確かにすばらしいものですが、いくら見た目が良くても、卑劣な性格の持ち主だっているではないですか？」（168頁）

「エリザベスが髄膜炎で非常に容態が悪かったとき、私たちは医療スタッフと一緒にいました。エリザベスは顔色が悪くてもう死ぬかもしれないと、みな思っていました。そのとき助産婦の一人が言ったのです。『こういう子どもを産んだあなたに罪の意識はないのか』と。その人は、またこうも言いました。『二分脊椎はもう撲滅されているのに』と。とても愚かな発言です。私は悲しくなりました」（169頁）

障害が発見され、多くの人が中絶を選ぶ社会では、少ない方の選択はどんどん難しいものになってゆく。（170頁）

プライス一家の取材は、スクリーニングによる中絶が当たり前になった社会が少数の決定者に対して冷たく厳しい対応をすることを、私たちに痛感させるものだった。（170頁）

イギリスでの出生前スクリーニングの普及について、アリソンさんの意見は次のようなものである。
「赤ちゃんが障害を持っているかどうか検査できるという発想は、理にかなっているように思われがちですが、実際にその検査の結果は中絶に結びついています。それは障害者に対する決定的な差別の現れだと思います。」（174頁）

「二分脊椎の子は手術するにあたらないとしたローバー氏の考え方とスクリーニングの技術躍進によって、ニ分脊椎の赤ちゃんの数は減ってしまいました。そして、赤ちゃんの数が減ってしまったことに伴って、手術を引き受ける医師や、実際にその技術を持ち合わせる医師は、ほとんどいなくなってしまったのです」（195頁）

「死の、殺しの技術の開発に膨大な資金とエネルギーがつぎ込まれる一方で、生の技術――命を尊重し生活の充実を図り、それぞれの潜在能力を開発する道――はおろそかにされています。これは実に情けないことだと思います」
　アリソンさんは、医学者の考え方やその開発した技術によって、明らかに二分脊椎の人たちに「不利益」、それも「いま生きている人たちの命をも脅かす不利益」が降りかかっているというのである。患者の数が減ることによって、医学の主流ではなくなり、新人医師が育たなくなっているという。（196頁）

そして世界的広がりで見れば、現在ヨーロッパ各国（フランス、ドイツ、オランダ、北欧各国など）、アメリカ、カナダの他、シンガポール、香港、台湾、韓国で普及しているといわれている。（205頁）

……母体血清マーカーテストは、はじめは二分脊椎症発見の技術として、そして1980年代からダウン症やいくつかの染色体異常のスクリーニング技術として、世界の広い地域に広がっている……。（205−206頁）

遺伝子診断の技術は、病気の遺伝子が特定されると理論上はその数だけ増えてゆく。もちろん、すぐに診断技術に結びつかないものもあるが、単一の遺伝子が引き起こすと考えられている病気の場合、遺伝子の発見は診断へと結びついてゆく。さらにこれまでに開発された技術と結びついて、新たな展開をする。それが不妊治療技術の「体外受精」と結びついた受精卵着床前診断だった。（219−220頁）

個人個人の決定に支えられ、結果として「障害を持った人」、「病気の人」の生命を減らしてゆく社会。カックル教授は、血液によるスクリーニングは「優生学である」と語った。いま、遺伝子の解明と同時に進展していこうとする「遺伝医療」が進んでゆく先が、かつての「優生社会」とどう違うのか、それは「優生学」がイギリスで発祥して実に100年を迎えようとする今日、世界的な議論のなかにある。（229頁）

“Prevention is not Eugenic”（予防は優生学ではない）……。（232頁）

「各個人は自らの遺伝的リスクやその子孫へのリスクについて知る権利を持つべきである。すなわちこれらのリスクについて教育をうけることができ、胎児が罹患していた場合、両親が希望すれば安全に妊娠中絶ができるというような選択を含めた、知識に基づいて行動できるサービスが提供されるべきである」（小児病院臨床遺伝懇話会有志訳　以下同）
　これは、いま読むと前章の最後でまとめた現在の医療現場の姿と重なる。遺伝医療の成果を「家族計画」にどう生かすか、そこに求められる倫理とは何か。この草案はそれをテーマにしているようである。（233頁）

冒頭の一般原則は、
「世界中で何百万という家族が遺伝性疾患に悩まされている。全妊娠の約3％は重篤な遺伝性疾患あるいは障害を有する子どもの誕生という結果につながっている」
　という文章で始まり、障害者の存在によって、
「相当な経済的負担が社会にかかっている」
　という言葉で終わっている。（233−234頁）

本当に減らしてしまっている、そして、減らされた疾患の人たちが不利益を受けているという指摘に衝撃を受けて帰ってきた私だったが、WHOは世界でいくつも「減少した」例があることを肯定的にとらえているように読めた。（235頁）

そして1939年、ポーランド侵攻と同時に決定的な計画が動き出す。それは計画が練られた「ティアーガルテン通り４番地」にちなんで、「T4計画」と呼ばれた障害者の安楽死の実行であり、ヒトラーは医師に宛てた手紙の形で、その遂行に関して「治癒見込のない者に、慈悲深い死を与える権限を特定の医師に拡大する」という事実上の命令を下したのである。この計画以後、精神障害者７万273人が精神病院の地下に作られたガス室で殺されていった。ガス室はまず精神障害者のために開発され、やがてユダヤ人など民族の虐殺へとつながっていったのである。
　計画を終えた後、障害者たちの死で、どのくらいの経費が浮いたのかを計算した書類が係官によって残された。ジャガイモ、パン、肉、それぞれの品目ごとに、もし障害者が生きていたらどれだけの費用がかかったか、１年にいくら、10年ならいくらかが計算された。表の欄外には、この人たちの命が絶たれたことを「消毒」と記し、「消毒」によってこれらの費用が節約されたと結論したのである。（246−247頁）

アメリカのいくつもの州は現在も断種法を持っているし、強制断種も続いていた。（248頁）