自閉症が大人になって ～～ゆこたんのブログ～～

ケアＫのＯさんと一緒に、Ｃ園の秋まつりに行って来た。

秋まつりにいる間は、雨は降っていなかった。

無料で出来るゲーム（景品つき）や、無料で、ヘアメイクアップもしてくれて、（それも美容専門学校の生徒さんが）楽しかった。

ただ模擬店が余りにも少なく、模擬店でお昼にしようと考えていたので、それはちょっと・・・だったな。

途中から、Ｏさんの自閉症の娘さんも加わり、一緒に回った。

今日のヘルパーのＯさんは、臨時だった。

本当はＳさんと回る予定だったのだけど、Ｓさんが足指を骨折してしまい、急遽ピンチヒッターに入ってくれたのだ。

Ｏさんは、ケアＫのヘルパーでもあり、娘さんが利用者で母親的立場でもある。

だから両面からの意見が言える。

私には誰は合わないとか、誰なら合うみたいなこともアドバイスしてくれた。

この間のショートに入った職員は、明らかに相性合わないよ、と言っていた。

そして、どんな人が希望とか、誰なら楽に出来るとかもどんどん意見を言っていいと言ってくれたので、早速電話したら、担当のＭさんが出た。

意見はメールで送ったのだけど、今の時期は、11月、誰にどのヘルパーをつけるという調整でとても忙しいらしく、メールはまだ読んでないと言われた。

でも「ショートの目的を教えて欲しい。ただ泊まりたいだけでは、利用がしにくい。ケアＫとしては、自立を目的にしてるんだけど、ゆこたんはトイレが難しいから、トイレが一人で出来るようになるとか、何か目標をも持とうよ」と言われた。

でも私としては、将来に向けて、自宅以外の場所で生活する訓練が目的であって、トイレの自立とかは、出来たらいいな程度である。

それに移動支援中は、結構成功体験も出来ている。

Ｏさんによると、私は状態がいい時は、全然普通だし、落ち着いている。

だけど、支援に入った人の相性や、自分の体調などで、パニックになった時に、対応できる人が限られているから、私の支援は難しいのだと言う。

担当のＭさんも、成功体験も沢山共有しているはずなのに、苦い体験が印象深いらしくて、初めて入るスタッフとかに、いかに難しい人かを力説してしまうので、スタッフも身構えてしまい、支援に入ってみると、あら？といった感じなのだそうだ。

まぁ、いずれにせよ、今日は楽しかったよ。

まだ白いうんちは出るけど。

市の集団胃がん検診に行って来た。

ママは10：00～、私は10：30～なため、分かれて行った。

まずは問診。

細かく書かされ、医師の元へ持っていく。

「平成19年に行っているので、やり方は分かりますね」と言われて「はい」

1番のバスに乗り込む。

ブラジャーだけ外して、すぐに前処置に入った。

まず発泡剤を飲まされる。

これが一番苦手。

ゲップを我慢して、と言われるけど、私はいつも吐きそうな感覚になる。

吐きそうになるのを抑えるように、バリウムを一気飲みする。

バリウムは私は全然平気。

白い口をしながら、検査台に上がる。

もう1杯バリウムを飲まされる。

そしてゴロンゴロン動くように言われる。

バリウムが胃の中でかき混ざってるのを感じる。

そして大きく息を吸って止める。

そんなことの繰り返し。

大きく息を吸うのも結構きつい。

検査自体はそんなに時間はかからない。

胃カメラほどじゃない。

私は便秘気味なので、下剤を4錠もらった。

家に帰って2錠をコップいっぱいの水で飲んだら、30分後には白いお通じが。

これで今日は安心。

この白い便が出ないと、腸閉塞になったりするんだって。

このいつ便意が起こるか分からない状態のママと私を乗せて、3人でスポーツオーソリティに行った。

名目はパパの退職祝いを買うだった。

でも自分のウインドブレーカーを見ただけで、7000円。

とてもパパの分まで回らない。

欲しいけど高い。

そしたらパパが5000円だけ出せば、後はパパが出してやると言ってくれた。

今度アメ横に行った時に、何か買って来てあげるからね。

でもママは15000円もする冬山用のズボンを買っていたので、もっと上手だったけど。

それも自分は5000円しか出さないで。

アメ横への期待が高まる。

夜は帽子編み編みして、彼を思ってます。

病院でトラブルを起こさなくなってきた。

非常にすんなり行って、帰ってくる。

Ｋ先生も安心して、遅刻してまでお昼ご飯を食べてしまうほど。

K先生は遅れてきて「ごめん。ちょっとトイレだけ行かせて」と言って、窓口にお茶を置いていったので、私はここぞとばかりに、お茶をシェイクしてあげた。

きっと泡のいっぱいなお茶になったことでしょう。

Ｓ先生もケアＫのノートに「ゆこたんは、自分の行動を制御できない面がまだいろいろあります。でも相手の言動には納得がいかないと気持ちがおさめられなくなりがちで、それもこれも今、自主トレをしているのですが、現場ではビックリするようなことが起こりますね」とコメントしていた。

自主トレかぁ。

そんな気持ちはなかったけど。

Ｋ先生にもＳ先生にも「ゆこたんは、刺激を求めすぎです！！」と言われた。

アスペの会で平穏に終わったことを、「刺激が足りなかった」と言ったから。

Ｓ先生はいつも私を丸ごと包んでくれるような優しさがある。

Ｋ先生は絶対に怒らない。

私が「どうして遅れてきたの？何してたの？」としつこく聞いても、ちゃんと「ご飯を食べてたんですよ。久しぶりに」と言ってくれる。

だから「じゃあ、許してあげる」とか言っちゃったりして。

看護師のＩさんが言うには「ゆこたんには、馴染みやすい看護師さんと、苦手な看護師さんがいるよね。それをこっちもちゃんとわきまえてるから、馴染みやすい人が対応するようにしてるんだけど」と言っていた。

あと「外来患者の付き添いなんてしたの初めてだよ（先週の秋空まつり）。でも外来だからこそ、ここまでベッタリかまってあげられるって言うのもあるよね。入院してたら、受け持ち患者さんで手一杯で、ここまで見てくれないでしょ。とりあえず、年は越そうね。3月くらいまでイベントが盛り沢山だから、なんとか頑張って、4月に疲れたら休息入院すればいいじゃん」と言われた。

ケースワーカーさんにＡＩＵ保険のことを相談した。

他人を傷つけたり、自分が事故に遭ったりする場合の保険料だったら、多分年間1000円くらいと安いと思う。

でもかけ方によって、負担率が変わってくるから、保険会社の人と、お母さんとでよく話し合ってもらって」と言われた。

千円って安いなぁ。

掛け捨てだと言ってたけど、それにしても千円で保証してくれるのなら、入ったほうがいい。

Ｋ先生も入ったほうがいいと言っていた。

診断書なら書きますから、とまで。

でも問題は、自閉症が原因で入院した場合は、入院費用を負担してくれると書いてあるのだけど、私の場合精神科にかかってしまっているから、自閉症で入院しても、負担してもらえるか分からないと言われた。

入院費を免除してくれると、かなり助かるんですけど。

でも自閉症で入院って、精神科しかありえないじゃん。

ケガは別扱いだから。

資料を持ってきてくれたら、また相談に乗りますよ、とケースワーカーさんは言ってくれた。

私は今のところ、調子がいいつもりだから、入院は眼中にないんだけど、いつかは疲れ果てて、休息入院って時が来るのかな。

そういえば、Ｋ先生に「ヤフオクをしたら、罰金にしようかな。いずれにしても、Ｓ先生と話し合ってみます」と言われた。

そのそばから、帰ってきてすぐに、ヤフオクに入札している私。

パパとママは「ちゃんと計画立ててやるんだぞ」と言っている。

計画は・・・立ててるかなぁ・・・。

朝、駅までパパと私は、ママの運転で車で送ってもらった。

駅に着いて、パパがドアを開けた瞬間、後ろから走ってきた自転車に当たった。

自転車は転倒して、その女性は腰をかなり痛がっていた。

しばらく起き上がれずにいるのを見て、他の野次馬が、「病院に行ったほうがいいですよ」と言ってくる。

パパも動転していて「メモメモ・・・」と呟きながら、カバンを開けているが、見付からない。

こういう時、やけに冷静な私がいて、カバンからメモを渡してあげた。

結局その女性は、会社の電話番号だけ教えて、後からパパが2回その人に電話したけど、「大丈夫です、心配なさらないで下さい」との返事だった。

病院も行かなかったらしい。

女性はとっさに起こった事で、パニックになってしまって、腰を抜かしていたようだった。

悪い人じゃなくて良かった。

こんなアクシデントがあっても、ちゃんと私は定時に病院に行ったのだ。

警察署に行って、上記の書類をもらってきた。

この紙を（札を？）フロントガラスに置いておくと、路上駐車が許可されるらしい。

これは精神1級だからこそ出来るもの。

ちなみに彼の車に乗っていても、私と同伴なら適用内になる。

歩行困難ではないんだけど、身体1級・2級までの人も含まれるから、一緒にされちゃったんだな。

これでショートの時に、コンビニに停めなくて済む。

これは全国共通らしい。

私用の駐車場にも停められるんだって。

こんな法律があったの知ってましたか？

着いた時、私は元気がなかった。

それには理由があるけど、ここでは言えない。

でも一人で黙々とレゴをやっていたら、落ち着いてきて、段々おしゃべりするようになってきた。

ウノもやったりして、楽しかった。

グループミーティングでは、人の話を聞くということが苦手だけど、何かをしながら聞いていると、イライラしないで、自分の順番が来るまで、空気を読んで発言も出来る。

今回は、原稿用紙に、飛び飛びに色を塗っていた。

格子模様ですね。

そんなことをしていたら、あっという間に時が過ぎていた。

看護師のＳさんは、今月もお休みだった。

とても残念だった。

体調不良だとか。

大丈夫なのかなぁ。

入院してる時は、そんなに体弱そうに見えなかったけど。

でもＫさんとかは、学生もやって、看護師もやって、ボランティアもやって、なんて私にはとても出来ない、と言っていた。

そういうものなのか。

私はただ来たとか来ないにこだわっていたけど、裏事情もあるのね。

おやつの時に、おやつが今回は沢山ある上に、ジュースも豊富だったため、つい4杯も飲んでしまった。

その後にやって来たのは「吐き気」

Ｋさんに「吐きに行きますか？」と言われたけど「勿体無いから、吐かない」とひたすら我慢。

Ｋさんに「早く帰った方がいいよ」と言われた。

ケアＫからは、ＡＩＵ保険というものに加入して欲しいみたいなことを言われた。

ＡＩＵ保険とは、私みたいな障害者が、第三者を傷つけてしまったり、事故があったときに、保証してくれるそうだ。

今まで私は、精神の手帳があるとどこの保険にも入れなかったんだけど、ＡＩＵ保険は違うらしい。

それに家族が病気や怪我をしたときにも適用される。

勿論本人も。

30日のショートの時に、詳しいパンフレットを持って来てくれるらしい。

それと「ゆこたんは、充分行動援護の範囲内だから、行動援護に切り替えることも考えてもいいかも」と言われた。

行動援護になると、移動支援より負担額は安くなるのか、高くなるのか？？

今のところ移動支援は、3％負担だけど、行動援護は10％負担。

でも行動援護になると、ショートステイと同等の部類に属するため、上限がショートも合わせて3000円になる。

これはどっちがどっちなんだろう？

移動支援と言うのは、あくまでも地域支援。

だから市の支援。

でも行動援護は、東京都の支援。

行動援護の壁を通過できるかは分からないけど、ケアＫの人には「現状を見てもらいたいわよ」とまで言われた。

なんか「危険人物」だなぁ。

そんなに他害はないんだけどな。。。

「あなたは、リスクを伴ってるから」と言われてしまった。

そしてヤフオクはとどまることを知らず、どんどん加熱していく一方で、パソコンから一歩も離れられない。

昔はデイケアまつりと言っていたと思う。

今日は秋空まつりという名にふさわしい天候だった。

到着するとすぐに、看護師のＩさんが秋空まつりに連れて行ってくれた。

掘り出し物のいいズボンを見つけ、試着して来ていいと言うので、トイレに行って試着。

即気に入って、購入。

200円なり。

お昼も一緒に食べた。

Ｉさんは、師長さんたちが揃って運営している焼き鳥屋さんの前を素通りできなかったと言って、おごってくれた。

他の先生たちも、脅されるように、焼き鳥を購入していた。

毎年恒例の焼そばは、順調に売れていて、12：30から再度焼き始めた焼そばもすぐに完売。

Ｉさんは細いのに、よく食べる。

Ｉさんのペースにはついていけない。

ギャル曽根もこんな感じか？？

デザートにアイスまで食べる食いっぷり。

今日は心理がお休みだったので、診察だけ。

診察では、主にケアＫでの話し合いのことを話した。

「でもいきなり走り出すのは、本当に危ないよ。やめようね」と言われて「それが多動なんですよね」と言うと「言葉にしちゃうとそうだけど、行動は直していかないとね。Ｋさんの言う手を繋いで歩くと言うのはいい案だと思うよ。他の子に目が行っちゃって寂しかったのもあるんでしょうね」と言っていた。

「でもケアＫの人ときちんと話し合いが出来たのは良かったよ。思いも通じたしね」と言われた。

話し合うことは大切なんだ。

それから、これからヤフオクに手を出したら、罰金にしようかなとも言っていた。

Ｋ先生に「本当は焼きそば買って来てあげようと思ったんだけど」と言うと「いいよ。買わなくて。実は僕、ダイエット中なの、内緒だよ」と言われた。

でも帰ってからママに話すと「焼そばを買わなくてもいいという口実だよ」と大人のいやらしい世界を教えられた。

無料で持って行ってもいいというものが置いてあって、携帯万華鏡だったので、これはケアＫの子どもたちが喜ぶかもしれないと思い、大量にもらってきた。

私も一つ頂戴した。

Ｋ先生は、今日のお祭りを去年のことを想定して恐れていたみたいだけど、今年は実に大人しく、何事もなく、終われた。

いい買い物も出来たし。

暴れずに済むと、いいことも待ってるんだね。

Ｉさんと回ったのも楽しかったし。

なんでかなぁ？

彼はここの所、お酒を良く飲む。

私は酒飲みが嫌いである。

しかもデートの前日にお酒を飲んで、私が携帯の返事がなくて心配していたのは、飲んでいたからであった。

呆れた。

しかも「絶対に遅刻しないでね」といつも言ってあるのに、30分以上遅刻してきた。

私は予定変更が苦手なので、30分の遅刻は心に余裕が持てなくて、玄関先で泣いていた。

一人パニック。

なんでデートの前日に飲むんだろう？

飲んだせいで、カラオケにも集中できず、最後の方には横になって眠ってしまう彼（熟睡ではないけど、休んでいただけ）。

なんで？って思う。

土曜日も飲んだじゃん。

しかも翌朝吐いてまで。

お酒を飲んだ後だから、キスもなんか避けたくて、（それほどお酒が嫌い）、キスのムードは好きなんだけど、乗り切れなかった。

カラオケは私も泣いた後だったから、余り得点が伸びず、ガッカリ。

それにいつも行っているマッサージ機体験コーナーも、早々と引き上げようとするので「なんで？」と聞くと「眠い」

私はデートのために、彼のお姉さんにキティちゃんのタオルを買ってあげたり、（それに関しても返事なし）、前もって下準備を完璧にしておくのに、彼はマイペース。

なんか昨日は悲しかった。

でももしかしたら、元旦から彼と会えるかもしれない希望がo(^-^)o

でももう一つ悲しかったのは、彼の買い物のキャパと私の買い物のキャパの範囲がまるで違うこと。

彼はコンサートチケットに何万も払っていた。

私がクリスマスプレゼントに買って上げられるのは、5千円以下・・・。

まぁ5千円相当の帽子もあるけど。

ケタが違うのよ！！

私が買ってあげるもので満足できないだろうな。

そう思うと、年金のみの生活が悲しくなってきた。

今は週1のデートだけで精一杯。

電話で彼と会う前に、ケアＫの担当のＭさんと電話で話した。

Ｍさんとしては、今の問題である、多動と昼夜逆転を放っておいてはおけないということだった。

まえもってＦＡＸは送っておいたので、大体の状況は掴めたらしいが、ショートの時の担当のＨさんとのやり取りがもっと書いてあると思った、と言われた。

私はそんなに詳しく書いたら、Ｈさんの悪口になってしまうではないですか、Ｈさんは悪くないです、と言った。

ただとにかく「怒らないで下さい」ということはアセスメントシートにも書きましたよね？

だからＨさんにも、いきなり怒鳴らないで欲しかった、そのことが尾を引いて、悪い状況を生んでしまったと話した。

「確かに書いてありましたね。私も胸が痛いような・・・Ｉ公園で”池に入っていいのはカモだけです”とか怒っちゃったよね」と言うので、「そういう冗談交じりの言い方のほうがまだいいです」と言った。

「Ｈさんと何があったの」と言われて、話しているうちに、どんどん涙が出て来てしまって、Ｍさんも戸惑っている様子だった。

Ｍさんの前で泣いたことがないから。

「今回のことは、Ｈさんも”ちょっと感情的になってしまった”と言っています。それはこちらに問題があったんでしょう。支援しているということは、完璧を求めていないです。何かしら障害があって、大変だからそれをサポートするのが私たちの役目です。だから全て出来なくては支援を受けられないと言うことはないです。ただこういう状態の悪いときには、病院や他の施設ではどうしてるのかな、と思いました」と言われた。

他の施設でも同じ事を言われていることや、トスカからは、常に手を繋いで歩くようにすれば、私は手を繋いでいればいいという1点に集中出来ると話してくれたことや、その時々の状態に合わせて、今日はこの3点だけを守ってくださいというように、3つくらいまでに絞ってくれれば、守りやすいことを話すと「実は今日、ゆこたんのケース会議があるんですよ。提案して話し合ってみますね。ゆこたんはお話できるし、自分の意見も言える。だからどうしてもこちらの要求度も上がってしまうのよね。でも他の人と変わらないんだよね」と言われて「この間、知能検査の結果を渡したから参考になると思うけど、私は話せてしまうから、何でも出来るように思われがちです。でも実際は分かってないのに頷いていたり、ただ話を合わせているだけの時もあります。本当は出来るんでしょ、と思われるのが一番辛いです。私は他の障害を持った人と出方が違うだけです」と話した。

よく分かってくれた。

さすが担当者だけある。

「Ｈさんは付き合い始めてまだ日が浅いでしょ。私だって1年かけてここまで来たんだから、ゆこたんの場合は特に分かりづらいのよね。これから段々お互いのことが分かっていくから」と言われた。

すごく勇気をもらった気がした。

支援者として素晴しいと思った。

だから心を許して涙が出てしまう。

これから頑張ろうと思った。

ヤフオクにはまってしまって、どうしてもヤフオクのページを見てしまう。

見ないようにしようと思っても、落札したものとかの点検作業があるので、見なくてはいけないのである。

そのついでにまた買ってしまう。

今もシューズを見ていて、2時間くらい経っただろうか、やっぱりやめようと、ここへやってきたのだ。

彼から連絡が来なくて、不安になる。

私がどんなに電話しても、メールしても、音沙汰無しで、昨日は彼がどうかなってしまったんではないかとマジメに心配したのに、彼から来た電話は、自分の手元に携帯がなかっただった。

それで分かってくれたかと思っていたのに、今日も連絡しても返事がない。

どういうこと？

だから寂しさ紛れにヤフオクにはまってしまう。

リスカしたくなる。

そんなふざけた真似はしないけどね。

明日カラオケ行くのに、おごりになっちゃうし。

今日は午前中、パパと駅前の商工まつりに行ってきた。

早めに行ったら、いいものが沢山売ってた。

パパは9600円のスポーツメーカーの上着を見つけて、それが580円になってたものだから、得意げになって、勿論自分はＭサイズと思って、何の疑いもなくＭサイズを買っていた。

それが後に、婦人物のＭサイズと分かった時の落胆した顔はかわいそうだった。

室内には色んなコーナーがあって、私は抽選会に参加した。

外れの赤玉だった。

でもその後残念賞でジャンケン大会があったので、参加したけどそこでも負けた。

パパはジャンケンで買って、なでしこをもらっていた。

パパは健康相談コーナーに居座っていた。

横から話を聞いていると、パパの大好きな果物は糖分が多く含まれているため、余り食べないほうがいいと言われていたり（パパは糖尿病）、もうインシュリンを打ってもいい数値に居ると言われていたり、ブドウ糖を薬剤師が無料で配るはずだと言われていたり、「セカンドオピニオンしたほうがいいでしょうか？」と聞いていたら「今はパソコンで何でも調べられるので、糖尿病の専門医を検索してみるといいですよ」と言われていた。

パパは商工まつりで、柿を買うと張り切っていたのに、買わないので「買わないの？」と聞いてみたら「柿は糖尿病によくないそうだからやめる」と、寂しそうに言っていた。

その上、商工まつりの後に行った百均で私に色々買わされた上、薬局で1500円も払ってくれて、美容液を買ってくれたり、パパにしてみたら痛い思いをしたはずだ。

家に帰って、ほうとうを食べて、すぐに今朝大量に廊下にある開かずの扉から出てきた本を売りに行くと言って、ブックオフに無理に連れて行ってもらった。

「そんな古い本は売れるはずがない」と言っていたけど、思いのほか1230円で売れた。

しかもそのプラス分は私に全額くれた。

その後ドラッグストアーで、ママの外反母趾用のバンドエイドを高いのをパパは買わされて、ドンキでも買わされて、パパにとって、休日は一人で過ごしたいに違いない。

それにママが助手席で運転手のパパに、あれこれ言うので、パパは怒って「黙ってろ！！」と言った。

これは彼も同じこと言うね。

そうしたらママは本当に黙ってしまって、しゃべらなくなった。

勝手にしてろって感じ。

幼稚臭い。

私も家にいるとお金を使ってしまうし、（まぁ外へ行っても使うんだけど・・・）、余りいいことないなぁ。

彼から連絡来ないのが一番気がかりだ。

明日一緒に出かけるのに、その前日、彼は何を思っているのだろう？

Ｃ園は、11月のショートの利用は無理だった。

そこは大きい施設だけあって、もっと緊迫感迫ってる人が使ってるみたい。

施設を渡り歩いている人とか。

しかも女性は1人しか受け入れていない。

難しいよな。

利用を断られたわけではないけど、手ごたえを感じない。

空回りしそうな雰囲気。

でもケアＫで秋まつりには行くけどね。