自閉症が大人になって ～～ゆこたんのブログ～～

着いた時、私は元気がなかった。

それには理由があるけど、ここでは言えない。

でも一人で黙々とレゴをやっていたら、落ち着いてきて、段々おしゃべりするようになってきた。

ウノもやったりして、楽しかった。

グループミーティングでは、人の話を聞くということが苦手だけど、何かをしながら聞いていると、イライラしないで、自分の順番が来るまで、空気を読んで発言も出来る。

今回は、原稿用紙に、飛び飛びに色を塗っていた。

格子模様ですね。

そんなことをしていたら、あっという間に時が過ぎていた。

看護師のＳさんは、今月もお休みだった。

とても残念だった。

体調不良だとか。

大丈夫なのかなぁ。

入院してる時は、そんなに体弱そうに見えなかったけど。

でもＫさんとかは、学生もやって、看護師もやって、ボランティアもやって、なんて私にはとても出来ない、と言っていた。

そういうものなのか。

私はただ来たとか来ないにこだわっていたけど、裏事情もあるのね。

おやつの時に、おやつが今回は沢山ある上に、ジュースも豊富だったため、つい4杯も飲んでしまった。

その後にやって来たのは「吐き気」

Ｋさんに「吐きに行きますか？」と言われたけど「勿体無いから、吐かない」とひたすら我慢。

Ｋさんに「早く帰った方がいいよ」と言われた。

ケアＫからは、ＡＩＵ保険というものに加入して欲しいみたいなことを言われた。

ＡＩＵ保険とは、私みたいな障害者が、第三者を傷つけてしまったり、事故があったときに、保証してくれるそうだ。

今まで私は、精神の手帳があるとどこの保険にも入れなかったんだけど、ＡＩＵ保険は違うらしい。

それに家族が病気や怪我をしたときにも適用される。

勿論本人も。

30日のショートの時に、詳しいパンフレットを持って来てくれるらしい。

それと「ゆこたんは、充分行動援護の範囲内だから、行動援護に切り替えることも考えてもいいかも」と言われた。

行動援護になると、移動支援より負担額は安くなるのか、高くなるのか？？

今のところ移動支援は、3％負担だけど、行動援護は10％負担。

でも行動援護になると、ショートステイと同等の部類に属するため、上限がショートも合わせて3000円になる。

これはどっちがどっちなんだろう？

移動支援と言うのは、あくまでも地域支援。

だから市の支援。

でも行動援護は、東京都の支援。

行動援護の壁を通過できるかは分からないけど、ケアＫの人には「現状を見てもらいたいわよ」とまで言われた。

なんか「危険人物」だなぁ。

そんなに他害はないんだけどな。。。

「あなたは、リスクを伴ってるから」と言われてしまった。

そしてヤフオクはとどまることを知らず、どんどん加熱していく一方で、パソコンから一歩も離れられない。

昔はデイケアまつりと言っていたと思う。

今日は秋空まつりという名にふさわしい天候だった。

到着するとすぐに、看護師のＩさんが秋空まつりに連れて行ってくれた。

掘り出し物のいいズボンを見つけ、試着して来ていいと言うので、トイレに行って試着。

即気に入って、購入。

200円なり。

お昼も一緒に食べた。

Ｉさんは、師長さんたちが揃って運営している焼き鳥屋さんの前を素通りできなかったと言って、おごってくれた。

他の先生たちも、脅されるように、焼き鳥を購入していた。

毎年恒例の焼そばは、順調に売れていて、12：30から再度焼き始めた焼そばもすぐに完売。

Ｉさんは細いのに、よく食べる。

Ｉさんのペースにはついていけない。

ギャル曽根もこんな感じか？？

デザートにアイスまで食べる食いっぷり。

今日は心理がお休みだったので、診察だけ。

診察では、主にケアＫでの話し合いのことを話した。

「でもいきなり走り出すのは、本当に危ないよ。やめようね」と言われて「それが多動なんですよね」と言うと「言葉にしちゃうとそうだけど、行動は直していかないとね。Ｋさんの言う手を繋いで歩くと言うのはいい案だと思うよ。他の子に目が行っちゃって寂しかったのもあるんでしょうね」と言っていた。

「でもケアＫの人ときちんと話し合いが出来たのは良かったよ。思いも通じたしね」と言われた。

話し合うことは大切なんだ。

それから、これからヤフオクに手を出したら、罰金にしようかなとも言っていた。

Ｋ先生に「本当は焼きそば買って来てあげようと思ったんだけど」と言うと「いいよ。買わなくて。実は僕、ダイエット中なの、内緒だよ」と言われた。

でも帰ってからママに話すと「焼そばを買わなくてもいいという口実だよ」と大人のいやらしい世界を教えられた。

無料で持って行ってもいいというものが置いてあって、携帯万華鏡だったので、これはケアＫの子どもたちが喜ぶかもしれないと思い、大量にもらってきた。

私も一つ頂戴した。

Ｋ先生は、今日のお祭りを去年のことを想定して恐れていたみたいだけど、今年は実に大人しく、何事もなく、終われた。

いい買い物も出来たし。

暴れずに済むと、いいことも待ってるんだね。

Ｉさんと回ったのも楽しかったし。

写真は携帯万華鏡。

なんでかなぁ？

彼はここの所、お酒を良く飲む。

私は酒飲みが嫌いである。

しかもデートの前日にお酒を飲んで、私が携帯の返事がなくて心配していたのは、飲んでいたからであった。

呆れた。

しかも「絶対に遅刻しないでね」といつも言ってあるのに、30分以上遅刻してきた。

私は予定変更が苦手なので、30分の遅刻は心に余裕が持てなくて、玄関先で泣いていた。

一人パニック。

なんでデートの前日に飲むんだろう？

飲んだせいで、カラオケにも集中できず、最後の方には横になって眠ってしまう彼（熟睡ではないけど、休んでいただけ）。

なんで？って思う。

土曜日も飲んだじゃん。

しかも翌朝吐いてまで。

お酒を飲んだ後だから、キスもなんか避けたくて、（それほどお酒が嫌い）、キスのムードは好きなんだけど、乗り切れなかった。

カラオケは私も泣いた後だったから、余り得点が伸びず、ガッカリ。

それにいつも行っているマッサージ機体験コーナーも、早々と引き上げようとするので「なんで？」と聞くと「眠い」

私はデートのために、彼のお姉さんにキティちゃんのタオルを買ってあげたり、（それに関しても返事なし）、前もって下準備を完璧にしておくのに、彼はマイペース。

なんか昨日は悲しかった。

でももしかしたら、元旦から彼と会えるかもしれない希望がo(^-^)o

でももう一つ悲しかったのは、彼の買い物のキャパと私の買い物のキャパの範囲がまるで違うこと。

彼はコンサートチケットに何万も払っていた。

私がクリスマスプレゼントに買って上げられるのは、5千円以下・・・。

まぁ5千円相当の帽子もあるけど。

ケタが違うのよ！！

私が買ってあげるもので満足できないだろうな。

そう思うと、年金のみの生活が悲しくなってきた。

今は週1のデートだけで精一杯。

電話で彼と会う前に、ケアＫの担当のＭさんと電話で話した。

Ｍさんとしては、今の問題である、多動と昼夜逆転を放っておいてはおけないということだった。

まえもってＦＡＸは送っておいたので、大体の状況は掴めたらしいが、ショートの時の担当のＨさんとのやり取りがもっと書いてあると思った、と言われた。

私はそんなに詳しく書いたら、Ｈさんの悪口になってしまうではないですか、Ｈさんは悪くないです、と言った。

ただとにかく「怒らないで下さい」ということはアセスメントシートにも書きましたよね？

だからＨさんにも、いきなり怒鳴らないで欲しかった、そのことが尾を引いて、悪い状況を生んでしまったと話した。

「確かに書いてありましたね。私も胸が痛いような・・・Ｉ公園で”池に入っていいのはカモだけです”とか怒っちゃったよね」と言うので、「そういう冗談交じりの言い方のほうがまだいいです」と言った。

「Ｈさんと何があったの」と言われて、話しているうちに、どんどん涙が出て来てしまって、Ｍさんも戸惑っている様子だった。

Ｍさんの前で泣いたことがないから。

「今回のことは、Ｈさんも”ちょっと感情的になってしまった”と言っています。それはこちらに問題があったんでしょう。支援しているということは、完璧を求めていないです。何かしら障害があって、大変だからそれをサポートするのが私たちの役目です。だから全て出来なくては支援を受けられないと言うことはないです。ただこういう状態の悪いときには、病院や他の施設ではどうしてるのかな、と思いました」と言われた。

他の施設でも同じ事を言われていることや、トスカからは、常に手を繋いで歩くようにすれば、私は手を繋いでいればいいという1点に集中出来ると話してくれたことや、その時々の状態に合わせて、今日はこの3点だけを守ってくださいというように、3つくらいまでに絞ってくれれば、守りやすいことを話すと「実は今日、ゆこたんのケース会議があるんですよ。提案して話し合ってみますね。ゆこたんはお話できるし、自分の意見も言える。だからどうしてもこちらの要求度も上がってしまうのよね。でも他の人と変わらないんだよね」と言われて「この間、知能検査の結果を渡したから参考になると思うけど、私は話せてしまうから、何でも出来るように思われがちです。でも実際は分かってないのに頷いていたり、ただ話を合わせているだけの時もあります。本当は出来るんでしょ、と思われるのが一番辛いです。私は他の障害を持った人と出方が違うだけです」と話した。

よく分かってくれた。

さすが担当者だけある。

「Ｈさんは付き合い始めてまだ日が浅いでしょ。私だって1年かけてここまで来たんだから、ゆこたんの場合は特に分かりづらいのよね。これから段々お互いのことが分かっていくから」と言われた。

すごく勇気をもらった気がした。

支援者として素晴しいと思った。

だから心を許して涙が出てしまう。

これから頑張ろうと思った。

ヤフオクにはまってしまって、どうしてもヤフオクのページを見てしまう。

見ないようにしようと思っても、落札したものとかの点検作業があるので、見なくてはいけないのである。

そのついでにまた買ってしまう。

今もシューズを見ていて、2時間くらい経っただろうか、やっぱりやめようと、ここへやってきたのだ。

彼から連絡が来なくて、不安になる。

私がどんなに電話しても、メールしても、音沙汰無しで、昨日は彼がどうかなってしまったんではないかとマジメに心配したのに、彼から来た電話は、自分の手元に携帯がなかっただった。

それで分かってくれたかと思っていたのに、今日も連絡しても返事がない。

どういうこと？

だから寂しさ紛れにヤフオクにはまってしまう。

リスカしたくなる。

そんなふざけた真似はしないけどね。

明日カラオケ行くのに、おごりになっちゃうし。

今日は午前中、パパと駅前の商工まつりに行ってきた。

早めに行ったら、いいものが沢山売ってた。

パパは9600円のスポーツメーカーの上着を見つけて、それが580円になってたものだから、得意げになって、勿論自分はＭサイズと思って、何の疑いもなくＭサイズを買っていた。

それが後に、婦人物のＭサイズと分かった時の落胆した顔はかわいそうだった。

室内には色んなコーナーがあって、私は抽選会に参加した。

外れの赤玉だった。

でもその後残念賞でジャンケン大会があったので、参加したけどそこでも負けた。

パパはジャンケンで買って、なでしこをもらっていた。

パパは健康相談コーナーに居座っていた。

横から話を聞いていると、パパの大好きな果物は糖分が多く含まれているため、余り食べないほうがいいと言われていたり（パパは糖尿病）、もうインシュリンを打ってもいい数値に居ると言われていたり、ブドウ糖を薬剤師が無料で配るはずだと言われていたり、「セカンドオピニオンしたほうがいいでしょうか？」と聞いていたら「今はパソコンで何でも調べられるので、糖尿病の専門医を検索してみるといいですよ」と言われていた。

パパは商工まつりで、柿を買うと張り切っていたのに、買わないので「買わないの？」と聞いてみたら「柿は糖尿病によくないそうだからやめる」と、寂しそうに言っていた。

その上、商工まつりの後に行った百均で私に色々買わされた上、薬局で1500円も払ってくれて、美容液を買ってくれたり、パパにしてみたら痛い思いをしたはずだ。

家に帰って、ほうとうを食べて、すぐに今朝大量に廊下にある開かずの扉から出てきた本を売りに行くと言って、ブックオフに無理に連れて行ってもらった。

「そんな古い本は売れるはずがない」と言っていたけど、思いのほか1230円で売れた。

しかもそのプラス分は私に全額くれた。

その後ドラッグストアーで、ママの外反母趾用のバンドエイドを高いのをパパは買わされて、ドンキでも買わされて、パパにとって、休日は一人で過ごしたいに違いない。

それにママが助手席で運転手のパパに、あれこれ言うので、パパは怒って「黙ってろ！！」と言った。

これは彼も同じこと言うね。

そうしたらママは本当に黙ってしまって、しゃべらなくなった。

勝手にしてろって感じ。

幼稚臭い。

私も家にいるとお金を使ってしまうし、（まぁ外へ行っても使うんだけど・・・）、余りいいことないなぁ。

彼から連絡来ないのが一番気がかりだ。

明日一緒に出かけるのに、その前日、彼は何を思っているのだろう？

Ｃ園は、11月のショートの利用は無理だった。

そこは大きい施設だけあって、もっと緊迫感迫ってる人が使ってるみたい。

施設を渡り歩いている人とか。

しかも女性は1人しか受け入れていない。

難しいよな。

利用を断られたわけではないけど、手ごたえを感じない。

空回りしそうな雰囲気。

でもケアＫで秋まつりには行くけどね。

これは運動会にはもってこいでしょう。

きっとあちこちで、運動会があるシーズンだと思うんだけど。

暑くて眠りに誘われ、眠気に従っていたら、何時間でも眠れてしまう。

私の部屋のベッドは、窓際にある。

だからベッドで眠ると、太陽の日差しがバンバンに当たる。

日当たり良好。

夏はきついけどね。

今の季節は丁度いい。

洗濯物もよく乾く。

ケアＫで作った料理はこんな感じ。

ね、ちゃんとスパゲッティの上に卵がかかってるでしょ。

Ｍちゃんは、このフワフワ卵がないと、食べられないの。

将来コレステロール値とか、大丈夫なんだろうか？

向こう側にあるのは、、柿とサラダです。

昨日、今日、とケアＫのショートだった。

いつもはせいぜい2組なのに、今回は3組もいた。

まだ若い女の子ばかり。

私の担当は、以前からよくショートには入っているＨさん。

17時に引き継ぐ前から、おしっこを漏らし、座布団を汚す。

今回は一緒にＭちゃんと夕食のスパゲッティを作ることになっていた。

でも仕方ないんだよね、車椅子でまだ高1のＭちゃんにどうしても注目が行ってしまう。

私が調べたレシピなのに、Ｍちゃん中心に回ってしまう。

Ｍちゃんは卵がかかってないと食べられないから、スパゲッティにも卵をかけることにした。

でも私は卵が壊れるのが怖くて持てない。

だからＨさんに持ってもらった。

それは重い荷物だった。

スーパーのエスカレーターは速度がわざと遅くて、早く作りたい私は、右側の通路を突っ走って、下で待ってようとした。

するとＨさんが追いかけてきて、ものすごく怖い声で怒鳴った。

「急に走り出したら危ないでしょ！！子どもやお年寄りを突き飛ばしたらどうするんですか？この重たい荷物を持たせたのもゆこたんでしょ！なんなら荷物交換しましょうか？？」と。

私はただ「怖いです、怖いです」と言って、小さくなっていた。

それからエレバーターで下りてきたＭちゃんとヘルパーさんと合流して、Ｈさんは何事もないかのように、相手のヘルパーさんと会話を始めた。

私はいたたまれなくなり、また走り出した。

すぐにＨさんに捕まった。

私は泣き叫んだ。

Ｈさんにジプレキサを飲まされた。

「帰ります」と私は言ったけど、「ダメです。お休みします」と言って、ベンチで休まされた。

しばらくしてから、事務所へ戻った。

作っている時も、食べている時も、Ｍちゃんペースで、寂しかった。

それにもう完璧眠気が襲ってるのに、私はお風呂を一番最後にされた。

お風呂は全介助だった。

でもドライヤーは自分でやった。

すぐに眠ってしまったらしい。

でも夜中の2：30に起き出し、冷蔵庫を開けて飲み物を飲んだり、ベランダの窓を開けてみたり、お風呂場に行ってシャワーを浴びてみたり、ビデオをいじくったりしていた（らしい）。

らしい、と言うのは、半分は記憶にないから。

多分怒鳴られたショックが尾を引いていたんだと思う。

あとジェラシーとか。

今朝になって、帰る間際に、振り返りをしたけど、眠くて目を開いていられず、うろ覚えだった。

世田谷事務所の私の担当のＭさんに、何度か30日のショートのことを尋ねていた。

やっと返事が来て、「Ｈさんからショートの様子を聞きました。昼夜逆転になっているようですが、大丈夫なんですか？」と来たから、電話してみた。

用事があるから、10分間だけと言われて話した。

私の求めている30日には何を食べるの？の質問には答えず「まず話さなければいけないことがあります。ゆこたんは、あれがやりたい、ここに行きたいという要望は沢山あるけど、その前にもっと行動面で直さなければいけないことがあるんじゃないですか？どうしてＨさんに怒られたか分かりますか？まぁ中途半端に出来てしまうから、求められることも多くて困るって言うのも分かる気もするけど、なんかなぁ、急に飛び出したりして、私にはこういう癖がありますから、と言われても、事故があってからでは遅いんですよ。どうしたらいいと思う？30日に何食べたいかの方が気になるの？考えたｌことをメールでもＦＡＸでもしてきて」と言われた。

それでＦＡＸした。

とにかく怒鳴られると、後々まで引きずること。

中途覚醒もそのせいではないか、ということ。

求められるものが多すぎると混乱するから、今日はこの3つを守ってください、と要点を絞ってくれれば、注意が行きやすいこと。

自分でも困っていること。

危険であることは承知であること。

Ｍさんに言われた。

「ついてくれるヘルパーさんがいなくなっちゃうよ」と。

行動援護に切り替えた方がいいんでしょうか？

でも去年の池袋事件よりは、ずっと走り出すこと減ってるんだけど、長い目で見て欲しいなぁ。

今日のケアＫのショートは17時入りなので、余裕がある。

だからこうしてブログを書くことも出来る。

昨日は外来だった。

心理は宿題が芳しくないため、これから悪い子でいたら、200円没収になった。

それはきつい(｡＞0＜｡)

いつものように淡々と時間は過ぎていき、最後の方はただのお茶飲み会みたいになっていた。

そうそう、昨日は行く時間にＪＲが停まってしまっていて、電車に乗れなかった。

仕方がないので、ママが送ってくれたんだけど、絶対道が混んでるよ、と言って早めに出たら、スイスイ走っちゃって、心理の1時間半近く前に病院に着きそうだったので、マックでお茶して過ごした。

朝マックなんて、初めて食べたよ。

しかも図々しくも、コーヒーをおかわりして。

心理が終わって、お弁当を食べて（いつもの場所が雨漏れしていたため、診察室で食べさせられた）、外で陽だまりで暖まっていると、Ｓ先生が「ゆこたん、見つけた！」と言って、来た。

「ゆこたんに謝りたいことがあるの」と立たせられた。

「私、さっき言えばよかったんだけど、すっかり忘れちゃって。来週家の用事でどうしてもお休みしたいの」と言われた。

出た！予定変更！！

その場でフリーズしてしまって、動けなくなる。

Ｓ先生は盛んに「ごめんね。ごめんね」と言っているが、自分の中に消化しようと必死で、相手の言葉に反応している余裕もない。

Ｓ先生が「心配だから、看護師さんの所で休ませてもらいましょう」と言って、せーので立ち上がらせた。

そして引きずられるようにして、歩いて行った。

処置室に行った時には、消化は出来ていたんだけど、パニックになりかけで、涙とヨダレが止まらなくて、とりあえず寝かされた。

エネルギーを消耗した私は、すっかり熟睡してしまった。

13：30に「ゆこたん、ゆこたん」と遠くの方から聞こえたような気がした。

Ｋ先生だった。

「13：30だよ。診察だよ。どうする？もう少し休んでる？と聞かれて「休まない」と言って、診察室に入った。

「どうしたの？疲れちゃった？」と何も知らないＫ先生。

でも診察が始まると、元気も取り戻し、見せるものは見せて、「来月はこどもの城に行きたいんだ～」と話すと「僕は、こどもの城で、研修したことがありますよ」と話してくれた。

話し始めてから、「じゃ、今日はこの辺で」と言うまで5分位。

は？もうですか？

まぁ、話すことないし、いっか、と思ったけど、看護師のＩさんにちくった。

「やけに、じゃ、までの時間が早かったんですけど」と言うと「それだけゆこたんのことを安心して見られるようになったってことよ」と言っていた。

でもＫ先生、来週デイケアのお祭りがあることを話したとき「あ！！そうだった！！来るのやめない？去年のことが思い出されるんだよ」とトラウマになっているらしい。

結局休み時間であるＩさんが、私に付き添う形で収まった。

「2人で焼きそば食べようよ～」とテンション上がりまくり。

さっきまでのフリーズはどこに行ったのやら。

今日はネットでおむつを購入しました。

8100円。

まぁ大量に入ってるんだけど、高いよね～～。

節約月間なんだけどな。

でも昨日の手袋は落札できず、まぁ良かったのかな、と思うことにした。