骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話 
骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。
私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い？なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。
ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。
正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。
骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。
ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。
もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。
家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。
ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。
手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。
そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。
手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。
次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。
まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。
その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。
1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。
前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた（笑）
ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。
しかし、手紙は来なかった。
これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。
自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。
それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。
生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ（家族の場合は除く）。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。
私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。
ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。
私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。
もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。
骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。
明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。
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Comments
僕もdonorを7年くらい前にやりました。
全身麻酔下で行いましたが、自分の場合は腰の痛みはさほどなく手術翌日から異和感なく歩くこともできました。採取される骨髓液の量とかにもよるのかもしれません。
手紙も同様にきませんでしたが、あまり気にしないようにしています。
私も数年前にやりました。
少々気になったのですがドナーであることを公表するのが禁止なのはレシピエントに知られてしまうからであって、職場の同僚に伝えることや、提供した時期をぼかして実名でWebに公表することは認められているはずですよ。一部には手当てがでる企業もありますし。
コーディーネータと担当医師に確認した内容です。
これは統一されているはずなので、違う事を伝えられたのならコーディネータが間違えている可能性があるので連絡をしたほうが良いのではないでしょうか。
痛みについては針の傷みは特にありませんでした。
一番痛かったのはカテーテルを抜いた直後に用を足す時の血尿ですね。2回目以降はほぼ痛み無く翌日には完全に消えていましたが。
違和感は強めなのが1週間程度、軽めなのが1ヶ月。
時々何か変だなと思い出す程度の違和感が3ヶ月ぐらいでした。
あ、ところで血液型占いに関しては信じ込んでる人はこの話を聞いても「じゃあ性格が変わるんだ！」と新しい法則が加わるだけです。
もうどうしようもありません。
骨髄ドナーの場合に必要とされる立ち会いをやったことがあります（弁護士が立ち会いますよね？あれです。）
ドナーの方にはいろいろ事情があって，ブログ主さんのように友人でなくとも，例えば自分（の親族）がお世話になったことがあるから・・・などなど，よく事情が分かっている方や動機がはっきりしているから，そうではない方までさまざまいらっしゃるので，ドナーになることの意味が分かっているのか，意思確認のために立ち会うわけです。
しかし，正直弁護士が立ち会う段階は結構最後の方だったりするので，コーディネーターと医者と結構盛り上がっている人が普通で，よく理解してないと思っても実際にはじゃましては悪いかなーとか思います。
が，やっぱり公開させないためにも，遠慮せずにしっかり確認する必要がありますね。
また，ドナーの方も逆に弁護士にこっそりでも伝えてくれれば最終段階で引き返すことができる（立ち会い弁護士の方で，理解や覚悟が十分でないなどの報告があげられ，理由を話すことなく中止できる）ので，ぜひ利用して下さい。
で，そういうシステムがきちんとしてますから，登録したい方もぜひ・・・（と言いたいですが，私はリスクを考えると躊躇してます。公平の観点からいっておきますと。）
わたしもその機会にめぐまれました。
ただ、もっと金銭的に支援してくれる公的制度がないと、ドナーへの負担が大きいなと思いました。
リスクに対するお金というわけではなく、働けない実同文に対する補償がなければきついですね。
貴重なお話を聞かせて頂きました。私はドナーになったことはありません。登録もしていません。
素晴らしいこととは思うものの、危険なのではないかとどうしても思ってしまいます。
けれどもしドナーになったら、やはり何かの役に立ったのだという実感が欲しいだろうと思います。
でもおっしゃる通り、それは自己満足にすぎないのかもしれません。
しかし鉛筆をゆっくり刺されるような痛みというのは、ひどいですね。処置してくれるお医者さんを選びたいところかも知れません。それにどこか、説明やケアが不十分な印象を受けました。鉄さんのコメントをみると、そんなに痛みを感じていない方もいらっしゃるようですし。もしかして術後のフォローが不十分だったのではないかと思ってしまいました。
そうでなければ、個人差によって（つまり対策の打てない理由で）すごく痛かったり、不便が続いたりするのではドナーになるのはやはり怖いです。
私の勝手な経験則では、そういう場合はだいたい悪い方に出るんです。
公共広告機構だっけな、なんか前にドナー集めしていたけど、そのタレントは、マジでドナーになったのかと、リスクも何にも言いはしません。家族がマッチしたらドナーになるくらいかなぁ・・血液型占いは、当てになりません。
せめて5万円ぐらいくれればいいのにね。
そしたらやる奴けっこう居るだろうに。
たかが5万でも、全くの無償とは違うんだから、感謝の気持ちとかが無くても、多少は納得できるじゃん。
提供してもらう方からすれば、命にかかわるんだから、5万なんて全く問題ないのは言うに及ばず。
ところで、目の前で提供される側が頭を地面にこすりつけて涙ながらに感謝の言葉を述べてくれるのなら、無償でもやってもいいと自分は思ってるんだけど、
無償である限りドナーになる/ならないは気持ちの問題なのだから、↑こういう意見も決して筋違いではないと思うんだけどやっぱり叩かれるのかな。
数年前に登録をしようかと思い、調べていたら
骨盤の骨に針を刺して中の骨髄液を抜く
という説明を読んでいてちょっとくらっときて
献血する度に貧血みたいになってしまう自分には向いてないと思い止めました。。。すごい事だと思います。
ドナー経験者です。
太い注射は全身麻酔ですね。全身麻酔は部分麻酔よりも安全なんですよね。
過去の１件の死亡例は骨髄バンク発足以前ですし、手術の仕方も今とはかなり違います。
ドナーと患者が会えないのはいろいろ理由があるんですよね。
医学生だったうちの妻がドナーに選ばれたことがありました。なんとか人の役に立ちたいと、そういう一心でドナー登録したのですね。でも妻の両親の反対で、結局骨髄採取は行いませんでした。妻は骨髄提供する気が満々だっただけに、今思っても複雑な気分です。
とても良い話をありがとうございます。
もう、十年以上前ですが 某医療機関でドナーになりたいと手続きの仕方を訪ねたら、やんわり、スルーされました。
その機関で資料を持ち帰ったところ、一年以上腰が痛い方の話が載っていたりして、月のもので腰が痛い私には無理かなと感じ登録せずじまいでした。
このブログを読んでこのような現実もあるとわかり、スルーしてくれたその人に感謝(?)です。(痛みにものすごく弱いので)
将来もっと医学が進んでみんなが楽にドナーになれる時が来るのを願います。
皆様、コメントいただきありがとうございます。
こんなに多くの反響をいただけるとは思っておらず、骨髄バンクへの興味は非常に高いものなのだと改めて感じました。
>よしたかさん
そうですね。おっしゃるとおり、元々の体力などにも依るのかもしれませんね。
よしたかさんのように考えられる方は本当にすごいと思います。そして、自分の卑小さみたいなものも痛感させられます。
>鉄さん
失礼しました。コーディネーターの方はとても親身になってくださいましたので、おそらく私の認識違いだったと思われます。知人レベルでは話したのですが、職場の人を不特定多数と認識しておりました。
術後の痛みは、やはり個人差があるのでしょうね。あくまで、私の場合ということでご了承ください。
血液型占いに関しては、その通りかもしれませんね。何を言っても、信じる人は信じますからね。
>ACさん
弁護士の方なのですね。
確かに、そんなフェーズがあったような気もします（すいません、正確には失念しております･･･）
そのようなシステムが機能している点は、骨髄バンクの非常に優れたところだと思っています。本当に、何重にも確認をはさみ、慎重すぎるほど慎重だった覚えがあります。
ACさんのような考えをお持ちの弁護士の方がついてくだされば、認識不足でトントン拍子で話が進んでいたドナーの方も、再考する機会が増えるのかもしれませんね。
本当に、誰が悪いなんてことがない、皆が相手を思っている世界だからこそ、難しいのだと思います。
>sjさん
確かに、提供に対するお金というのはちょっと違うような気もしますが、保障の面は充実されていくべきかもしれませんね。
あるいは私の情報が古く、今はそのような環境が整っているのかもしれませんが。
>hitomiさん
ご心配、というかご不安を与えたようでしたらすみません。おそらく、私の手術を担当された先生はすばらしい腕を持った方だったと思います。痛みが鉄さんよりも続いたのは、やはり個人差であったとしか言いようがないのですが。
ドナーになるという選択は完全に自由です。興味をもたれたということだけでも、意義あることだと私は思います。
>GSGさん
ドナーの登録、および適合者が見つかった場合は、リスクの説明を十分にしてもらえます。その辺りは安心してほしいと思います。
提供は20歳からですが、家族であればそれ以下でも可能なはずです。
>匿名さん
決して、筋違いではないと思います。
献血ではなく「売血」をしている国もあるくらいですからね。でも、エイズなどいろいろな問題があるので、日本の骨髄バンクではこの形をとっているということだと思います。
選択の問題で、間違った考え方ということでは決してないと思いますよ。
>MEさん
骨盤、というより腰骨という方が正しいような気がします。
骨髄自体はすべての骨にあるのですが、量が多く比較的採取しやすい腰骨から、ということだったと思います。
よく「脊髄」と勘違いしている人がいるのですが、それは間違いです。
>tanakaさん
おっしゃるとおりです。私の記述に誤解があるようでしたら申し訳ありません。
tanakaさんをはじめ、こうしてドナーの人同士である程度体験を共有できる場があったら（あるのかもしれませんが）、何かもっと有効に働くような気もします。
>やむさん
そうだったのですね。
ご婦人の志も、そのご両親のお気持ちも分かりますので何とも複雑です。
ドナー提供に家族の同意が必須というのは、それだけ意味があることなのだと思います。
>うりぼうさん
スルーされたという理由は分かりかねますが、そうやってマイナス面もきちんと説明する骨髄バンクの姿勢は評価されてしかるべきだと私は思います。
確かに私は比較的痛みが続いてしまったほうかもしれませんが、あくまでたった一人の意見ですので、いろんな方の経験談を参考にしてくださればと思います。
現在は、赤ちゃんのへその緒を使う「臍帯血」バンクも盛んですよね。
大変興味深く、拝見させていただきました。
ありがとうございました。
>骨髄ドナーになったというのは美化されやすい。
そのように思います。小説やアニメでもネタとして使われていますね。
次元の違う話かも知れませんが私は脳死臓器移植も同様だと思います。このブログのようにドナーになった人の話が聞けない以上、より美化されやすいといえるかもしれません。
先日、臓器移植法の法の改定が行われ、ドナーカードを持っていなくても家族の同意のみで臓器提供できることが決まりました。これで誰もがある日突然ドナーになれるわけです。
ですが、まだドナーの実状を知る人は少ない。ドナーは「生きている人と同じように暖かい」「妊婦なら出産可能」「臓器摘出時には麻酔または筋弛緩剤が投与されること」などはなかなか周知されていません。また「臨床的脳死と診断された子供が数年生きることがある」ことも事実です。脳死患者というと動かないと思いがちですがラザロ兆候と呼ばれる動きをすることもあります。そのための麻酔です。医学的には脊髄反射の一種とされていますが、事前に知っているのと知らないのではドナーの家族の判断や受ける心理的ショックは違うのでは。
長くなり申し訳ないですが骨髄をはじめ、肝臓、腎臓、脳死移植などの移植医療はドナーの話がとても貴重なものであると思います。（もっとも脳死移植はドナーから話を聞けませんが）
僕も骨髄バンクに登録しています。まだドナーになったことはないですが。別になにも考えていません。誰かを助けたいとも思っていません。できることをしないのが嫌なだけです。それに自分より大切な命があると思っています。たとえそれが極悪人であろうと。
骨髄バンク経由のドナー経験者です。
ブクマコメントでも、患者さんが返事を書かない理由がわからないって言ってる人が多いけど、最もありそうな理由は、移植後病状が悪化したとか、激しい拒絶反応に体力が持たなかったとか、そういう最悪な事態だと思います。なので、ドナーは返事が来ないといろいろ考えちゃうんですよねー。
移植後は拒絶反応が激しく、ペンすら握れない状態が数ヶ月続くらしいので、最近では移植前に手紙を書いておいてもらうこともあるとか。
ちなみに、私が骨髄バンクについて詳しく知ったのは、2ch本の「骨髄ドナーに選ばれちゃいました」でした。これは名著だと思いますよ。おかげで、気負いなくドナーになることができました。↑にコメント書いている鉄さんって、著者の石野鉄さんだったりして。
私もドナー経験者です
あなたは感謝の手紙が届かなかったから
もうドナーになるのはやめましたって
端的にいうとそういう事を公言されているわけですよね？
これはそもそも最初にドナーになった時点で
なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかったんですね
あなたが色々と間違っていたんですよ
ってそういうことだと思います
こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
救われるはずだったのに失われる命があるって事を
肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
>>re on
人間はあんたみたいに崇高な目的のためだけに自分の体に傷はつけれないんだよ。ちょっとした感謝がないとドナーは増えないんじゃね？
ドナーに登録はしていないですが興味深い話でした。
稚拙な記事と評している方がいますが、自分の考えを素直に語る事は自由だと思っています。
ドナーとなることで救われる命がある一方でドナー側の負担や心の葛藤はなかなか目にする機会が少ないです。
この記事でドナーになることを止める人がいたとしてもそれは仕方がないと思いますし、逆にそういうことあると承知した上でドナー登録する人もいるでしょう。
体験した人の話はどんな内容でも貴重だと思います。
骨髄移植経験者です。
移植を受ける側から見ても、ドナーさんの情報がまったくいただけず、頭では「ありがたい」と思っても、その対象が具体的に見えないと、実感が持ちづらいな、とは思いました。
目の前の医者やナースには「お世話になりました」と自然に感謝できるのですが、目の前にやってきた、白く濁った幹細胞入りの血液バッグを見ても、薬を投与される時に製薬会社に感謝の気持ちが湧き上がってこないように、ドナーさんへ想いをいたすのは難しいと感じました。
昔、情報を教えていた頃に、適合したドナーさんの中に「ドナーを下りて欲しくなかったら、金を出せ」という脅迫めいたやりとりが何度もあって問題となった、という話を聞くと、情報を遮断するのもわからなくはないですが、こう、相手を感じられるような何かは欲しいな、と、私も思います。
ですので、こういった葛藤は、「やはり大変だな」と思うと共に、自分のドナーさんになってくれた方への感謝の気持ちが改めて湧き上がってきて、とてもありがたいと思いました。
正直な話、いくらもらえるのですか？
一ヶ月も違和感があって、肉体労働はキツイって酷いですね。
痛いのは抜かれた後数時間かと思ってました。
それをボランティア精神だけで要求するのは、善意の悪用にしか思えません。
しかもお礼の手紙もない、相手の患者さんがどうなったかも不明・・・
ＣＭで骨髄バンクの宣伝するよりも、制度を作らないとですね。
私は悪人なんで、５０万位出るなら、仕事を休んで提供してもいいかな。
ちなみに若い時にやってた治験では、一泊２～３万もらえます。
内容は動物実験の終わった薬を飲んで、採血を２００ｍｌ程度されます。
（採血回数は２０回近いです）
普通は一週間前後の入金なので、針を２０回刺されて、１５万程度の謝礼金を受け取る
採血以外は特になにもする事がなく、大量にあるマンガや映画見て、院内で遊んでるだけ。
＞reさん
＞こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
＞救われるはずだったのに失われる命があるって
この記事を読んでドナー登録をやめる人ってのはつまり、
あなたの言う
＞なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかった
人たちですよね。
そういう人の耳目を塞いで「あなたがほんのちょ～～っとだけガマンすれば、人の命を救えますよ～」ってのはなんだかアンフェアに思えます。
reさんは、ドナー登録を選択していない人たちにも
＞救われるはずだったのに失われる命があるって事を
＞肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
と？
当然の葛藤だわさ
文字どうり身を削って成し得た貢献が
本当に貢献と成り得たのか知るすべが相手からの手紙なんだから
感謝の言葉が欲しくての自己満足ではなく
自分の行動に意味があったか
それ以前に認識できない存在すら分からない状態を貢献とは言えないし救ったとも言えんのだから
非常に考えさせられ参考になりました。私は筆者を尊敬します。
私は献血は良くするのですが、骨髄バンクには登録していません。（脳死時の臓器移植は希望しています。）
やはり書かれているように、ドナーの生活を考えると無償というのは厳しいと思います。
献血なら1時間程度の話ですが、下手すれば大体1週間は休み、それこそ肉体労働では1ヶ月も違和感が残るなら死活問題です。
ボランティアだけではやはり厳しい物があると思います。
正当な謝礼、というか生活保障は認められても良いのではないかと思います。
その方がドナー登録も増えて救われる命が増えるのではないでしょうか。