サイエンス

　◇「いつ、どう伝えたら」悩む親、医療現場　重い事実、求められる心のサポート

　一昨年９月、西日本で一人の医学生が自ら命を絶った。自分に性分化疾患があると知って間もなくのことだった。悲しみの中にいる父親が「あの子が生きた証しを残したい」と、一人娘の２１年の人生を記者に語った。

　由紀子さん＝仮名＝は生後６カ月の時、卵巣ヘルニアの疑いで手術を受けた。自分も医師である父正継さん（５４）＝同＝は手術に立ち会い、執刀医の言葉にぼうぜんとした。「卵巣ではなく、精巣のようです」

　検査の結果、染色体や性腺は男性型だが外見や心は女性になる疾患（完全型アンドロゲン不応症）と分かった。夫婦は迷わず女性として育て、本人には「小さい時に卵巣の手術をした。生理はこないかもしれない」とだけ伝えた。

　「出産も結婚も望めない。せめて一人で生きていける力をつけてやりたい」。両親の願いに応え、由紀子さんは医学部に合格。正継さんは「これで体のことを理解できるようになる。医者になるころにすべてを知るのが一番いい」と思った。だが、そうはならなかった。

　大学１年生のクリスマス。由紀子さんは同級生から告白され、交際が始まった。翌春、初めての性交渉がきっかけで生理に似た出血が１週間続き、母親に相談した。正継さんは「昔の診断は間違っていたのではないか」と淡い期待を抱いた。改めて診察を受けようと、娘に初めて病名を伝えた。夏、由紀子さんは「誰にも知られたくない」と、遠くの病院で検査を受けた。

　そこで告げられたのは、親子のわずかな望みをも断ち切る残酷なものだった。

　染色体は男性型の「ＸＹ」。子宮や卵巣はなかった。「あの医者、どうしてさらっと『子宮はないね』なんて言えるの？」。そう憤る娘が痛々しかった。

　診断から１カ月後。由紀子さんは下宿の浴室に練炭を持ち込み、自殺した。室内に遺書があった。「体のこと、恋愛のこと、いろんなことがあって……」。携帯電話には自殺直前に彼氏とやりとりしたメールの記録が残っていた。

　由紀子さんは自分の疾患のことを彼氏に打ち明け、距離を置こうと切り出されていたという。まだ若い学生が抱えるには重すぎる事実だったのだろうか。

　娘を失って２年。正継さんは今も「もし過去に戻ってやり直せるなら」と考えてしまう。思春期を迎える前に病気のことを話し、異性との付き合いを制限すべきだった。そのせいで多感な思春期に道を踏み外し、医学生の夢をかなえることも、恋をすることもできなかったかもしれない。「それでも、生きていてほしかった」

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　９５年から性分化疾患の自助グループ「日本半陰陽協会」を主宰する橋本秀雄さん（４８）は部分型アンドロゲン不応症で、心身が男にも女にもなりきれない。親からは何も聞かされずに育った。

　自分の中の違和感に苦しんできた橋本さんは３２歳の時、覚悟を決めて母親を問いただした。母親は一瞬たじろいだ後、言葉を絞り出すように話し始めた。

　３歳になっても外性器が小さいままで、国立大学病院を受診すると「半陰陽」だと言われた。男性ホルモンを投与したが、効き目はなく、治療をやめてしまった－－。

　それを聞いた橋本さんは「半狂乱になって母をののしった」。自分の体がどう診断され、何をされたのか。病院に問い合わせたが、３０年も前のカルテは残っていなかった。大切なことが分からないままになった。

　母親への思いが変わったのは、自助グループを作ってからだ。多くの親たちの苦しみに触れ「母も精いっぱいのことをしたのだろう」と思えるようになったという。

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　本人への告知をいつ、どのようにすべきなのか。医療現場も揺れている。医師たちは親に「本人には絶対に黙っていて」と口止めされる一方で、成長後に自分の疾患を知った子からは「なぜもっと早く教えてくれなかったのか」と非難されることも多い。

　東京都内のある専門医は、前の主治医から引き継いだ２０歳の女性に「中学生になったころ手術を受けた記憶がある。私には睾丸（こうがん）があって、それを取ったのですか？」とストレートに聞かれたことがある。言葉を選んで説明したつもりだが、女性は言葉に詰まり、ぼろぼろと泣き出した。

　「詳しく知らないまま楽しく暮らせている人もいる。すべてを話すことがいいことなのか」。あれから１０年近く、医師にはまだ答えが見つからない。

　大阪府立母子保健総合医療センターの島田憲次医師は「思春期にはある程度話さねばならない。でも、どこまで明かすべきかは常に迷う。悩みは深い」と話す。

　立ち遅れてきた性分化疾患の医療。心のサポートも急務となっている。【丹野恒一】＝つづく（次回は性分化疾患とスポーツについてです）

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　■ことば

　◇アンドロゲン不応症

　精巣などから分泌されたアンドロゲン（男性ホルモン）は受容体と結びついて初めて外見や心を男性化させる。受容体の一部が機能しない「部分型アンドロゲン不応症」は心身ともに性別があいまいになる。全く機能しない「完全型」は外見上女性のため出生時に気づかず、生理が来ないことなどを機に染色体が男性型であると知る人も多い。