いたいの痛いのとんでいけ　〜CRPS・ジストニアと共に〜

励ましのお言葉ありがとうございます。

たくさんのみなさんに支えられているのだなぁと感じました。

私は幸せ者です。

ですが、私はそんなみなさんのおもいに応えられることができません。

みなさんを悲しいおもいにさせたくないので、しばらくblogをお休みさせてください。

またお会いできる日を楽しみにしています。

今の私には、どんな慰めも励ましもピンとこない。

みなさんからの応援や励ましは、すごく嬉しいんだけどね。だけど…今の私には…。

先生との話し合いの結果は、かなり厳しいものだった。

これから先、私はどうやって生きていけばいいのか…。

今は出口の見えぬトンネルの中に、ただ一人ぼっちで取り残されている気分。

世界中の時計を全部ぶっこわして、時間を止めてしまいたい。

どうか…どうか私からこれ以上、奪わないでほしい。

私はただ普通に生きたいだけなのに。

ただありふれた幸せに囲まれて、ひっそりと人生を楽しみたいだけなのに。

現実は、あまりに残酷でそんなささやかな夢さえ私に見せてくれない。

普通の24歳の女の子になりたいよ。

こんな体で生きていくのは、つらすぎる。

私は前向きな人間ではないんです。強くもないし、かっこよくもない。

悲しくてﾋﾟｰﾋﾟｰ泣き、やるせなくて周りに当たり散らし、痛くてやっぱりﾜｰﾜｰ泣くのです。

正直今の痛みは、この先付き合っていけるようなレベルの痛みではありません。

眉間にしわをよせ、ひたすらうずくまり苦しげに唸ることしかできない。

他のことは何も考えられない。

痛い、辛い、苦しい…。

いつまで続くの？いつになったら終わりがくるの？

この痛みから逃れられるなら、いっそ切断したいと思った。

でも、私の場合は切断しても痛みが残る可能性の方が高いんだそう。

どこまでいっても、痛みは追い掛けてくる。

逃げられない…。

病気はどうして私を選んだの？

病気になった意味ってなに？

こんなに苦しい思いをしながら生きていく価値ってなに？

闘病はきれいごとじゃ済まされない。

むしろ、血ﾍﾄﾞがでるくらい辛いんだ。

寝たきりの人生に、何の意味があるのですか？

生かされている意味ってなんですか？

命があれば、それだけでいいのですか？

分からない…分からないよ。

私が初めてこのM病院に来て、ちょうど2年になります。

2年前の7月の終りに、かけこむようにしてやってきたこの病院。

まだ建物は新しくて、高台にあるホテルみたい。

M病院7階東病棟とのお付き合いは、もうずいぶん深くなった。

看護師さんと助手さんのほとんどみんなの名前が言えるよ。

逆にスタッフの人たちみんなも、｢まめちゃん｣って可愛がってくれる。

毎年何回も入院してるし、若いのは私くらいだからみんなからよくしてもらってます。

すごく優しい看護師さん。

治療がうまくいかなくて、体中痛くて痛くてうなっていると背中をさすってくれる。

時には厳しいけど、納得がいくまで説明してくれる。

人手がたりなくて忙しいはずなのに、夜でも話を聞いてくれる。

こないだなんてさ、もうなにもかも嫌になってふてくされて一日中布団かぶってたのね。

薬も拒否、食事も拒否、話しかけられてもうんともすんとも言わず。

みんなだいっ嫌いって思ってた。

でね、トイレに連れていってもらったんだけど、なかなか出なくてね。

なにをやっても排便してくれない。

介助してくれた看護師さんの数が、2人…3人と増えていって。

私は苦痛に顔を歪めて、目をぎゅっと閉じて下を向いてたの。

そしたら主任さんが｢まめちゃん、顔をあげてごらん。みんな心配してきてくれたよ。｣って。

パッと上をむくと、5人の看護師さんたちがいたの。

Uさん、Nさん、Kさん、Oさん、そしてKさん。

準夜帯で忙しいはずなのに、準夜さんや残っていた日勤さんもかけつけてくれてた。

なんか膨れっ面してたのが馬鹿みたいでさ。

みんなこんなに心配してくれてるのに、私はｱﾎだなぁって。恥ずかしくなっちゃった。

チームが違う看護師さんも、心配して顔を見に来てくれる。

受け持ちさんじゃないのに、わざわざおしゃべりしに来てくれたり。

本当に優しいなぁ。ありがたいな。

辛くて苦しい時だからこそ、看護師さんの暖かさが心にしみます。

今日なんてさ、寝たきりの私を3人がかりでシャンプーしてくれたよ。

痛くないようにベッドごとお風呂場まで移動させてね。

師長さんまで洗ってくれたの。

超VIP洗髪だったよ。


いつも｢よく頑張ってるね。一緒に乗り越えようね。｣って言ってくれる。

すごく心強い。私は一人で闘っているんじゃないんだ。

わがままばかり言ってしまうけど、看護師さんたちに元気になった姿を早くみせてあげたい。

いつも優しい看護師さん。

ありがとう。

治療すみました。

予想はしていたけど、こんなに辛いとは思わなかった…。

特に昨日…。4時間近くずっと激痛で、涙が止まらなかった。

手術室で大号泣しました。

治療で泣き叫ぶっていうのは、初めてかもしれない。

経験したことのない痛みが、次から次に襲ってきて…。

生き地獄ってこのことかなぁって思った。

…しんどかったです。

おまけに痛みは楽になってません。

むしろ強くなってしまいました。

今は痛くて起きることもできない。

トイレに行くこともできなくて、また管を入れられてしまいました。

あと…、あとね。左手が肩から先まで全く動かなくなった。

完全麻痺って感じ。ただ重たい肉のｶﾀﾏﾘが、肩からぶらさがってて、動かないのに痛みがのこってて、ひきちぎられるくらい痛いの。

どんなに頑張って力を入れても、動かそうと意識しても動かない。

痛いから動かないんじゃなくて、本当に神経が切断されちゃって動かないって感じなの。

驚いた…。ショックだった…。

今までは力を入れることができたからね。それでも少しは物をひっかけたり、支えたりすることができた。

だけど今はまったくﾋﾟｸﾘとも動かなくなってしまった。

そしてとにかく痛くてたまらない。

こんなの…つらすぎるよ。

この世の中に、神様なんていないって思った。

私頑張ったのに…たくさん我慢して治療頑張ったのに。

どうして病気はよくならないんだろう。

私はなんのために、生きているのでしょうか…。

苦しむために生きているのでしょうか。

病気になるために生まれてきたのでしょうか。

今は痛くて辛くて悔しくて、明日が見えないのです。

涙が止まらないのです。

いよいよ明日は高周波治療ﾃﾞｽ。

私はなんでこんなにも動揺してるんだろう…。

今日は一日ｿﾜｿﾜしていました。

なんか、心ここにあらずってかんじ。

ちょっと明日が嫌になってきちゃった（笑）

なんか…怖いんだよね。なんか無性に。

刺激装置のオペより、全然怖い。

痛いのかな…辛いのかな…。

うまくいくのかな…。

先生からはこう説明されました。

｢腰からした場合、膀胱直腸障害を起こすかもしれません。

頚椎からした場合は、近くに動脈が走っていてそれに触ると脳にいく血流が悪くなるかもしれません。

また、CRPS患者の場合は治療してよくなることもあるけど悪くなる可能性もある。どっちに転ぶかはやってみないと分からない。｣

だそうです。

どっちに転ぶか分からない…だから怖いんだと思う。

やってしまえば、取り替えがきかないもん。

治療に100%はないからね。必ずうまくいくとは限らないかけを、どう闘うか…。

今夜はさっさと寝たいのに、なかなか寝れません。

否応なしに、不安が押し寄せてきます。

ここは頑張り所だから、頑張らなくちゃいけない。

きっとうまくいくことを信じるしかない。

でも、たまらなく逃げ出したくなる気持ちも嘘じゃない。

自分で決めたことだから、やらないで後悔するよりはやって砕けた方がいいよね。

これは試練なのです。自分との闘いなんです。

今日ある先生がこう言いました。

｢コントロールできる痛みがあれば、コントロールしにくい痛みを抱えている人もいる。

まめちゃんはある意味、本当に残酷な痛みを抱えながら生きていかないといけない。

そういう痛みを抱えている人にも、緩和ケアを受けれるような社会になってほしい。｣

ってね。一日でいいから、心底和らげる時がほしいんです。

なにもいらない。ただその一日がほしいのです。

そのために、頑張っているんです。

治りたいと思うことは、ぜいたくなことでしょうか。

生きていることは、これほど辛いのでしょうか。

私だって健常者と同じ人間なのです。

障がいはあるけれど、私は普通の24歳の女の子です。

おしゃれだって恋だって楽しみたい年頃。

病気にばかり気にかけてはおれんのです。

心の底から笑顔になるために、明日頑張ってきます。

しばらくblogの更新はお休みするかもしれません。

笑顔で戻ってこれるように、頑張ります。

今日でひとまずﾊﾞｸﾛﾌｪﾝの流量調整が一段落しました。

効果は固定ジストニアに多少ｱﾘです。

緊張している足首や指が少し和らぎました。

明日からリハビリの先生に診てもらう予定です。

リハビリはずっとしたかったし、起立台や平行棒などの設備が調っている所でやりたかったから楽しみ。

今日は家から装具も持ってきてもらいました。

普段は使ってないんだけどね。

歩く訓練がしたい！！！
ワクワクです。頑張らなくちゃね。

先日から抱えていた胃部不快感…いよいよやばくなってきた。

辛くて横になれないし、苦しいし気持ち悪い。

これは辛いから、先生に胃の薬を出してもらうことにしました。

痛かったら胃カメラ…の言葉に、断固痛くない！！って言っちゃった（笑）

だって胃カメラ嫌なんだもん。

点滴もいよいよ刺す場所がなくなって参りました。

今日にいたっては、一日のうちで6回も刺しなおした。

トホホ…(ﾉ_･｡)うんざりしてくる。

でもまだ点滴してないといけないみたい。

まだそんなに水分が摂れないからさぁ。

あ〜〜〜〜いつまで続くんだぁ（涙）

がんばって果物食べて水分補給しています。

でもまだ足りないのかなー。ん〜〜キツイなぁ。

私の腕さ、本当に穴だらけになってきたよ。

おまけにテープかぶれがひどくて、なんともかわいそうな腕になってます。

看護師さんいわく、栄養が足りない分血管ももろいから、入ってもすぐに漏れてしまったり赤く炎症っぽくなっちゃうんじゃないかってさ。

これまで散々点滴をしてきたので、血管も潰れちゃったりかたくなっててね。

毎日苦笑いなんですっっ(ﾉ_･｡)

まだ若いのにぃー(:_;)

あームカムカしてきたっ。なんとかしてよぉ（涙）

どうもモルヒネとﾊﾞｸﾛﾌｪﾝの相互作用の疑いがあるみたい。

どっちも副作用がめちゃめちゃある薬だもんね。

お薬ってすごいなーって思う。

たったこんだけの粒に、どんだけの威力があるのって感じだもん。

作用があれば、副作用もある。

難しいね、病気と付き合っていくって。

私の体、一体いつまでたえられるんかなぁー。

我慢くらべみたい（笑）

とにかく、点滴はずしてがっつりカツ丼なんかを食べてみたいわf^_^;

今の私には、殺人的行為ですけど…。

今日は花火大会2日目。

花火がメインの今宵は、朝から小雨のぱらつく日でした。

雨はあがり曇り空でしたが、花火はあがったよ。

もー最高に綺麗だった！

病院は高台にあって、宍道湖を一望できるのね。

湖からあがる湖上花火だから、病院は最高の花火スポットってわけ。

近くで見る花火もいいけど、ここからは花火ぜーんぶが独り占めできる感じ。

今日は家族揃って見たんだよ。

すごく大きくてすっっごい綺麗だった。

満足ﾃﾞｽﾈo(^-^)o

なんか夏だなーって思ったよ。

2009年の夏は、病院にいるから少し寂しいけど、でもこれも思い出だよね。

人生山あれば谷もあるｻ。
今日は家族みんなで夕飯を食べました。

みんなで食べるのは7月に外泊した時以来だから、約一ヶ月ぶりかな。

お母さんの海老料理も食べたよ♪

妹とは肩を並べて一緒にワイワイ言いながら花火を見た。

確かに寂しい夏祭りって思ってたけど、家族の温かさを改めて実感できた。

私にとっては、病院の中だけどお祭りだった。

楽しかったよo(^-^o)(o^-^)o

やっぱりひとりぼっちよりは、家族といる方が楽しいな。

私ね、前はあまりお見舞いに来てほしくなかったんだ。

なんかさ、弱っている姿を見られたくないって思いが強かった。

できないことは看護師さんに頼めばいいし、他人の方が甘えやすいって感じでさ。

要は強がりの見えっ張りだったんだよね。

だけどやっぱり１番自分のことを心配して、分かってくれるのは家族なんだと思うよ。

だからこそ辛い時の姿は見せたくないんだけどね。

でもこうやって来てくれたり、話が出来るのはありがたいことだと思う。

まだまだ理解しあえない部分もあるけど、それは仕方ないことだしそれでも家族だもん。

今日は本当に嬉しかった。

そして早く退院して、元気な姿を見せてあげたいと思う。

明日からまた一週間が始まるね。

今週は大変だぞー。

頑張らないとね。fightだぞ！！

私絶対に負けないから。病気なんかに負けない。

不安はあるけど、でも頑張ればきっと幸せになれるはず。

どんなに辛くても、苦しくても、帰る場所はあるんだから。

だからきっと頑張れる。

せっかくここまでやってきたんだもん、あと少し！あと少しだぞ。

今週の予定は、5日に腰部からトライします。

6日に持続カテーテルを抜いて、7日に頚部からトライします。

残念ながらお姉ちゃんが帰ってくるのには間に合わなかったけど、きっと許してくれるよね。

治療がうまくいけば、退院できるんじゃないかと勝手に思ってます（笑）

どうかうまくいきますように…。

2009年☆Summer

空に祈りをこめて…

私は今、とても平穏な日々を過ごしています。

あまりのｽﾄﾚｽをみかねて、看護師さんがKY女と部屋を別々にしてくれました。

今は4人部屋を1人で使ってます。

誰に気を遣わなくてもいい。干渉されることもない。

ひとりきりになれる。本当にありがたいです。

今日は花火大会1日目でした。

病院から花火を見るのは一昨年ぶり。病室からもよくみえるんです。

綺麗だったよ。綺麗だったけど、やっぱ迫力は弱いかな。

お祭りをしている所はいつもより明るくて、いいなーって思いました。

あそこにいる人たちは、きっとみんな笑顔だろうな。

病院から見る花火は、綺麗でいてなぜか寂しかった。

今年は花火大会も、合唱の演奏会やコンクールも我慢した。

痛いのも辛い治療も我慢した。

たくさん我慢したんだからさ、今度の治療はきっとうまくいくよね。

私たちに｢来年は…｣なんてない。

来年はどうなっているかなんて、分からない。

私は来年をどう生きるかよりも、今をどう生きるかの方が大事。

明日がどうなるかなんて、分からないんだもん。

来年はどんな状態でいられるかなんて、わかんないんだもん。

だから一日一日を大切にしたいんだ。

なんかね、不安なんだよね。すごく…。

自分でも不思議なくらい、怖い。

次の治療もだけど、これからの自分が不安で仕方がない。

どうなっていくのか…。やっぱり心配なんだよね。

頑張らないといけないけど、頑張るのに疲れてきたのかな。

いやいや、そんな弱音はまだとっておかないとね。

来週は忙しいんだから。気張っていかなくちゃね。

花火を見ながら、物思いにふけた夜でした。