べムさん、レスありがとうございます。

参考にさせていただきます。

高機能PDDの人なら支援を受けつつも身辺自立をすることが出来ます。
家庭を持つことも可能でしょう。
福祉の分野では「お金」よりも「人手」の方が問題です。
高機能PDDの人で「診断」を受けている人は多かれ少なかれ二次障害を持っています。
例えば「適応障害」も「二次障害」です。
学校の適応状態が良好ではないとか他害があるとか。
パニックも高機能PDDの人なら環境を調整すれば回避出来ます。
そういうのは周囲にサポートするスキルがない証拠です。

「感情失禁」と呼ばれる現象だと思います。
所で困男さんは「怒り」の感情は抑えられていますか？
もしそうではないなら治療が必要です。
「ムードスタビライザー」という薬があります。
躁鬱病より軽い「気分変調症」は自閉症に良く合併するようです。

> 「こだわり」とよく言いますが
> 私は大人に近づくと「こだわり」というより
> 「好き・嫌い」になっていくような気がします。
> 「興味がある」ことと「興味がない」こととに全てを分けるような・・。

同感です。
そしてその背景には常同的反復的な思考と行動のパターンがあります。
やはり障害なんですよね。

> だけど、これから作ろうとしている人どうかそれはよしていただきたい。

…と主張というか、訴えるの自由です。
でもそれを聞くか聞かないかは、それぞれの判断にまかされます。

島田律子さんという方がいますよね。
力男さんという自閉症の弟さんがいます。
兄弟でも上の子が健常者で下の子が障害者なら当然の如く世話をするものだと考えていませんか？
それを障害を持つ兄姉にスライドさせただけで。
島田さんはフライトアテンダントになりタレントになり自己実現をされた方です。（お金もたくさん稼ぎました。
弟さんは施設に入ったようですがその施設の設立に資金面で尽力されました。
介護だけではなくそういう生き方も立派だと思いますよ。

こんにちは。
会話とはまた違うと思いましたが、
旅行に行った時など、写真をとり、順番にならべて
写真を見ながら話をさせると、言葉が出てきやすくなる、
というようなことを言われたことがありました。

絵日記も似たような役目があるようで、
何か体験したことを絵に描いてもらい、それを見ながら
これは何？と聞いてやると説明できたりすることがあるようです。



私の子供は検査を受けると言語性は平均より若干高めですが、
質問に対して応える、というのは苦手です。
幼児の頃はほとんど返答できなかったような記憶があります。

成長することや経験を積んだことを記憶にためて、
それで、小３ぐらいから割とスムーズに受け答えができる場面が
増えてきたような気がします。

でも小６の今でも質問に答えるのは難しいみたいです。
よく言葉につまっています。
息子と似たタイプのお子さんとの会話を横で見ていたことが
ありましたが、相手の子が何か息子に聞きます。
息子は特に反応せず、沈黙が２，３分続きました。（長い沈黙です）
相手の子も黙ったままです。
このまま無視しちゃうのかな？と思ったら、
何か一言笑いながら相手に返しました。
相手の子もそれを受けて笑いました。とても和やかな二人でした。

ああ、このテンポが許されるのならば、平和にやりとりをすることが
できるんだなーと思ったことがあります。

> > こういった「こだわり」をもつスズメバチさんって、自閉症当事者、なんでしょうか？
>
> こういう表現、ときどき見かけますが。
> 気に入らない相手をやり込めたり罵倒したりしたいときの皮肉として「自閉症当事者」という言葉を用いないで欲しいです。
> 「自閉症当事者」という言葉は悪口の一種ではないんですから。
> 気にならない方も居るでしょうけれど、一当事者としてなんだか悲しい気がします。自閉症の人のことをどこかで馬鹿にしてるんだろうな、と。
> 再考していただきたいな…。

ヨコのヨコかなー・・と思いますが・・。
「こだわり」とよく言いますが
私は大人に近づくと「こだわり」というより
「好き・嫌い」になっていくような気がします。
「興味がある」ことと「興味がない」こととに全てを分けるような・・。
興味があることには追及しゅるけど、興味がないことにはまったく無関心ですよね。
一般的な「こだわり」より「興味の幅の狭さ」が思春期以降は問題になってくるような気がします。

たぶん、投稿者の方は思春期以降の方でしょうから
「こだわり」でもなんでもなく
ただの意地悪さんだと思いますよ。

> こういった「こだわり」をもつスズメバチさんって、自閉症当事者、なんでしょうか？

こういう表現、ときどき見かけますが。
気に入らない相手をやり込めたり罵倒したりしたいときの皮肉として「自閉症当事者」という言葉を用いないで欲しいです。
「自閉症当事者」という言葉は悪口の一種ではないんですから。
気にならない方も居るでしょうけれど、一当事者としてなんだか悲しい気がします。自閉症の人のことをどこかで馬鹿にしてるんだろうな、と。
再考していただきたいな…。

> ダウン症の兄弟がいる場合や、事故などで後天的に障害者となった兄弟がいる場合とでは、
> 遺伝のリスクについて考えることが決定的に違うと思います。


こう書いていらっしゃったので、一言だけ。

主さんは、しょうがい児のきょうだいについて書いていらっしゃったでしょ。
それで私の立場を書いたのですが、私に限らずこちらに集う方々の中には、自閉症以外にも様々な立場をお持ちの方がいらっしゃるのではないかと思います。
その中には、自閉症以外の遺伝も含まれるかと思うのですが、それを全てこの場にさらけ出す訳でもないし、私自身こちらへ書くべきではないと思うので書いておりません。

主さんはご自分の立場を明確にされていませんが（それを要求しているのではないので誤解なきよう）、何だかきょうだい児だけがすごく大変だと読み取れる内容に、残念に思いました。

もしご自分が辛い立場にいらっしゃるのなら、お気の毒に思いますが、それはあくまでその方の立場であって、全てを一緒にしたあげく、一方的に「下の子を産むな」では、共感を得る事は難しいのではないでしょうか？

> 私が言いたいのは、遺伝がどうとか、世話できる環境ならいいじゃないかとかいうことじゃないんです。

> 上の子が障害者福祉が不可欠なほどの障害を持っていることが明らかになり、それを知った上で次の子を作る親の、下の子への責任はどうなのか、と聞きたいんです。

こういった「こだわり」をもつスズメバチさんって、自閉症当事者、なんでしょうか？
そんなに疑問だったら、街を探して、重度の障害を持ってしかも下の子供を連れている人を見つけて、↑↑↑の問いかけをして歩いたらいかがですか？
間違いなく、世間では、「危ない人」と思われるとは思いますが、あなたの質問に答えなんてありませんよ。
該当者一人一人に、直接、聞いてみたらすっきりするんじゃないですか？

> もう現在生まれて生きている人をどうすることはできません。
> だけど、これから作ろうとしている人どうかそれはよしていただきたい。

そう言いながら、プラカードでも持って、同じ考えの人を集めてデモ行進でもしてみたらいかがですか？
そんな風に世間に訴えたいのなら。

でも、そんなことをする勇気も行動力もないのなら、永遠に封印しちゃって下さいね。
世の中は、スズメバチさんの思い通りになんてならないのですから。
どんなに「お願い」してもです。産みたい人は産んじゃいますから。重度の自閉症の子供がいたとしても、その下に弟妹を。

ま、もし重度の障害のお子さんを持つ人を街で見かけたら、一人一人にあなたの「異常なこだわり」を訴えてみてはいかがでしょうか？間違いなく、警察に引っ張られていかれることを覚悟でね。
人権侵害もはなはだしいとか言われちゃいますでしょうね。


お疲れ様です。

>
> > 嫌とか責任とかいう以前に、ものすごい重たいんですよ、下の子は。
> > 言葉にならない程の重圧なんです。
>
>
ね〜？どうして決めつけちゃったの？

あなたの書きこみ読んでるうちに、「反論お待ちしています」って言うより、「反論して下さい」言っていってるみたいに、感じちゃいました。
勘違いかな(^_^.)

ちなみに私は、ただ欲しかったから家族計画しました。
それも二人(^^♪

うちの家系は間違いなく自閉の家系です。いとこや自身の兄弟もそうですが、
はっきりいわせてもらえば、うちはかなりのお金があるのでそれでもかまわず結婚したいという人はたくさんいましたし、兄弟だからと理不尽ないじめをうけたことはありません。
家には専任のシッターがいましたので母もそれほど苦労はなかったように思います。
いとこも同じようなレベルの家庭なので苦労は少ない感じです。

こういう家庭もあるので二人目をつくるつくらないと他人にあれこれいわれたくないです。

私が言いたいのは、遺伝がどうとか、世話できる環境ならいいじゃないかとかいうことじゃないんです。
上の子が障害者福祉が不可欠なほどの障害を持っていることが明らかになり、それを知った上で次の子を作る親の、下の子への責任はどうなのか、と聞きたいんです。
親には分からない下の子の葛藤や苦悩があります、それは自分で乗り越えなさいと言いますか？親が勝手に自分を作ったくせに親みずから下の子に試練を与える気ですか？
嫌とか責任とかいう以前に、ものすごい重たいんですよ、下の子は。
言葉にならない程の重圧なんです。
その気持ち考えてみてください。
口で介護の必要ないからとか、自分の人生生きろと言われても、そばで、しかも家族が介護を必要としていてその人と血がつながっていたら知らん顔する事できないでしょう？
やっぱり、きょうだいに障害者がいたら健常のきょうだいは多少の世話をする、と思うのが現状の世の中ですから、いくら親が介護しなくていいと言ってても結局はする事になるでしょう。
不仲な家庭ならともかく、仲のいい家族だったら親を悲しませたらいけないとか、障害ある本人だって自分の為に弟妹まで苦労かけてしまったとか思う事でしょう・・・・・・・

もう現在生まれて生きている人をどうすることはできません。
だけど、これから作ろうとしている人どうかそれはよしていただきたい。

> > 面倒を見る事よりも遺伝の可能性はかなり重要な問題です。
> > それに付随して起こる結婚、恋愛の問題も。
> > 健常な兄弟が苦しむのはこちらの方だと思います。
>
>
> ↑に同感です。
> ダウン症の兄弟がいる場合や、事故などで後天的に障害者となった兄弟がいる場合とでは、
> 遺伝のリスクについて考えることが決定的に違うと思います。
>
> 遺伝の話になると必ず、
> 「ガンや糖尿病なども、同じように遺伝の要素がある」
> とおっしゃる方がありますが、
> そういう遺伝のリスクとも根本的なものが違うと思います。

横レス、失礼いたします。少し、スレ主さんの話題から外れますが、遺伝の問題が出たので…。

遺伝の話は、よく出ますが、自閉症の100％遺伝が原因によるもの、と特定されてからこの問題を出した方がいいのではないでしょうか？もちろん、自閉症に遺伝の素因があることは否定しません。
でも、リスク、リスクというと、その可能性がいかにも高く聞こえてしまうので、誤解を与えるなあと思って。

遺伝によらなくても、ダウン症のように高齢出産などが原因と思われるような素因もある、と聞いた事があります。
リスクを恐れていたら、どんな妊娠・出産だってできません。
最近では、環境が素因の障害だってありますから。
様々な原因で、自閉症は生まれてきます。
その皆さんがおっしゃる「リスク」を数字にすると、100分の3〜5、すなわち3％〜5％の高確率で自閉症は出現します。
ということは、1学年に3人〜5人は軽度であれ自閉症児である、という数字です。
これは、高機能PDDの数値ですが。高機能PDDは、そのほとんどの方が健常者と変わらなく生活していく、あるいは、本人も自分が高機能PDDであることに気づかない例すらあります。
ただ、高機能PDDの方を、「兄弟姉妹が生涯面倒をみる」必要はないですよね？自分で生きていく力は持っていると思いますから。
だから、高機能PDDを指す確率を「リスク」と呼ぶのは、やめたいと思います。
こちらの掲示板にも、よく「当事者です」と名乗って書き込みをする方がいらっしゃいますが、「私が自閉症当事者です」とおっしゃっている方はみなこの高機能PDDです。
中には結婚して出産なさっている方も大勢います。ですから、そういった方に対して、「リスク」という言葉を使うのは大変失礼です。

とすると、生涯、兄弟姉妹がお世話をしなくてはならない？とスレ主さんが恐れている、カナータイプを話題にします。
その出現率は、高機能PDDの10分の1以下、つまり1000人に1人いるかいないかだと思います。とある統計によると、カナータイプの出現率は、10000人に3〜4人、つまり0.03％という低確率です。
遺伝性のないと言われるダウン症の出現率の方が高い、ともいえます（ダウン症の出現率は1000分の1以上、と言われています。つまり1000人に2人程度）。
100人中数人いると言われる高機能PDDの親から自閉症が遺伝して、カナータイプの子供が生まれるのであれば、もっとカナータイプは高確率で出現するはずですが、現実は違っていますので。片親が高機能PDDの場合、生まれる子供のほとんどが健常児である、あるいは同じく高機能PDDである、とこの数値は物語っていると思います。
先にも言ったように、「高機能PDDである」子供を兄弟姉妹が生涯その責任を負う必要はない、と考えますのでこれも今回の話題からは除外します。

そして、カナータイプの出現率である0.03％、その低確率を恐れて、遺伝を云々言うより、交通事故でわが子が障害を背負う確率の方が高い、かもしれませんし、ダウン症や他の重度の障害を併発して生まれてくる可能性もあるかもしれない、ということになります。

兄弟姉妹が面倒を見なくてはいけないほどの重度の自閉症の遺伝を恐れて話題にするのは、ある意味、ナンセンス、と言いたいです。そのような方は、もっと高確率で生まれてくるダウン症やその他の障害をも恐れているはずですから、どんなに条件の整った健常者と結婚しても、あらゆる意味でリスクを伴う妊娠・出産は避けたほうがいいでしょう。
100％健常児が生まれてくる、なんていう保障はどこにもありません。