私は高機能自閉症

昨日はアスペの会。
遅れるかと思うくらいの時間に出たのに、到着したのは余りにも早い時間だった。
みんなは準備をしていたけど、私はただオロオロしていたら、電話が鳴り「ボランティアのＳさんが来てます」と言う。
ＳさんってあのＳさん？と思いながら、エレベーター前で出迎えていると、やってきたのはやっぱり思い描いていたＳさん。
これからボランティアスタッフになるそうだ。
2つの職業を掛け持ちして大変だね。
Ｋさんに今日は写真を撮りたいと言う確認を取り、写真を撮るときもダメな人は予め言ってもらうようにして、何枚か撮った。
アスペの会の様子が伝わってくる。
ここには載せられないけどね。
Ｋさんはこの暑さでくたばっていた。
でも私は入院で英気を養ったので、割と元気だった。
最後の方は眠かったけど。
グループミーティングは「自立について　ＰＡＲＴ2」
私は意見を言いすぎだと思う。
でしゃばりすぎ。
今度からは少し控えよう。
やる気になってくると、盛り上がってしまうタイプ。
でも調子が乗らないと全然参加する意欲を見せないんだけど。
私が話したかったことを話せた。
利用できる支援って？って。
でも私は途中で大発見をした。
みんな必要な支援と言うのは、誰かアドバイスをしてくれる人、助言をしてくれる人がいることだということに気付いたのだ。
私もあちこちにサポーターがいる。
助言もしてくれる。
トイレは自分から言えて、しかも身支度も自分で出来て失敗なく、これも入院生活で得たものだと思う。
Ｓさんはアンケートを取っていた。
塗りつぶすのは面倒臭かった。
チェック式にしてほしかった。
ナース姿のＳさんとは対照的に、黒で決めてるＳさんは、第二の顔。
第二の顔と言えば、ぶじこれきにんさんが、私が壁を食べてしまったことをとても気にしていた。
ぶじこれきにんさんにとっては、あり得ないことだったのだろうとＫさんより。
ずっとブツブツ言っていたね。
私は二次障害が解離だ。
解離すると色んな覚えのない行動を取る。
治療法が特にないので、すごく困る。
家の中で知らずにカップラーメンを食べてるくらいなら、まだかわいいほうだ。
入院中は、熱いお茶を給水機から手にかけっぱなしにしながら、ずっとたたずんでいた。
そういう命に危険なこともしてしまうから怖い。

ケアＫから7月の支援の返事が来た。
予定を組むとき、新しいことにはチャレンジしないようにとは言われていたけど、いつものようにカレンダーの計画書を見せることはしなかった。
だからアドベンチャーワールド的な所や、ショートステイまで入れていたのだけど、内心では「どうせ断られるだろう。退院直後だし」と思っていたら、全部ＯＫになってしまった。
しかも最初は7/1からだよ。
プールと温泉。
多摩テックのところの。
そういうわけで、これから毎日予定が入ってしまうことになる。
明日は美容院に行って、一人カラオケだし、明後日は彼とデート、その次は多摩テックでしょ・・・。
大丈夫か？自分。
ちょっと自信がなくなってきたので、今日は比較的気温が高くないので、ウォーキングをしてきた。
歩いている時はそんなに汗をかかないのだけど、止まった時にダーーっと汗が出る。
そしてこれから半身浴2時間です。
だって、水着着るから、入院太りしたこの体はまずいんだもん。

今までの入院は、常に不安と隣りあわせで、退院が決まると、この先どうなるんだろう？と余計不安になっていたけど、今回は真逆。
退院したら、あんなことやりたい、こんなことやりたいと、暴走癖がまた出出してしまい、滅多に怒らない先生まで怒らせてしまった。
でも今になっても、まだ7月の予定が立っていない。
ケアＫからの連絡がないからというのもあるけど、主治医のＫ先生が（元に戻りました）、ケアＫとＯ里に電話してみると言いだしたから。
今の状態をきちんと説明して、これからの利用の方法を考えていくそうだ。
「どうしてだか分かる？」と聞かれて、首を振ると「また利用できなくなっちゃうと困るからだよ」と言われた。
安全対策みたいなもの？
でも私がめっきり落ち着いてしまったので、Ｋ先生もご機嫌だった。
そのわりには、Ｋ先生が当直だった入院3日目頃、うんちを素手でこねてビックリさせたんだけど。
自分の面接での説明の仕方も、理路整然としていて、最初に「大きな決め事は3つあります」と断ってから、本題に入って行った。
Ｋ先生も初診だったわりには、にこやかで、時間も取ってくれて、私が書いた入院の振り返りのコピーも受け取ってくれた。
入院中担当看護師に「主治医の先生（病棟医）は、アスペルガーだと言ってるよ」と言われたことがずっとずっと頭から離れなかったので、Ｋ先生に聞いてみた。
何も迷うことなく「高機能自閉症ですよ」
Ｓ先生も「高機能自閉症よ、言葉にも遅れがあるわね」
なんだ〜〜、そうだったの、じゃ、もういいです、って感じ。
今回の病棟では、「今までのやり方と同じようにはしない」と担当看護師が言っていた。
だからトイレ誘導とかも特になかったけど、こちらから濡れてしまったとか、トイレに行きたいと思った時は、自分から伝えて介助してもらっていた。
そして画期的だったのが「2語文」
2語文になると、要求がこんなによく伝わるんだってことが分かった。
だって「おしっこ」だけだと「だから何？」になるけど、「おしっこ出たよ」にすると「あぁ、流せばいいのね」になる。
余計な時間が省ける。
担当看護師は、私となんだか精神年齢が同じくらいかと思われる子どもを持った父親なので、対応がうまかった。
ヘルパーの資格や、児童相談所で働いた経験からも、今回私を担当して、役立ったんだと思う。
とか書くと、見てるから照れるんだよなぁ。
Ｋ先生の診察は、絶対に13時から逸れない。
余程遅れるときは、事前連絡がある。
でも私は成熟してしまった。
1〜2分自分から遅刻してしまったのだ。
焦ったのはＫ先生。
「ゆこたんがいない！！」
私はコンビニでコピーをしていただけです・・・。
今までなんでもかんでもダメダメ言ってたけど、ちょっと考えてから意見をしてくれるようになった。
でもケアＫの夏合宿（2泊3日で7万円）ははっきりと「ダメです」と言われた。
でもＯ里のショートステイとか、きっとダメだろうな・・・と思ってたのに、電話して相談してみると言ってくれた。
スイミングのことは、実に微妙です。
移動支援の時間はあくまでも増やさないと言う方針のＫ先生。
でもスイミングに月２回ついて来て貰うと、それだけで時間いっぱいになってしまう。
それを説明しても「じゃあ、スイミングはお母さんと行ったら？」とか「月1回にすれば？」とか言う。
いじわる〜〜！！

それに反して（反してではないか・・・）Ｓ先生の心理は、今までトイレに行けたらシールを貼ると言うやり方をしていたけど、それは取りやめになって、今は違う課題に移った。
毎日のスケジュールを書くのだ。
簡単にだけどね。
何時起床とか、何時ご飯とか、一番見たいのは寝る時間みたい。
入院時からそうだったのだけど、私は眠りに就きにくい。
眠れなくてイライラしてくる。
病院では出来なかったけど、家では眠れないと、やたらめったら食べまくる。
勿論太る。
なんだか胸がやけに大きくなったと思ったら、体全体が大きくなっていただけだった。
病棟の体重計と家の体重計の数値が全然違うんですけど！！
病棟のは、接客用ですか？
それと不眠時薬を飲んだかどうかのチェックも厳しい。
Ｓ先生が言うには、眠れなくなるというのは具合が悪い証拠だからだそうです。
だから心配なんだって。
本当に毎晩2時間くらいしか睡眠が取れてなくて、常に眠たい状態なのに、寝ようとすると眠れない。
これはもう彼に添い寝してもらうしかないでしょう。
なんだか毎日ナチュラルハイ。

でも今日は、看護師さんから伝授された「半身浴」をやった。
1時間半入っていた。
アクエリアスと水を持って。
でも思ったようには汗は出なくて、新陳代謝まで悪くなったのか？とｼｮｯｸ☆<(￣□￣;)>☆ｼｮｯｸ
でも汗をかくのは気持ちいいです。

Ｓ先生と心地良い音楽の話になった時に、私は徳永英明のカバーアルバムが欲しいと言った。
言い出したら、欲しくてたまらなくなった。
そして・・・退院した帰り道に買いました。
というか、買ってもらいました。
父の日、母の日にプレゼントをしていたので、そのお返しだと言って。
でもカバーアルバム3枚出てるんですよ。
3枚とも買ってくれました。
でも理由は分かる気がする。
カバーアルバム＝昔の曲＝ママでも知ってる
実際そのＣＤを聞いて涙ぐんでました。

あと外来の日に、前日の退院日に渡し忘れた薬があるから取りに来て欲しいと言われていたので、病棟まで行った。
退院時いなかった担当看護師さんが対応してくれた。
しかし言われた言葉は「小学生みたいですね」
確かにその日は、やけに短いジャンバスカートにピンクの子供用サンダル、キティちゃんリュックだった。
言われてみて気付いた。
帰り道なんだか照れ臭くなってきたけど、やけくそになっていた。
だって買っちゃったんだもん。
その洋服も、退院した日に「しまむら」で。
しかもしまむらで、2万円買い、昨日はユザワヤで15000円買い、今日は百均で6点購入して、退院していきなり破産です。
でもいいこともあった。
ユザワヤで9000円のブラジャーが1570円になっていた。
これは買うでしょ、と張り切って買った。
その日は（外来日）沢山のものをあちこちの店で買ったので、袋が沢山になっていた。
これがいけなかった。
家に帰って「9000円のブラがねぇ・・・・！！！！」と意気揚々と話し始めたら、ない！！！！！！！
ないのである。
9000円ブラが、9000円ブラの紙袋が！！
慌てふためく家族3人。
よーく回想してみた。
そこでヨドバシカメラに絞って、電話してみたら、なんと届いていると言うではないですか！！
今日パパに会社帰りに取りに行って貰いました、ブラジャーを。
でもなんだか得した気分になった。
別に得も損もしてないんだけど、世の中には心優しい人もいるんだなぁ・・・って感激した。
単に中身がブラジャーだったから？？？

今はまっていることがある。
それは編み物。
元はと言えば、彼に毎年クリスマスプレゼントとして編んであげているもの。
今時間があるから、何個か作れるかもしれない、今から作れば何個できるかなぁと思って、毛糸と本を求めて買いに行った。
でも毛糸って高い。
1玉が600円とか平気でする。
私の下手な帽子より、買った方が見栄えもいいのは百も承知だけど、手作りはやめられない。
もうそのルートを築き上げてしまったから。
帽子を編むことに決まったら、夏用の毛糸で沢山余っているものがあることに気付いた。
店員に話したら、編み図をくれた。
それで今は彼のじゃなくて、自分用の夏のストールみたいなのを編んでいる。
でもレース編みみたいなのの繋ぎ合わせで、初心者マーク付きの私にはハードルが高く、しょっちゅうママを呼んでいる。
そのうち彼のも作るからね♪

明日はアスペの会。
Ｋ先生には明日あることを話すの忘れちゃったけど、多分大丈夫でしょう。
お休みしていなかったのに、なんだか何ヶ月かぶりに行く気分。
だって前回は、入院前だったから。
それに明日は、看護師のＳさんが来るそうです。
私は写メを撮る事をたくらんでます。
ブログに載せないから〜〜。
カメラを持って行けたら、アスペの会の雰囲気も収めて見たいな。

彼から「早く寝なさい」と言われました。
でもこの気分だと、また眠れない気がします。
でもまだ20時台だもんね。

だというのに、食べ物以外の物を口に詰め込み、振り返り表に×がついた。
しかも昨日は拘束もした。乖離して。
診断名のことは書いたよね？
この夏はまた彼とプールに行く予定なので、ダイエットに励み、床に寝転がって腹筋、背筋とやっているが、ダイエットを意識しすぎると余り痩せない。
むしろ太る。
これは理不尽だ！
こっちは頑張ってんのに。水着はほぼ裸。
また肉球のようなプリクラはやだからなあ。
でも去年と体重が同じってことは、太り具合も同じなんだよね。
入院すると、痩せるか太るか。
今回は変わらなかったけど、動かなかったわりにはいい方では？
今日で病棟最後かあ…。
しみじみ。
これからは自分でオムツ交換するのね(そっちかい！)

夜勤明けだった担当看護師さんと振り返りのような話をしていて、最後に捨て台詞のように「ブログ見てるから」
はー!?
今何と申しました？て感じで、過ぎ去って行く看護師さんを追いかけた。
疾患名で調べたらヒットしたとか、研究してる人もいるってことは、目を通さなくちゃいけないのかなと思ったとか。
しかも問い詰めると、かなり前から読んでいたらしい。
慌てて自分のブログを読み返した。
担当看護師の話題、結構出てますけど…。
「別に問題になるようなこと書いてないと思いますよ」とは言ってたけど、別れ際、握手してからの告白ですか！
冷や汗もんだった。

仕上げました。
何回かかったことか。
これが「ネット手芸」です。

私の病名は高機能自閉症と多動。
二次障害が乖離。
乖離は短時間で収まり、その間の記憶が全くない。
その症状の大きさ故に、措置になりやすい。
でも実際は私は長期の入院は向かない。
家庭を忘れてしまうから。
それと自閉脳のせいで、人の感情や表情が読み取れず、空気が読めなかったり、相手を更に怒らせてしまう。
名前が覚えられないのもそのため。
注意散漫なのは、多動だからだけど、その多動さが措置へと結びつきやすい。
アスペルガーも高機能自閉症も言葉に問題はない。
両者に大きな差はない。

今回は医療行為が少なかった。
あったのは、数回の筋肉注射と、1回のみの点滴。
今までのような導尿や吸引、バルーンは一切なかった。
眼中にもなかった。
それに今までのような毎日診察はなく、ごくたまに主治医が通り際に「最近どう？」と聞く程度。
OTも本当は出た方がいいのかもしれないけど、つまらないとか、意味がないとか言って、興味のあるものしか出ていない。
今もDVD鑑賞やってるけど、最初5分見てつまらないから、部屋に戻ってしまった。

隣のねじりドーナツおじさんは、やっぱり痴呆だったらしく、今日痴呆病棟に転棟しました。
そうなると、なんだか寂しいものです。

こんな星たちを作りました。
担当の看護師に見せて「1つあげる」と言ったら「女房が喜ぶな」とか言うので、ビックリ！
だってまだ29歳じゃないですか！
まあ、適齢期ではあるけど。
しかも他の看護師さんの情報で、1歳になったばかりの娘さんがいることも分かり、家族3人分の星たちをあげました。
「受け持ちの患者さんが作ってくれたって言ったら喜ぶよ」と言ってくれた。
彼にもあげよう。
なんか幸福を呼びそうだから。

担当の看護師さんと入院の振り返りをした。
入院して悪かったことは一つもない、いつも素直で、約束事を守ろうとする姿勢が伺えてた、今までのような退行や、身体化は全くなかった、とても良い入院だった、これからも今回のような入院を気楽に出来るといいね、となった。
私からも、何かパニックになりそうになっても、一呼吸置けるようになった、考え方の転換がうまくなった、尾を引かないようになったなどを言った。
時期的にも良かったのかも。
措置前に出し切って、措置で大人しくなり、そして今回の入院だから。
今は一人で過ごすことがとても上手になっている。
もしかして、一人で行きたい所に行けるのではないか？
とりあえず退院したら、とにかく運動。
そして半身浴。
今、主食半量にしたら、どんどん体重が落ちてきている。
炭水化物のせいだったのか？
何もかもがハッピー♪

こんなかわいいスターたちを作りました。(写真)

外科の先生に往診に来てもらった。
肛門の周りが膨らんでるから。
外科の先生は面白い話をしながら緊張を解いてるつもりだろうが、手にしているのは図太い肛門鏡。
滑りをよくするキシロカインを塗っている。
そんなに太いの入れるの？と顔が引きつる。
「口で息してね〜」と言われてその通りにし、うまく入ったと思ったら、先生「ライト！」と叫んだ！
ライトがなくて見えないらしい。
走り出す看護師。
でも1分以上入れっぱなしの肛門鏡は、半端じゃなく痛くて、泣き出してしまった。
先生は「泣くなよ〜」と言いながらしぶしぶ抜いてくれたけど、ライトが到着すると躊躇することなくズボッ！
「痛い〜！」と泣き叫ぶ私を尻目に、先生と看護師さんは「赤いね〜、ゆこたん、こりゃ痔だわ、手術はいらないけど、飲み薬と塗り薬出しとくね」と言った。
私って痔から縁が切れないらしい。

今日はママが面会に来た。
穏やかに話せた。
荷物を大量に持ち帰ってもらった。
これで退院時、楽だ。

ケアＫから連絡来たことを病棟医に話したら「新しいことは始めないって言ったじゃないですか！」とすごい剣幕で怒られた。
ビックリして泣いてしまった。
でもここで尾を引かなくなった。
ダメと言われたんだから、違う案を考えようじゃないか。
ウジウジは嫌い。
涙を拭って、色んな案を考え、ママにFAXしてもらうように渡した。
でもケアＫからは「新しいことを始めないということは、新しい場所もいけないってことですよね？」と言われてしまい、そうじゃないよ…とじれったくなった。
Ｋ先生と直接交渉できないのがもどかしい。

今は料理の本を読みながら、レシピを写している。
女の子らしくなったと言われた。

パンダに続き第二作目の折り紙のフクロウが出来上がりました(写真)
今回も２日で作ってしまった。
目はウインクさせてみた。
実は完成品のように上手にはいかず、スリムなフクロウになってしまった。

拘束が全くなしで済んでいる。
主治医との面接も特に改まって必要ないくらい。
困っているのは…
退院に向けて暴走し始めたこと。
すでに図書館に本を予約し、美容院に予約を入れ、買う物リストを上げ、スケジュール帳に毎日やることをびっしり書いた。
ほぼ毎日2時間の半身浴の予定。
ある看護師さんの話に影響されて、やりたくてうずうずしてしまった。
ママに料理の本を頼んで、レシピ帳も作っている。
やりたいことだらけ。
早く退院したくて、でも決まってないこともあったりして、ドキドキ。

今日の個別ＯＴは、体育館でスポーツだ。
バドミントンをする予定。今「ゆこたん、病棟のＯＴがあるので来て下さい」と放送されてしまった。
待って〜！

最近また頻発している。
今もサチエーションが80台まで下がり、本当に苦しかった。
看護師さんとお話しているうちに92まで上がり、上がったら闘い疲れ眠くなったので、これから寝ます。
原因はなんだったんだろう？
言えることは、運動(散歩やお風呂)したあとに起こりやすい。
うー、苦しい！

日曜日彼と電話で話した。どこにでも迷惑な患者さんはいる。
私もその中に入ることは多いけど。
彼と電話する限られた場所に行って話し始めた。
まずその納豆男は、日頃から私のことを「ベッキーちゃん」と呼び、馴れ馴れしくしてくる。
握手を求められることはしょっちゅう。
電話始めると、私の話す内容一つ一つ聞き漏らさず、笑って突っ込む。
そして話してる真横に来て、缶ジュースを片手で握りつぶしたり、腕立て伏せを始めたり、とにかくまとわりつく。
部屋にも出たり入ったり落ち着かない。
10分位話して私がキレた。でも叫んだわけでも、暴れたわけでもない。
冷静にナースステーションに行き、どう困ってるか説明し、男にどいてもらうか、私が部屋で電話出来る許可を欲しいと頼んだ。
部屋でかけていいと言ってくれた。
せっかくの彼とのラブラブタイムをイライラして過ごしたくない。
Ｓ先生もこの対応はメチャクチャ誉めてくれた。
普通の人は我慢するらしいけど、私にしては大人な対応だと。
納豆男は今、24時間隔離になっている。
看護師さんからもこっぴどく叱られたらしい。

大人と言えば、私は今まで「おしっこ！おしっこ！」と一語文で訴えていた。
それを今は「おしっこ行きたい」の二語文にする特訓をしている。
マニュアルも壁に貼った。結構実行出来ている。
いきなり大人にはなれない。
出来ることから取り組んでいこう。

2日間で仕上げてしまった。
写真のパンダの折り紙。
すごい集中力で。
昨日もやっぱり眠れず、今クラクラしているので、横になっています。
うまく休憩が取れるようになった。