(cache) 私は高機能自閉症

なんか違うぞ？

2009-04-01 19:59:04 | 自分のこと

お風呂に入った。
入り方はいつも同じで、手順はいつも同じなはず。
でも最近、髪の毛に艶がなくなってきたとは思っていた。
最後の仕上げにかかり、湯船につかった。
ふと顔をぬぐってみると・・・
はっ！！顔を洗ってない！！
ってことは、顔を洗う前の行為であるリンスをしてない！！！
うわ～～～～～！！
パニックになった。
落ち着け、最初からやればいい。
またシャンプーから始め、体を洗う、そして洗顔、リンス。
ふぅ・・・
なんとかなった。
艶がないわけだ。
リンスを忘れてるんだもん。
洗顔は毎日朝やってるから、お風呂の時に抜けてても、支障はない。
でもリンスの欠如は響いていた。
それに最近、わ～～っとなると、髪の毛をむしり取ってしまう。
それも何十本の単位ではなく、ごっそり。
ハゲになるのも近い。
ハラハラと髪の毛が舞い落ちると、情けなくなる。
我慢するときも、手をかじる。
右手には噛みだこが出来ている。
彼と会っている時も、手を噛んでいた。
彼がトイレからなかなか出てこなくて不安になったから、思わずやっていた。
その姿を見て、隣りの席の人が、「ねぇ、あの人、一人？」と囁いているのが聞こえた。
耳は敏感だ。

さっき、鏡で自分の顔をよく見てみた。
フラッシュバックで思い出すのは、いつも若い頃だけど、実際はもう肌もツルツルではなくなっていて、ニキビ跡もひどく、入院が多かっただけに手入れもおろそかだったから、今ひどいことになっている。
でも唯一、水は弾いてくれる。
若い頃の手入れって大切なんだ。
学生時代、まともに授業に出てないから、基礎もない。
2ケタの繰り上がりのない足し算は出来ても、繰り上がりがあったり、3ケタになると、頭が混乱する。
だから彼や支援者といる時は、会計は任せていて「私はいくら払えばいいの？」と聞いている。
きっと簡単に騙せるんだろう。
19時に夕食っていうのも、型破りされるとパニックになるので、家では絶対に19時だ。
でもショートステイや入院したりしたら、時間が狂っても許せる。
自分の中で「仕方がない」と思えている。
白か黒かで、グレーゾーンがない。
これは生活してて、肩こりになる。
主治医に「お休みの日は何もしないで下さい」と言われると、どこまでが何もしないの領域に入るのかが分からない。
トイレに行くのは課題だからいいのか？とか、食事も本当はいけないのかなと罪悪感を感じながら食べている。
線引きが出来ない。
だから先生が休みの日を作るんだけど。
毎日気が張る。
だから休息入院しようかな、と思っていると、入院体勢が変わったとかで、私は入院も出来ない。
（最悪、主治医が変われば、入院は出来るが、私のことを理解してくれる先生は少ないだろう）
そして、夜に必ず襲ってくる不整脈。
1分間に8回くらい脈が飛ぶ。
私はドキドキが続く。
そして不安感。
夜が終わって欲しいと願いながら、22：00の眠りの時間を待つ。
その間に、フラッシュバックに襲われることが多い。
今も不安感でいっぱい。
だからと言って、ジプレキサを飲むと、その後に来る睡魔や脱力感や違和感が嫌だし、生活に支障が出てくる。
だから極力飲まない。
疲れて泣きそうだ。

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昨日は

2009-04-01 18:47:12 | 彼

彼が我が家に来ました。
腕を振るって、何時間も前から昼食を仕込み、誰からも聞いたことのない調理をした。
予想と違う出来栄えに、どうしよう・・・と思っていたら、彼から「今から家を出ます」メール。
3分クッキングをやってる気分だった。
ピーマンを入れても、チリメンジャコを入れても、鰹節を入れても、卵を2個もいれても、何もかもがご飯で存在感が薄れてしまう。
ど、どうしよう・・・。
こんなはずじゃなかった。
彼が来ても、予定にない行動（コンビニに寄るとか）をして、気が気じゃない。
やっと食べてもらっても、買い物から調理まで散々な目に遭いながら、頑張ったのに、黙々と食べて新聞を読み始めた！！
「おいしい」とも「まずい」とも言わない。
彼女の家に来て、新聞なんか読むな！！
「つまんない・・・」と言ったら「あ、新聞読むなって？」と言っても、まだ読んでるし。
くつろぎすぎです。
でもデザートだけは「おいしい」って言ってくれたけど。
でもそれは、単に大好きないちごがふんだんに入っていたからでしょ。
とにかく自室に行った。
私の読んでもらいたいものは、たくさんありすぎて、彼は嫌そうにしていた。
私に「自分で読んで」と朗読させられた。
でもその日にネットで試験の合否発表があり、私がネットで検索し始めた途端、オロオロと落ち着きがなくなりだし「やめてーー！！」「見ないでーー！！」とか叫んでいた。
桜散りました・・・。
問題を読んでみたら、私には簡単で、でもまぁ、長文の問題になると、理解できないから無理だけど、これはトゥレット症候群でしょ！！って思うところに「アスペルガー症候群」に丸をしてて、「どうして！！」と問い詰めると「だって、ゆこたんの症状に似てるんだもん」と。
私は「発達障害の問題は必ず出るからやっとけ！！って言ったじゃん！！」と何故かＳＭ嬢のようになってた。
彼は「傷心だからなぐさめて」としきりに言っていた。
もう試験のことは忘れてるだろうと思ってるときに「傷心だから」という言葉が出ると、あぁ気にしてるのね、と思った。
「学校Ⅱ」を見た。
やっぱり思っていたところで泣いてしまったが、その時彼は「眠い」とあくびをしていた。
なーにー？？？
でもふっと振り返って私が泣いてるのを見て、抱きしめてくれた。

夕食を食べに行く時、ローラースケートで滑りながら向かってくる少年がいた。
思わず「あ！！面白い人がいる！！」と叫んだら、その少年は立ち止まって、ものすごい目つきで睨みつけていた。
「怖いから逃げよう！！」と走り出そうとすると「自分から種まいたんだろ、普通にしてろ！！」と走るのを止められた。
平成を装ってしばらく歩いて振り返ったら、少年はいなかった。
はぁ、怖かった。
「思っても口に出すな！！」と言われたら今度は黙りこくる。
「何も話すなとは言ってない！！」と彼。
レストランでキッズメニューに憧れてたら「視点が違うから！！」と言われた。
しまいには彼は野放し状態にした。
そして車に乗った時、車の中の国旗の描かれたクッションを見て「どこの国？」と聞いたら、イギリスらしい。
ソ連は今はないとか、いろいろアホさ加減が爆発して、彼は付き合いきれなくなったらしい。
「家に帰って母に聞け！！」と発車してしまった。
ママに「ソ連はないの？」と聞いたら、外国人を見るような目つきで、何言ってんの？って感じだった。
まず常識を知らなさ過ぎる。
学習面でも生活面でも。

今日は一人で家にいたから、保健所に電話したら、今日から担当が替わったらしく、何にも知識がない様子だった。
しまいには「市役所が管轄なんで」とか「初めてなので調べておきます」とか、そればっかり。
今日から新学期なんだ。
新卒で保健士になったのかもしれない。
その上私の話し方に「お薬飲みすぎたんですか？」とか言われて「普通の量を飲んでます」と答えた。
別にラリってない。

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フラッシュバック

2009-03-30 21:44:33 | 病気

夕食が終わるまで、あんなに元気だったのになんで？ってくらい、ガツンと落ちた。
先週は20代の頃の病院の話に戻り、それを文章にしてＫ先生、Ｓ先生に見せた。
でも今度は10代まで遡ってしまった。
10代の頃のことを色々書き綴ったけど、何が一番辛かったかって、自分がどういう目に合ったかじゃなくて、自分の目の前の人が消えてしまうことだった。
小児の病院に初めて入院して、緊張してガチガチで、しかもカギで閉められた病棟なんて愕然としていたところに、ある子が話しかけてきた。
「ねぇ、何年生？高3？17？タメじゃん！！」と。
やはり私立の女子校に通っているが、不登校の子だった。
その子の影響で、リストカットを覚えた。
その子は、痩せることに頑張っていた。
そんなに太っていたわけではない。
でもガリガリの子を見て、背骨が浮き上がるくらいになりたいと言って、30キロ以下を目指していた。
私も痩せたいとは思っていたけど、退院して文通をする仲になり、人間とは思えないほどの量を食べ、吐き続ける彼女に、辛さは伝わってきたけど、何を言っても「痩せたい。痩せれば何でもできる」と信じている彼女に、いつしか「死にたい」という言葉が度重なるのを、いつものことと受け止めていた。
「私もリスカしちゃった」とか言い合っていた。
美容の専門学校へ行ったと思う。
元彼の話を最後に、自分の両目をカミソリで切り刻み、失明し、踏み切りに飛び込んで即死だった。
彼女のお姉さんから、電話が来た。
その10分前に電話をしていた。
彼氏のことを話していた。
「死にたいな」と。
でも本当に死んじゃうなんて思ってなかった。
10分前だよ。
死ぬなよ。
生きてたら、悩みも相談できたのに、なんで死んじゃうの。
希望通りに痩せてたかもしれないよ。
彼氏だって出来てたかもしれない。
お姉さんに「遺品を取りに来て欲しいんだ」と言われた。
お母さんは、疲れ果てていた。
「なんで子どもに先立たれなくちゃいけないんだろうね」と言っていた。
ものすごく歳を取ったおばあさんのようになっていた。
私と交わした文通は、全部取ってあった。
私が書いたものをもらってきた。
ジージャンももらったけど、いつか耐え切れなくなって捨ててしまった。
ごめんね。
でも手紙は残してあるから。
戦友だった摂食障害友達のＫ子ちゃんは、ＮＨＫの番組に出てた。
顔が変わらないんだもん、すぐに分かった。
まだ食べ物のことで悩んでいるそうだ。
ものすごく近くにいる人が亡くなった体験をしたのは初めてだった。
なんで助けてあげられなかったんだろう？
私の何かの言葉が、死に繋がってしまったのかな？
死んだら魂は灰になる。
お葬式に行きたかったけど、入院してて行けなかった。
でも後になって、その小児の病院の友達と、花を持って訪れた。
そこには、当たり前だけど、彼女はいなかった・・・。
ほら、私、彼氏とかいなかったからさぁ、気持ちが分からなかったんだよ。
恋愛ってどんなものだか分からなかったんだよ。
頭を抱えてしまう。

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出来るゆこたん

2009-03-30 18:07:40 | 自分のこと

変身！！
明日彼が家に来る。
彼が来てくれるのに、コンビニのおにぎりでは可哀相だなと思い、まだ彼には言ってないのだけど、昨日寝る前に妄想状態に入った。
どんなご飯にしよう（今まで自分のご飯なんて作った事ないくせに）・・・。
彼に作ってあげたもの以外のにしよう・・・。
でも野菜をたくさん使いたいな。
肉は外で食べられるから。
妄想が膨らむ。
もう眠れない。
レシピをメモしたい気持ちをグッと押さえ、なんとなくイメージしたところで無理に眠ることにした。
興奮状態で起きた。
野生化していた。
はやる気持ちを抑え、買い物に行く時に買うものをリストにあげた。
待てなくて、開店と同時に入った。
大根とかレタスを買っている様子は、普通に主婦だ。
でも違うところは、店内を滑走しているところ。
しかも言葉にしながら。
デザートを作ろうと思い、ゼラチンコーナーでブツブツ言いながら買おうとしていたら、棚に商品を並べているおばさんが、見てはいけないものを見た、みたいな目で見ている。
見られていると見返す。
にらみ合い？
私が見ているのは目ではなく、私が買おうとしているゼラチン。
だってゼラチン持って、たたずんでるんだもん。
なんで？って思って、じーっと見ていたら、諦めたように、新しいゼラチンを陳列し始めた。
なるほど、古いものを買ってもらいたかったのかな？
店内をあっち行ったりこっち行ったり。
余計なものまで買ってしまった。
コラーゲンドリンクとか、ソフトプルーンとか、ポテチとか。
何故コラーゲンを飲んで、ポテチを食べる？
分かっていながらやめられない。
なんか買い物って疲れるなぁって思いながら、でも実際疲れるのは帰り。
たくさん買った品物を自転車の籠に入れようと思ったんだけど、3袋もあって収まらない。
1袋大きなのを入れて、片手に2袋ぶら下げて自転車を運転するのは、フラフラヨロヨロ、本当に危なっかしい。
でも帰らなければならないから、いつもの勇気の歌を歌いながら、「おーもいけどかーえるー♪わたしは元気ーー♪もうすぐおうちよー♪」
家に着くと「もう参ったなぁ、買い物は大変だぁ」と一人でお話を始める。
誰にだ？
「まず手を洗うでしょ？」
「次にうがいするでしょ？花粉いっぱいだもんね」
一人芝居が出来るかもしれない。
お昼近かったので、ママが残しておいてくれたメモの通りにご飯を食べ、すぐにデザート作りに取り掛かる。
しかもそれは、私が小さい時に、ママがよく作ってくれたもので、分量とか知らない。
作り方も、材料もあやふや。
ここは勘しかない。
でも卵黄が、牛乳が熱すぎたのか固まってきてしまい、どうしよう！！とパニクったけど、裏ごしすればいい！！という自分の直感で、進めて行った。
とにかく彼の好きないちごをふんだんに入れようとガバガバ入れたら、いちごずくめになってしまった。
作ったのは「ババロア」なんだけどね。
卵を割るのも出来ないとか普段言ってるくせに、ママがいないと、卵黄と卵白に分けることさえ出来てしまう。
デザートはさっき成功に終わったことを確認した。
掃除もして、バタンと疲れて眠ってしまった。
1時間位。
目が覚める頃、寝ぼけて「あ、誰か入ってきた。殺される」とか思って、死んだ振りをしてた。
あれはなに？
明日のメインのご飯は、一発勝負。
味噌汁とか分量分からない割には、ママに聞きたくない意地っ張り。
レタスが高かったのに、冷蔵庫の中にレタスが入っていた時のショック、卵を確認しないで買わずにいて、冷蔵庫に卵がたくさん並んでいた時の安堵感。
色々あった。
ママは「ママがいないほうが、ゆこたんは自分でなんでもするね。これからも出かけよう」と言っている。
高尾山の回数券を買ったとか。
今日は20ｋｍ歩いたとか言ってた。
私は買い物だけで大変だったよ。
ほうれん草のおひたしも足そうと思ったけど、ほうれん草がなく、食パンも2枚しか残っていなかったので、パパにメールで「ほうれん草と食パンを買って来て」とお願いしたら、パパが不信がってママにメールで「ゆこたんから、ほうれん草と食パンを頼まれたけど、どういうことだ？」と言ったそうだ。
確かにアンバランスなお願い。
彼が来るというだけで、お風呂にも入念に入り、明日の準備をして、明日の髪型や化粧を考えるのは、まだまだ恋心がある。
彼は猛獣になったら困る。
猛獣にならないように、彼に読んでもらいたい物、見てもらいたいものをたくさん用意した。
明日は晴れるみたいだし、お決まりの「親は家にいないの」
私は10代で心がストップしている気がする。
体は充分発達しているのに、心が追いつけない。
そのアンバランスさは、障害なのか、単なる未熟なのか、「異様」に見える元ではある。
でも一気に大人にはなれない。
今やりたいことはたくさんあるから、とにかく落ち着いて生活できること。
パニックや発作が鎮まることを祈る。
こんなできる面もあるのに、病院で赤ちゃん扱いする新人ナースがいる。
「ゆこたんちゃん～～～。手つなごうねぇ」と。
そう言われると、そのように行動してしまうから、要注意。
ちゃんをつけて呼ばれるのは、久しぶりで驚いた。
友達でもあるまいし。
さんはあったけど、ちゃんはなかったな。

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健やかなる休日

2009-03-29 16:45:37 | 自分のこと

天気がいいせいもあるんでしょうね。
昨日のウジウジから開放された。
ケアＫからは「4/27はＳさんが仕事に入れないので、27日はなしです」とこざっぱりにメールが送られてきた。
すごく安心した。
と言うと、変かな？
結果が出て、安心したのだ。
保留が怖かったから。
例えダメな結果が出ても、うやむやにされるよりは、すごくスッキリする。
ケアＫのＭさんにも、昨日の反省文を送り、「今はもう大丈夫です。Ｓさんに連絡取ってくれてありがとうございました」とそれっきり。
スパッとしてて、気持ちがいい。
だってＭさんは、怒っているわけではないのだから。
昨日のケアＫからの文章は、正確に言うと「障害からくる特性（もちろん性格もありますが）で自己コントロールが弱く、周りの状況に合わせた対応が難しいこともあるため定期的に通院し、専門家からの助言やサポートを受けていらっしゃるのですよね。こちらもゆこたんが分かりやすいように説明するように努力しているのですが”1回は嫌です”となると同じことの繰り返しになってしまいます。
お出掛けしたい。色んなところに行って見たいという気持ちは充分承知しています。
今すぐに理解して下さいといっても時間がかかるのは充分承知しています。
ゆっくり考えてみて下さい」
という内容だった。
受け取るときの心の容量によって、前向きに捉えられるか、落ち込んでしまうか、随分違うと思う。
昨日は「ケアＫまで分かってくれない」と思い込んでしまったけど、ケアＫも一生懸命になってくれてるし、私も安易に「もう嫌だ」なんて言ってはいけないと今は思える。
ヘルパーさんがいないんだもん、無理は無理でしょう。
本当に分からずやさんになってしまう。
駄々っ子だ。
でも今日は違うんだなぁ。
きっとそれは、昨日彼が心配して電話してくれたからかな。
彼からの電話は嬉しい。
「なんだ、大丈夫じゃん」と言って、切ろうとしていたけど、結局1時間以上話し、彼がトイレから実況するような形にまでなってしまった。
彼に「私のこと心配した？」と聞いたら「何年付き合ってるんだよ。それくらい分かるだろ」と言うので「でも彼は、本当に心底心配しているのか、受け流して聞いているだけなのか分からないときがあるんだよね」と言ったら彼が「大丈夫。それは自分も分かってないから」と。
今日は彼を縛らないように、彼の休日日でもあり、私の休日日でもある。
何をしようかな～と思っていたら、宣伝カーが走っていた。
コミュニティーセンターで、フリーマーケットを行っています、という宣伝。
パパの作ってくれた焼そばを食べてから、ほぼ部屋着状態にジャンパーを着て、自転車で向かった。
本当に小さな規模でやっていた。
お客さんも余りいなくて、最後のほうだったらしく、何でも持ってけ！！って感じだった。
こういう時は、主婦魂（主婦ではないが）が出てくるのか、普段は知らない人に尋ねることが出来ないのに「たくさん買ったらおまけしてくれる？」と言ったら「何個入れても100円にしてあげる！！」と言ってくれた。
袋に5点くらい詰め込んだら「若い人はこれいいんじゃない？」と言って、犬のマークのついたカバンをただでくれた。
衣料品も、4点で400円のところを200円に負けてくれた。
買って来た品物をカーペットにずらりと並べてある。
どうだ！！と言わんばかりに。
それからＤＶＤの「学校Ⅱ」を見た。
最初はパニックの姿や失禁シーンが多く、やばい・・・私だ・・・と思って見ていたら、卒業間近になって、職業訓練に行った吉岡くん（北の国からに出てる人）が、職場の人の前で薬を飲んでいたら「これ、バカに効く薬？これ飲んだら頭良くなるかなぁ」とか言われたり、小さなミスを大げさに指摘されたりして、部屋にこもって泣いてしまう。
我慢しているんだと思う。
そこへ職場の所長さんから「協調性が足りない」だの「ミスを指摘されたことに反発する」だの言われて解雇になる。
そこで先生である西田敏行との会話が泣けてしまった。
「俺はバカだって分かっちゃうから嫌だよ。でもあいつは自分がバカだって分からないんだろ」と訴えると、西田敏行は「あいつだって、快・不快がある」と言ったら、吉岡君はパニックになる。
「お前そんなに辛かったのか。気付かなくてごめんな」
というシーン。
今も書きながら泣いてしまうよ。
だって今の私みたいなんだもん。
私は養護学校ではなく、私立の進学校に通っていたけど、今で言う落ちこぼれだ。
親に言わせれば「こんなはずではなかった」だ。
親は私の幸せを思って、大学までストレートに行ける進学校を選んで、中学受験させたんだけど、自分の道というものに気付いたのが、高校に入った時だったんだな。
それまでは、親の思うようにレールに乗ってたんだな。
でも今は、親の年齢になり、子どもを思う気持ちも分かる。
それに親には感謝している。
こんな手のかかる子どもを、見放さないでここまで育ててくれたんだから。
今もご飯とか作ってもらってて、自立は出来ていない。
自分が苦労した分、子どもには楽な道をと選んだものが、子どもに沿えばいいのだけど、選ぶのは子どもなんだよね。
中学って反抗期だし。
この「学校Ⅱ」は、火曜日に彼と家で見ようと思っている。
また泣いちゃうかな・・・。

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先の見えない不安

2009-03-29 11:05:42 | 自分のこと

「大体1週間くらい待って」とか「空きが出たらいいですよ」とかいう言葉はすごく怖い。
待っている間、気が気でない。
一層のこと「受け入れられません」とハッキリ言ってくれたほうが、どれほど楽か。
4/27の件について、ケアＫからは保留になっている。
私に対応できる人は、2名しかいないそうで、内1名昨日電話して来てくれた人はバツ。
だから「この日はお休みにしたい」と言っているＳさんに頼むしかないそうだ。
でも私はケアＫのＭさんに「今まで月3つ受けてくれてたのに、2つどころか1つになるのは嫌だ！！」と言い放った。
だからＭさんは半分怒り口調で「わがまますぎませんか？実際にヘルパーの確保が出来ていないのに、どうしてもと言われても無理なものは無理なんです」と言ってきた。
よーく考えれば仕方がなかったこととして考えられるけど、その時は「わがままですよ」という言葉に引っかかり、Ｍさんの冗談にも反応できず、その後じっくり考えて「私は傷付きました」というメールを送った。
Ｍさんは「傷付いたというメールをもらって私も残念です。でもこちらの事情も分かって欲しいです。障害特性（性格も含む）から、周りの人に助言してサポートを受けないと判断できないから、定期的に通院しているんでしょう。今すぐに分からなくてもいいので、事情によっては受けられないこともあることを分かって下さい。傷つけるほど言ってしまったことに対しては反省してます。こちらもゆこたんのことを分かるように努力していくつもりです」というメールが来た。
どんなメールが来ても「私が悪い。私が迷惑者だからいけないんだ」という繰り返しになってしまったので、Ｍさんはきっとあえてメールのやりとりを中断したんだと思う。
私がどんどんドツボにはまっていってしまうから。
自分を責め続けてしまうから。
その通り、しばらくしたら、鬱状態から復帰した。
そこへ同窓会誌が送られてきたので読んでしまった。
「卒業生のみなさん、今、どんな職業に就いて、活躍してますか？」という言葉や、自分の所属していたバトン部が、全国大会で銀メダルというとんでもない快挙を起こしていて、幼稚園の方も英会話に力を入れてて、給食も一流コックに栄養面を考えて作らせている、みたいなことが書いてあって、私がそこにいたんだと思うとぞっとした。
しかも中高は、学力別にクラス編成を組むとか。
私がそこにいたら、すごくみじめな気持ちになるんじゃないか。
途中まで読んで、フラッシュバック的になったので、読むのをやめたところで、彼から心配して電話が来た。
「なんだ、元気じゃん」と一言。
その前にメールで「ライオンに崖から突き落とされました」と書いたので心配してくれたらしい。
ものすごく嬉しくて、電話を切りたくなかった。
結局長電話してしまったけど。
ケアＫのＭさんにも言ったんだけど、私は即座に相手の気持ちを考えることが出来ないので、ついつい本音を口にしてしまう。
健常の人は、これは言っては失礼だ、というのが分かるらしいけど、私には後から振り返れば分かるけど、その場では分からない。
彼は「じゃあ、黙ってればいい」というけど、なんか面白いもの、共感したいものを見ると、つい口にしてしまう。
一人で外に出るときは（図書館くらいだが）一人という寂しさから、何かしゃべりながらではないと自転車に乗れない。
しゃべる言葉はなんでもいいんだけど、はじめてのおつかいシリーズみたいに、自分を勇気付ける言葉とかを話している。
周りの人は一瞬「なに？」という感じで振り返るけど、所詮他人だから、その時止まり。
あ、そういえば、移動支援のお金が変わりました。
市役所から通達が来た。
自立支援が始まって3年経ったから、見直したそうだ。
元値は高くなったのだけど、世帯を今までは、私はパパの収入で考えられていた。
それが支援を受ける人の収入で考えることになったらしい。
今までの世帯という考えでは、パパの影響で課税世帯になっていて10％支払いだったけど、個人で考えると、私は年金生活者だから、非課税世帯になる。
そうすると、3％負担だけになるそうだ。
これはありがたい朗報。
そうだよね、障害者の支援なのに、なんで親の収入が影響されるんだ！！って思うよね。
これから新しい受給者証が送られて来るそうだ。
移動支援の新しい受給者証、障害者手帳も切れる、自立支援医療の手続きも真っ最中、もうすぐ障害程度区分の判定もし直さなければならない、役所は何を考えてるんだ！！
私にはまだ健在な両親がいるから、任せている。
でも一人だったら、こういうややこしい手続きどうするの？
年金証明書を持って来いとか、訳分かんないし。
手続きをしなければ、30％負担になってしまうし。
いや、全額負担もあり得る。
自立支援にも、医療とサービスに分かれていて、世帯の考え方は違う。
医療のほうでは、私はパパが働いてるから、課税世帯になる。
市役所は混みあい、ボランティアだかなんだかの下っ端の人が対応し、どうしても分からなくなってから、今まで手続きに関してくれてたケースワーカーが登場する。
ケースワーカーが言われればなんかそうなんだ・・・って気がするけど、アルバイトっぽい人が、自信なさ気に答えられては、こっちも引き下がれない。
お金関連だから。
きっと高齢者にも当てはまってるんだろうな。
でも高齢者ほど、メディアでは話題にされていない気がする。

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ケアＫから電話

2009-03-28 11:58:14 | 発達障害支援

4月の予定は、3日と27日に入っている。
3日のスポーツセンターは確保されたが、27日については保留という結果だった。
それについて今電話が来た。
まず「スーパー銭湯という内容は危険があること。そのような所ははしゃぎすぎてしまうので避けたい。4月、5月くらいは、アミューズメントパーク的な所は避けたいこと」
それと「27日は実際にヘルパーの人員確保ができないということ」だった。
スーパー銭湯の諦めは、なんとなく予想で来ていたので、頑張って諦めることにした。
でも行きたかった。
27日がダメなら他の日を、と思ったけど、土日はまず埋まってしまっていること、それに自分で、何か予定の入っている日の前後は予定を入れてはいけないって言われましたなんて言っちゃったもんだから、27日しかなく、火曜日は彼と会いたいし、本当は27日はいつも対応してくれてるＳさんは自分からお休みの日としたいと言っているのだけど、ちょっと交渉してみると言ってくれた。
それでもダメだったら、4月は1回だけかな？と言われて、他の日もあるよ、1回なんてやだ！！と駄々をこねていたら「自分の都合だけ考えてませんか？ヘルパーの都合もあるんですよ。わがまますぎませんか？相手のことを全く考えてないようですね」と言われて、それから無口になった。
泣きたいのを我慢してた。
言い過ぎたと考えたのか「ゆこたんは、予定をそんなに詰め込まなくてもいいんですよ。行きたい所に連れて行ってあげるのが移動支援だけど、この間みたいに、過密スケジュールで、ガイドした後、ショートステイ先で発作ばかり起こしていたんでは意味がないんですよ」と言われた。
分かってる、分かってるけど・・・・。
27日入ってるものだとばかり思ってたのは、Ｋ先生が「不安だけどいいですよ」と言ってくれたから、もう行けるんだと思い込んでしまったから、それを修復させるのは困難だった。
「ゆこたんは、何も考えなくていいです。Ｓさんの予定を考えてみるのはこちら側ですし、あと、この間井の頭公園で余りに発作がひどかったんで、どのタイミングで救急車を呼んでいいのか分からなかったんです。2時間も発作が続くとこちらも怖いですし、この点はＫ先生に電話で対応の仕方を尋ねてみることにします。これからの利用も考えてね」と言われた。
今までも「ご要望に受理できません」という月はあったけど、最近は全部ＯＫしてくれてたし、お願いすれば叶えてくれると思ってた。
なんかすごいショック。

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ＫＹ的発言

2009-03-28 10:40:16 | 自分のこと

昨日、ママと多摩センターに行った。
どんどん突っ走って自転車で進んでいく私に、ママは付いてくるのに必死だったみたい。
駅周辺がガヤガヤしていた。
「なに？なんかあるの？なんだろう？」と地声なのだが、大きな声だったらしく、前を歩いている人が「外語大の卒業式ですよ」と言ってきた。
別に聞いてないんだけど。
電車のホームでも、「どれに乗るの～？この次～？」とか言っていたら、駅員さんが登場して「どちらまで行かれるんですか？」と聞いてきた。
ママはどの電車に乗るか把握していたし、私も聞いたわけではないんだけど。
電車に乗っても、髪をアップにして、巻いている人がいた。
その人を指差し「ママは、あぁいううんこ巻きの人が嫌いなんだよね」と言ったら「しーーー」と黙れサインを送られた。
だっていつもあぁいう髪型は嫌いだって言ってたじゃん。
多摩センターでも、予定以外のものを買ってしまった。
私の好きなブランドというか、メーカーがるので、そこに入って「ここいいよね」と絶賛していたら、店員の人が「2点お買い求めくだされば、プレゼントを差し上げますよ」と言った。
だからママの帽子と（これは、ママも気に入ってた）、私が幼稚園児のスモックみたいなのを買った。
しかもスモックはピンクの生地にネコちゃんマークがついてます。
でかい幼稚園児だ。
ママは「ピンクは太って見えるし、リュックもピンクなんだからやめたほうがいいんじゃない？」と他のを選んだけど、ずっとそのピンクのスモックに未練があったので買った。
でも会計で、別の店員の人が「これはサービス対象にはならない」みたいなことを言うので、そこで退こうとするママに、私が「あの人が2点買ったらくれるって言った！！」とかなり脅し口調で言ったらしい。
私は正論を述べただけ。
パパの誕生日プレゼントも買った。
普段買えない様なちょっと高級なのを買おうと言ってた割には、紳士服用品売り場で、20％換金というセールをやってて、しかも当日までだったので、その言葉に揺られて、そこで2枚のシャツを購入。
20％ＯＦＦというより、換金の方が、お金が手元に戻るだけあって、なんだか得した気分になる
ピューロランドの入り口まで行って、写真を撮っていたら、お姉さんが入場者と間違えて、案内されてしまった。
ママは恥ずかしかったというが、別に悪いことしてないじゃん、入ったんじゃないし。
100均の大きなお店に入って、プリクラを200円で撮った。

市役所にも自立支援医療の手続きで、ママと行ったのだけど、去年辺りかな？家の土地を売却したことで、市民税が上がったとのことで、私の方まで影響が出てきた。
税金が上がったので、私は医療の上限が5000円だったのが、10000円に倍増してしまった。
1年で10000円というなら耐えられるけど、これから毎月上限は10000円となると、経済的にかなり苦しい。
しかもその売った土地というのが、ほぼ立ち退きみたいな感じで、やっていこうとしていた野菜栽培もうまくいかず手放した土地だった。
でも売上価格は、バカにされたような値段だったらしい。
それに税金もものすごく払ったと。
そこに私の医療の上限まで影響してきてしまった。
パパもママも泣きたい気分だったみたい。
「もう土地を買うのはやめようね」と言っていた。
そんなところに、パパが「明日、どのパンがいい？」とパンを6個くらい広げて見せた。
私は基本的には、惣菜パンは好きではなく、パン屋さんの焼きたてパンが好きである。
だから「えー、買ってって言ってない」と言ったら「じゃあ、いいよ。無理して食べることはない」と言って、ほとんどのパンを自分の会社用のカバンに詰め込み、お弁当に用意していたおかずをその場で食べ始めた。
なんで？なに怒ってるの？と言うと「ママが買って来いと言っただけだ」とふてくされている。
さらに悪事は重なる。
私の水筒のパッキンがなくなったと騒ぎ出した。
私はまた買えばいいジャンと言っているのだけど、パパとママ責任の擦り付け合い。
醜い。
仕方がないので「パンは私、食べるよ。パパはどのパンが欲しいの？」と間に入った。
上限額のことも、パパは「いつでも助けてやるぞ」と言っている。
だけど、ピンチの時だからこそ、乗りぬけられる練習をしないと。
助けてサインは、本当に困ってしまったら出すから、と言った。
その日、私がいかにして金銭管理の勉強をしているか目の前で見た（茶封筒に小分けされている現金）ママは「ゆこたんが頑張るって言ってるんだから、見守ろう」と言っていた。
努力の仕方が涙ぐましかったらしい。
でも悪いことばかり重なって、みんなイライラしていた。
パパはすっかり拗ねてしまって、大好きなフィギュアスケートも見ないで、隣りの部屋で黙ってボーっとしてしまった。
私はみんなで甘酒飲もうよ」「なんで怒ってるの？」とか聞いたら、パパは「沈思黙考でいたいんだ」と言うから、私が「パパはち○んこもっこりでいたいんだって」と場を和ませた。
二人だけにしておくと、喧嘩が絶えない。
夫婦元気で留守がいい？

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絶えたパニック

2009-03-26 19:57:40 | 病院

行く時からちょっと行動が怪しかった。
手をずっと噛み続けていた。
それでも一人で手続きをしていると、看護師のＭさんが来て「今日はＩさんがお休みなのよ。トイレ行こうか」と言われた。
え！！Ｉさん、休み？？
そのことを受け入れることが難しかった。
トイレに入っていると、病棟のＭさんの声が聞こえた。
おむつ丸出しの状態で出て行こうとすると、Ｍさんが慌てておむつを引き上げた。
やはり病棟のＭさんだった。
「Ｍさん！Ｍさん！！」と言っていると、Ｔさんまで合流してきた。
喜びの声を上げていると、病棟のＭさんに「そのキャー！！は、喜びの表れなの？・・・最近どうよ？ん？ちょっと太った？」とか言われた。
Ｍさんは「今、待つ練習をしているんですよ」と言うと、アスペの会にも見学に来たＴさんが「じゃあ、あと15分じゃない！！頑張れ！！」とリュックを背負わせてくれようとした時「なんでこんなに重いの！！」と言っていた。
私もどうしてこんなに重くなるのか分かりません。

心理までの間、廊下でユラユラ揺れていて、手をかじっていた。
でも5分前になると「あ！！5分前！！」と叫んで、Ｍさんの所に行った。
処置室で確認行為。
「さっきから見ていて、落ち着いていられるっていう項目が不安なんだけど」と言われても「大丈夫です！！」とねばった。
結局心理は行われた。

実は前日に、フラッシュバックがあった。
20代の頃に行っていた病院のことが思い出され、文字にしていた。
書けば収まると思っていたけど、その文章はこれからの治療に大事だと思って、持って行っていた。
今の病院に行き着くまでの経緯だから。
それと自分のことを振り返ったりもしていた。
彼と会う中で、教えられたことを箇条書きにして、これからどう考えていけばいいか、学ばなければいけないことが多すぎるから、今はこの一つ！！って言うのを言って欲しいと頼んだ。
トイレの課題は、順調に続けていくそうだ。
フラッシュバックでの文章の内容は、半分は知っていたそうだ。
でも「発作で苦しんでいる人は、どうやって死んでいくんだろうと思って、鼻をつまんだけど、苦しんでるだけだからつまらなかった」という文章で、「人を殺す実験はいけません」と言われた。
他にもその紙一枚には、かなりの問題点があり、次週も持ってきてと言われた。
やっぱり考え方の違いみたい。
「今はその病院に対してどう思ってるの？」と聞かれて「封印しようと思ってる。過去のことであって、もう二度とその病院には行かないだろうし、なかったことにしたいんだけど、フラッシュバックでは必ず思い出す」と言うと、その鼻をつまむ行為も、心の中の良心が働いているのだと言う。
どうしていけないことと言っておきながら、良心なんだろう？
昨日、ヘキサゴンで、お化けのコーナーがあったから、寝る前にトイレに行けなかったと言ったら「子供みたいね」と笑ってた。
今日は飴がなめられた。
ヨダレも少なくなってきた。
今一番やらなければいけないことは、「ダメ」とか「ストップ」などの禁止用語を言われたらやめることだそうです。
後から、Ｋ先生も「合意です」と言っていた。
Ｔ先生のワークショップには、Ｓ先生が進めてくれたＨＰの管理人が来る。
私はジャンケンが下手。
Ｓ先生によると自閉症の人は、ジャンケンが苦手だとか。

診察までの間、お弁当を食べた。
けど、おしっこが漏れて、床にたまってしまった。
でも今はご飯、と思って、食べ終えて、分からないように逃げた。
いつものＩさんがいない。
Ｉさんは「何時までどこどこで待ってて」とちゃんと指示してくれるのに、そういう人が誰もいなかった。
だから裏手の方で、勝手に一人で折り紙をやっていた。
でも「難関」というのに手を出してしまい、当然折れなくてイライラ。
ヘッドホンをしてたから分からないけど、キーキー言ってたと思う。
イライラが頂点に達した時、手をぐーーーー！！！っと噛み、髪の毛を抜いていた。
泣いていた。
大声を出さないように努力した。
でもおしっこが漏れていて、その辺一帯に広がっていた。
トントンとＭさんに肩を叩かれた時、我に返ったら髪の毛がバサバサと抜けた。
でも動けない。
「私がもう少し早く声をかけてれば良かったね」と言いながら、硬直してる私を引きずって救急処置室に運ばれた。
Ｋ先生が来て「着替えをしてもらって、13：30にお話しましょう」と言われた。
おしっこで濡れてることもばれてる！！
自分の体が自在に動かせない状態で、何人かの手で、着替えさせられた。
しかも屈辱的に、青い紙で出来ている短パンを履かされた。

Ｋ先生の所へ行ったけど、座れない。
クルクルその場で回っていると、Ｋ先生がイスを指差している。
でも床に這い蹲り、うなって耐えた。
Ｋ先生は「お話できるような状態になるまで待ってるからね」と言っている。
パニックの波が過ぎてから、イスに座った。

「最近、パニックや痙攣が多いよ」
「どうしてだろうね。でも今すごく努力して耐えようとしてる様子が伝わってきたよ。偉いね」
「彼とのデートでも、パニックは9分で収まったって」
「早くなったね。偉いよ」
「粉薬めっちゃ多いんだけど」
「そうだった？じゃあ、粒にしてあげる」
・・・・・フラッシュバックの紙を見て・・・・・・
「この病院は、発達障害に対応してないからしょうがないよ。Ｓ先生だったの？」
「違う。Ｏ先生。すごくいじわるされた」
「あぁ。Ｏ先生ね」
「知ってるの？」
「名前だけ聞いたことある」
「フラッシュバックは治らないから。パニックの回数が減るといいね。ヨダレ減ってきたね」
「えー、まだダメだよ」
「でも外来で見る限りでは、減ってるよ。手をかじるんでなく、タオルをかじるといいと思うよ」
「ＭさんとＴさんに会ったんだよ」
「知ってる。で、ズボン（スカートだが）履かないで出てこうとしたんでしょ」
「なんで知ってるのーーーー？？」
「僕はゆこたんのことは、なんでも知ってるんですよ。Ｍさんなんて言ってた？」
「ちょっと太ったって・・・」
「デリカシーないからなぁ。その割りに照れ屋さんだから（笑）」
「日中一時か移動支援増やしたい・・・」
「ダメです」
「じゃあ、日中一時だけでも・・・」
「ダメです。僕が頑固なことは、ゆこたんはよく知ってるでしょ」
「Ｓ先生は、アスペルガーじゃないって。高機能自閉症だっていうけど、私は普通の自閉症な気がするんだよね」
「そうですね」
「やっぱりーーーー！！」
で、面接は終わり。
「ゆっくり、片付けしてね。自分のペースで」と言われた。
診察室から出て「私の洋服は？」と聞いたら、ナースルームに連れて行って、聞いてくれた。
新人ナースがスカートを渡して、カーテンを閉めた。
ぼーーーーっと立ち尽くしていたら、また痙攣が始まった。
震えながら廊下に出ると、落ちていたクリップをパクリ。
新人ナースが、口の中に手を入れようとするから、パニックになった。
Ｋ先生や、外来主任ナースが呼ばれた。
Ｋ先生は、紙に「クリップは食べ物ではありません。口から出して下さい」と書いた。
すぐにべーっと出した。
Ｋ先生は「障害者用のパネルを作ったほうがいいね」と言っていた。
それからも全部、紙に書いて色々言われた。
「ジプレキサを飲みましょう。カバンから出しますよ」とか。
でもそれを読んだら自分から出したので「よく通じる」と言っていた。
「寝てください」と書かれ、寝た。
でもまたおしっこしたくなり、でも「寝てください」だから、我慢してたら溢れ出てしまった。
それを手で受け止めて、ビショビショになっていると、トイレに連れて行かれた。
あと15分休もうと言われた。
15分後、ふらつきながらも、会計の所に行って、お財布の中身を全部出した。
自立支援法の診断書が出来ているから、サインが欲しいと言われたけど、新人ナースが「本人ですから。保証しますから」と言っている。
連続でジプレキサを飲んでいるので辛い。

家に帰ると、ケアＫからＦＡＸが届いていた。
いつもより返事が遅れていたので、嫌な気配はしていた。
2つ分頼んだうち、障害者スポーツセンターはＯＫだけど、ラドン温泉は保留となっていた。
電話をして「どうして？」と聞くと「Ｍさんがいないから、はっきりしたことは言えないけど、この間のこともあるし、主治医の先生の許可とか（出てる！！でも不安だとは言われたが）、安全の確保の問題で、Ｍさんと話し合ってもらうつもりなんですよ。でも今日はＭさんがいないから、3月中にはお話出来るようにしておきます」と言われた。

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彼とデート

2009-03-25 13:39:36 | 彼

時間と行く所の予定を自分で立てていた。
彼がお迎えに来る何分か前に突然電話が来た。
え！？もう家に着いちゃってる？？と慌てたら「今から家出るんだけど・・・お金がないから銀行に寄って行ってもいい？」という言葉。
平静さを装うのに苦労した。
今から家出るって・・・
銀行寄るって・・・
一体いつになったら家に着くの？
かなりの憤りで電話を切った後パニックになり、ジプレキサを飲んだ。
彼に対しての怒りというか、予定変更を認めなくてはならない気持ちに持っていくのが大変で。
だってその電話が来た時、すでにスタンバってたし、その前に6時台にメールがあり、「8時に起こして」というから、ちゃんと8時にメールで起こしていた。
私はシャワーも浴び、可愛げな服に着替え、メイクもして、彼の車待ちの状態だった。
でも彼は「ぼーっとしてたら、時間経っちゃった」と平気で言う。
時間厳守の私には絶対に出来ない行動。
しかも私のデートの時の着替えは、1週間以上前から用意しているくらいなのに、当日になって、お金がないことに気付いたなんてありえない。
でもなんとかジプレキサで落ち着いて、「彼は迎えに来るのに1時間かかるんだから、文句は言えない」と自問自答して、耐えた。
始まりからこんな調子。
でも予定にあったホームセンターへ行き、パパの誕生日＆パパとママの結婚記念日に、パパがすぐに調理器具を空焚きして焦がしてしまうため、ちょっと高級な鍋とやかんを買ってあげた。
パパに言わせると、洗ったあとの水分を蒸発させるためと言っている。
でも私は不思議な行動を相変わらず取っていたらしい。
しかもオシャレにしようと履いて行った靴が痛くて、彼の仮にあった大きな靴を借りたので、お父さんと娘みたいに、一見は思えてしまう様子。
私が走り出すので、手を引いてるし。
鍋とやかんをプレゼント用にしてもらったら、やけに大げさなダンボールに入れてしまったので、作り直して包装してもらった。
彼は悠長に健康器具用品売り場にいた。
私が彼を探して、パカパカ靴で走り回っていたのに。
彼はまたもや、絶対に使わなくなるであろうヨガマットとか買ってた。
どんなに「ムダだよ」と言っても、ヨガマットをベッドの上に敷いてヨガをやると言う。
しかもヨガのやり方を知らないし、ＤＶＤで見ながらやるのも嫌だという。
じゃあ、何故買うんですか！！
絶対に必要ないと思う。
でも彼は「筋力を付けたい」とか言っている。
私でもその考えはおかしいと思うぞ？？
とりあえず、ホームセンターを出て、目的の場所へ行き、アートマンに行った頃、突然目の前が真っ暗になって、ガクンと来た。
彼の声が遠くで聞こえる。
「休む？大丈夫？」と。
彼はおしっこを漏らしたんじゃないかと思ったらしい。
休むことにした。
でもイスが空いてないので、外で体育座りをして休んでいたら、隣で彼がブーーーー！！とおなら。
外なんですけどーーーーーー！！！
思わず笑ってしまって、また元気になった。
駐車場まで歩いていく時、いつも突っ走る私が、急にトボトボ歩きになった。
「どうした？」と聞かれても、返事が出来ない。
彼はとりあえず、車の中に入れようとしたらしい。
少しすると痙攣が始まった。
自分で止められない。
止めようとすると力が入ってしまって、余計ひどくなる。
こんな時のために彼はいつも、私用のジプレキサを持ち歩いている。
「あーんして」と言われて、口の中に入れられた。
硬直する手をずっと握っていてくれているのを感じる。
ずっと「ごめんなさい」って気持ちだった。
彼は発作開始から時間を計っていて、9分で収まったという。
「秒数まで分からなかった」という彼に、泣けてきてしまった。
「泣いてるの？」と言われて「ごめんね」としか言えなかった。
「こういう時、なんて言えばいいのかな？9分で収まって偉い！！かなぁ？立ち直りが早くなったかなぁ？」と彼は言っていた。
最初からの大幅な予定変更に加えて、疲れを分からずかっとばした自分の行動、世の中のルールについていけず、彼から「今、睨まれてたよ」と言われても気付かず、情けなくなった。
でも彼は「時給もらおうかな」とか「ゆこたんといる時は、周囲に気を使わなくちゃいけない」とか言っていた。
それでも私がいつまでも落ち込んでいたら、せっかくのデートが台無しになるので、元気に振舞った。
で、いつものエネルギー源のにんにくたっぷりのラーメン屋さんに入った。
でもその時から、よだれが止まらなくて、ハンドタオルをかじっていた。
彼に恥かしい思いをさせたかもしれない。
それでも「ええよ、遅れたのが悪いんだから」と言ってくれる。
なんかお兄ちゃんといるような気分になる。
ジプレキサは即効性がある分、かなり強い薬。
麻薬みたいなもんだ。
ガンに効くモルヒネみたいな。
夜は帰ったら、薬を飲むのも困難で、きっとおねしょがひどいだろうと、なんとかおむつを重ね履きして、眠りに就いた。

朝は全然起きられず、彼は同じように疲れているのに、お仕事。
私はお昼近くになってようやく起きた。
絶対に勤務は無理だと思った。
今の生活で充分。

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ゆこたん、クタクタです

2009-03-23 11:41:50 | 自分のこと

こんないい天気を逃してたまるか！！と、起きてすぐに洗濯機を回すこと4回。
その他にこたつをはがして、全部洗濯。
ぬいぐるみ類も全部、ファブリーズして日干し。
掃除機をかけまくり、熱中している時は、疲れていなかったんだけど、今になって全部が終了したら、ガクンと来た。
眩暈がする。
中途半端が出来ないから、やる時は一気にやる。
やらない時は、本当に堕落な生活。
グレーゾーンがない。

明日は彼とデート。
それを考えたら、自分を綺麗にすることに熱心に考え、お風呂なんてどうでもいいと思っていた価値観がガラリと替わり、綺麗でいたい、かわいくありたいと、洋服選びも慎重に、彼の好きなシャンプーで髪を洗い、乙女心を発揮する。
アラフォーなんて言わせない。
彼と会う時だけ、お化粧をする。
彼が「大きな目の子が好き」と言ったから、もうバシバシ、マスカラしちゃうから～～。
でも厚化粧は好みじゃないらしいので、その点は配慮して。
私も厚化粧は嫌い。
彼のもたらす自然な効果って素晴しい。
彼に感謝している。
でも動きすぎて、腰が痛い・・・。

あ、昨日彼と電話で話した結果。
お互い今が楽しいんだもん、このままでいいじゃん。
彼も私といて楽しいのだそうです。
でも、私をからかうのが快感だと思っているに違いない・・・。

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不思議なこと

2009-03-22 15:29:12 | 自分のこと

私は目線を合わせない。
それは生まれた時からのこと。
でも相手の人が何かをやっている時に、ちらっと見たりはする。
ところが！！彼とは視線がバシバシ合わせる事が出来る。
何故だろう？
彼は「心を許してるんじゃない？」と自慢げに言った。
診察の時も、Ｓ先生やＫ先生の顔は見ない、というか見れない。
時々Ｋ先生に「今日はメガネだね」と言うのは、目線が合っているのではない、そこにかかっているメガネという物体を見ている。
でも態度や声で、今機嫌悪いな、というのは感じる。
それもものすごく反応してしまうほど。
だから私は、体格や声で識別しているから、風邪で声が変わっていたり、明らかに違う服装をしてくると、もう誰が誰だか分からない。
顔を見ないものだから、名前も当然覚えにくい。
だって、顔と名前が一致しないんだもん。
心理の時も「あ、今日、Ｓ先生、網タイツ」とかそんな所ばかり見ている。

彼がどうしてこんな私から離れていかないか。
彼はプチＳだからと言う。
私程度の人を相手に説教するのが快感らしい。
私は彼に言わせるとドＭだから、言われても応じてしまう。
（でも怒られるのだけはダメよ）
彼は人から諭されるのが、大嫌いだと言う。
私は人生論とか語らないからなぁ。
彼にニャーニャー甘えてるだけだから。
それを彼は「しょうがないなぁ、もう」と面倒見てくれる。
でも彼も私に甘えてくる時もあるけどね。
そんな時は、突然年上さを発揮して、私の方が「しょうがないなぁ、もう」になる。
その天秤にかけた様がつりあっているのでは？と思う。
もう今は、結婚とか言う言葉に縛られないようにしてる。
紙切れ一枚で、人生が変わるのなら、楽な関係で楽しめた方がいい。
私も鬱状態の時は、余り干渉されたくないし、何より彼が干渉されるのが嫌いな人だから。
たまに会うのが丁度いいんだ・・・と思いますが、彼様？

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春3番？

2009-03-22 13:36:45 | 自分のこと

外は雨は降っていないけど、風がものすごく強い。
しゃれじゃなく吹き飛ばされそうだ。
両親に「春一番？」と聞くと「そんなものはとっくに過ぎた」という。
桜も咲いているそうで・・・。
しかも我が家に桜の木があることさえ知らなかった。

昨日、ケアＫからメールが来た。
短期入所の前に「あの事件」について、ゆこたんからの目線での気持ちをメールしてほしいと言われていたから、短期入所から帰ってから、長文で必死に事実を語った。
その返事が「（ヘルパーの）Ｓさんの報告を交えながら、これからの支援を検討して行きます」
ひえ～～～～！！！
ボス！！怖いです！！
彼とも電話で話したけど「そりゃ事件になるだろ」と。
あと施設とかで、髪の毛が長くて、自分で始末できない人は大変でむかつくんだって。
あぁ、私はきっとむかつかれてるのね。
いつも「結んで～～！！」と言って結んでもらっては「これ変」と言う憎たらしい奴だから。
施設ではほとんどの人が短髪。
手入れが楽なようにと、自分でいじくらないようにだろうな。

ヤフオクで「学校Ⅰ～Ⅳ」のＤＶＤ4本を落札し、送られてきた（写真）。
まだ見てない。
読む本は沢山あるし（めいいっぱい図書館で借りてくるから）、ママは加減を知らずにビデオを録画して私の部屋に持ってくるし、ここも更新しなくてはいけないし（私も加減を知らず、更新しすぎて、彼に「読むのが大変だった」と言われた）、暇な日なのに忙しい。
それに昨日は体調的に悪かったのか、おしっこなんてトイレに行きたくない！！宿題なんてどうでもいい！！と思い、垂れ流し。
一応いつもおむつをしているけど、何度もしてしまっては吸収力にも限界があるみたいで、今度は冷たくてその場にいられない。
大の方は、何があってもトイレに行くのに、おしっこは行きたくない。
でも行きたくないと言ってるわりには、宿題の時間には、自然と行けているので、きっとそれが「自然に行ける」というＳ先生の目的なんでは？と思った。
今日、ポカポカお天気だったら、全部色んなもの洗って干すんだけどな・・・。
でも今日はリラックス出来てるのか、トイレも自然体で行けてます。

今度の診察はちょっと違う聞き方をしようと思ってる。
「今私がやらなければいけないことは何なんですか？」と聞いてみたい。
やらなければならないことが多すぎて、アップアップしているから、目的みたいなのを聞いてみたい。
それと（多分無理だろうが）移動時間支援数を増やしたい。
暇な時間がありすぎると、考えがあっちこっちいって、落ち着かない。
フラッシュバックも起きる。
それと日中一時をもう申請したい。
自分から「8月に」とか言っちゃったけど、Ｋセンターをやめたんだもん、いいんじゃない？

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Ｏ里のこと

2009-03-21 13:18:48 | 発達障害支援

Ｏ里は、知的障害者更生入所施設、というものらしい。（古い言い方かもしれない）
Ｏ里建設にあたって、地域住民はものすごく反発したらしい。
知的障害の人は、何をするか分からない。
生活が危なくなる、など。
偏見は消えないんですね。
だから大通りから奥に入った所にある。
そこら辺は、老人介護施設などもある。

私はなんとなく「寝ぼけ」があった時の記憶が甦ってきて、恐ろしくなった。
私はすごいことをした。
オムツの中の便を、トイレの壁に指でなすりつけた記憶がある・・・。
それで臭いが消えないから、石鹸を使って、廊下を掃除しながら（そんなことしなくていい！！）指も石鹸で綺麗にしていたのだ。
後から来る記憶って(￣ヘ￣;)ウーン

何を言われても「いやだーー！！」という人がいる。
「お風呂入りますよ」「いやだーー！！」
「ご飯食べるよ」「いやだーー！！」
でもいやだーーー！！とか言いながら、タイミングを見計らって、ちゃんと行動に移している。
私は職員に聞かれた。
「ねぇ、あぁいうのって、行動を次に移すのが難しいのかな？気持ち分かる？」と。
うん、確かに行動を移すのって難しい。
私もアスペの会のミーティングに出られなくて困ってるし。
でも私には説明する能力がある。
後からでも振り返って説明することが出来る。
でもその人の言葉は「いやだーー！！」しかない。

洗濯物を干す練習をしている人もいる。
その人なりに頑張って干している。
そして干し終えた時「よく出来たね。頑張ったね」と言って、その人が去った後に、職員が干し直している。
その現場をずーっと眺めていた。
職員も別に気にしていない様子だった。

てんかん発作を頻繁に起こす人がいる。
職員は慌てず「あ、発作だ」と言って、見守っている。
でも私には、発作に見えない。
だからずーっと見ていると「あ、ビックリさせちゃった？」と言われたので「これが発作？」と聞くと「うん、眼球が上に上がって、手で何かを探ろうとしてるでしょ」と普通に言っていた。
てんかんと言うと、バタンと倒れるイメージだったけど、この程度なら私にもあるのでは？と思ってしまった。
でもそのてんかん発作は、命にも関わるもので、常に見守りが必要なんだそうだ。
その人は「やぎさんですか？」ってくらい、紙をパクパク食べてしまう。
職員も「あー、牛乳パックは、まずいかな」と平然としている。
普通の紙なら消化できるから安心なんだそうだ。
まぁ食べさせないように配慮はしているけど。
私も折り紙を折っていたり、手紙を書いていると、ニューっと手を差し出され、パクっと食べられたことが何度かある。

「13」という数字にこだわりがある人がいる。
「13」を見ると、何でも口に入れてしまう。
カレンダーもかけておけない。
でもスケジュール表として、お仕事の日と、お休みの日とで、絵で説明して、その上に日付が乗っているから、どうしても「13」は隠せない。
その人は、調子が悪いと、全裸になる。
余程ひどい時は、後ろで留めるつなぎの服にさせられるが、自分で脱ぎ着出来る事を大切にしたいのか、余りつなぎにはしない。
でも全裸はまずいのでは？
私のママが迎えに来た時、全裸でうろつかれては、ちょっと気まずくなる。

汚れやヨダレが気になる人がいる。
私のヨダレも、容赦なく拭かれる。
その人が、お風呂から全裸で、体を拭かずにフロアーに出てきた。
そこにいた人一同、みんなビックリした。
引き戻そうとする職員に抵抗して、髪の毛を乾かされている人の上履きを奪った。
そうか、その上履きは、その人のものだったんだね。
自分の上履きを履いて行かれ、全裸で奪いに行くしかなかったんだ。
その人の目下のこだわりは、いきなり人に抱きつくこと。
しかも30分くらい離れないから、仕事にならないのだとか。
しかもターゲットは、その日によって違うという。
中でも珍しい人にはターゲットになりやすいから、と注意されていたけど、私は無視、スルーされた。
でもなんだか心寂しい気がした。

24時間睡眠という聞いたことのない名前を話しているのも聞いた。
どうやら24時間起き続け、24時間寝続けるというサイクルらしい。
確かにその子は、私が短期入所で行った時、眠り姫になっていた。
どこでも寝てしまう。
作業中もどこでもお構い無しに寝てしまう。
普段は、ピョンピョン跳ねたり、タオルをかじっていて、ご飯や排泄なども一人では全く出来ないし、言葉も持たない、きっと最重度の人なんだと思うけど、寝ている様子は、本当に子どもみたいにかわいくて、職員の人と「21歳には見えないよね。せいぜい15だよね」と和ませてくれる人だった。
普段はヨダレをつけられるのだけど。

私に関しては、もう普通にお話できる人として定着している。
だけどパニックが多い人で、いつパニックが起こるか分からないから、お散歩などちょっとした外出でもジプレキサを職員が持って歩いている。
私は能力にものすごく差があり、歯磨きや洗顔は100％完璧にやっているのに、お風呂ではちょっと介助が必要だったり、その他食事や排泄にも介助が必要である。
この施設は全体的に見て「食事」「排泄」「睡眠」に重点を置いてる気がする。
その3つが完璧にクリアー出来る人は、放っておいても大丈夫、自分でやっていける、手がかからない人というイメージだけど、施設内にはその3つを全部クリアーしている人はいない。
私は3つともにダメだ。
特にパニックや多動になっている時は、目が泳いでいて、体はピンとさせられて立っていられても、眼球がキョロキョロ。
それはＫ先生も「そうでしょうね」と苦笑していた。
でも一度出来てしまうと、次ももう出来るだろうと、任されてしまうのは辛いところでもある。
体調や気分によっては、すんなり出来ていたことも、頑張って頑張ってやっと出来て、バタンとなってしまうから。
この点は、伝えていこう。
でもとにかく褒める。
「足し算出来るの～、すごいね～」「歯磨き出来るの～、すごいね」
なんだかすごいことが出来ているような気分になる。
でも今回ほとんど私が寝なかったために、当直だった職員は全く眠れず、普通の人でも眠れなかった時に起こる「ナチュラルハイ」に起こっていたようで、一緒に写メを撮った時もニコニコ。
看護師のＩさんに言われた。
「眠れなくてハイテンションになっちゃったんだよ、かわいそう」と。
短期入所をしていると、とにかく寝てくれれば安心、という感じ。
その他の事は、いつも出来ない人は決まっていて、いつものように介助しているから、そんなに苦痛は感じないだろうけど、寝てくれないと一人で当直しているのに、ずーっと付き合って起きていなければならない。
それに下手に薬を飲ませられない利用者さんが多いらしい。
次の日に影響するとか。

あ、私のお尻に猛湖畔が出来ました（笑）
トランポリンとバランスボールの激しい運動のせいで、体当たりをした結果、お尻に大きなあざが・・・。
彼から「足だけは」きれいだ、と言われていたのに、その足も切り傷やら、擦り傷やら、あざやら、すごいことになっています。
決して自傷ではないです。
あ、でもある意味、自傷に入るのかなぁ・・・。

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Ｋ先生の小細工

2009-03-20 19:34:52 | 病院

診察の時、私の話を聞きながら「薬にちょっと手を加えておきました」と言われた。
昨日寝る前の薬を見てビックリした。
粉薬が半端じゃない量。
でも錠剤は減っていた。
そこで「お薬手帳」を見てみた。
なるほど、錠剤だったものが、粉に変わり、しかも％で表されてて、まさに小細工！！
％の匙加減も、実に緻密で、それぞれ色々ある。
中には錠剤で残っているものもあったり、逆に粉だったのが、0.2ｇ減っていたり、Ｋ先生すごい、さすが頭いい！！と思った。
でも飲みにくいです・・・。

Ｓ先生が言っていた。
「医者というのはね、患者の顔を見た瞬間、具合がどうか察知できるトレーニングを受けているのよ。だから、ゆこたんが話さなくても、分かってしまうのよ。Ｋ先生もそうなの」と。
ふーん、医者はお見通しなのか。

そういえば、会計の時、いつもＩさんが付き合ってくれるのだけど、私はちょっといたずら心がはしゃいだ。
会計には番号表を見せなければならないらしいが、私は会計の時にはすでにその紙をなくしているか、捨てている。
Ｉさんに「ちゃんとお名前言って」と言われたけど「私の名前な～んだ？って聞いたら分かるかなぁ？」と言ったら「ダメよ。ちゃんと名前言わなくちゃ。でも知ってるに違いないが・・」と言われた。
ダメと言われながらも「お名前な～んだ」と会計のお姉さんに言ってみた。
Ｉさんは「人を選べ！！」とつついている。
会計の人は「お名前を言ってください」を繰り返している。
遊びが通じない人らしい。
小さな声で名前を言うと、やっと伝票を出してくれた。
世の中、遊びに付き合ってくれる人と、業務に徹する人がいることを学んだ。

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