私は高機能自閉症

高機能自閉症とは、対人関係の障害・コミュニケーションの障害・こだわりなどの自閉症の特徴の内、知的障害がないものです。

一つだけいいこと

2009-04-20 21:26:51 | その他
ケアKのブログに今年度の計画書が書いてあった。
これから愛の手帳を持たない高機能の方が増えるであろうリスクも含め、育成していくと書いてあった。
私のことだ!!と思った。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

いつでもどこでも我慢

2009-04-20 20:48:22 | 自分のこと
O里から手紙が来た。
K先生からは「今はO里のことを考えてる場合じゃない」と言われていたのに来た。
内容は柔らかに表現されていたけど、シビアだった。
私が利用者さんを殴った事実と、ガラスに頭を打ち付ける自傷行為を見逃すわけに
いかないとのことで、7月まで入れていたショートステイの予約は取り消され、更に利用するのに条件が課せられていた。
O里は「高機能自閉症のことを勉強しておきます」と言っていた。
O里からは「ゆこたんのような症状を持った利用者さんもいます。言葉に出せない方もいます。あなたの気持ちも分かります。が、こちら側としては、安全面を第一に考えるので、殴ったり、自傷行為があると、それを見逃すわけにはいかないんです」とのこと。
殴ったことについて、相手の人の親にも、このように会議を設けているのか?
私ばかり悪者にされてる。
正当防衛っていうのは許されないの?
施設側は「必ずスタッフに相談して下さい」としきりに書いているけど、スタッフはその時、介入していたじゃないですか!!
会議のときも「じゃあ、しゃべれれば、何でも出来るんですか?」と筆談した。
しゃべれれば、意見が言えれば、この人は出来るんだから、我慢してもらわなくちゃというのが向こうの言い分。
じゃあ、私のよだれをいきなり拭いてくる人は、考えられないから、私がいきなりの出来事が苦手なのに我慢なんだ。
私はもう充分我慢した。
体が動かなくなるまで我慢した。
でも施設側は「状態が悪いので、元気になったら利用して下さい」と言う。
悔しい。
K先生が、対応に対して意見しても「安全面を考えると、いきなり押さえつけたりしなくてはいけない場面も出てきます」と。
もうダメだ。
なんて説明すれば理解してもらえるの?
今回の入院もO里が引き金になってるのに、「具合が悪いんじゃ利用は無理ですね」って感じ。
でも表書きだけは「利用を拒んでるんじゃないんですよ。いつでも待っていますよ」と言う。
利用したいけど、分かって欲しいんだ。
どうしたら分かってもらえる?
どうしたらうまくやっていける?
なんで私は我慢ばかりなの?
犯罪的なことをしたのなら、私がいけないと思う。
でも犯罪的なことをしたのは、相手だ。
でも相手には考える力がないからと、問題として取り上げもしない。
そして考えられる私に「我慢」を要求する。
我慢なんて、いくらでもしてるよ。
精神保健福祉センターの時より、ずっと自分らしく、理解しあえるようになってたと思ってた。
それは診断名がついたから。
でも余計な「高機能」がつく余りに、我慢を強いられる。
そんな自由奔放に生きてないよ。
一応考えてるし、いけないことはやらないようにしてる。
それでも、我慢、我慢って、私の人生は、我慢だらけ。
診断がついたとき、「我慢する、いい子でいるという範囲では無理」と言われて、楽しく生きようと言われて救われた気がした。
でも一歩、未知の世界に入ると、やっぱり奇人変人に思われる。
病院はいくら待っても空かない。
死んでもいいですか?って思っちゃうよ。
ねぇ、誰か、助けて・・・。
苦しいよ。
コメント (3) | トラックバック (0) | goo

自閉症の特徴

2009-04-20 12:58:08 | 自分のこと
コミュニケーションの下手さは顕著。
どこの場所に行っても、扱いにくい人と見なされる。
でも興味・関心を人と共有しないは、当てはまらない気がする。
私は辛いことや楽しいことがあった時、K先生やS先生や彼に、うるさいほど報告するし。
資料も持って行って見せたりする。
指差しも、彼に「やめなさい!!」と怒鳴られるほど。
知能検査で指摘された「起承転結が分からない」は苦しんでいる。
「あれ」とは何を指しているのか分からないし、自分は話が脱線しているのに、相手がちょっとでも話が脱線すると、全くついていけなくなる。
これをしたらどうなるっていうのは、ほとんど分からない。
だから奇妙な行為をしている。
でもちゃんとお話が出来る(この場合、道筋立ってではない)から、「本当は出来る人なのに」と思われてしまうのが辛い所。
一層のこと、出来ない人だと思ってたけど、これもあれも出来るんだね、って言われたほうが嬉しい。

昨日、すごいファイルを見つけてしまった。
自分で作成したファイルなんだけど、発達障害と分かった時から、知能検査の結果や、ロールシャッハテストの結果(それも数値まで)、T先生のワークショップの細かな内容、初めてトスカを訪ねた時のこと、面接の内容、私はどこが弱いのか、体温調節が難しいことなども、色々重要なことが書いてあり(というか、自分でまとめたんだけど)、これは新しく入院する病棟の主治医の先生に見せるべきだなぁと張り切ってしまった。
トイレのことも、Kさんから指導を受けていた。
レベル1は導尿から始まり、レベル5はトイレでするという段階を追ったやり方の指導など。
トイレ前でおむつにしてみる、とかいうのがあって、ちょっと笑えちゃったけど。
わざとですか?って。
フラッシュバックやパニックへの対処法も書いてあり、なんでもっと早くにこれを活かさなかったんだって、ショックな部分もあったりして。
でもなんだか希望が見えてきて、ちょっと元気になれた。

市役所に電話したら、やっぱり移動支援は3%負担になるんだって。
かなり負担率が減る。
丁度担当の人が出て「入院するので、早く受給者証を送って欲しい」と言ったら「入院するんですか!!」と驚いていた。
市役所の担当の人、病棟にも時々来るからなぁ。
前回も来たし。
「また行かなくちゃいけないのかなぁ」とか思ったかな?
急いで受給者証を送ると言っていた。
でも自立支援医療の受給者証は、2〜3ヶ月は待つそうだ。
病院の会計でいつも「新しい受給者証は届きましたか?」って聞かれるんだよね。

今日も入院の電話は来そうにない。
来るならもう来ていてもいいはず。
明日はK先生休みだし、結局外来の水曜日までは待つのか。
「いつもより早く」が嘘になり、遅くなってるじゃないですか!!

母の日には入院しているかと思われるので、カーネーションの鉢植えの宅配を頼んだ。
勿論内緒で。
赤い花を頼んでおいてから、私の色としてはピンクだよな〜と後悔したり。
でも「幸せの木」もセットなんだって。
こういうことするの初めてだ。
内緒で送るのはね。
自宅から自宅なんだけど。
今日が締め切りで間に合って良かった。

明日の「おっぱいバレー」はどんなもんだか楽しみです。
彼のツボにはまってしまった・・・。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

壮絶な過去

2009-04-19 16:28:46 | 自分のこと
このブログの始めの方のを読んでいた。
知らない間に2時間近く読んでいた。
ほとんどがセンターとの絡みで、いかに集団に適応できないか、集団に無理に合わせようとさせることで、自分がどんどん壊れていってしまう姿、電車を止め、警察署に泊められ、すごいことしてたなぁ〜って思った。
それに比べたら、今は安泰ではないか。
彼もいるし。
適切な診断って大切だって思った。
センターにいる時、自閉症で集団は無理って分かっていれば、あんな対応はされなかったし、自分がどんな対応をされても休むことが出来ないから、主治医のY先生が「行く意味がない」と何度言い聞かせても、通い続けて墓穴を掘っている私に、自分がかわいそうに思えてしまった。
今はちゃんとした対応を受けられているし、入院になっても保護室で一人で守られているし、決して集団行動を強いられていない。
感謝である。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

日にちの感覚がない

2009-04-19 12:39:45 | 病気
毎日パジャマのままボーっと過ごしているので、今日が何日で何曜日だか分からない。
窓は開けるので、晴れているとか雨が降っているとかは分かる。
普段は感情を失ってしまっている。
外来にも前はお化粧をしていっていた。
それがすっぴんになり、普段着で行くようになり、今では髪もボサボサだ。
猫背だったのが一層猫背になり、よだれは少なくなってきたけど、頭が働かない。
考えがまとまらない。
あれほど迷って決断した入院が、なんでここまで待たされるの?
そういえば、今の病院に初めてかかった時も、今の季節で、ベッドが空いていないとのことで、2週間だけ他病院に入院して、今の病院のベッドが空くのを待っていた。
今回は「余り待たせない」という言葉を信じていたから、他の病院に入って待機することは考えずに、最初は入院準備とかして、動かない体も動くようになり、言葉も出るようになり、良くなったかのように思われた。
でも待たされる期間が長くなるにつれ、私は廃人のようになっていった。
パニックを起こす体力もなくなり、ただ横たわっているだけで、一日が暮れていく。
10日くらいパジャマのまま、家から出ていない。
あ、外来は行ったか。
一人で着替えやお風呂にも入れなくなったので、寝たままパパとママが着替えさせてくれる。
そして少し調子がいい時に、こうしてパソコンに向かう。
定時にご飯の時はやってくるけど、仏壇にそえるくらいの量しか食べれない。
こういうのを鬱状態って言うのかな。
感情がないわりには、優しい言葉をかけてもらうと、うわ〜んと泣き出したり。
顔が乾燥して痛いよ。
心地良いはずだった音楽も、耳につくようになり、耳栓も圧迫感があり、とにかく「無」を求めている。
今日は日曜日で、絶対に入院の連絡は来ないから、益々元気が無い。
彼から明るいメールが来る。
そんなテンションの高さにもついていけず、「おっぱいバレー」が見たいと言われても、はいはい、おっぱいバレーですね、って感じ。
超感じ悪い。
いつもだったら、綾瀬晴香に嫉妬するのに、今は嫉妬どころじゃない。
こんな状態の私に会って、楽しいのかな?
先週もそう思いつつ、会ってみたら、カラオケやって、私の方が盛り上がってしまったんだけど。
彼は私に映画の時刻を調べといてと言う。
リハビリですか?
私を起きさせようとする。
常に意識が朦朧とする。
だからこの文章を書くのもすごく困難。
でも大変さを伝えようと、伝えれば少しは気が楽になると思って、書いている。
K先生は、他の機関の講演会で講演が終わった、昨日。
「心も体と同じく病気になります」とか書いてあった。
K先生は「発達障害は専門じゃないです」とはっきり言っていた。
でも3年前に出会った時より、ずっと対応がうまくなっている。
でもタオルケットの感触が心地良いと知ってからは、私が痙攣を起こす度にタオルケットを体中にかけるが、本音は息が苦しい。
身動き出来ない時に、タオルケットを全身にかけられると、呼吸が益々苦しくなる。
かけりゃいいってもんじゃない。
部屋を暗くしてくれるのは嬉しいけど、看護師さんが出入りする度に「あら、停電?」とか「節約なの?」と言われると、恐縮する。
今回はここまでが限界です。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

4月は病んでる人が多い?

2009-04-18 16:47:03 | 病気
ベッド待ちが長すぎる。
もう何日まともに寝ていないだろう?
今日もパパとママが起き出す5:30に下に降りて行って「もう、いつまで待たせるの!!」と言って、パニックになった。
髪の毛をむしりとった。
髪の毛がグチャグチャになった。
頭に電流が走ったようになった。
入院ってこんなに待つもの?
パパとママも「かわいそうに。もう、こんなに待ってられない。病院もどうかしてる。他を探そうか」と言い出し、私に毛布をかけてくれた。
疲れがピークに達している。
これでは入院に踏み込んだ意味がない。
こんな姿を両親はずっと見ている。
それでもベッドが空くまで待たされる。
さかんに「かわいそうに・・・」と言って、なでてくれた。
外来も週1だし。
しかも遠いし。
かすかな意識に中で、電話が鳴っている。
一度切れたけどまた鳴り出した。
間に合わないだろうと思いつつも、隣の部屋にある受話器を取りに歩いた。
間に合ってしまった。
「ゆこたんですか?お元気ですか?」と言われて、はぁ・・・と力なく返事していると、O里の生活フロアの主任だった。
O里から連絡がなく、寂しく思っているところだった。
「お手紙を書いたんだけど、FAXがいいですか?郵便にしますか?」と言われた。
郵便でお願いした。
入院の話をすると、全然知らなかったみたいだ。
主治医も入院中は変わっちゃうんです、という話も驚いていた。
K先生は頻繁にO里に連絡して、色々話しているみたい。
こういう対応をして下さいみたいなの。
でもお互いに譲り合うこともしなければならないと言っている。
「これからもK先生と相談しながらやっていきましょう」と言われた。
O里は「最近は精神科と言っても、開放的な所が多いですから」と言っていたのに、私が「急性期の保護室に入院します」と言ったので、ちょっとビックリしたかな。
「いつ、入院の話が出たんですか?」と言われて、あなたたちに責められた翌日ですよ!!っと思ったけど、冷静に「先週の木曜日です」と答えた。
あれほど入院を嫌がって、なるべく地域のサービスを受けられるように頑張っていたのに、力なく入院の話をする私。
向こうはどう思っただろう?

昨日も彼と電話をして、彼の声を聞いた途端、ぶあぁ〜〜〜って涙が溢れてしまって、言葉にならなかった。
「なんかしゃべって」と言うと「珍しく、聴く態勢か」と言われた。
2時間も話していて、受話器を握っているのが辛くなって来たので「ちょっと疲れちゃった」と言うと「もう2時間も話してるからな」と言っていた。
疲れていても眠れない。
でも疲れは感じている。
うとうと、までは行くのだけど、パニックの後の疲れのような感じ。
うまく休めない。
今日もゴロゴロしていたら、夕方になっていた。
朝も昼もご飯を食べていない。
コメント (2) | トラックバック (0) | goo

やってしまった!!

2009-04-17 17:36:36 | その他
自分の中でトラウマになっているフラッシュバックの元であるK病院の検索をした。
そこにははっきりと「自閉症・発達障害圏にある人の治療は他病院でお願いします」と書いてあった。
このことはS先生に話して、昇華したつもり。
S先生は「ゆこたんがそこに入院していた頃は、ちゃんとした診断名がつかなくて、違う治療法を受けてしまったから仕方ないね」と。
K先生も「あそこは、専門にしてないから」とはっきり言っていた。
でも今日、そこの病院の主治医であったO先生の名前で検索してしまったのだ。
ドキドキして開けてみると、東京都内でクリニックを開業し、院長になっていた。
特別室もあったりして、かなり高級な病院らしい。
入院食も、一流シェフに作らせてるとか。
そこまでなら耐えられた。
だけど、院長の顔写真を見てしまった。
白髪が増えたO先生を見たら、一気にフラッシュバック。
どんどん過去が甦り、みんなに罵倒されている気持ちでいっぱいになった。
もうダメだ・・・と自分で感じられ、パソコンを閉じるだけでは気が済まなかったので、禁止とされているお風呂に入った。
幸い不整脈が悪化して倒れることもなく、湯船の中では良いことだけに集中して考え方を方向付けた。
そして今に至る。
自分ひとりで出歩けなくなっている今は、近くのコンビニさえ行けない。
自分の部屋の中を、なまけもののようにモソモソ動き回っているだけ。
眠ることは出来なくなっている。
病院なら眠れるんだけど。
今は眠るという感覚が麻痺している。

病院で「HOME」という歌を歌っている人に似ている補助看護師さんに出会った。
「HOME」の歌の人だから、はげている・・・。
でも「はげてる!!」って言ってはいけないんだと思い、指差して、ママとIさんの前で「あの人、HOMEの歌の人に似てる!!似てるよね??」っと言っても、ぱっとした反応が返って来ないので、仕方なく「あのはげてる人だよ!!」と言ったら、ママとIさん二人して「うわ〜〜〜〜〜!!」っとなってしまった。
その似てる人は、エレベーターに乗る所で、聞こえたかどうか微妙だったんだけど、なんではげてるって言っちゃいけないんだ。
じゃあ、おっぱい垂れてるも、肌が水を弾かなくなったも、白髪が増えたも、全部言ってはいけないの?
でも普通に「白髪が増えちゃって・・・」とか言ってるよね?
おかしいなぁ。
コメント (2) | トラックバック (0) | goo

バーベキュー不参加について

2009-04-17 15:28:49 | 発達障害支援
アスペの会のバーベキューの行われた4/12(日)には、自力歩行も出来るようになっていて、言葉も発することが出来るようになっていた。
でもK先生に「今回は不参加にしましょう」と言われて、不参加にした。
その日はすごく晴れていて、とてもみじめな気持ちになった。
頑張れば行けたかもしれないのに・・・と。
でも実際はゆっくり歩くのがやっとで、楽しめるはずではなかった。
K先生の言葉がなかったら、這い蹲ってでも参加しようとしていたかもしれない。
K先生が「不参加にしましょうって言ったから、行かなかった」とS先生に言ったら「それは、K先生にすごく助けられたね」と言われた。
自分でも振り返って「今の状態では、遊べないよなぁ」よ言ったら「そう感じられるのは素晴しいことよ」と言われた。
少しでも、自分を見つめて、無理な状態なのでは?と感じられるのが、私には進歩らしい。
でも「もし参加して、向こうで何かあったら、K先生に”だから不参加にしなさいって言ったでしょ”って怒られちゃうもん」と言ったら「あぁ、そういう風な感じ方になってしまうのね・・・」とがっかりしたようだった。
何故がっかりされたのだろう?
Kさんは「毎年、バーベキューまでの日にちに近付いて行っているから、進歩だよ。それに、行かないって決められたのも、進歩だよ」と言われた。
でもまだ行けなかったことを悔やんでいる。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

まだ告知なし

2009-04-16 19:48:04 | 病院
病院に行くのは、すごく大変だった。
普段は歩いている短距離も、バスを利用しようと思い、すごく早くに家を出た。
バスや電車が混んでいないことは幸いだった。
病院に着いた頃にはフラフラで、「トイレに行きましょう」と言われても、トイレまでの廊下の距離が長いこと・・・。
それでも車椅子は使わせてくれなかった。
自分からも言わなかったし。

まず心理。
心理を受けるのに条件があるのは辛いことを話したら、私に課せられてる条件というのは、トイレに行けているかとか、座って話せるかとかであって、他の人にも当てはまっている。
でも他の人はそういうことが出来ない時、例えば熱があって動くのが辛い時など、自己判断で「今日はお休みします」と言うのだけど、私は生死に関わるくらいにならない限り、自分から予定外のお休みはしない。
だからお休みである状態の条件を作ってあげてるのだと言う。
まだ「お休みします」という判断は出来ないから、病院に着いた時に、条件表を出してチェックするのだとか。
他の人でも、心理の前にはトイレに行っておこうとか普通に思うらしい。
そして、心理の途中で、どうしてもトイレに行きたくなったら「行きたいです」と言って、中断してでもトイレに行くことはあるのだと言う。
知らなかった・・・。
だから私が特別扱いされているわけではないそうだ。
それにしても診察室での心理は、隣の人の話し声まで聞こえて、集中できない。
うるさいなぁ・・・と感じるのはS先生も思っていることだけど、私の場合はその度合いがかなり高いらしい。
今は宿題もなしだし、心理面接もものすごく接近して、私の耳の側で小声で話すことにしたらしい。
それもいつもよりかなり、スローモーションなんだって。
私は気付かなかったけど、いつもの口調では、私がついていけなくて混乱してしまうから、すごくゆっくり話しているそうだ。
単語をつなげるように。
入院に対しても「入院したいって思うときが一番緊迫感があるのに、実際は待たされて辛い思いをするのよね」と言っていた。
入院すると主治医が変わる。
せめてS先生の心理は受けられるよね?と聞くと「私もそれは思っていました。今まで何度か入院して、心理の時間が短くなったりした時もあるけど、心理自体は中止にしてないよね。その辺の所を新しい先生になる人にも説明しようと思ってます。K先生とも打ち合わせしなくちゃ」と言ってました。
お風呂も入らない方がいいと言われた。
不整脈が激しい時は危ないから、でも入院すれば洗ってもらえるから大丈夫よ、と。

S先生が、お弁当を食べる場所まで誘導してくれて、小さな小さなお弁当を食べて、その部屋が寒かったので、外に出ることにした。

またいつもの場所である入院病棟前で日向ぼっこをして、アリと遊んでいた。
3人の人に声をかけられた。
「大丈夫ですか?」とか「病棟まで行けますか?」とか。
そのうち、外来の看護師さんが来た。
どうやら通報されたらしい。
メモ帳に「起き上がりましょう」と書かれた。
アリを救いながらムクッと起き上がると「あぁ、アリと遊んでたのね」と言ってから、でもここはまずいんだよなぁ・・・と呟いている。
「ここにいると倒れてると思われます。座りましょう」と書かれて座った。
でも、まずいなぁ・・・と言っていて、ひらめいたように「トイレ」と書かれた。
「行きましょう♪」と誘われて、行くしかなかった。
でもいつもの内科の方の身障者トイレまで歩いていくことが出来ず、もうこだわりは脱することにして、近い方の身障者トイレに入った。
でも「音がうるさい」とか「くさい」とか色々文句を言っていたけど、換気扇を消して静かになった途端、おしっこが出て一安心。
それから診察までは、待合室のイスに横たわっていた。
手を噛みながら。
看護師のIさんは、通るたびに「手は放そうか」と言って、口から外す。
でもまたくわえる。

そして診察。
入った瞬間で分かるK先生のイライラ。
本人は気付かれないように、声はいつも通りだけど、周波数の違いがある。
イライラ周波数が漂っている。
よって、私は余り話せなくなる。
私がしゃべらないと、K先生も黙っているので、沈黙が漂う。
私が「下痢が続いていて、血で染まった」と言ったら「切れたのかな?下痢が続くと切れることがあるんですよ。(そういえば、S先生も、鮮血の便だったら心配ないと言っていたっけ)酸化マグネシウムやめようか?」と言うので「先生がシンラック多めに飲んでって言うから、多めの基準が分からなかった」と言ったら「そっかぁ!!ごめんね。今何滴飲んでるの?(20滴)今までは?(15滴)じゃあ、15滴に戻して下さい」と言われた。
私が話を始めると、すぐにカタカタとキーボードを打ち始める。
余裕がある時は、打たないでこっちを向いててくれる。
例え視線が合わなくても、こっちを向いててくれる、真剣に話を聞いてくれるっていうのは伝わる。
さっとママからの手紙を差し出し「ママから」と言うと、手で開けようとしていたけど開かなかったらしく「切って来るね」と言って、看護室の方に向かい、戻ってくる頃には読み終わっていた。
黙っている、返事がない。
「入院はどうなったんですか?」
「まだ空かないので、何とも言えません」
「いつまで待つの?って生きた心地がしません」
「でもこればかりは、待ってくださいとしか言えないな」
「どうしてE−3はいけないんですか?」
「いけないって・・・。それはですね、ゆこたんの場合、保護室を長期利用することが予測されます。保護室を同じ人が長期利用って言うのは難しいんですよ。だからこれからずっとE−3がダメってわけじゃないです。E−3を利用する時も来るでしょう。でも今回はないと思います。実際今、E−3もいっぱいなんですよ。空いてるのに入れないわけじゃないんですよ。僕は閉鎖病棟の担当じゃないので、使用状況が把握しきれていないのもあります。それとゆこたんは”特殊”なんです。だから引継ぎもきちんとするつもりですし、はっきり言って、扱いが難しいんです。でもそれは、病気であったり、特性であったりするので、ゆこたんのせいではなく、こちら側の問題です」と言っていた。
どこででも特殊扱いされる私。
まぁ普通に生きられないとは思っているけど。
Iさんも「急性期病棟は、循環よくしているつもりなんだけど、ぱっと入れちゃう時もあれば、何ヶ月も待ったりすることがあるんだよねぇ」と言っていた。
来週はK先生、休診。
こんな非常事態にどうするの?と思っていたら、「診察日をその時だけ変えようと思ってるんです。水曜日にしませんか?」と言われた。
黙っていると、水曜日に診察が入ってしまった。
しかも時間も指定された。
勿論こういう診察状況の時は、するりと動けなくなる私。
「はい、ゆこたん、診察は終わりです」と言われても、岩のように動かない私に、ピンチヒッターをよこして、自分は消えて行った。
ピンチヒッターで現れたIさん。
水曜日診察、木曜日心理になったことを告げると、「2日連続は無理でしょう」とすぐに分かってくれた。
そしてS先生と連絡を取って、水曜日に心理になった。
でももう動けなくて、自分から「ちょっとお休みしたい」と言ったら「偉い、よく自分から言えたね。じゃあ、会計と処方箋を出してから、処置室で休もうか」と言ってくれた。
会計に行ったら、自分から名乗る前に「ゆこたんですね」と言われる。
しかも、保険証と受給者証を出して欲しいと言われて、戸惑っていると「次回でもいいですよ」という受付のお姉さんに反して、Iさんが「開けていいよね」と言って、自分の持ち物かのごとく、保険証と受給者証を取り出し、見せている。
もう私のカバンの中身は、ばれている。
薬局に行くと、男の人に「お!〜〜ちゃんじゃないか!!久しぶり!!」と違う名前を言われた。
私は嫌がって無視しようとすると、男の人は更に近寄ってきて「〜〜ちゃんだろ?」と言う。
Iさんが横にいたので助かった。
「いえ、違いますから」と言っているのに、しつこい。
そして挙句の果てには「あぁ、違うわ、体型が違う」
と言った後「でもE−3にいただろ?だから覚えてんだよ。おれもいたんだよ。覚えてない?」とか言う。
知るか!!
この手の男性多いんですけど・・・。

ママからメールが来て、「一人で帰れる?」と言うので、最初は「自力で帰る」と言っていたら、Iさんに「怨念じゃないんだから、素直に迎えに来てもらったら?無理だよ、その状態じゃ」と言われて、迎えに来てもらうことにした。
しばらく横になっていて、手を加えながら少し眠った。
気付いたら、よだれまみれになっていた。
ママが来た。
「K先生に会った方がいいかしら?」と言うので「聞いてみたら?」と言ったら、看護師さんがK先生に電話をしてくれて、そこで待っていて下さいとのことだった。
大分待たされてから来たK先生は、不機嫌さを顕わにして「なんですか?」といきなり言う。
怖くて、私は診察室に入れなかった。
3分位で出てきたママは、Iさんに「申し訳ありません」と言われていた。
「ゆこたんは、怒っているとか敏感に察知する人なので、K先生、今日、初診日でちょっと苛立ってるのを感じちゃってるみたいで・・・」とフォローしている。
ママは「まだベッドが空かなくて入院できない。でも入院予約はしてあるので、空き次第電話ででも連絡するので待っていて下さい」と言われたらしい。
「会わなかった方が良かったかなぁ・・・」と嘆いている。
いつもあんな調子で、電話に出てるのかなぁ。
S先生は、面接中は電源を切るんだけど。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

血便

2009-04-15 19:36:43 | 病気
ストレスや発作が度重なり、今日は朝からだるかった。
下痢も頻繁で、昨夜下剤を多めに飲んだわけでもないのにどうしてだろう?と思いつつ、4回目の下痢の時、用を足して、便器を見ると、便器内が真っ赤に染まっていた。
それを見て、血の気が引いた。
ここまでストレスたまってる?
血便出ちゃったよ・・・。
ママに言うと、K先生に手紙を書いてくれた。
明日はどうしても付き添えないので、「先の見えない不安に怯えています。どうか見通しを立ててあげて下さい」というまぁ、無理なお願いでもあるけど、我が家にとっては深刻だ。
夕食も余り食べられず、だるくてだるくて、呼吸もはぁはぁ言ってて、不整脈のため、お風呂にも安心して入れない。
長時間浸かれないので、シャワーだけにして、さっさと髪の毛を洗って出た。
部屋にいても、座っていることも大変なほど。
明日の準備しなくちゃ・・・と頭では思いつつも、息切れしてしまって、難しい。
それでも眠れない日々。
早い時間にベッドに入るのに、満足に寝てはいない。
仕方がないので、パパの出勤時間に合わせて、5:30に起き出す。
一日が長い。
早く・・・早く・・・!!!!
微熱も続いているため、いつも手が熱くて、ぽかぽかする。
更年期の前兆かしら?
明日は入院日を指定してくれる?
っていうか、病院まで一人で行けるだろうか?
ママは「待合室でもいいから、イスで寝てなさい」と言う。
お弁当はいらない。
明日は病院に行くという一大イベントだ。
今は寒気がする。
いつも恐怖の悪魔に怯えている。
もう冗談とか言う余裕は全くない。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

今まで動けなかった

2009-04-15 13:28:46 | 自分のこと
どうしてだろう?
力が入らない。
もう限界なのに、入院はまだ決まらない。
昨日ママが病院に電話してくれた。
外来の看護師さんは、とても丁寧に接してくれて、2回確認して、入院予約は入っています、でもベッドが空かないんです、との説明だったそうだ。
看護師さんから「ゆこたんを早く休ませてあげたいのだけど、ベッドが空かなくて・・・」と。
みんなしびれを切らして待っているのだから、私だけ早く!!という訳にはいかない。
それでも、なんでこんなに待たせるの?
もうこの際、月またぎとか、病棟とか、どうでもよくなってしまった。
とにかく一刻の猶予も許さない状態の患者をいつまで待たせるんだろう?
みんな緊迫して、入院をお願いしているに違いない。
前のほうがもうちょっと待てた気がする。
今回はもう疲れてしまった。
眠れないし、体力ないし、今日も起き上がれるようになったのが今この時間、13:30。
なんとかしてよ!!って思う。
辛くて泣きたくなる。
でも泣いてもベッドが空くわけじゃないから、耐える。
こんなに耐えてたら、ストレス性の胃潰瘍になってしまう。
そうでなくても、不整脈がひどくなってるのに。
今日はK先生は一日外来。
明日が診察日だから、なんとか明日まで耐えよう。
ママからも「お願いですから早くしてください」ということは言ってある。
でもどうしようもない。
言うだけ言ってあるから、あとは我慢するしかないという。
辛い・・・。
コメント (2) | トラックバック (0) | goo

今日は暑かった

2009-04-13 20:15:21 | その他
桜が咲いたら急に暑くなった。
着るものに困ってしまう。
ついこの間まで、セーターを着ていた気がするのに、なんでいきなり半袖レベルになるの?
だから入院準備をしていても、半袖と長袖、長ズボンと短パンの両方を詰め込むから、かなりの量になる。
「あなたは一体どこまでお出掛けですか?」ってくらい。
入院案内には、パジャマ、普段着、下着など、それぞれ5組くらいと書いてあるけど、5組ずつって結構な量だよ。
冬じゃないだけ良かった。
それに洗面用具に、化粧水とか、日用品、遊びグッズ、聴覚過敏対策グッズなどなど・・・。
おむつは、院内のものを使用しなければいけないから、おむつの量だけは減るけど、値段的には、おむつの占める割合は高い。
それに本当なら使用したいパンツタイプの方が、テープ式よりかなり高いから、自分で自由に脱ぎ着出来ないテープ式に頼るしかない。
これは私にとっては、生活レベルを下げる要因としかならない。
一時的におむつを使う人にはいいかもしれないけど。
でもこれだけ準備を進めているのに、「入院はやめましょう」と言われるのが怖い。
入院が中止になることはいいかもしれない。
だけど、もうここまで入院を意識してしまっているから予定変更に耐えられないのだ。
ケアKには、入院するかもしれないという話をしてないんだけど、20日までには、来月の予定を組まなければいけないので、20日までには最低限はっきりしていないと困る。
まぁ、20日までには判定が下るだろうけど。
土曜日に病院に電話した時、普通に声が出てる私に、きっとK先生は驚いていたのでは?
声も出なければ、身動きできない私を見て、入院を決断したから。
今は両方出来ちゃってる。
ご飯も普段の2/3くらいは食べれるようになった。
でもそれは、病院が守ってくれるという安心感から来たものだ。
だから入院中止になったら、なったでダメージは大きいだろう。
今も怯えて暮らしているから。
早く決まってよ!!って。
診察日の木曜日まで待てないよ〜〜!!
病院からは連絡ないし。
しかも病院のHPで、発達障害や児童にも力を入れると書いてあって、私はかなり期待をしていたのに、いつの間にかその文章は抹消されていた。
結局変わらないんじゃん。
それとも私がHPをコピーして、騒ぎすぎたから?
「そんなの院長の戯言だよ」と言った言葉が当たっていたの?
悲しいです・・・。
K先生は結構自閉症について学んでくれてる。
元々勉強好きだから。
S先生は、ウン十年前、自閉症児を相手にしていたとか。
ネットのキャッチフレーズにも、「発達」「教育」とあった。
ほほう・・・その割りに、食中毒よく起こしてますけどね・・・?
今回は「生卵」にあたり、嘔吐、下痢、微熱、脱力感、など全ての症状を起こしたそうだ。
でも同じものを食べたのに、家族の中で食中毒になったのはS先生だけ。
お疲れなんでしょうか?
「生卵には注意してね」と言われたけど、生卵は普通に冷蔵庫に入ってるし、期限切れのものは捨ててると思い込んでるので、ちょっと怖くなった。
テレビで「たまごかけごはん」を人生最後に食べたいと言っていると「人生最後に食中毒になるかもよ・・・」とか思ってしまった。
私は色んな料理に卵を入れるので。
例えば唯一、「なんでもあるものを食べなさい」と言われたときに食べるものが、ご飯に味噌汁をかけたもの。
その味噌汁を温める時に、卵を入れる。
S先生は「加熱していれば大丈夫」とか言ってたけど、体験談とか聞くと、ちょっと引いてしまう。
この卵は大丈夫だろうか?と一瞬だけ迷う。

彼に女らしからぬ行為をしてしまった。
写メで、自分のお腹の脂肪を全部寄せ集めて、セルフタイマーで撮ったものを送り「これ、なんだと思う?」という題名で。
彼は戸惑ったように「お腹?」と言っていたけど、事実を話すと「そんなに丸くなったの?」と泣いてるマークがあった。
私はふざけて送ったんだけど、確かにこんな画像、彼女から送られてきたら、泣きたくなるなぁ。
私は「肉まん〜〜♪」と言って欲しかったのだけど。
でも体重的には減ってます、彼、安心して下さい。
う〜ん、彼からメタボなお腹の写メが送られてきたら、泣きたくなる。
笑いよりまず悲しくなる。
すぐに相手の立場に立てない。
自分本位で考えてしまう。
自分では、相手のことを考えての行動でも、ほとんどが逆の反応となって現れるから、ビックリする。
今これを書いてる姿も公表したら、えらいことになる。
暑いんだもん・・・。
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

ネット遊び

2009-04-12 17:27:26 | その他
K先生やS先生のことをちょっとネットで検索してみたら、出身大学から専攻していることなど、全て情報が載ってた。
今の時代、怖いです・・・。
コメント (4) | トラックバック (0) | goo

なんか昨日より悪化?

2009-04-12 13:03:21 | 自分のこと
昨日はなんとかストレッチする体力や余裕があったのに、今日は座っているのもやっとです。
食欲もお腹が空いているのに、食べようと口に運ぶとオエッとなります。
今日は本当はアスペの会のバーベキューに行けてたはずなのに行けない事実。
入院日がはっきりしない不安。
色々あると思う。
そういう簡単な我慢は、私は力を込めていつも意識してしなければいけないし、体力も使う。
でもこのブログに向かっている時は、ちょっと安心で来てるので安心して下さい。
今まで不安定な時は、お笑いのテレビを見てきた。
でも起き上がってテレビを見る力もなくなっているので、今日は音楽を聴いて過ごしている。
毎日頭がしびれて痛い。
外はなんで晴れているんだろう?
こんないい天気、お出掛けしたいよ。
心は悲しい。
入院準備をしていたら、いつものごとく、どうしてこんなに大量になってしまうんだろう?という量になる。
パパやママに支度させたくないから、自分でやるのだけど、1階と2階を行ったり来たりは、かなーり疲れる。
しかも荷物を持っての上り下りは、体がふらついて危ない。
今週の木曜日の診察は、ママがどうしても用事があるので、一人で行かなければならない。
それだけの体力を今から作っておかなければ。
前回の心理は、やけに短いなと思ったら、ママとS先生で話し合って、面接自体疲れるので、短時間でという話をしていたとのこと。
いつも入院前には、美容院へ行くのだけど、今回はそれさえとても無理。
だから前髪だけ、ちょこちょこ自分で切ってみた。
一日のほとんどを寝て過ごす。
それでも元気に動けるまでの体力は発揮できない。
Kさんは、やっぱりK先生の言うように、今はお休みすることが一番と言っていた。
昨日の夜、せっかくバーベキューまで頑張ったのに、直前にして行けなくなってしまった自分が悔しくて、イライラしてパパに当たってしまった。
「ご飯だよ」と呼びに来たパパに「うん」と言ったのだけど、その声が聞こえなかったらしく、しつこく「ご飯」と言われた。
「もう聞こえてるよ」と言ったら「返事が聞こえないから、わざわざ部屋の前まで行ったのに」と言うので「そんなに声出ないよ」と言ったら「声出てるじゃないか」と言われて「結局みんなO里と同じような考えなんだよね」と捨て台詞を残して、自室にこもってしまった。
まぁ、今日になったら、お昼は何事もなかったかのように二人で過ごしたけど。
うまく言葉にならないし、発声も強くはないから、伝わらないと苛立ってしまう。
一見大人しくなったように見えるけど。

今一番不安なのは、本当に入院できるのか?
どの先生で、どの病棟なのか?
コメント (0) | トラックバック (0) | goo

少し動けるようになった

2009-04-11 17:35:16 | 自分のこと
体が重く、おばあさんのようだけど、移動は自分で出来るようになった。
でも寝てばかりの日々。
この休養が大事なんだろうけど。
これだけ食べてないんだから、当然痩せてるだろうと、ワクワクしながら体重計に乗ったら・・・
何も変化なし!!
少しくらい減ってよ・・・。
きっと動いてないせいだろうね。

病院の予約表に心理が書かれてなかった。
診察のみになっている。
手続きはママがやったから、分からない。
ちょっと聞いてみようと思い、9時になってすぐに病院に電話した。
「何先生ですか?」と言われたので「先生はいいです。外来受付に回して下さい」と言うと、外来看護師が出て、私が名前を名乗ると、すぐに男の人に代わった。
外来看護師さんに、男性はいないはず・・・と思い「誰ですか?」と聞いたら「K(先生)です」という。
先生に代わるほどのことでもないのに!!
心理のことを話すと「あぁ、入れてなかっただけでしょう。僕が入れておくので、いつも通りに来ていいですよ。S先生には僕から話しておきます」と言うので、じゃあついでに、と思い「入院はいつ頃ですか?木曜日に行った頃には大体分かってるんですか?」と聞いたら「木曜日までに決まってるかは言えません。こちらに任せてください」と言われた。

O里にも電話をした。
仮予約をした7月までの分まで、予約取り消しになっているのか聞きたかったのと、自分から言いたかったことをまとめておいたから。
でも代表の人も、生活フロアの主任もいなくて、事情の分からない人に話してもムダだろうと思い、「じゃあ、いいです」と言ったら「また月曜日にかけてください」と言われた。
O里は「責任問題」という言葉をやたら口に出す。
何かしてしまう人に対しては、言っても分からないのだから、取られたくないもの、なくしたくないものは、持ってこなければいいという考え方。
そして傷付いた人へのフォローがない。
報告書には、いいことしか書いてない。
上辺だけの「謝罪」はしているけど。
そして何かと言うと、私は軽い人なんだから、我慢しないと、になる。
でも午後になって、考え方が変わって来た。
そういう方針の所に行こうと思ったのだから、自分も合わせるように努力しないと。
K先生は「利用を断られなかっただけマシだ」と言っている。
O里の方でも「高機能自閉症について、もっと勉強しておきます」
「ゆこたんは、ことごとく、精神と知的のグレーゾーンにいるんだと思います」
とママに言ったそうだ。
そして今までにない例なんだそうだ。
だから対応に困っている。
これから一緒にやっていくには、攻撃ばかりしていると、モンスターペアレントになってしまう。
相手の言っていることにも、耳を傾けないと。
私はこれ以上、話し合いをして、掘り返して、またあの痙攣地獄になるのが嫌だったから、今は話し合いはしたくないと言った。
仮予約も取り消しにされてるんだったら、もう従うしかない、と言った。
反発するほどの力がない。
元気になってから、自分のことをもっと知ってもらおう。
今は無理だ。
パパはその意見に不満そうだったけど、ゆこたんがそう思うならいいよ、と言ってくれた。
あのひどい痙攣を目の当たりにしているから、私の気持ちも分かるのだろう。
ママも「お互いうまくやっていくには、自分の意思ばかり言っていてはいけない場合もある」と言っている。
勿論悔しい気持ちはあるけれど。
今更いちいちあの2泊の出来事を掘り返すこともないだろう。
とりあえず、余り精神的に追い詰められると、あそこまでひどくなることは分かってもらえたんだから。
食欲も段々出てきました。
だけどK先生の言葉、気になる。
入院は難しそうだ。
任せてとは言われたけど・・・。
前より待たせないと言いつつ、木曜日にまだ決まってるとは限らないと言われたから。
それでは前回同様になってしまうではないか(2週間待ち)
コメント (2) | トラックバック (0) | goo