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乾癬で悩んでおられる患者さんへ

 

現在の早期承認署名数はこちら
全国から寄せられた貴重なご署名は平成21年3月23日、全国の患者会代表11名が厚生労働省へ行き物学的製剤早期承認の請願を行いました。持参した署名数は33183筆です。その後、同省記者クラブにて会見を行いました。その会見記事が掲載されております。
産経ニュースWEB版
朝日新聞
また厚生労働省への請願についての詳しい内容は同行された大阪友の会会員の「署名提出記」が会報39号に掲載される予定です。
   
2009高知乾癬学習会New
  平成21年5月10日(日)高知市で日本乾癬患者連絡会主催、高知大学皮膚科協力による学習会が開催されます。参加費無料、どなたで参加することができます。
 
詳しくはこちらをご覧下さい
   
第21回大阪乾癬患者友の会学習懇談会・総会4/5
  ○日程:6月13日(土) 
○場所:日生病院別館講堂
○演題:山下利子氏(日生病院皮膚科外来看護師)
   演題「専門外来−10年を経て看護師から見た乾癬のちょっといい話」
○演題:梅垣先生(大阪大)
   演題「乾癬治療法の選択」
○講演:都合により演者変更
○患者体験談:
○講師の先生、相談医、参加医による質疑応答
○学習講演会後に交流会を行います。会場には参加医師による医療相談コーナーも開設されます。
 
詳しくはこちらをご覧下さい
   
日本皮膚科学会会場で患者会活動New
平成21年4月24(金)〜26日(日)福岡市で開催される日本皮膚科学会総会にて全国の患者会による日本乾癬患者連絡会展示ブースを開設いたします。
   
日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会で患者会活動New
平成21年5月8(金)〜9(土)日高知市で開催される日本臨床皮膚科学会総会にて全国の患者会による日本乾癬患者連絡会展示ブースを開設いたします。

新薬早期承認のための署名活動ご協力のお願い

「乾癬」という病気は、皮膚が赤くなって盛り上がり、表面にボロボロと剥がれ落ちる銀白色のフケのようなもの(鱗屑)ができる慢性の皮膚の疾患の一種です。
 他人にうつることは絶対にありませんが(非伝染性)、多くは強い痒みを伴い、体中に鱗屑を伴った皮疹が生じるので、外見上非常に辛い症状になることが多く、学校・職場・社会での生活や人間関係に大きな影響を及ぼし、多くの患者が深刻に悩んでいます。自己イメージの低下や社会的孤立に苦しんでいる患者がほとんどです。また関節を冒される患者も多く、強い関節の痛みや関節の変形もみられます。
 現在、乾癬の医学的研究は日々進められておりますが、未だ原因は不明で、完治させる治療方法も確立されておりません。
 日本には約10万人の患者がいると推定され、「かんせん」という病名から「感染」と誤解され、偏見による苦しみから閉じこもりがちになる患者も少なくありません。自殺に至ることさえあります。
 一般的な治療は塗り薬・飲み薬・光線療法などですが、そうした中、近年新たな治療方法として「生物学的製剤」という画期的効果のある治療薬が注目をあび、既に欧米諸国で使用されており、その優れた効果が実証されています。
 日本でも、関節リウマチなどには使用されておりますが、乾癬及び関節症性乾癬への適用は、患者の切実な願いにもかかわらず、厚生労働省から認可されないまま、日々が過ぎ去っているのが現状です。
 私たち乾癬患者はこの生物学的製剤の適用を一日でも早く実現するよう、昨年の要望書提出に続き、皆さまのご協力を得て、強く厚労省へ働きかけて行きたいと考えております。
 全国の乾癬患者一同、皆さまの署名によるご支援を心からお願い申し上げます。
 
日本乾癬患者会連絡会
早期承認プロジェクト・チーム

○署名活動が中日新聞、東京新聞に掲載されました
2/20
  →中日新聞より記事(画像JPG)
  →中日新聞ネット版記事
  →東京新聞ネット版記事

○電子署名はこちら→署名ページ(P-PAT)
 
○全国からよせられた署名の詳細は下記ページにて報告していますのでご覧下さい。
全国の乾癬患者会ページ
 
○署名活動のための掲示用ポスターを札幌市miki氏が作成しております。各イベント、学習会、医療機関の外来、病棟など幅広くご活用下さい。尚、署名活動へのご理解を頂く方ならあらゆる企業、団体、個人など自由にダウンロードしてお使い下さい。

DOWNLOAD→署名活動PRポスター
(PDF版)


大阪乾癬患者友の会学習会in大津 開催!終了しました
滋賀県大津市ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センターにて乾癬学習懇談会in大津(大阪乾癬患者友の会主催)を11月22日(土)13:30分より開催いされました。学習講演会には患者体験談や高橋健造先生(京都大皮膚科講師)、段野貴一郎先生(だんの皮フ科クリニック院長)をお招きして乾癬の病気についての知識、一般的な治療法、最近の最新治療などわかりやすく講演をしていただきました。講演に引き続き演者の先生、相談医による質疑応答、また学習会終了後講師の先生や相談医、参加者を含めて簡単な懇談会を行い、約60名の参加がありました。 


段野先生講演

高橋先生講演

学習会ポスター(pdf)
日時:11月22日(土)13:30より
場所:ピアザ淡海 滋賀県立県民交流センター
   http://www.piazza-omi.jp/
□医師の立場から患者会の役
 ○東山真里先生(日生病院皮膚科部長)
□学習講演会
 ○高橋健造先生(京都大学医学部皮膚科講師

  「乾癬の新しい治療−3つの抗体製剤への期待」
 ○段野貴一郎先生(だんの皮フ科クリニック院長)
  「ホメオスターシスから見た乾癬」
   −良くする要因と悪くする要因−

□懇話会
 ○医療相談コーナー開設


※注意 会員・非会員など問わずどなたでも自由に参加出来ますが、営利・非営利にかかわらず科学的根拠の乏しい療法等の宣伝、勧誘を全て禁止しています。またそのような行為を排除いたします。


大阪乾癬患者友の会 日生地区懇談会 開催!終了しました
11月11日(火)14〜15時に日生病院で開催される友の会の交流会は「いい皮膚の日」の前日に開催されます。講演演題は「乾癬の治療に大切なことは?」です。時間は30分程度で講演後参加者の皆様から気楽に質問や意見を出していただき双方向の意見交換の機会にしたいと思います。
場所:日生病院(外来にてお問い合わせ下さい)
http://www.nissay-hp.or.jp/
日時:平成20年11月11日(火)午後2時〜3時
場所:日生病院(皮膚科外来でお尋ね下さい)
講演:「乾癬の治療に大切なことは?」
演者:東山真里(日生病院皮膚科部長)
参加:どなたでも自由に参加できます
日生地区学習会ポスター(jpg)


10月29日は世界乾癬デーです
WHO(国連組織である世界保健機構)によって毎年10月29日は「世界乾癬デー」と定められています。この日は世界各地の患者会によって一般の方に乾癬に対しての知識を知って頂くために活動を行っています。日本でも「世界乾癬デー」や「いい皮膚の日」を前後に各地で乾癬学習講演会などを行っています。  
 
詳しくはこちら


乾癬学習懇談会2008 in 旭川&豊富ツアーの案内終了

平成20年9月6日(土)16:00より旭川グランドホテルB会場にて全国の乾癬患者会主催(担当:乾癬の会−北海道−)による「乾癬学習懇談会2008in旭川」が開催(無料)されます。学習講演会は橋本喜夫先生(旭川厚生病院皮膚科部長)の講演で『乾癬と相補代替医療−漢方療法も含めて−』です。講演終了後演者の先生や全国から乾癬学会に参加された相談医の先生方を含めて質疑応答があります。また学習会終了後「森のゆ ホテル花神楽」に移動して、地元北海道や全国から集まった乾癬患者、ご家族・友人の皆様、学会に参加された医師・看護師など医療関係者を含めた方々による懇親会(有料)が開催されますで多くの方々の参加をお待ちしております。温泉につかりながら秋の味覚を肴に乾癬について語りましょう!
追加掲載:旭川での懇親会翌日に豊富温泉ツアー(送迎バスあり=旭川→豊富→旭川→札幌)が行われます。また豊富では作家窪島誠一郎氏の「かいかい日記」出版記念及び講演会が開催されます。豊富ツアー案内とあわせて掲載していますのでご一読ください。
詳しくは下記の「詳細」をクリックしてください

全国の乾癬患者会主催 担当:乾癬の会(北海道)


大阪乾癬患者友の会10周年記念学習会懇談会終了

平成20年(2008)年9月14日(日)大阪大学医学部銀杏会館(吹田キャンパス)にて10周年記念学習懇談会を開催する予定です。学習会では大阪乾癬患者友の会の方に患者体験談をお話していただき、学習講演会では阪大医学部皮膚科学教室講師の吉良正浩先生(大阪乾癬患者友の会相談医)にわかりやすく「乾癬の治療について」を講演して頂きます。また今回の10周年記念には米国よりジョン・クー先生(カリフォルニア大学教授、乾癬治療センター所長)に特別講演をお願いして日本語で講演して頂きます。また、講演会終了後、ご講演して頂いたクー先生、吉良先生、学習会参加の先生方との質疑応答が行われ引き続き懇親会も開催する予定です。懇親会ではジョン・クー先生などと医療相談できるコーナーも開設されます。
ジョン・クー教授 John Y.M. Koo, MD
カリフォルニア大学教授、サンフランシスコ乾癬治療センター所長
Professor & Chairman UCSF(University of California, San Francisco) Department of Dermatology Director UCSF Psoriasis Treatment Center
日本で生まれ11歳で渡米、ハーバード大卒業後現職、アメリカでの乾癬治療の第一人者、日本語も堪能で毎年日本乾癬学会にて招待講演が行われています



第19回大阪乾癬患者友の会学習懇談会終了

平成20年(2008)年6月21日(土)日生病院講堂で開催されました。
1「乾癬患者さんの関節の痛みについて〜関節症性乾癬についてもっと知りたい〜」辻 成佳先生(星が丘厚生年金病院整形外科)
2「膿疱性乾癬について」岩月啓氏教授(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科皮膚・粘膜・結合織学)

学習会でお話していただいた講演の詳しい内容につきましては友の会会報に掲載され、会員の方々に配布されます


keita

information
10月29日は「世界乾癬デー」です
大阪乾癬患者友の会相談医
山形乾癬患者友の会ホームページが立ち上がりました
大阪乾癬患者友の会発足5周年記念特別号
乾癬学会(山形)写真速報
皮膚科学会総会患者会広報活動
全国の乾癬の会を紹介
乾癬学会登録症例の集計-2003-
掲示板が新しくなりました
全国乾癬患者学習懇談会準備会
軟膏などの薬を独りでも塗れる自助具
友の会からのご注意!
会員情報の変更届け
乾癬ハンドBOOKの紹介
乾癬学会登録症例の集計-1999-
大阪乾癬の会入会案内
ボランティアを募集しています!
アンケート中間報告 阪大病院ナースグループ
会の運営のため会費のお願い!振込方法


第24回乾癬学会は東海大学医学部皮膚科学教室主催
  場所は未定です
第25回乾癬学会は山口大学医学部皮膚科学教室主宰New
  場所は未定です

※会報が届かない会員の方はご一報下さるようお願いいたします。

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警告!:当会及び当サイトは営利目的や科学的根拠の乏しい療法等の宣伝、勧誘を全て禁止しています。またそのような行為を排除いたします。この大阪乾癬患者友の会HPは医療情報を患者さんに還元するために大阪大学医学部皮膚科のサーバーを利用し、ボランティアで運営されていますこのページに対して御意見、ご要望などございましたら西田まで...
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おしらせ

New
○友の会創立10周年を迎えて2008年9月に記念学習会を開催致致しました。特別講演には米国よりクー教授をお迎えして講演して頂きました

世界乾癬デー
世界乾癬デー

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名称は大阪ですが友の会(梯の会)入会は大阪のみを対象としていません。海外からの入会もあり、主旨にご賛同頂ける方なら何処からでもご自由にご参加下さい。尚、入会された方はみんなで治そう乾癬ハンドブック」と定期的に発行されている会報をお送り致します。
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各地の学習会

★大阪乾癬患者友の会学習懇談会in大津は11月22日開催を予定しています。


薬を独りで塗れる

★全国患者会★

現在全国には昨年設立された群馬を含め10地域の患者会があります。
詳しくは→
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★お願い★

編集局では皆様の原稿を募集しています。乾癬についての体験や治療法、日常生活で心がけていることやエッセイ、詩、短歌、俳句など是非ご投稿下さい。
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