木曜日、いつもの診察日だったけど、動けない私をママ一人で抱えて、車に乗せるのは無理なので、パパの出勤時刻に合わせて車で向かった。
もう本当の本当に限界だった。
一晩中続いた痙攣発作は、体力をも奪い、自分で起き上がることも出来なかった。
60代2人の手にして、着替えさせてもらい、プリンを一口だけ食べさせてもらって、7：30頃には家を出た。
ママも寝ずに看病したので、体力の限界だった。
車の中でも発作は続き、今どこを走ってるんだろう？って思いながら、発作の合間に運転手であるママの方を見たら、私の知っているママではなくなっていた。
一晩で一気に白髪になってしまったのだ。
前々から白髪はあったけど、全体に渡るほどではなかった。
でもすごい老けてしまった。
それなのに、我が子のために運転して、車を猛スピードで走らせていた。
でも出勤時間でもあり、道路渋滞で、私も発作が続き、1秒も我慢できない状態だった。
やっと病院の駐車場に入った。
ママに「着いたよ。降りれる？」と言われたけど、反応すら出来ない。
後部座席でグンナリしていると、2週間会えずにいた看護師のＩさんが来た。
「ゆこたん、ここは病院です。まず目を開けてみましょう。そうそう、いいよ」と励まされながら、2人に抱えられながら、というか引きずられながら、外来に入ると、もう診察時間が始まっているらしく、人が沢山いた。
また、さらし者だ。
「救急へ行って下さい」と言われた。
救急のベッドで寝かされると、すぐにＫ先生が来て「朝からこんな状態なんですか？」と言って、タオルケットを全身に被され、Ｉさんが「目を開けましょう」と言うと「開けなくていいよ、休みましょう。注射打ってあげようか？」とホリゾン筋注された。
いつもはすぐに効いて来るのに、なかなか効かず、しかも一端発作が収まってもすぐまた始まる。
Ｋ先生は、またいつもの発作だろうと簡単に思っていたらしい。
だからママが「話したいことがあります」と言って、Ｏ里のことや、入院のことを話しても、「公共の施設を利用するってことは、幾分こちらが我慢せざるを得なくなることがあります。入院はゆこたんの場合、特殊ですので、環境の変化を伴うのはよくないと思います」と反対派だった。
11時に心理があった。
心理のＳ先生が来るのに時間がかかった。
どうやらママと話していたらしい。
Ｓ先生は「こういう子どもを持つ母親の立場も分かるし、ゆこたんの立場も分かるのよね。でも入院については、医師が決めることだから」と言っていた。
宿題はお休みになった。
筆談だったし、ほとんど話したいことが話せないまま、ここの救急処置室は使うからと、待合室で待たされた。
Ｓ先生に抱えられながら、やっとの思いでイスに寝ることが出来たのに、無常にもＫ先生は「いつもの通り、13時に面接ね」と言ったきり。
ママは「こんなところで待たせるなんて・・・」と言っていて、私も筆談で「たすけて」と書いて、痙攣の起こしすぎで頭が痛くて、頭をもんでいた。
そこへＩさんが来て「何か一口でも食べてみましょうか」と言われた。
ママがお茶を口に入れてくれた。
自分の力では、座っていることも出来ない。
入れられても口の端から流れてしまう。
「口に入っているのだけでも、飲み込んでみましょう」と言われるけど、一口飲むのに、5分位かかる。
お茶を3口飲んで、車椅子に移動したとき、急に腹痛が！！
ママが「どうしたの？」と慌てて聞いた。
「痛い・・・」と苦しんでいると、丁度Ｋ先生が通りかかった。
「先生、ゆこたんが何か痛がってるんです」とママが言うと、Ｋ先生は「どの辺ですか？ここ？ここ？お通じは出てますか？」と確認しながら聞いて「すぐにレントゲンを撮りましょう」と言われた。
緊急だったので、流れはすぐだった。
レントゲン技師さんの「お大事に・・・」という言葉をバックに、すぐにＫ先生に結果を見てもらった。
そんな中でも、Ｋ先生が主治医になるという患者さんもいたりして、Ｋ先生はとても忙しそうだった。
Ｋ先生は私の車椅子の高さまでしゃがんで「たまってます」と一言。
「ガスで胃が押し上げられていて、だから胃が痛くなっていると思われます。胃の上にも沢山ガスがたまっていて、便もすごくたまっているので、これから座薬を入れて、とにかく出してから面接しましょう」と言われて、私は処置室へ連れて行かれた。
座薬を入れられ、おむつだけになって、タオルケットを被され、カーテンを閉められた。
私は浣腸と勘違いしていた。
すぐに便意が来るのかと思っていた。
でもここで出すんですか？と戸惑いながらも、グロッキーだったので、もうどうでもいいやという感じだった。
便意が来たら鈴を鳴らしてくださいと鈴を握らされた。
でもいつまで経っても、そんなに緊迫感のある便意は来ないで、1時間以上軽く経ってしまった。
看護師さんが、お腹をマッサージしてくれるけど、反応なし。
Ｋ先生に来てもらって「もうやめようか。洋服着せてもらって、面接しましょう」と言われた。
動いてないし、食べてないので、腸も活動してないらしい。
「僕がレントゲンで見る限りは、かなり便とガスがたまっているふんづまり状態です。シンラックを多めに飲んでください」と言われた。
「筆談でいいから面接できる？」と言われて、頷くのだけど、起き上がれない。
しばらく重力に任せてうなだれている姿を観察してから「起こしてあげるから、頑張ろう」と2人がかりで起こされた。
でも座っていられない。
そこでＫ先生が「こんなことしてもいいのかな？」と言いながら、ベッドの上に丸イスを置いて、抱えてごらんと言われた。
ジャストフィット！！
ワクワクしている様子のＫ先生に、「ちょっと待って、まず紙を固定しようよ」とボードの上に紙を置いて、私はイスにしがみついていた。
このアイディアがＫ先生はすごくお気に入りだったらしく、看護師さんに「あれ、いいよね」と言って回っていたらしい。
「今の気持ちはどうですか？」と聞かれて「頑張れることは最大まで頑張った。でも体がついてこない。ずっと続く痙攣に、パパとママも疲れてしまっている。もう限界です」と書いた。
「よし！！僕は決めました。ゆこたんとお母さんの状態を見ていても限界ですね。今はＯ里がどうのこうのという問題ではないと僕も思っています。入院の方向で考えて見ましょう。だけどＥ−3は使えないんだ。Ｅ−4の経験はあるんだよね。色々考えてみるけど、先生も変わっちゃうし、看護師さんも知らない人ばかりだから、こちらとしても情報の交換とかで時間が欲しいんだ。前ほどは待たせないから、それまでは我慢してね」と言われた。
時々肩をポンポンと優しく叩いてくれた。
「ゆこたんの今の飲み込みが悪いのとかの症状は、器質的なものではないから、必ず治るからそれだけは安心してね」と言ってくれた。
私は「Ｋ先生、ありがとうございます」と言ったら、Ｋ先生は「お母さんにも話してきます」と言って、また肩を叩いてくれた。
Ｉさんが来て、「Ｅ−3はダメなんだって」と書いたら「それは例の先生がいるからじゃないの？？」と言って、二人でうけてしまった。
そうやって筆談で笑い合ってる姿をママが見て「ゆこたんが笑ってる・・・」と言って、泣いて喜んでいた。
話せなくなってから、イライラしたり、無視したり、発作で苦しんでいたのに、笑っている姿を見て、すごく安心したようだ。
Ｋ先生は、Ｏ里にも電話をして、絶対にわざと自傷行為をしているのではないという説明もしてくれた。
Ｋ先生にも深刻さが伝わったのだ。
入院が決まってから、ほっとした。
もう毎晩、家族だけで寝ずに闘わなくても済む。
眠れるんだ。
ほっとしたら、飲めなかったお茶も5分まではかからず、短時間で一人で飲めるようになった。
でも移動には、人の手が必要だ。
帰ってから、体が熱くて、熱を計ったら、37.5度あった。
それからどんどん上がって行った。
脱水症状だろう。
幻覚も見た。
虫が飛んでいるのだ。
最初は「ごきぶり？」と思ったけど、ヒュンヒュン飛ぶから、やはりおかしい。
それにいつもサイレンが鳴っているような気がする。
脳みそがいつも振動している。
頭が痛い。
昨日はとにかく家族みんな睡眠が大切だってことで、早くに寝た。
今日もまだ体調は良くない。
でも一人で起き上がれるようにはなった。
お昼にヤクルトとサンドイッチ1つ食べれた。
声も出るようになってきた。
最初は1オクターブ上がったような声だったけど、風邪もあり、今朝になったら、元に戻っていた。
でも叫ぶことまでは出来ない。
当然、アスペの会のバーベキューも参加できる状態ではない。
それは自覚できるほどだ。
会費を払ってからの不参加は、去年もだった。
やっぱり時期的なものもあるのかな？
去年退院してから、半年は持った。
色々新しいことにもチャレンジして、ギリギリまで自分では頑張ったつもり。
でもここまで体に出てしまっては、もう手に負えなくなった。
主治医がＫ先生でなくなることや、環境の変化、新しいスタッフに慣れること、色々また課題はある。
でもお休みさせてもらう。
彼とゴールデンウィークに遊べなくなってしまった。
ごめんね、例年通りで。
ちなみに、Ｓ先生は、生卵に当たったそうです。
もう本当の本当に限界だった。
一晩中続いた痙攣発作は、体力をも奪い、自分で起き上がることも出来なかった。
60代2人の手にして、着替えさせてもらい、プリンを一口だけ食べさせてもらって、7：30頃には家を出た。
ママも寝ずに看病したので、体力の限界だった。
車の中でも発作は続き、今どこを走ってるんだろう？って思いながら、発作の合間に運転手であるママの方を見たら、私の知っているママではなくなっていた。
一晩で一気に白髪になってしまったのだ。
前々から白髪はあったけど、全体に渡るほどではなかった。
でもすごい老けてしまった。
それなのに、我が子のために運転して、車を猛スピードで走らせていた。
でも出勤時間でもあり、道路渋滞で、私も発作が続き、1秒も我慢できない状態だった。
やっと病院の駐車場に入った。
ママに「着いたよ。降りれる？」と言われたけど、反応すら出来ない。
後部座席でグンナリしていると、2週間会えずにいた看護師のＩさんが来た。
「ゆこたん、ここは病院です。まず目を開けてみましょう。そうそう、いいよ」と励まされながら、2人に抱えられながら、というか引きずられながら、外来に入ると、もう診察時間が始まっているらしく、人が沢山いた。
また、さらし者だ。
「救急へ行って下さい」と言われた。
救急のベッドで寝かされると、すぐにＫ先生が来て「朝からこんな状態なんですか？」と言って、タオルケットを全身に被され、Ｉさんが「目を開けましょう」と言うと「開けなくていいよ、休みましょう。注射打ってあげようか？」とホリゾン筋注された。
いつもはすぐに効いて来るのに、なかなか効かず、しかも一端発作が収まってもすぐまた始まる。
Ｋ先生は、またいつもの発作だろうと簡単に思っていたらしい。
だからママが「話したいことがあります」と言って、Ｏ里のことや、入院のことを話しても、「公共の施設を利用するってことは、幾分こちらが我慢せざるを得なくなることがあります。入院はゆこたんの場合、特殊ですので、環境の変化を伴うのはよくないと思います」と反対派だった。
11時に心理があった。
心理のＳ先生が来るのに時間がかかった。
どうやらママと話していたらしい。
Ｓ先生は「こういう子どもを持つ母親の立場も分かるし、ゆこたんの立場も分かるのよね。でも入院については、医師が決めることだから」と言っていた。
宿題はお休みになった。
筆談だったし、ほとんど話したいことが話せないまま、ここの救急処置室は使うからと、待合室で待たされた。
Ｓ先生に抱えられながら、やっとの思いでイスに寝ることが出来たのに、無常にもＫ先生は「いつもの通り、13時に面接ね」と言ったきり。
ママは「こんなところで待たせるなんて・・・」と言っていて、私も筆談で「たすけて」と書いて、痙攣の起こしすぎで頭が痛くて、頭をもんでいた。
そこへＩさんが来て「何か一口でも食べてみましょうか」と言われた。
ママがお茶を口に入れてくれた。
自分の力では、座っていることも出来ない。
入れられても口の端から流れてしまう。
「口に入っているのだけでも、飲み込んでみましょう」と言われるけど、一口飲むのに、5分位かかる。
お茶を3口飲んで、車椅子に移動したとき、急に腹痛が！！
ママが「どうしたの？」と慌てて聞いた。
「痛い・・・」と苦しんでいると、丁度Ｋ先生が通りかかった。
「先生、ゆこたんが何か痛がってるんです」とママが言うと、Ｋ先生は「どの辺ですか？ここ？ここ？お通じは出てますか？」と確認しながら聞いて「すぐにレントゲンを撮りましょう」と言われた。
緊急だったので、流れはすぐだった。
レントゲン技師さんの「お大事に・・・」という言葉をバックに、すぐにＫ先生に結果を見てもらった。
そんな中でも、Ｋ先生が主治医になるという患者さんもいたりして、Ｋ先生はとても忙しそうだった。
Ｋ先生は私の車椅子の高さまでしゃがんで「たまってます」と一言。
「ガスで胃が押し上げられていて、だから胃が痛くなっていると思われます。胃の上にも沢山ガスがたまっていて、便もすごくたまっているので、これから座薬を入れて、とにかく出してから面接しましょう」と言われて、私は処置室へ連れて行かれた。
座薬を入れられ、おむつだけになって、タオルケットを被され、カーテンを閉められた。
私は浣腸と勘違いしていた。
すぐに便意が来るのかと思っていた。
でもここで出すんですか？と戸惑いながらも、グロッキーだったので、もうどうでもいいやという感じだった。
便意が来たら鈴を鳴らしてくださいと鈴を握らされた。
でもいつまで経っても、そんなに緊迫感のある便意は来ないで、1時間以上軽く経ってしまった。
看護師さんが、お腹をマッサージしてくれるけど、反応なし。
Ｋ先生に来てもらって「もうやめようか。洋服着せてもらって、面接しましょう」と言われた。
動いてないし、食べてないので、腸も活動してないらしい。
「僕がレントゲンで見る限りは、かなり便とガスがたまっているふんづまり状態です。シンラックを多めに飲んでください」と言われた。
「筆談でいいから面接できる？」と言われて、頷くのだけど、起き上がれない。
しばらく重力に任せてうなだれている姿を観察してから「起こしてあげるから、頑張ろう」と2人がかりで起こされた。
でも座っていられない。
そこでＫ先生が「こんなことしてもいいのかな？」と言いながら、ベッドの上に丸イスを置いて、抱えてごらんと言われた。
ジャストフィット！！
ワクワクしている様子のＫ先生に、「ちょっと待って、まず紙を固定しようよ」とボードの上に紙を置いて、私はイスにしがみついていた。
このアイディアがＫ先生はすごくお気に入りだったらしく、看護師さんに「あれ、いいよね」と言って回っていたらしい。
「今の気持ちはどうですか？」と聞かれて「頑張れることは最大まで頑張った。でも体がついてこない。ずっと続く痙攣に、パパとママも疲れてしまっている。もう限界です」と書いた。
「よし！！僕は決めました。ゆこたんとお母さんの状態を見ていても限界ですね。今はＯ里がどうのこうのという問題ではないと僕も思っています。入院の方向で考えて見ましょう。だけどＥ−3は使えないんだ。Ｅ−4の経験はあるんだよね。色々考えてみるけど、先生も変わっちゃうし、看護師さんも知らない人ばかりだから、こちらとしても情報の交換とかで時間が欲しいんだ。前ほどは待たせないから、それまでは我慢してね」と言われた。
時々肩をポンポンと優しく叩いてくれた。
「ゆこたんの今の飲み込みが悪いのとかの症状は、器質的なものではないから、必ず治るからそれだけは安心してね」と言ってくれた。
私は「Ｋ先生、ありがとうございます」と言ったら、Ｋ先生は「お母さんにも話してきます」と言って、また肩を叩いてくれた。
Ｉさんが来て、「Ｅ−3はダメなんだって」と書いたら「それは例の先生がいるからじゃないの？？」と言って、二人でうけてしまった。
そうやって筆談で笑い合ってる姿をママが見て「ゆこたんが笑ってる・・・」と言って、泣いて喜んでいた。
話せなくなってから、イライラしたり、無視したり、発作で苦しんでいたのに、笑っている姿を見て、すごく安心したようだ。
Ｋ先生は、Ｏ里にも電話をして、絶対にわざと自傷行為をしているのではないという説明もしてくれた。
Ｋ先生にも深刻さが伝わったのだ。
入院が決まってから、ほっとした。
もう毎晩、家族だけで寝ずに闘わなくても済む。
眠れるんだ。
ほっとしたら、飲めなかったお茶も5分まではかからず、短時間で一人で飲めるようになった。
でも移動には、人の手が必要だ。
帰ってから、体が熱くて、熱を計ったら、37.5度あった。
それからどんどん上がって行った。
脱水症状だろう。
幻覚も見た。
虫が飛んでいるのだ。
最初は「ごきぶり？」と思ったけど、ヒュンヒュン飛ぶから、やはりおかしい。
それにいつもサイレンが鳴っているような気がする。
脳みそがいつも振動している。
頭が痛い。
昨日はとにかく家族みんな睡眠が大切だってことで、早くに寝た。
今日もまだ体調は良くない。
でも一人で起き上がれるようにはなった。
お昼にヤクルトとサンドイッチ1つ食べれた。
声も出るようになってきた。
最初は1オクターブ上がったような声だったけど、風邪もあり、今朝になったら、元に戻っていた。
でも叫ぶことまでは出来ない。
当然、アスペの会のバーベキューも参加できる状態ではない。
それは自覚できるほどだ。
会費を払ってからの不参加は、去年もだった。
やっぱり時期的なものもあるのかな？
去年退院してから、半年は持った。
色々新しいことにもチャレンジして、ギリギリまで自分では頑張ったつもり。
でもここまで体に出てしまっては、もう手に負えなくなった。
主治医がＫ先生でなくなることや、環境の変化、新しいスタッフに慣れること、色々また課題はある。
でもお休みさせてもらう。
彼とゴールデンウィークに遊べなくなってしまった。
ごめんね、例年通りで。
ちなみに、Ｓ先生は、生卵に当たったそうです。
